Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

13 octobre 2008

Le Président de la République s'engage sur une politique "maladies rares"

COMMUNIQUE DE PRESSE

Evry, le 10 octobre 2008


Le Président de la République s'engage sur une politique "maladies rares"

Lors du symposium « L’Europe et les maladies rares, un espoir à la mesure des attentes
des malades et des familles » organisé ce jour par l'Alliance Maladies Rares en
partenariat avec l'AFM, le Président de la République a adressé un message
rappelant ses engagements pris, le 7 mars dernier, lors d’un entretien avec
Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM.
Le Président a confirmé qu'un second plan maladies rares sera élaboré en 2009 et
débutera au plus tard en 2010, afin de pérenniser et poursuivre l'effort engagé.
Il a, en outre, réaffirmé sa volonté que le combat mené en France soit porté au niveau
européen en faisant de la communication de la Commission européenne une priorité de
la Présidence française de l’Union européenne.
Laboratoire de l’innovation thérapeutique comme de l’organisation des soins, les
maladies rares représentent un enjeu de santé publique auquel on doit répondre par de
véritables synergies à l’échelle européenne, notamment dans le domaine du
développement clinique. La présidence française représente pour notre pays, pionnier
incontesté dans la lutte contre les maladies rares, une opportunité historique d’impulser
une politique européenne notamment dans le domaine de la recherche.
Le Président de la République a également rendu hommage au rôle des
associations et tout particulièrement à celui joué par l'AFM. « Vous avez su, il y a
près de vingt ans, transmettre votre énergie communicative aux chercheurs qui ont
redoublé d’efforts grâce aux moyens supplémentaires que vous avez suscités.
Aujourd’hui, grâce à vous, nous entamons le virage des premiers essais cliniques sur
l’homme pour certaines maladies rares. C’est une immense victoire. C’est votre
victoire. »
L’AFM se réjouit des engagements du Président de la République qui confortent son
combat et ses actions quotidiennes pour la reconnaissance des maladies rares.
Elle restera néanmoins vigilante quant à leur concrétisation. 30 millions d’européens,
parmi lesquels 3 à 4 millions de Français, touchés par une maladie rare attendent
beaucoup de ces avancées.
Contacts presse : Mathilde Maufras, Delphine Carvalho – Tél : 01 69 47 29 01

Les commentaires sont fermés.