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18 octobre 2017

Journée d'information sur la myasthénie à Paris

paris 18nov17.jpgNous avons le plaisir de vous convier à une journée d'échanges et d'informations sur la myasthénie le

Samedi 18 novembre
de 10h à 17 h
à l'Institut de myologie (cliquer ici pour voir le plan d'accès)

Au programme:

  • Le matin des informations médicales et scientifiques avec le Dr Bernard Clair neurologue à l'Hôpital Raymond Poincaré de Garches et Rozen Le Panse co-directrice du centre de recherche myasthénie
  • L'après midi sera en 2 temps :
    • un temps de partage et d'échanges sur la vie avec la maladie, suivi d'une synthèse avec Marcella Gargiulo, Cecilia Orblin-Bedos, Sandra Misrahi psychologues à l'Institut de myologie et les équipiers du groupe myasthénie de l'AFM-Téléthon.
    • un focus sur "vie professionnelle et myasthénie" avec Maryse Cosquer directrice du Service Régional Ile de France de l'AFM-Téléthon et Soizic Hue responsable de la mission handicap de l'entreprise Deloitte qui seront accompagnées de témoins.

Vous pouvez télécharger l'invitation et le bulletin d'inscription en cliquant.

31 août 2017

Le Soliris a obtenu l'Autorisation européenne de Mise sur le Marché pour la Myasthénie

Malgré les nombreux traitements utilisés pour soigner la myasthénie, peu ont obtenu l'AMM pour la maladie (autorisation de mise sur le marché).

Ce traitement vient de l'obtenir au niveau européen : https://www.afm-telethon.fr/actualites/myasthenie-autoris....

Il nous semble qu'il est encore très peu utilisé : si vous avez ce traitement ou si vous l'avez eu, venez ajouter ce sujet et partager votre expérience sur le forum : Forum AFM-Telethon

Un nouvel espace d'échange pour les myasthéniques

Un forum existait à l'AFM-Telethon. Vous l'ignoriez ? C'est pas grave car il a fait peau neuve !

Il est maintenant plus "beau", plus "pratique".

N'hésitez pas à venir y poser vos questions, déposer des sujets, y répondre et échanger les uns avec les autres sur toutes les thématiques que vous souhaitez.

Un 1er sujet y a été posé à propos de la prochaine journée d'information sur la myasthénie que nous organisons le 18 novembre prochain. - Attention ! les inscriptions ne se feront pas sur le forum . Nous diffuserons sur ce blog toutes les informations utiles et les personnes déjà en lien avec l'AFM-Telethon recevront directement l'invitation - .

Suivez le lien pour échanger entre vous ! https://forum.afm-telethon.fr/viewforum.php?f=22

Vous pouvez aussi continuer à nous poser vos questions directement à myasthenie@afm-telethon.fr ou échanger de façon plus intime avec nous par téléphone tous les lundis au 01 69 47 29 03 ou 01 69 47 12 66

22 juin 2017

Avancées de la recherche 2017

Comme tous les ans, à l'occasion des journées des familles, l'AFM fait un point sur les avancées de la recherche dans les maladies neuromusculaires.

Pour consulter les avancées dans la myasthénie autoimmune cliquez sur la photo :myasthenie,myasthénie et recherche,myasthénie et avancées 2017,mg et recherche

 

Pour consulter les avancées dans les Syndromes Myasthéniques Congénitaux, cliquez sur la photo : SMC, syndrome myasthénique congénital, syndromes myasthéniques congénitaux et recherche