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15 décembre 2008

Appel à témoignage

La loi de 2005 a crée une Prestation de Compensation du Handicap qui permet de compenser l'ensemble des difficultés liées à la maladie (aide humaine, matérielle, financière etc.).
Le groupe a peu de retours concernant les attributions pour les personnes attteintes de myasthénie.
On vient de nous signaler un refus d'attribution de PCH.
Dans cette rubrique, faites nous part de votre expérience et de vos démarches dans ce domaine.
Pour ceux qui ne savent pas ce qu'est la PCH, cliquer sur :

compensation

Commentaires

Bonjour à tous
je m'appelle Pascaline, j'ai 22 ans..Je ne suis pas habituée à beaucoup parlé de ce que j'ai..Voilà depuis 5 ans, je ressent des fatigues musculaires, j'ai du mal à marcher, j'ai les jambes qui me brulent;.la fatiguent s'accroit tout au long de la journée..Etant, avant sur la région parisienne, j'ai consulté quantité de médecin mais aucun n'a trouvé se que j'avais..J'ai passé une biopsie musculaire et cela n'a rien donné. j'ai été suivie par le docteur Behind mais lui n'ont plus n'a rien trouvé..J'ai souvent entendu le mot de myasthénie mais elle n'a pas encore été trouvée...bien que j'en es tous les symptomes..j'ai été mise sous mestinon pour voir et cela m'a fait du bien..mais avec l'arrivée de ma fille, j'ai tout stoppé et elle n'est pas réapparue..seulement de temps en temps mais elle ne restait pas longtemps. Aujourd'hui, je suis dans le sud..sans medecin, sans aide, je ne sais pas vers qui me tournée..j'ai peur de ne pas être crue, car toutes les analyses sont quasiment normales..Aujourd'hui, elle est revenue hanter mon corps, elle me fatigue de nouveau, que dois je faire? même en me reposant, le soir je suis fatiguée comme si j'avais couru un 100 m. je ne sais pas vers qui me tourner. merci pour vos réponses

pascaline

Écrit par : NANCY | 04 mars 2010

Il vous faut consulter un neurologue avec l'aide de votre médecin généraliste, allez en CHR, ma soeur à une myasthénie et nous avons du aller aux urgences de notre petit hôpital de campagne, ce qui a donné par la suite du retard dans le diagnostic, le traitement mal adapté, pour finir par partir aux soins intensifs pendant 3 semaines entre la vie et la mort sur Toulouse, beaucoup d'erreurs médicales, un déni de la maladie par son médecin généraliste (et oui les médecins parlent beaucoup de déni de grossesse, mais les patients peuvent parler de leurs refus d'accepter l'évidence, les symptômes....) Bon courage, persévérez !!!

Écrit par : sandrine | 09 mai 2010

Bonjour,

On m'a détecté une myasthénie assez virulente il y a 3 mois et depuis je n'ai pas repris le travail et je ne le pourrais apparemment pas d'après les médecins car c'est trop physique et les risques de récidives seront trop important.
Pourriez-vous m'indiquer les aides éventuels financière ou recherche d'emploi...Peut-on bénéficier du statut de travailleur handicapé? Merci de votre aide

Écrit par : benoit | 20 décembre 2012

Les myasthéniques peuvent obtenir le statut de travailleur handicapé.
Pour toutes les démarches, vous pouvez vous faire aider par les Services Régionaux de l'AFM; les techniciens d'insertion dont des salariés de l'AFM implantés au plus près des malades dans leur région.
Leur aide est gratuite car ils sont financés grâce au Téléthon. Pour connaitre le Service Régional le plus proche de chez vous contactez nous.
Bon courage.

Écrit par : Groupe myasthénie | 28 janvier 2013

Pour ma part seule la carte de stationnement m'a été accordée pendant deux ans, droit à rien d'autre, mais actuellement, après démarches, classement travailleur handicapé, par contre on ne nous informe pas de ce que ça peut apporter ?...
Maladie peut connue et on nous dit que fatigue et douleurs ne font pas partie des symtômes, donc pas de reconnaissance...
On aimerait effectivement être soutenus et aidés, surtout au début...

Écrit par : bresciani | 26 novembre 2013

Bonjour, j'ai 21 ans et une myasthénie depuis 3 ans mais découverte depuis 1 an seulement... Pour ma part je viens d'être reconnue travailleur handicapé et je touche l'AAH depuis décembre 2013. Bon courage à tous ceux qui sont dans l'attente car c'est dur quand on ne peut pas travailler comme on le voudrait et que nos symptômes sont sans cesse remis en cause.

Écrit par : Cindy | 20 janvier 2014

J'aimerais connaître mes droits car très isolée - seule sans famille je me bats mais sans aide de généraliste - je suis classée mysthénie parmi les myopathes - j'ai pas de pension - je suis dans la misère avec une vie précaire sur tous les plans.
J'ai besoin d'aide au pus vite car je craque - merci
J'ai presque 6O ans et j'ai traversé ma vie sans reconnaissance avec des dénis répétitifs : sur le plan médical et la famille a suivi - donc isolement ++++
MERCI à vous.

Écrit par : durand | 19 avril 2014

Pour toutes les personnes qui sont isolées dans leur myasthénie, sachez que vous pouvez nous appeler le lundi au 01 69 47 29 03 ou au 01 69 47 12 66 ou nous envoyer un mail à myasthenie@afm-telethon.fr pour que nous puissions vous recontacter.

Nous sommes là pour vous écouter, vous informer et vous orienter.

Je vous ai envoyé directement un mail plus précis et personnalisé.

Annie pour le groupe

Écrit par : Groupe myasthénie | 20 avril 2014

Bonjour, je suis myasthénique depuis 10 ans, diagnostiquée depuis un an seulement (!!)- long déni médical qui m'a valu d'être obligée d'arrêter mon métier d'archéologue de terrain au moment où je commençais enfin à être rémunérée dans cette vocation- déni médical total pendant des années malgré une diplopie sévère et des épuisements à l'effort, séronégative puis positive au test à la prostigmine- j'ai mis 2 ans avant de retrouver un emploi à temps partiel et je viens de le perdre à nouveau car l'employeur ne me propose pas de compatibilité handicap et je ne peux pas conduire. J'ai été reconnue travailleur handicapée, entre 50 et 75% il y a 3 ans. Ma demande d'AAH et de PCH a été refusée (cause: "taux d'incapacité insuffisant"); ils ne l'accordent qu'à partir de 80% de handicap et je ne comprends pas pourquoi nous n'avons pas accès à ce statut qui nous permettrait de nous stabiliser financièrement en restant à notre rythme. Moi on m'a basculée chez cap emploi, résultat: au chômage depuis 15j, on m'a déjà mis la pression pour que je postule partout, que j'aille au salon handicap, avec la menace que si je ne retrouve rien d'ici janvier, on m'enverra en formation à 500 km de chez moi pour 2 ans!!!! Donc je craque aussi! J'ai déjà supporté beaucoup et travaillé au-delà de mes forces avec l'espoir de pouvoir souffler enfin un peu mais là c'est du n'importe quoi. Je ne pense pas que nous puissions nous améliorer côté santé avec un tel traitement de la société. A tous les myasthéniques: de quoi vivez-vous? Réussissez-vous à tenir une journée de travail au rythme actuel? Certains d'entre vous ont-ils réussi à obtenir une AAH? Merci pour vos précisions.

Écrit par : Isabelle | 24 novembre 2014

Bonjour, ça fait bientôt 3 ans que je suis en longue maladie . Ca a commencé par une douleur insupportable de la main et bras droit j'ai été plâtrée avec un diagnostic de tendinite avec traitement anti douleur ce qui ne m'a pas soulagé et 3 semaines plus tard toujours dans le même état. Mon état s'est peu à peu dégradé et des difficultes respiratoires se sont associées a mes douleurs. 6 mois plus tard j'ai fait un malaise et avait tout le cote droit paralysé; je ne pouvais plus me servir de mon coté droit et je faisais beaucoup de fausses routes. on m'a hospitalisée, j'ai des anti corps anti nucléaire, je ne fixe aucune vitamine, je fais de la dyspnée après test respiratoire, suis toujours fatiguée et fait des crises où je ne peux plus respirer, mon cœur entier me fait souffrir et cela est insupportable.il m'est arrivé en plein repas de famille de ne plus pouvoir respirer et me sentir étourdie; ce que je fais c'est rester calme et m'allonger pour que la crise passe. les médecins parlent de myasthénie ,de fibromyalgie ,j'ai aussi une élevation enzyme musculaire mais comme ce n'est pas sinificatif on tourne en rond.les médecins ont essayé un traitement fort : anti douleur ,lamaline ,tramadol ,codeine, anti depresseur ,myorelaxant et rien y fait. Je souffre ,toujours du mal a respirer, je ne peux même pas chanter,mes muscles me brulent et me démangent .j'ai une faiblesse musculaire reconnue coté droit ,et plus je suis fatiguée plus mes yeux me font souffrir parfois juste une heure de concentration et j'en peux plus.mon medecin traitant a accédé à ma demande et m'a mise sous le traitement dont elle m'avait parlé avant ma derniere hospitalistion qui fut un désastre.cela fait maintenant 3 semaines que je suis sous mestinon et je revis.la premiere semaine juste un cachet par jour et maintenant j'en suis à 2 et je pense que la semaine prochaine je sera 3 par jour car aussitôt qu'il ne fait plus effet mon corps me le rappelle. je compatis à ce que j'ai lu en temoignage et aussi je vous remercie car même si cela prendra du temps je sais que je connais mon corps .bon courage à vous.

Écrit par : Maud | 05 février 2015

Bonjour,

Depuis plusieurs mois, je souffre de contractures au niveau de l'épaule droite et de fortes douleurs aux cervicales !

Depuis, 2 mois, j'ai du mal également à ouvrir ma paupière gauche le matin ou le soir quand je suis fatiguée !

Mais je peux ne pas avoir ce problème pendant une semaine.

J'ai une grosse fatigue visuelle, je vois flou et d'une manière générale je suis fatiguée et peu de résistance.

J'ai mal également dans les articulations au niveau des genoux et des petites pertes d'équilibre !

Mon médecin pense à une myasthénie et j'ai reçu mes analyses de sang hier et elles sont plutôt normales !

J'ai rendez-vous chez le neurologue en mars et impossible d'avoir un rendez-vous rapide chez l'ophtalmo...

Je suis très inquiète ! Avez vous les mêmes symptômes que moi ?

Merci pour vos réponses.

Écrit par : Christelle | 17 février 2015

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