Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

07 novembre 2008

Compte rendu de la réunion du 25/04/2008

Le 29 mars dernier, le groupe d’intérêt Myasthénie de l’AFM — en collaboration avec le Service Régional de l’Ile-de-France Sud et l’AFM — a organisé une journée d’informations et d’échanges, tant sur le plan psychologique que médical, pour tous les malades touchés par cette maladie et leur famille. Ce fut l’occasion pour la trentaine de participants d’échanger leurs expériences et d’interroger Dalia Dimitri, neurologue au centre de références des maladies neuromusculaires du CHU Henri Mondor de Créteil, et Christian Réveillère, psychologue au sein du même hôpital et à l’AFM. Ces échanges furent particulièrement riches car, comme l’a indiqué Dalia Dimitri, « la myasthénie auto-immune est une maladie complexe et déroutante. » Voici donc quelques questions qui se sont posées et les réponses qui ont été proposées tant par les intervenants que par les malades et les familles eux-mêmes.

Source AFM La myasthénie auto-immune : une maladie complexe qui soulève de nombreuses questions 28/04/2008




J’ai 9 ans et j’aimerais savoir si un jour on pourra me guérir de la myasthénie ?
A priori, non. En revanche, il est possible d’endormir la maladie un temps et parfois toute la vie. Il existe différents médicaments qui s’adaptent en fonction de la vie des malades, de leurs symptômes, de leur tolérance et de l’évolution de leur maladie. C’est pourquoi, il est important que tu apprennes à bien connaître ton corps car cette maladie c’est un peu comme un petit animal qu’il faut apprivoiser même quand il sort ses griffes.

Que peut-on attendre des traitements ?
L’objectif des anticholinesterasiques (Mestinon®, Mytelase®…) est de corriger les symptômes sans agir directement sur le système immunitaire. Le but des traitements immunosuppresseurs (corticoïdes, Imurel®...) est d’agir contre le dysfonctionnement immunitaire pour induire la rémission de la maladie ou l’obtention d’une manifestation minimale des symptômes. De fait, a priori, on ne va pas traiter un patient avec un immunosuppresseur juste pour un ptosis de fin de journée car les risques inhérents au traitement seraient trop élevés par rapport au bénéfice obtenu.

Est-ce qu’il existe de nouveaux traitements ?
Les études préliminaires sur le Monarsen®, un oligonucléotide anti-sens, montrent qu’il est bien toléré et efficace, mais les données sur l’efficacité sont à confirmer par des études plus poussées (cf. magazine VLM n°131). Le Rituximab® (anticorps anti CD20), qui a été efficace dans certains cas, fait l’objet d’un essai d’efficacité coordonné par l’hôpital de la Pitié – Salpêtrière (Paris). C’est un traitement largement utilisé dans le lymphome et certaines maladies auto-immunes avec une excellente tolérance. En revanche, des infections très graves sont survenues mais de manière exceptionnelle. Il faut donc être prudent. Cependant, quel que soit le médicament, malgré les études, le risque zéro n’existe pas.

Suite à divers problèmes, ma maladie s’aggrave et mon médecin insiste pour que je me traite alors que jusque-là je me suis organisée avec la maladie et la kinésithérapie afin d’éviter la corticothérapie. J’avoue que parfois je me demande si je n’ai pas tort de résister ainsi.
Il n’est pas question d’avoir tort ou raison. La prescription d’un traitement doit toujours faire l’objet d’une discussion entre le médecin et le malade et tenir compte de ce que ce dernier souhaite ou ne souhaite pas. La prise en charge de cette maladie répond à un juste équilibre entre l’acceptation des limites qu’impose la maladie et celle des effets secondaires des traitements. En effet, il faut accepter que certaines personnes tolèrent mieux les symptômes de la maladie que les contraintes des médicaments. Cependant, il ne faut pas oublier non plus que, dans certains cas, la maladie peut être très handicapante et mettre en jeu le pronostic vital. Or, une peur ou une méfiance excessive des médicaments est souvent préjudiciable aux patients : on connaît les effets secondaires des corticoïdes et autres immunosuppresseurs et on peut les manager.
N’oublions pas que ces médicaments ont transformé l’évolution de la maladie. De plus, atteindre la dose minimale efficace, comportant donc le minimum d’effets secondaires est un objectif important pour le neurologue.


Pourquoi faut-il que je prenne le Mestinon® avant les repas ?
Il est conseillé de prendre ce traitement avant les repas pour limiter les problèmes de déglutition. En fait, plus largement, il s’agit de prendre cet anti-cholinestérasique aux horaires qui conviennent au mieux au malade en fonction de la correction des signes de la maladie qu’il souhaite.

Une des mes amies prend jusqu’à 9 comprimés de Mestinon® par jour. N’est-ce pas trop ?
C’est une dose inhabituelle mais si votre amie est équilibrée sous 9 comprimés pourquoi pas… Cependant, il faut être très attentif aux signes de surdosage cholinergique (diarrhée, hypersalivation…). D’autre part, si les doses ont été augmentées, c’est que la myasthénie n’est pas équilibrée. Dans ce cas, il faut discuter à propos de l’indication d’un immunosuppresseur.

J’ai des troubles urinaires et le traitement proposé par l’urologue n’est pas efficace. Qu’est-ce que je peux faire ?
Nous sommes nombreux à avoir des troubles urinaires, or, d’après les témoignages de malades, il semble que la teinture de Belladone soit très efficace pour limiter ceux-ci.


Par ailleurs, le médecin qui me suit pour la myasthénie m’indique que ces troubles ne sont pas liés à la maladie. Qu’en est-il exactement ?
En effet, c’est un effet secondaire des médicaments car la myasthénie ne touchant pas les muscles lisses et donc la vessie, les troubles urinaires ne devraient pas avoir de lien avec la maladie. Cependant, en vous entendant, dorénavant, je vais interroger systématiquement mes patients à propos d’éventuels problèmes vésicaux dont ils souffriraient sans en parler. Cet exemple montre que les médecins apprennent aussi leur métier au contact des malades.

Quels traitements contre le paludisme peut-on prendre ?
Il ne faut surtout pas prendre de traitement à base de quinine, mais aujourd’hui il existe d’autres médicaments de prévention du paludisme. Pour savoir quel est le médicament le mieux adapté dans la zone où vous vous rendez, il faut consulter le site internet du Centre médical de l’Institut Pasteur (http://cmip.pasteur.fr/).

Est-ce que certaines vaccinations, notamment celle contre l’hépatite B, peuvent être à l’origine de l’apparition de la myasthénie ?
Des études ont montré que l’apparition de la sclérose en plaque n’était pas liée au vaccin contre l’hépatite B. Cependant, ce phénomène est possible à l’échelle individuelle dans le sens où une sollicitation ponctuelle du système immunitaire, la vaccination, peut accélérer l’apparition de la maladie. Mais le dérèglement immunitaire était déjà présent, ce n’est pas la vaccination qui l’a engendré. Par ailleurs, on a décrit quelques rares cas de Guillain-Barré ou de démyélinisation du système nerveux central, mais il n’y a pas de cas rapporté de myasthénie après une vaccination contre l’hépatite B. Plus largement, les vaccinations avec des virus vivants sont contre-indiquées pour les personnes sous immunosuppression. En revanche, les vaccins avec des virus “non vivants” comme ceux contre la grippe ou le pneumocoque ne sont absolument pas contre-indiqués.

Serait-il possible que soit éditée et mise à jour régulièrement une base de données recensant les médicaments contre-indiqués dans la myasthénie ?
Ce n’est pas possible car lors des essais cliniques, les médicaments ne sont pas spécifiquement évalués chez des patients myasthéniques. En revanche, sur la carte que délivrent les centres de références des maladies neuromusculaires sont notées les familles de molécules à proscrire. Par ailleurs, certains patients vont chez leur médecin généraliste munis d’une liste indiquant les médicaments qu’ils ne peuvent pas prendre. Quoiqu’il en soit, c’est au médecin de vérifier que sa prescription est correcte pour son patient et de se mettre en contact avec le neurologue qui doit l’aider. Enfin, les malades peuvent aussi vérifier ce qu’on leur donne et en parler avec leur pharmacien.

Une grossesse peut-elle aggraver la myasthénie ?
Le risque d’aggravation se présente essentiellement en début de grossesse et après l’accouchement lorsque la maladie n’est pas encore stabilisée. Une grossesse est donc déconseillée au début de la maladie ou quand celle-ci est déséquilibrée. On recommande donc de débuter une grossesse pendant une période de rémission. Par ailleurs, il faut être suivie et accoucher dans un milieu spécialisé pour détecter une éventuelle aggravation chez la mère ou une myasthénie néonatale qui est transitoire mais qui doit être prise en charge correctement. Enfin, cet heureux événement peut être une source de stress qu’il faut apprendre à gérer au mieux en n’hésitant pas à prendre conseil autour de soi.

Est-ce qu’il y a beaucoup de personnes qui sont en grande rémission ?
Les cas de grande rémission existent mais nous ne pouvons pas en évaluer le nombre car on ne voit plus ces personnes à l’hôpital.

En ce moment ma fille de 9 ans utilise un fauteuil roulant pour certains trajets ou certaines activités. Est-ce qu’elle en aura besoin toute sa vie ?
Actuellement, parmi les 1 500 malades du groupe d'intérêt myasthénie de l’AFM, très peu — moins de 4 — utilisent un fauteuil roulant. Cependant, pour votre fille, le seul qui est susceptible de répondre à cette question est le médecin qui la suit car il connaît l’histoire de sa maladie.

Est-ce que les problèmes psychologiques ont une influence sur la myasthénie ?
Oui et non. Tout d’abord, il faut savoir qu’on ne se déclenche pas une maladie auto-immune. De plus, il n’y a aucune certitude qu’il existe un lien entre les émotions négatives et le déclenchement de la myasthénie et des poussées myasthéniques. De même, si les poussées peuvent être alimentées par le stress, en revanche, celui-ci ne rend pas la maladie plus agressive.
Inversement, les émotions positives et l’absence de tensions contribuent à la stabilisation de la maladie et à l’amélioration des symptômes.


Que peut-on faire si on souffre de dépression ?
Il est vrai qu’environ 33 % des personnes ont des épisodes dépressifs, ce qui est un taux plus élevé que celui de la population générale mais normal pour les maladies chroniques.
Lorsqu’un état dépressif et anxiogène devient chronique, il aggrave les symptômes de fatigue et affecte fortement la qualité de vie ce qui va à l’encontre de ce qui est nécessaire pour faire face à la myasthénie — se soulager des tensions internes, s’ouvrir aux autres, prendre soin de soi etc.. Il est donc impératif de se faire traiter y compris avec des médicaments pris sous surveillance bien sûr. En d’autres termes, l’état dépressif et anxiogène est plus grave que le risque potentiel de certains traitements anti-dépresseurs.


A quels psychologues peut-on s’adresser ?
Les psychologues des centres de références n’assurent pas de prise en charge au long cours et les psychologues de ville ne connaissent pas a priori cette maladie. C’est pourquoi, il faut que le ou la psychologue du centre de références se mette en rapport avec son collègue de ville qui va suivre le malade afin de lui expliquer la pathologie.

Le médecin avait déconseillé les activités physiques trop intenses mais on a fini par offrir à notre fille un vélo. Pensez-vous que nous avons commis une erreur ?
Malgré les recommandations de mon médecin, je continue à faire du sport de manière intensive. Cela dure depuis des années et mon médecin s’est fait une raison. En fait, j’ai l’impression qu’en augmentant ainsi ma résistance musculaire, je suis mieux armée pour affronter les poussées myasthéniques.
Dans ma pratique médicale quotidienne, je me rends compte que l’une des choses qui touche le plus les patients lors de l’annonce du diagnostic est la nécessité de cesser le sport même si c’est juste une pause en attendant la rémission de la maladie. Par ailleurs, il est indéniable que, pour beaucoup de gens, le sport fait du bien à la tête et donc au corps. Enfin, le devoir du médecin n’est pas d’interdire mais d’informer des risques d’une activité physique intensive sur une maladie qui s’aggrave à l’effort. Quand il suit un patient qui a décidé de continuer à faire du sport, il lui demandera de respecter certains signes et de l’appeler si ceux-ci apparaissent.
Plus largement, les médecins doivent écouter les malades, accepter de ne pas être écoutés par eux et trouver des compromis avec leurs patients.


Propos recueillis par Françoise Dupuy Maury

Commentaires

Bonjour.
A quand d'autres réunions d'informations sur la myasthénie en région parisienne.
Amicalement.

Christian.

Écrit par : Christian. | 08 novembre 2008

10 / 11 / 2008: Bjr, À priori, répondre à un enfant de 9 ans qu'il ne guérira pas de sa myasthénie est "maladroit". Et nos Chercheurs ?
Un surdosage (de 2 heures) peut conduire à une hospitalisation..., ça m'est arrivé.Réunion à organiser entre myasthéniques : oui avec Groupes de Myasthéniques ("légère", "moyenne", forte" manifestation de la maladie, traduite par des symptômes et des traitements)- un thème médical présenté par un médecin - une discussion libre, avec médecin et entre myasthéniques (genre, des trucs à savoir..., et plus). Amicalement, JC M.

Écrit par : MICHEL | 10 novembre 2008

Bonjour Christian,

En ce qui concerne d'autres réunions d'information sur la myasthénie en région parisienne, j'aimerais te répondre "demain". Non, je blague bien sûr.
Pour l'instant, nous n'avons aucune date. Nous avons fait des demandes à plusieurs reprises, nous avons relancé tant par courriels que par appels téléphoniques et nous n'avons aucune réponse.
Nous espèrons très franchement pouvoir proposer une réunion en tout début d'année.
Nous avons le médecin mais pas la date de réunion.
Amitié et bonne journée
Josselyne

Écrit par : Josselyne | 17 novembre 2008

Cette réponse me laisse sur ma "faim"
il fut un temps ou le groupe myasthénie faisait des journées d'informations a tour de bras......et il était constitué que de 2 personnes.....et brutalement, a part une dans le sud de la région parisienne, c'est le néant.......et vous étiez 3, maintenant 4.
Si les services régionaux ne rendent pas de réponses, il me semble que vous avez une responsable, je ne parle pas de Marguerite, qui ne peut pas être au four et au moulin, mais de la responsable des délégations et des groupes d'intéret qui peux "intervenir" auprès des dits services régionaux ou tout du moins auprès de leur directeur.
Il est peut-être vrai que les services régionaux ne "connaissent" pas de myasthéniques......car pour ma part, je n'ai jamais "eu" besoins de leur service.....de ce fait, il "m'ignore", et pourtant, j'ai "travaillé" comme bénévole avec eux pendant 11 ans.....cela n'a rien changé.....jamais un courrier.....le vide........et je suis adhérent depuis 1995.....je suis en train de me demander pourquoi.!!!

Christian.

Écrit par : Christian. | 17 novembre 2008

Bonsoir Christian,
Je comprends que ma réponse te laisse sur ta "faim".
Nous sommes quatre depuis peu et je me déplace peu sur Evry. je ne peux me rendre au siège aussi souvent que je le souhaiterais dû à ma santé, en tout cas pour l'instant ; je m'occupe donc principalement du blog.
Nous avions planifié des réunions en province et en région parisienne.
Mais sans les services régionaux, nous ne pouvons rien faire.
Effectivement, nous avons une personne responsable des groupes et des délégations et elle connait bien la situation.
Je ne peux parler pour tous les services régionaux de France et de Navarre, mais en tout cas, celui dont je dépends n'aide pas les myasthéniques. Je l'ai vu par moi-même depuis quelques mois.
Le fait que j'ai eu tant de mal à obtenir ma carte d'invalidité et mon macaron n'était pas de leur ressort. Par contre, ils m'ont proposé des aides techniques dont je n'avais pas besoin et que j'ai fini par refuser.
Ignorent-ils tous les myasthéniques ? je n'en sais rien. Connaissent-ils la myasthénie ? En principe oui, en tout cas, la grande majorité d'entre eux. Docteur Clair a fait une formation récemment à un certain nombre de Techniciens d'Insertion en lieu et place de Professeur Gagdos.
Tu es ignoré par ton service régional, je le crois et pour ne pas être ignorée, j'ai dû accepter une demande d'aide technique dont je n'avais pas besoin sinon, le service régional ne pouvait pas rentrer mes coordonnées dans leur fichier (mon mari était "fou" d'entendre une telle réponse puisque la réponse fut donnée devant lui, à notre domicile, car le directeur avait souhaité se déplacer plutôt que nous allions au service régional). Je croyais qu'on était sur la planète terre mais dans ce cas, on doit être sur la planète lune.
Bien sûr et fort heureusement, l'entretien fut chaleureux et amical mais.....
je sais que tu as travaillé pendant de nombreuses années en qualité de bénévole. Oui, bien des personnes le disent, pas un courrier, pas un mot.
J'ai l'impression que les services régionaux sont des entités indépendantes de l'AFM et que ces équipes travaillent de façon indépendantes de l'AFM. Lorsque j'ai dit au directeur du service régional dont je dépends que nous avions échangé tant par courriel que par téléphone il m'a répondu : oui, Madame, mais vous n'avez pas fait de demande d'équipement auprès de mon service.
J'aimerais comprendre pourquoi un service régional n'est pas habilité à s'occuper humainement des personnes et seulement des aides techniques type sièges motorisés d'escalier, baignoires adaptées, fauteils roulants, etc....
je suis adhérente moi aussi depuis 1994.

Ce que je puis t'assurer, c'est que nous faisons tout notre possible pour qu'aient lieu ces réunions au plus vite. On ne lache pas.
je sais que tu ne seras pas satisfait par ma réponse mais sache que nous sommes sincères et que nous y travaillons.
Amicalement
Josselyne

Écrit par : Josselyne | 17 novembre 2008

Réponse à JC M pour son commentaire du 10 novembre dernier

Bonsoir JC,
Tout d'abord, excusez-moi de ne pas avoir répondu à votre commentaire un peu plus tôt.
Je me dois de préciser que j'ai assisté à cette réunion (à quand remonte ma présence à une réunion, je ne sais plus, de par ma faute d'ailleurs, n'ayant pas répondu à des invitations, par flegme probablement). Je fus donc invitée à cette réunion en dernière minute alors que je ne faisais pas partie des départements conviés et je répondis "oui présente" dans la foulée.
Ayant donc assisté à cette réunion avec l'adorable et franchement très compétente Docteur Dalia DIMITRI (que je rencontrais pour la première fois) le psychologue bien au fait des maladies neuromusculaires (dont la myasthénie) dont j'ai encore oublié le nom et au passage fort sympathique et qui trouve comme il me l'a dit lorsque nous rejoigniions l'ascenceur "les myasthéniques sont vraiment des gens intéressants", je peux me permettre de répondre à votre première interrogation, sans hésitation.

Il vous semble que "répondre à une petite fille de 9 ans qu'elle ne guérira pas de sa myasthénie" vous semble maladroit. Vous savez, JC, les enfants sont capables d'entendre et de comprendre bien des choses sur le plan médical. En effet, Dalia DIMITRI lui a expliqué en toute gentillesse et simplicité qu'à l'heure actuelle, les médecins ne savaient pas guérir la myasthénie mais qu'ils pouvaient grâce aux médicaments amoindrir ses symptomes qui la gênaient. Elle a aussi expliqué que lorsqu'une personne était en rémission totale (c'est à dire sans traitement), cette personne n'était pas guérie car la myasthénie était tout simplement en sommeil (sommeil de plusieurs jours à de nombreuses années pour certains bien heureux) mais la myasthénie pouvait se réveiller, à tout moment.

- Votre 2ème question : et nos chercheurs ?
Je suppose que vous nous demandez : que font-ils ?
Eh bien ! Nos chercheurs unis bien au-delà de nos frontières (via des associations telles que EUROMYASTHENIE et sans doute une association internationale mais dont je ne connais pas le nom) cherchent, trouvent "des petites choses" petit à petit. Mais pour l'instant, en tout cas pour la myasthénie autoimmune (donc celle qui vous concerne vous et moi et bien d'autres), les chercheurs, les savants comme j'aime personnellement les appeler par respect pour leur travail, ne savent pas pourquoi nous développons à un moment de notre vie cette maladie.
Lorsqu'ils auront trouvé, cela sera un point crucial pour l'avenir de nouveaux traitements et peut-être la guérison.
Certains chercheurs sont médecins et donc en consultation, d'autres sont dans les labos ; je vous cite comme exemple celui du Plessis-Robinson en région parisienne mais il y en a d'autres.

- Votre surdosage de deux heures qui vous a conduit au "club Med" de Garches (c'est ainsi que certains d'entre nous appelons le service où nous sommes accueillis même si franchement, l'intérieur comme l'extérieur font plutôt penser à un hôpital des années 50). Ce que j'en ai compris, c'est que vous faîtes parti des gens très réactifs à un changement d'horaire dans la prise de votre Mytélase. Personnellement, je peux le prendre deux heures avant et je n'ai aucun effet secondaire (vive moi !!! car j'avoue ne pas toujours faire très attention).
Mais c'est aussi pour cela que les spécialistes de la myasthénie en général nous recommandent à tous d'être vigilants dans la prise et la dose de nos médicaments (par exemple, ne pas prendre 8 comprimés de mytélase ou 9 comprimés de mestinon car cela peut être dangereux et faire tout à fait l'effet inverse, dixit crise myasthénique).

- Réunions à organiser entre myasthéniques : j'ai développé hier ce sujet pour répondre à Christian bien que ma réponse ne soit pas satisfaisante et que nous espèrons pouvoir avoir la joie de donner une date précise prochainement.
il n'est pas nécessaire d'être adhérent de l'AFM ni d'être connu des Services régionaux. Il suffit d'être connu du groupe myasthénie qui établit un dossier et de ce fait enregistre les coordonnées par département dans ses fichiers.
Ces réunions sont gratuites sauf pour le repas où une participation est demandée à chacun (environ 10 Euros pour le petit déjeuner d'accueil, le pot du break de la matinée et le déjeuner. Le service régional organise cette partie.
En ce qui concerne la formation de groupes suivant le degré de sévérité de la myasthénie, il est difficile de faire ce genre de réunions car la maladie est fluctuante et dans une même région, il n'est pas possible de savoir quel serait le degré de maladie de chaque patient à un instant T. je pourrais volontiers développer ce sujet si vous le souhaitiez.

Un thème médical : là aussi difficile de concentrer une journée sur un thème particulier. Auriez-vous des idées précises à ce sujet ?

Une discussion libre : oui là pas de problèmes, c'est ce qui se fait. La première question est toujours difficile, mais après, les questions fusent et les réponses aussi. Et alors, la grande majorité des personnes participent.

Pour la réunion que nous avons eue avec Dalia DIMITRI, elle nous a présenté une série de diapositives très explicites et très bien faites.
Du beau boulot pour un médecin très occupé par sa patientèle dans un hôpital public parisien.

J'espère avoir répondu au mieux à vos interrogations.
Mais n'hésitez pas à commenter et critiquer (si besoin est) ce que j'ai écrit.
Amitié
Josselyne

Écrit par : Josselyne | 18 novembre 2008

Ça ira, Josselyne ! Merci (et donc à une prochaine réunion).JC M

NB : À propos de thème médical, ce serait un sujet ciblé-1 h/ 1 h 30- (présenté par un médecin ou un chercheur), par exemple "un type de recherche sur un traitement, ses résultats actuels et les perspectives...) ou bien "myasthénie rémission et reprise. Quels facteurs en cause ?". (Réunion avec présence psychologue, aussi).

Écrit par : MICHEL | 19 novembre 2008

Bonjour Jean-Claude,
Je prends note de vos suggestions et personnellement, elles me paraissent tout à fait adaptables à une réunion de malades.
Amitié
Josselyne

Écrit par : Josselyne | 19 novembre 2008

Les commentaires sont fermés.