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13 octobre 2008

Symposium sur l'Europe et les maladies rares

Présidence de la République

Message du Président de la République aux participants du symposium
organisé le 10 octobre 2008 sur l’ « Europe et les maladies rares ».


Mesdames, Messieurs,

Je salue l’initiative prise par l’alliance Maladies rares et l’Association Française
contre les myopathies d’organiser un symposium européen sur les maladies
rares. Nous avons besoin de réunir toutes les forces pour mener le combat contre
ces maladies. Aujourd’hui, après avoir parcouru tant de chemin en France, nous
devons porter le combat au plan européen. Je suis reconnaissant au monde
associatif d’ouvrir, une fois de plus, la voie.
Car c’est à vous, acteurs du monde associatif, que l’on doit le plan « maladies
rares » dont notre pays peut s’enorgueillir. Vous avez su, il y a près de vingt ans,
transmettre votre énergie communicative aux chercheurs qui ont redoublé
d’efforts grâce aux moyens supplémentaires que vous avez suscités.
Aujourd’hui, grâce à vous, nous entamons le virage des premiers essais
cliniques sur l’homme pour certaines maladies rares. C’est une immense
victoire. C’est votre victoire.
Mais, naturellement, le combat est loin d’être fini. Comme je m’y suis engagé,
auprès de Laurence TIENNOT-HERMENT, présidente de l’AFM, l’effort
engagé dans le cadre du plan maladies rares sera poursuivi. Un nouveau plan
sera élaboré en 2009 et entrera en vigueur au plus tard en 2010. Les principaux
acquis du premier plan -je pense en particulier au financement des centres de
référence- seront pérennisés.
Par ailleurs, je souhaite que la communication de la Commission sur la prise en
charge des 30 millions d’Européens affectés par une maladie rare soit une des
priorités de la présidence française de l’Union européenne dans le domaine de la
santé. Cette communication devra être suivie d’actions concrètes. L’Europe doit
nous permettre de réussir là où elle peut avoir une valeur ajoutée, par exemple
dans le domaine de l’information ou de la recherche.
Je forme le voeu que ce symposium soit un succès et un moment d’unité autour
de la cause des personnes atteintes de maladies rares.

Nicolas SARKOZY

Commentaires

Bonjour à toutes et à tous,
Dans les derniers jours, une pétition a circulé sur internet. Cette pétition semblait nécessaire pour obtenir un second plan maladies rares car le bruit circulait que le gouvernement actuel arrêtait sous peu le plan maladies rares.
J'ai moi-même eu plusieurs courriels à ce sujet.
Les propos du Président de la République, en rappelant les engagements qu'il avait pris à ce sujet auprès de Laurence TIENNOT-HERMENT le 7 mars dernier, ainsi que le combat de l'AFM dans le combat contre les maladies rares clarifient cette polémique qui est inutile.
Amitié
Josselyne

Écrit par : Josselyne | 13 octobre 2008

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