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06 juillet 2019

Kiné et myasthénie : faire connaitre les usages !

Vous avez une myasthénie, vous êtes suivi(e) régulièrement par un kiné ?

Nous avons besoin de votre participation !

En effet, une étudiante en 3ème année de kinésithérapie effectue son mémoire de recherche sur le thème :

« les kinés de France évaluent-ils la qualité de vie de  leurs patient atteints de myasthénie ? »

Nous avons besoin de connaitre les coordonnées du kiné qui vous suit. Il sera sollicité par cette étudiante pour répondre à un questionnaire.

Cette étudiante ne sera pas en lien avec vous et n’aura ni votre nom, ni vos coordonnées, nous serons votre intermédiaire.

Contactez nous à myasthenie@afm-telethon.fr pour nous donner le nom de votre kiné ou bien appelez nous le lundi à la permanence au 01 69 47 29 03 ou 01 69 47 12 66 ou 01 69 64 85 13

Si vous le souhaitez, vous pouvez également partager en toute confidentialité avec nous votre expérience de cet accompagnement.

 

22 mai 2019

Donnez votre avis sur la consultation médicale neuromusculaire

Si vous ne l’avez pas encore complété, voici le lien vers un questionnaire de satisfaction élaboré par l’AFM-Téléthon concernant vos consultations médicales neuromusculaires :

 

http://193.50.67.21/questionnairec_23cf/Consultations.html

 

Ce questionnaire est anonyme et ne vous prendra que quelques minutes.

Il restera ouvert jusqu’au 26 Mai 2019.

 

Vos réponses serviront à identifier les points positifs et à déterminer ce qui doit être amélioré, changé ou renforcé.

Même si vous n'êtes pas ou plus suivi en consultation médicale neuromusculaire, votre avis nous intéresse !

04 mars 2019

Réunion d'information et d'échange sur la myasthénie à Nantes

Nous vous donnons rendez-vous le Samedi 23 mars prochain pour une nouvelle journée d'information et d'échange sur la myasthénie à Nantes.

Cette journée conviviale est organisée par l'AFM-Telethon et le centre constitutif des Maladies Neuromusculaires du CHU de Nantes.

Pour le programme et pour vous inscrire c'est ici

Vous pouvez encore vous inscrire, n'hésitez pas à contacter le 02 41 73 14 40 pour toute question.

22 juin 2018

Grande Fête des Familles le 15 septembre

L'AFM Telethon a 60 ans !

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A cette occasion une grande journée sera organisée le 15 septembre prochain au Parc Floral de Vincennes.

Vous qui êtes concerné par la myasthénie auto-immune, un Syndrôme Myasthénique Congénital ou un Syndrôme grande fete des familles AFM-TelethonMyasthénique de Lambert Eaton, venez participer ! Vous pourrez notamment nous rencontrer , rencontrer des médecins et des chercheurs au stand Myasthénie et vous pourrez aussi y rencontrer d'autres myasthéniques qui viendront à l'occasion de cette grande fête.

Cliquez sur le programme pour avoir tous les détails : 

 

Pour votre venue, vous avez deux possibilités  : 

  • Vous pouvez venir par vos propres moyens : l'inscription est gratuite et le repas est offert à midi. Contactez nous pour savoir comment vous inscrire : myasthenie@afm-telethon.fr
  • Vous pouvez venir avec la Délégation de votre département : Un transport peut être organisé moyennant une participation de 10 euros et des facilités pour l'hébergement sont prévues, bien sûr le repas est également offert à midi : Pour toute information, contactez très rapidement votre Délégation, ou bien si vous n'êtes pas en lien, appelez le Pôle accueil familles au 0 800 35 36 37

https://www.afm-telethon.fr/actualites/grande-fete-famill...