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27 septembre 2008

Dates et lieux de réunions, compte-rendus...

Dans cette espace, nous vous informerons des prochaines réunions de malades.
Ces réunions auront lieu par région.
N'hésitez pas à venir dialoguer dans cette espace pour les prochaines réunions

Commentaires

Tout d'abord bienvenue et longue vie au blog myasthénie.
En ce qui concerne les réunions de malade serait il possible de compléter le billet avec les infos suivantes:
1. quel est le découpage par région retenu à l'heure actuelle ? L'ile de France est elle une région ?
2. quel est le rythme prévu ?
3. existe-t-il déjà un planning prévisionnel établi "à la louche" ?
Merci.

Écrit par : Jean Pierre | 29 septembre 2008

Bonsoir,
Je vais essayer de répondre mais étant la plus récente du groupe, je n'aurai certainement pas toutes les réponses à te donner tout de suite. Je m'en excuse et je demande à mes amies du groupe myasthénie de compléter ma réponse et/ou de la corriger si nécessaire.
Non l'Ile de France n'est pas considérée comme une région. Voici le découpage pour la région parisienne :
75 Paris appelée Ile de France Paris
77-93-95 appelée Ile de France Nord
78-92 appelée Ile de France Ouest
91-94 appelée Ile de France Sud

Nous essayons de prévoir une réunion en région parisienne en début d'année mais nous ne pouvons te dire pour l'instant quels départements seront concernés.
Nous attendons des réponses à ce sujet.
En effet, il n'est pas possible de réunir tous les départements en même temps car cela concernerait trop de personnes à la fois.

Oui il existe déjà un planning prévisionnel établi "à la louche" et nous attendons des réponses des Services Régionaux de l'AFM pour fixer un calendrier car nous travaillons en collaboration avec eux pour ce type de rencontres. A chaque réunion, nous avons besoin d'un médecin spécialiste de myasthénie et d'un psychologue.

Cette année, une réunion a eu lieu le 29 mars dernier pour la région Ile de France Sud (91-94). Le compte-rendu de cette rencontre est sur le site de l'AFM.

j'espère avoir répondu à tes questions mais n'hésite pas à nous solliciter si tu veux de plus amples explications ou si tu as d'autres questions.

En tous les cas, je te remercie pour tes encouragements.
Amitié et bonne soirée
Josselyne

Écrit par : Josselyne | 29 septembre 2008

Bonjour.

Est il vrai qu'une journée d'informations sur la myasthénie aura lieu à PARIS le 16 Mai 2009 et que les départements concernés sont IDF Paris + IDF Ouest.
Si c'est le cas, mon invitation s'est perdue poche restante.

Christian

Écrit par : Christian. | 17 avril 2009

Bonjour,
A croire que vous ne souhaitez pas que les myasthéniques parisiens viennent à la réunion prévue le 16 mai : courrier d'information de l'AFM daté du 4 avril 2009, posté le 7 avril 2009, réponse exigée au plus tard le 17 avril 2009.
Étant absente de Paris une semaine, j'ai trouvé le courrier hier soir en rentrant le 16 avril au soir !
Je ne pourrai donc pas aller à cette réunion.
No comment.
Armelle

Écrit par : armelle | 17 avril 2009

Bonjour Christian,

Oui, effectivement, il y a bien une réunion à Paris le 16 mai prochain. Nous ne comprenons pas pourquoi tu n'as pas reçu l'invitation.
En tout cas, sache que tu y es cordialement et chaleureusement invité et que nous comptons sur ta présence. Aussi, nous te demandons d'appeler aujourd'hui le service régional Ile de France Ouest pour t'inscrire car il faut s'inscrire au plus tard aujourd'hui.
Si tu as un souci, n'hésite pas à nous recontacter.
Je n'ai rien inscrit à ce sujet sur le blog car nous sommes en phase de finalisation avec les deux services régionaux concernés. Dès la semaine prochaine, une information sera sur le blog.
Nous allons vérifier pourquoi tu n'as pas reçu ton invitation car il y a peut-être eu un problème dans les étiquettes ou quelque chose de ce genre. J'ai eu moi-même ce problème pour deux réunions dans le passé.
En tout cas, sache que nous sommes sincèrement désolés.

Bonne journée
Josselyne (groupe myasthénie)

Écrit par : Josselyne | 17 avril 2009

Bonjour Armelle,

J'étais en train d'écrire à Christian et je n'ai pas vu ton message. Es-tu sur Paris ou dans les départements 78-92 ? Là aussi, je suis sincèrement désolée.
Les invitations ont été envoyées par les services régionaux et non par le groupe myasthénie de l'AFM.
J'ai fait moi-même la réflexion du peu de temps entre l'envoi des invitations et l'inscription.
Par contre, il est un peu désagréable que tu écrives que nous souhaitons que les myasthéniques parisiens ne viennent pas à cette réunion. Ce n'est absolument pas la vérité.
Nous avons tous beaucoup travaillé pour l'organisation de cette réunion et nous sommes tellement heureux d'avoir des professionnels de valeur qui ont accepté de venir passer la journée avec nous.
Nous espérons pouvoir organiser d'autres réunions en région parisienne et si tu le souhaites (et suivant la place que nous aurons), nous pourrions t'inviter. Qu'en penses-tu ?
Bonne journée
Josselyne (groupe myasthénie)

Écrit par : Josselyne | 17 avril 2009

Merci Josselyne pour ta réponse.
Comme je l'ai écrit dans mon message précédent j'habite Paris (75).
Je n'ai aucune envie de polémiquer mais je maintiens tout de même mon commentaire précédent !
J'ai contacté directement par téléphone le service régional de Paris-IDF.
Bonne journée.
Armelle

Écrit par : Armelle | 17 avril 2009

bonjour,

j'ai pu lire qu'il y avait une réunion en date du 16 mai, cela concerne t'il uniquement les départements, 75 78 et 92 ou d'autres départements.
Merçi de m'en informer !
amitié
LOU

Écrit par : lou | 17 avril 2009

Bonjour Lou.

Oui, cette réunion en date du 16 mai, est uniquement pour les départements..75..78..et 92.
D'autres réunions auront lieu plus tard, Josselyne donnera en temps voulu les dates pour les départements retenus.

Christian.

Écrit par : Christian. | 17 avril 2009

Bonsoir Armelle,
Excuse-moi pour ma réponse tardive. Je n'avais pas réalisé que tu habitais Paris, trois départements en même temps et houp, je suis perdue. Non, ce n'est pas de la polémique de ta part. Je comprends ta remarque et je l'accepte. Je la mets sous le coude car je souhaite évoquer cette affaire de temps si court pour s'inscrire. Il y a de la place, donc, si tu veux t'inscrire, tu peux le faire, soit par le service régional soit via le groupe.
Sinon, nous aurons certainement d'autres réunions en région parisienne et nous ferons notre possible pour t'inviter.
Bonne soirée
Josselyne

Écrit par : Josselyne | 22 avril 2009

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