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22 mai 2019

Donnez votre avis sur la consultation médicale neuromusculaire

Si vous ne l’avez pas encore complété, voici le lien vers un questionnaire de satisfaction élaboré par l’AFM-Téléthon concernant vos consultations médicales neuromusculaires :

 

http://193.50.67.21/questionnairec_23cf/Consultations.html

 

Ce questionnaire est anonyme et ne vous prendra que quelques minutes.

Il restera ouvert jusqu’au 26 Mai 2019.

 

Vos réponses serviront à identifier les points positifs et à déterminer ce qui doit être amélioré, changé ou renforcé.

Même si vous n'êtes pas ou plus suivi en consultation médicale neuromusculaire, votre avis nous intéresse !

04 mars 2019

Réunion d'information et d'échange sur la myasthénie à Nantes

Nous vous donnons rendez-vous le Samedi 23 mars prochain pour une nouvelle journée d'information et d'échange sur la myasthénie à Nantes.

Cette journée conviviale est organisée par l'AFM-Telethon et le centre constitutif des Maladies Neuromusculaires du CHU de Nantes.

Pour le programme et pour vous inscrire c'est ici

Vous pouvez encore vous inscrire, n'hésitez pas à contacter le 02 41 73 14 40 pour toute question.

22 juin 2018

Grande Fête des Familles le 15 septembre

L'AFM Telethon a 60 ans !

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A cette occasion une grande journée sera organisée le 15 septembre prochain au Parc Floral de Vincennes.

Vous qui êtes concerné par la myasthénie auto-immune, un Syndrôme Myasthénique Congénital ou un Syndrôme grande fete des familles AFM-TelethonMyasthénique de Lambert Eaton, venez participer ! Vous pourrez notamment nous rencontrer , rencontrer des médecins et des chercheurs au stand Myasthénie et vous pourrez aussi y rencontrer d'autres myasthéniques qui viendront à l'occasion de cette grande fête.

Cliquez sur le programme pour avoir tous les détails : 

 

Pour votre venue, vous avez deux possibilités  : 

  • Vous pouvez venir par vos propres moyens : l'inscription est gratuite et le repas est offert à midi. Contactez nous pour savoir comment vous inscrire : myasthenie@afm-telethon.fr
  • Vous pouvez venir avec la Délégation de votre département : Un transport peut être organisé moyennant une participation de 10 euros et des facilités pour l'hébergement sont prévues, bien sûr le repas est également offert à midi : Pour toute information, contactez très rapidement votre Délégation, ou bien si vous n'êtes pas en lien, appelez le Pôle accueil familles au 0 800 35 36 37

https://www.afm-telethon.fr/actualites/grande-fete-famill...

13 juin 2018

Les avancées de la recherche 2018

Elles sont sorties !

Chaque année, le service Myoinfo de l'AFM-Telethon réalise ce gros travail de mise à jour des avancées de la recherche.

Cliquez pour télécharger le document qui vous intéresse ou demandez nous le par mail et nous vous l'enverrons sur papier  :

Si vous avez une myasthénie autoimmune :

avancées MG 2018.jpg

 

Si vous avez un Syndrome Myasthénique Congénital :

avancées smc 2018.jpg