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22 septembre 2008

QUE FAISONS – NOUS ?

ECOUTE ET REPONSE INDIVIDUALISEE AUX MALADES

Par Téléphone, Mails, Courrier, forum.
Notre intervention couvre plusieurs aspects, concernant toutes les difficultés susceptibles d’être rencontrées :
- Aspects psychologiques : rassurer les personnes, les aider psychologiquement, les aider à comprendre la maladie et son évolution, le diagnostic et/ou les traitements proposés, essayer d’améliorer les relations avec les proches….
Aspect social : vie quotidienne, statut (travailleur handicapé, carte d’invalidité etc…), exercice d’une activité professionnelle, sportive …
- Aspect pratique : demandes de carte de malades, d’adresses de consultation ; mise en relation avec les différents services de l’AFM pour des aides techniques etc.

Selon les demandes, au vu des situations, nous pouvons être amenés à solliciter l’aide des services de l’AFM.

LA VEILLE SCIENTIFIQUE
En liaison avec le service scientifique de l’AFM, nous suivons l’actualité française et internationale et collectons toutes les informations concernant l’évolution des connaissances et de la recherche

LES ACTIONS/INTERVENTIONS

Nous participons à faire remonter les difficultés logistiques rencontrées par les malades notamment en matière de médicaments (en 1989, notre action a visé à remettre en fabrication la Mytélase, idem pour le Mestinon qui a plusieurs reprises a vu sa production stoppée)

- Le groupe a été à l’origine de l’introduction en France du Mestinon Retard en 1986, qui a transformé la vie de beaucoup de malades myasthéniques.

- Le groupe participe à la diffusion des « cartes de soins et d’urgence » qui doivent être en possession de tous les malades myasthéniques . Elles ont été élaborées par le Ministère de la santé et comportent tous les éléments personnels nécessaires en cas d’urgence ainsi que des informations et conseils généraux sur la maladie.

- Le groupe anime, intervient et participe à des réunions, colloques scientifiques au niveau international (Euromyasthenia 2007, World Muscle Society 2008). En France, il collabore avec les chercheurs. Nous avons été à l’origine ou partenaires de certaines recherches et études : étude sur les « facteurs déclenchants » avec l’hôpital privé Marie Lannelongue en 2001, enquête Eurordis en 2005 sur l’évaluation de la qualité des soins, bases de données génétiques ….

- Des réunions de malades sont organisées en région en collaboration avec les services régionaux, les délégations de l’AFM ainsi que des médecins et psychologues référents de la région

Commentaires

Bonjour,

Je m'appelle Aurélie j'ai 22 ans et je suis atteinte de la myasthénie. Je souhaiterais savoir comment me procurer une carte de malade?

Merci d'avance

Écrit par : chenaf | 16 août 2010

bonjour

pour obtenir cette carte, vous pouvez soit la demander à votre consultation spécialisée, si vous en fréquentez une, soit vous nous contactez directement le lundi, au 01 69 47 29 03, nous vous l'enverrons gratuitement par courrier.

nous sommes à votre disposition pour tout renseignement ou explication concernant la maladie à ce même numéro ;
ce sont des malades comme vous qui répondent et peuvent donc échanger avec vous plus facilement

à très bientôt sans doute

marguerite friconneau

pour le groupe myasthénie

Écrit par : groupe myasthenie | 23 août 2010

Les commentaires sont fermés.