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27 septembre 2008

Dates et lieux de réunions, compte-rendus...

Dans cette espace, nous vous informerons des prochaines réunions de malades.
Ces réunions auront lieu par région.
N'hésitez pas à venir dialoguer dans cette espace pour les prochaines réunions

22 septembre 2008

D’OU VENONS - NOUS ?

Le groupe de malades est né en 1985. Colette Fettu, la maman d’une jeune fille atteinte de myasthénie l’a créé après un voyage aux USA. La rencontre avec l’association américaine des myasthéniques (la MGFA) lui avait fait prendre conscience de la nécessité des liens entre les malades ; Colette a constaté que cette relation améliorait la qualité de vie des myasthéniques et de leur entourage grâce au partage d’information et d’expérience.

L’équipe d’animation s’est constituée avec Colette Fettu, Gérard Delagoutte, Michelle Leguilly, Marguerite Friconneau ;

Dans les années 90 est arrivée Monique Thébaud puis Jeanne Marie Guergadic qui lui a succédé.

Dans les années 2000 le groupe s’est enrichi avec la venue de Christian Piens et Colette Van Damme ;

Après le départ de Christian, Annie Archer l’a remplacé.

A la rentrée de septembre 2008 Josselyne Goodley a accepté de rejoindre à son tour le groupe, puis pour des raisons de santé s'est mise en retrait début août 2009.

Actuellement, Marguerite a la responsabilité de l’équipe composée de 3 personnes.

3D Spinning Smiley

 

 

QUE FAISONS – NOUS ?

ECOUTE ET REPONSE INDIVIDUALISEE AUX MALADES

Par Téléphone, Mails, Courrier, forum.
Notre intervention couvre plusieurs aspects, concernant toutes les difficultés susceptibles d’être rencontrées :
- Aspects psychologiques : rassurer les personnes, les aider psychologiquement, les aider à comprendre la maladie et son évolution, le diagnostic et/ou les traitements proposés, essayer d’améliorer les relations avec les proches….
Aspect social : vie quotidienne, statut (travailleur handicapé, carte d’invalidité etc…), exercice d’une activité professionnelle, sportive …
- Aspect pratique : demandes de carte de malades, d’adresses de consultation ; mise en relation avec les différents services de l’AFM pour des aides techniques etc.

Selon les demandes, au vu des situations, nous pouvons être amenés à solliciter l’aide des services de l’AFM.

LA VEILLE SCIENTIFIQUE
En liaison avec le service scientifique de l’AFM, nous suivons l’actualité française et internationale et collectons toutes les informations concernant l’évolution des connaissances et de la recherche

LES ACTIONS/INTERVENTIONS

Nous participons à faire remonter les difficultés logistiques rencontrées par les malades notamment en matière de médicaments (en 1989, notre action a visé à remettre en fabrication la Mytélase, idem pour le Mestinon qui a plusieurs reprises a vu sa production stoppée)

- Le groupe a été à l’origine de l’introduction en France du Mestinon Retard en 1986, qui a transformé la vie de beaucoup de malades myasthéniques.

- Le groupe participe à la diffusion des « cartes de soins et d’urgence » qui doivent être en possession de tous les malades myasthéniques . Elles ont été élaborées par le Ministère de la santé et comportent tous les éléments personnels nécessaires en cas d’urgence ainsi que des informations et conseils généraux sur la maladie.

- Le groupe anime, intervient et participe à des réunions, colloques scientifiques au niveau international (Euromyasthenia 2007, World Muscle Society 2008). En France, il collabore avec les chercheurs. Nous avons été à l’origine ou partenaires de certaines recherches et études : étude sur les « facteurs déclenchants » avec l’hôpital privé Marie Lannelongue en 2001, enquête Eurordis en 2005 sur l’évaluation de la qualité des soins, bases de données génétiques ….

- Des réunions de malades sont organisées en région en collaboration avec les services régionaux, les délégations de l’AFM ainsi que des médecins et psychologues référents de la région