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03 octobre 2008

Prise en charge médicale de la myasthénie

Bonjour,
Dans cette espace, nous vous invitons à venir dialoguer sur la prise en charge médicale de votre myasthénie, que nous soyez satisfait ou non.
Amitié
josselyne

Commentaires

Salut à tous,
"Nouveau" myasthénique déclaré, je cherche à connaitre la liste des médicaments non recommandés pour nous, avez-vous une liste ou un lien http indiquant ce qui n'est pas recommandé ?
Matthieu

Écrit par : Matthieu | 06 décembre 2008

Bonjour Matthieu,
Je n'ai pas connaissance d'un lien http. Par contre, je vais vous indiquer ce qu'il y a sur la dernière carte de soins et d'urgence (carte établie par le Ministère de la Santé et des Solidarités en concertation avec des professionnels de santé des centres de références pour les maladies neuromusculaires et l'AFM).

J'aimerais rappeler ce que m'a dit mon neurologue (médecin de Garches à qui j'ai posé de nombreuses questions à ce sujet), bien qu'une liste ait été établie comme garde-fou, il n'existe aucun médicament interdit dans la myasthénie (à part un curare bien précis) ; si un myasthénique a besoin d'un ou plusieurs médicaments de la liste des médicaments contre-indiqués, il est important que le généraliste ou le spécialiste en charge de la pathologie se mette en relation avec le neurologue référent afin de trouver la meilleure solution possible pour le traitement. Il faut savoir être pragmatique devant la maladie et non avoir des oeillères.

Voici donc la liste à titre indicatif :
Antibiotiques :
formellement contre-indiqués : aminosides parentéraux, colistine, cyclines injectables, telithromycine
à utiliser avec précaution : aminosines et polymyxines en application locale, lincomycine, clindamycine, fluroquinolones

Médicaments cardiovasculaires :
formellement contre-indiqués : quinidine, procaïnamide, béta-bloquants
à utiliser avec précaution : lidocaïne par voie intra-veineuse

Anesthésiques :
formellement contre-indiqués : la plupart des curarisants
à utiliser avec précaution : anesthésiques volatils, barbituriques II ou IV, kétamine, propanidide

Médicaments du système nerveux central :
formellement contre-indiqués : triméthadione, dyphénil-hydantoine, dantrolène
à utiliser avec précaution : carbamazépine, chloropromazine, lithium

Divers
formellement contre-indiqués : D Pénicilline, magnésium iv, quinine et chloroquinine, halofantrine, méfloquine, bêta-bloquants en collyre, oxybutinine, vaccins vivants en cas de traitement par immunosuppresseurs
à utiliser avec précaution : benzodiazépines, phénothiazines, quinquina, magnésium per os, interféron alpha, corticoïdes en début de traitement, patch nicotinique, injection d'iode pour examen radiologique

interaction médicamenteuse : allopurinol potentialisant l'effet de l'azathiopine : réduction de 2/3 de la dose et surveillance numération formule sanguine.

Voila Mathieu, j'espère avoir répondu à votre question. Mais je ne peux que répéter ce que m'a dit le Docteur Bernard Clair. En cas de plusieurs pathologies et de l'utilisation nécessaire de certains médicaments, il faut que les médecins concertent le spécialiste en charge de la myasthénie afin de trouver la meilleure solution possible ensemble et non pas tenter dans son coin un traitement.
DONC COMMUNICATION, COMMUNICATION

Personnellement, j'ai un traitement interdit pour la myasthénie mais les médecins se sont mis d'accord pour ce traitement afin de me donner la meilleure qualité de vie.

Amitié et bonne journée
Josselyne

ps : j'espère avoir fait le moins de fautes possibles car tout est écrit très petit sur la carte et pour les myasthéniques que nous sommes, ce n'est franchement pas facile à lire.

Écrit par : Josselyne | 15 décembre 2008

En complément aux infos données par Josselyne voici le lien ou tu pourras trouver la carte de soins et urgences que tout myasthénique doit posséder en plusieurs exemplaires (portefeuille, voiture, etc...)

http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/maladies_rares/cartes_myasthenie.htm

Je pense que le Groupe Myasthénie serait à même de te fournir ce document cartonné.

Écrit par : Jean Pierre | 15 décembre 2008

Bonjour à tous, et merci pour vos réponses,
Josselyne : je n'imaginais qu'il pouvait y avoir tous ces médicaments non recommandés!
Merci à JP pour l'accès http (mais pas pratique pour imprimer) et Christian pour l'info sur la carte via le groupe (pas de scène de couple, hein!),
comme je ne suis pas sur Paris mais dans le Noooord je suppose que pour moi cela sera plus facile de demander à mon neurologue,
Bonne soirée à tous, et bonne continuation pour l'animation du blog
Matthieu

Écrit par : Matthieu | 15 décembre 2008

Bonjour,

Je souffre d'une myasthénie auto-immune, déclarée depuis un peu plus de 3 ans, et je viens d'apprendre, en vous lisant, l'existence de la carte de soins d'urgence.....
J'ai réussi, pour l'instant, à conserver une activité professionnelle assez intense, qui m'aide moralement, mais qui contribue aussi à m'exposer à certains dangers de la maladie (vous voyez ce que je veux dire....).
J'ai tutoyé, plusieurs fois, la catastrophe, mais j'ai toujours réussi à expliquer mon cas et éviter le pire.
Toutefois je viens de réaliser que je restais à la merci d'une prise en charge inadéquate, consécutive à une perte de conscience due au plus banal des accidents (où à la maladie ?).
Il me faut donc cette carte, en plusieurs exemplaires (j'utilise plusieurs véhicules et travaille dans des lieux divers).
Comment faire pour me la procurer ???
Je vous remercie de votre réponse (et courage à tous!).

Bien cordialement

Gérald

Écrit par : Gérald Rossi | 16 décembre 2008

Gérald.

Comme je l'ais dis un peu plus haut, tu peux avoir cette carte auprès du groupe myasthénie de l'AFM, sur simple demande téléphonique au 01 69 47 29 03, le lundi jour de permanence......ou alors lors de ta visite médicale auprès des consultations spécialisées.
Quand tu aura cette carte, tu pourras la photocopier, car il est "difficile" d'en avoir plusieurs.....tu peux le comprendre aisément.
Christian.

Écrit par : Christian. | 16 décembre 2008

Christian,

Je n'avais pas fait le lien entre ce site, le groupe myasthénie, le numéro de téléphone, la permanence,.....autant pour moi !
Je téléphonerai donc lundi et suivrai ton conseil pour les photocopies.

Je te remercie de ton mail.

Bien cordialement

Gérald

Écrit par : Gérald Rossi | 18 décembre 2008

Bonjour

Je suis myasthénique depuis 2004 et voilà qu'aujourd'hui je souffre de douleurs musculaires dans les jambes, je voulais savoir si quelqu'un d'autre avait de même symptômes; d'avance merci

Vanessa

Écrit par : le fur | 05 janvier 2009

Bonjour Vanessa,
Etant donné que nous sommes plusieurs à souffrir de douleurs musculaires dans les jambes, j'ouvre une note à ce sujet que j'appellerai "Douleurs musculaires" afin que sur le blog, ce sujet soit bien distinct et facile à trouver.
A tout de suite dans la note "douleurs musculaires".
Amitié
Josselyne

Écrit par : Josselyne | 05 janvier 2009

bonjour,

J'ai une myasthénie déclarée depuis un an et je me suis fait opérée (thymectomie). Pour l'instant, je n'ai aucun souci mon traitement par MESTINON 60 est réduit à 2 par jour, il était à 4 voire 5 par jour avant l'intervention. Ce traitement m a changé la vie. Si vous avez des questions je suis là...

leila

Écrit par : leila | 19 octobre 2009

Madame Monsieur Bonjour
j'ai une MIYASTERNIE depuis 1996,omment faire pours procurer ne carte avec la liste des MESDCAMENTS sont interdit
je vous remercier 'avance
Christian

Écrit par : NOEL | 30 juin 2013

Bonjour Noel,

Pour que nous puissions vous envoyer la carte et , si vous le souhaitez, des documents sur notre maladie, nous avons besoin de votre adresse postale.

Mais vous pouvez aussi nous téléphoner les lundis pour obtenir de vive voix des renseignements avec groupe d'intérêt myasthénie
au: 0169472903 ou 0169471266

Bien cordialement

Marguerite, Annie, Jean pour le groupe

Écrit par : groupe myasthenie | 30 juin 2013

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