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05 janvier 2009

Douleurs musculaires

Re-bonjour Vanessa,

Comme je vous le disais dans ma petite réponse, j'ai préféré ouvrir une note spéciale sur les douleurs car bon nombre d'entre nous en souffrons. Pendant longtemps, lorsque les myasthéniques se plaignaient de douleurs auprès de leurs spécialistes, on leur répondait que la myasthénie ne donnait pas de douleurs. Une étude a été faite récemment dans un hôpital parisien et il en est ressorti que bon nombre de myasthéniques souffrent effectivement de douleurs musculaires. Pourquoi ? Je crois que les médecins ne savent pas exactement le "pourquoi du comment" pour l'instant.


Si je prends mon cas personnel, j'ai comme vous des douleurs musculaires dans les jambes depuis environ 18 mois à deux ans et des douleurs par moments dans les mains, les bras, etc... Je me dis qu'il va falloir que je note au jour cette affaire de douleurs.
Quel traitement prenez-vous ? Personnellement, je suis sous Mytélase et j'étais sous Imurel jusqu'à il y a quelques jours.
En effet, j'ai commencé l'Imurel en avril dernier progressivement augmentant de un comprimé par semaine pour arriver à 3 par jour à prendre le matin au milieu du petit déjeuner.
Les deux premiers comprimés ne m'ont pas donné de douleurs mais le troisième, waouh, insupportables. Je suis donc restée à deux comprimés. Puis pour un raison inconnue, en décembre, j'ai commencé à avoir des myalgies environ 2 heures après la prise des deux comprimés. J'ai tenté de contacté mon neurologue mais sans succès ; aussi, de moi-même je suis descendue à 1 comprimé. Tout allait bien puis il y a quelques jours, à nouveau des myalgies. J'ai à nouveau tenté de contacter mon neuro sans succès. J'ai donc décidé d'arrêter l'Imurel. Au bout de 48 heures, les douleurs ont disparu sauf dans les jambes (et particulièrement le soir avant de m'endormir).
J'ai laissé un message à mon neurologue ce matin et j'attends donc qu'il me donne la marche à suivre.
Depuis ce matin, j'ai des douleurs un peu partout mais je crois que cela est dû à la neige car je ressens aussi des douleurs lorsqu'il neige ou avant la neige.
J'espère avoir été clair dans ma petite bafouille.

Je vous invite à contacter Marguerite ou Annie au numéro indiqué car nous sommes lundi et elles sont présentes jusqu'à 17 heures.
Nous devions être présentes toutes les 4 ce matin mais la neige a empêché Colette et moi-même de nous rendre à Evry.
Pourquoi je vous invite à les contacter : bien qu'internet soit sympa et pratique, je crois que parler à une personne myasthénique a aussi ses avantages et elles pourront vous donner leur point de vue, d'autres infos, etc.... Ce qui bien sûr ne vous empêche pas de continuer à dialoguer sur le blog.

De quelle région êtes-vous et depuis quand êtes-vous myasthénique ?
Je suis dans les Yvelines et je suis myasthénique depuis 1993.

Amitié
Josselyne

Snowing

Commentaires

Rebonjour

Merci pour la rapidité de la réponse même si celle-ci ne m'enchante pas, en effet je pensais être un cas unique et donc développer une autre sorte de maladie...et donc trouver une solution pour être soigner rapidemment.
Je suis myasthénique depuis je vais dire à peu près décembre 2003 mais malheureusement diagnostiquée qu'en juin 2004 en très mauvais état... mais après 6 mois passée à Garches j'ai tout récupéré!!! traitement plutôt bien équilibré, une rechute de temps en temps car je travaille bcp j'ai un peu de mal à admettre qe je suis malade donc pas raisonnable + une gross rechute lors de ma grossesse.
nfin bref tout allait bien on va dire jusqu'au mois d'aout de cet été où je me suis retrouvée avec des douleurs musculaires dans les jambes assez horribles surtout au repos; donc j'ai contacté Garches et ils m'ont fait arrêté l'imurel (j'étais passé à 2 depuis 1 an) et j'ai eu un petit mieux, on me l'a fait reprendre pour être sur et de nouveau très mal, donc j'ai arrêté depuis fin septembre, j'ai moins mal au repos donc je dors mieux mais je souffre dès le moindre effort (une longue balade peut me coûter 3 jours à ne plus bouger!). On m'a fait passé une IRM du corps entier (un calvair 1H40 dans le tube!!!) et la je suis en attente de passer une biopsie muculaire.
Voilà ma petite histoire qui j'espère est claire car en effet ce n'est pas tjs faike de s'exprimer à l'écrit, pour le coup il est trop tard pour tel je le ferai un autre lundi.
Sinon je réside dans le 77 et travaille à Evry donc certainement pas loin du centre
A bientôt et merci encore

Écrit par : le fur | 05 janvier 2009

Bonjour,
Pourquoi ne pas essayer le baume du tigre, ce produit est vraiment tres efficace...

Écrit par : baume du tigre | 13 janvier 2009

C'est vrai pourquoi pas... ça ne coute rien d'essayer, il suffit juste de passer une commande sur votre site commercial ! Consentez vous une réduction pour les myasthéniques ?

Écrit par : Jean Pierre | 13 janvier 2009

Bonjour Baume du tigre,
Vous êtes une société vendant sur internet le produit Baume du Tigre.
Je tiens à rappeler que nous n'avons pas vocation à permettre aux sociétés diverses et variées à faire de la publicité pour un produit ou un autre. Par souci de transparence, nous laissons votre message mais nous vous demandons de ne plus vanter les avantages "miraculeux" de ce produit (qui existe d'ailleurs depuis fort longtemps et que je connais moi-même).
En effet, s'il s'agissait pour enlever toutes douleurs de "s'enrubanner" de baume du tigre, cela se saurait.
Néanmoins, je reconnais certaines vertus à ce produit, comme par exemple, aider pour un torticolis passager par mauvaise posture, puisqu'il chauffe la peau.
Par contre, je tiens à signaler que le baume du tigre peut être acheté chez de bons commerçants et qu'il n'est pas nécessaire de l'acheter sur internet.
En tout état de cause, nous myasthéniques, nous devons faire très attention aux produits que nous utilisons car ils peuvent nous être nuisibles.
Je demande donc aux myasthéniques, avant de se lancer dans l'utilisation du baume du tigre pour quelque raison que ce soit, de vérifier avec votre spécialiste de la myasthénie que vous pouvez l'utiliser sans danger.
Bon dimanche
Josselyne (groupe myasthénie AFM)

Écrit par : Josselyne | 25 janvier 2009

Bonjour à tous,

Pour moi, la myasthénie s'est déclarée en 1995 par l'apparition d'un ptosis accompagné d'une diplopie. J'ai consulté à Garches et on m'a mise sons mytélase. En 1998 j'ai constaté une amélioration et prenais mon traitement uniquement en cas de crise. Petit à petit mon état s'est amélioré.
Mais, depuis quelques mois je ressens des douleurs cervicales avec des contractures et des raideurs évoluant dans la journée en fonction de la fatigue et du stress. Séances de kiné : inefficaces.....
Un médecin chez qui j'exerce le métier de secrétaire médicale, m'a dit que mon état actuel pouvait être lié à la myasthénie. Qu'en pensez-vous?

Merci et à bientôt

Valérie

Écrit par : ESPOSITO VALERIE | 15 février 2009

Bonsoir Valérie,

Oui, c'est tout à fait possible que cela provienne de votre myasthénie.
Si je comprends bien, vous n'êtes pas suivie actuellement pour votre myasthénie.
En général, il est préférable même recommandé de prendre un traitement tout au long de l'année, à moins d'être en rémission totale et de ne pas avoir besoin de médicaments (rémission ne veut pas dire guérison car la guérison de la myasthénie n'est pas possible dans l'état actuel des connaissances médicales). On dit alors que la myasthénie est en sommeil.
A part les douleurs, avez-vous des signes de faiblesse, ressentez-vous une certaine fatigue au fur et à mesure que la journée avance ?
Personnellement, je pense qu'il serait préférable que vous consultiez à nouveau à Garches afin de faire un point le plus rapidement possible.
Amitié
Josselyne (groupe myasthénie)

Écrit par : Josselyne | 15 février 2009

bonjour à tous et plus particulièrement à vous josselyne,

je vous remercie beaucoup pour votre réponse si rapide, cela m'a beaucoup touchée, cela fait du bien d'être écouter. Je vous avoue que j'ai voulu "enterrer" très profondément cette maladie et j'ai voulu croire que j'étais guérie mais il faut se rendre à l'évidence ce n'est pas possible. Je vais suivre votre conseil car les symptômes ne font que s'accentuer malgré un arrêt de travail de 8 jours. Je crois que le traitement est indispensable.

Merci encore. Je vous tiendrai au courant de l'évolution.
Valérie.

Écrit par : ESPOSITO VALERIE | 16 février 2009

Bpnjour

Pour donner suite à mes douleurs musculaires, j'ai donc passé un biopsie musculaire et je viens d'en avoir les résultats; rien de grave mais différentes anomalies pourraient expliquer mes douleurs qui ne sont pas encore claires (Garches se met en relation avec la salle pétriere qui apparemment maitrisent bien les muscles). Pour l'instant je suis en stand by car grossesse en cours. Après avoir longtemps discuté à Garches il n'ont jamais entendu parlé de douleurs musculaires pour les myasthéniques.
Et pour répondre au vendeur de baume du tigre, en effet ce produit n'est pas du tout éfficace ou approprié pour notre maladie (je parle en connaissanc de cause, soulage juste un patit mal de dos et encore....)
Bonne continuation à tout le monde et je vous tiens au courant dès que j'ai du nouveau
Vanessa

Écrit par : le fur | 23 février 2009

Bonjour Vanessa,
Merci pour tes nouvelles.
Tu es dans de bonnes mains. Je suppose qu'à la Salpétrière, tu seras suivie par l'Institut de Myolologie. Personnellement, j'y suis suivie par le Docteur Anthony Béhin, qui est absolument adorable et très compétent. De plus, comme avec Garches, ils se connaissent bien et travaillent ensemble, il y a une bonne communication entre les deux services.
Par contre, je suis un peu étonnée lorsque tu écris qu'à Garches, ils n'ont jamais entendu parler de douleurs musculaires chez les myasthéniques. Pendant très longtemps, les médecins ont pensé que les myasthéniques n'avaient pas de douleurs mais une étude a été faite sur une nombre important de myasthéniques suivis à Saint-Antoine (si mes souvenirs sont bons). Peut-être qu'on a voulu te dire que le type de douleurs que tu as n'est pas connu chez les myasthéniques ? Ai-je bien compris ce que tu as écrit ?
J'en profite pour te féliciter pour cette grossesse.
Oui, tiens nous au courant de tes soucis et si nous pouvons t'aider, nous le ferons bien volontiers.
Amitié
Josselyne

ps : tu sais que tu peux appeler le groupe le lundi, juste un petit rappel. Si tu n'y arrives pas, tu peux laisser tes coordonnées téléphoniques sur notre boîte mail, et les "miss" se feront un plaisir de t'appeler.

Écrit par : Josselyne | 02 mars 2009

bonjour

je voulais juste reprendre les précisions apporter sur l'imurel, sachez que l'imurel chez certaines personnes provoquent des effets indésirables et que ce n'est pas un médicament sans danger, comme bon nombre de médicaments, pour ma part je l'ai utilisé j'ai du le stopper au bout de 7 jours.
En outre, je reprends aussi les infos apporter par josselyne, en effet nous pouvons avoir des douleurs musculaires dans la myasthénie, mais sachez que certains neurologues que vous citer, m'ont déjà précisé lors de mes consultations que les douleurs musculaire n'existaient pas dans la myasthénie, en l'occurence ce ne serait pas un symptome de myasthénie "étonnant" je connais un bon nombre de personne qui en souffrent " alors je pense que les spécialistes ne sont pas encore informés de ce type de symptome.
MERCI DE M AVOIR LU
A BIENTOT

Écrit par : lou | 09 mars 2009

Bonjour Lou,

Merci pour ton message sur l'Imurel.
Personnellement, j'ai dû arrêter l'Imurel (remplacé par le Cellcept dans mon cas) au bout de plusieurs mois, exactement 9 mois. J'ai eu des douleurs musculaires insupportables et j'ai fait 3 essais. A chaque fois, les douleurs musculaires sont revenues. Mais elles ne sont pas apparues dès le début du traitement, seulement au bout de quelques mois.
Par contre, à partir du mois d'août, c'est à dire après 4 mois de traitement, j'ai commencé à avoir une nette amélioration de la myasthénie.
As-tu eu des douleurs musculaires dès le début du traitement ?
Nous sommes deux à Garches à avoir eu des douleurs après une longue période de traitement. Cela reste parmi les myasthéniques connus, un effet secondaire rare.
Il est vrai que bien des myasthéniques se plaignent de douleurs et qu'une étude à ce sujet a été faite à l'hôpital Saint Antoine. Cette étude ne concernait pas l'Imurel mais les douleurs en général et pas en début de myasthénie. En effet, lorsque les personnes se plaignent de douleurs et qu'une myasthénie est suspectée, on sait que cela ne fait pas partie des symptômes faisant évoquer une myasthénie.
J'espère que ma réponse est claire mais si tu estimes qu'elle ne l'est pas, n'hésite pas à me le dire.
amitié
Bonne fin de journée
Josselyne

Écrit par : Josselyne | 12 mars 2009

bonjour josselyne,

L'imurel m'a provoqué des effets indésirables, "vomissement, saignements, diarrhée, éruption cutanée, donc je n'ais pas pu continuer, pas de douleur musculaire.
Personnellement je te parle de douleur musculaire, lier avec la myasthénie, le neuro me dit que ce n'est pas possible, mais je connais des personnes qui ne prennent pas imurel, et ont des douleurs surtout au niveau des pieds, "la douleur se déclenche en voulant se relever aprés avoir été coucher ou assis, une fois debout, il m 'est impossible de poser les pieds à terre, je suis obligé de me faire aider et de marcher difficilement sur la plante des pieds pendant environ 10 minutes, ensuite la douleur s'en va. J'ai pu remarquer aussi quand appuyant sur l'arriere du talon de mes pieds cela me fait trés mal, comme si j'avais recus un coup, enfin le neuro me dit que cela n'a rien à voir, en tout cas les douleurs n'existaient pas avant d'avoir la myasténie.
En outre, tu prends du cellcept comment le supportes tu, j'ai entendu dire que c'était un médicament trés dangereux, qu'est que tu en dis, es ce que cela te soulages
j'ai un message pour vous tous, sachez que la plupart du temps les neuro ne sont pas informés de tous les symptômes, j'ai pour ma part rencontrer 9 neuro dont 3 qui ont plus que pignon sur rue, sur les 9 neuros, seul 5 étaient réellement informés de plusieurs symptômes, les neuros évoluent grâce aux témoignages de leurs patients ils est donc impératif, de parler lors de vos consult, et d'informer votre neuro de tous vos symptômes, par exemple " les incontinences urinaires" pour ma part j'ai entendu dire que cela était lier à la prise du mestinon " n'importe quoi ! pour les difficultées respiratoires' étant dyspnéique au moindre effort, j'ai la aussi entendu dire que j'avais attrapé un rhume donc je respirais mal "MDR" il arrive donc d'entendre des inepties de la part de certains spécialistes, qu'il suffit que vous soyez un temps soit peu influencable, et la on vous persuadera d'être une débile, et que la myasténie ne donne pas tels ou tels symptômes.
Soyez à l'écoute de votre corps, 24hrs sur 24hrs, vous aller découvrir des symptômes différents lors de vos crises, vous les apprendrez, et la ce sera une force pour vous, car vous pourrez vous gérer plus facilement, si plusieurs symptômes se réitérent, insister auprés de votre neuro, pour qu'il prenne en compte, vos déclarations, c'est vous qui êtes malade, pas lui !
Nous sommes tous différents, et réagissont aussi différemment, j'ai rencontré des myasthéniques qui souffrent depuis 10 ans, aucun traitement ne les as soulagés, ni aucun traitement n'a stoppé l'évolution, d'autres la maladie c'est endormie, "c'est merveilleux", donc voilà pourquoi j'insistais sur le fait, de se passer des infos, de les passer à votre neuro, à votre généraliste aussi, car bon nombre ne connaissent pas cette maladie, ou trés peu, donc vos témoignagnes viendront enrichir leurs connaissances.
Je ne connaissais pas votre blog, je remercie vivement la personne qui en ais à l'origine tous mes compliments les plus sincéres.
Venez souvent, raconter vos souffrances, vos différences, donner vos avis, vos parcours, et merci à josselyne.

cordialement lou

Écrit par : lou | 15 mars 2009

bonjour josselyne,

je pris connaissance des messages du blog, et je n'avais pas fait attention à votre message du 5 janvier je crois adressé à vanessa ou vous dites " Depuis ce matin, j'ai des douleurs un peu partout mais je crois que cela est dû à la neige car je ressens aussi des douleurs lorsqu'il neige ou avant la neige"

Il me paraît important de vous dire que je ressens les mêmes douleurs partout dans le corps avant qu'il neige ou quand il va neiger, ou bien lorsqu'il géle, ou avant. c'est incroyable, je pensais être la seule à ressentir ces douleurs, sachez que j'y ais le droit à chaque fois, il y a même certaine fois, ou je me suis retrouvé bloquée a ne plus pouvoir faire un pas,et ce pendant plusieurs jours et cela redevenait normal dés que la température remontait. Avez vous les mêmes symptomes et cela a t'il commencé en même temps que votre myasthénie.
Merçi pour vos infos
cordialement
lou

Écrit par : lou en réponse à josselyne | 16 mars 2009

Bonjour Lou,

Tout d'abord, toutes mes excuses de ne pas avoir répondu à tes messages.
Je vais donc essayer d'y répondre au fur et à mesure et si j'en oublie certains, n'hésite à m'interpeler à nouveau.
En ce qui concerne la neige, effectivement, je me suis donnée le nom moi-même de "baromètre" car je n'ai pas besoin de regarder la météo pour savoir ce qui va se passer dans le ciel. Par contre, une fois la neige arrivée, je suis mieux, on peut même dire beaucoup mieux. Oui, effectivement, je me sens comme paralysée, ce n'est même pas comme paralysée, mon corps se paralyse.
L'autre fois, j'en ai parlé avec Marguerite, notre responsable du groupe et elle me disait que l'explication qui lui avait été donnée, c'était l'humidité qui précédait la neige (Marguerite, si j'ai faux, tu n'hésites pas à le dire, mais c'est ce que j'avais compris de notre conversation).
Par contre, lorsque je suis en montagne l'hiver, tout en respectant une altitude moyenne, car il ne faut pas montrer trop haut à cause de l'oxygène (consigne du neurologue), je ne ressens pas ces phénomènes. Je me sens bien. Bien sûr, je ne peux pas skier et je me contente de petites ballades. Eh oui, tous ceux qui me connaissent savent oh! combien le ski me manque mais peut-être un jour !!!!! Qui sait.
Il serait intéressant de savoir si beaucoup de myasthéniques sont dans ce cas ou si nous sommes des cas isolés.
En tout cas, nous avons réunion avec le médecin de l'AFM lundi 30 mars et je mets cette interrogation dans les questions à voir avec lui.
Bon weekend ensoleillé là ou tu es
Amitiés yvelinoises
Josselyne

Écrit par : Josselyne | 21 mars 2009

bonjour josselyne

merçi pour ta réponse, pour le retard ce n'est pas grave.
En effet, tu as oublié de me donner ton avis sur :
- le cellcept,
- les douleurs musculaires,
- les incontinences,
- les douleurs dans les pieds,

Je te demandais ton expérience, et (ou) celui de personnes que tu connais, et ton avis sur la corticothérapie en général,
j'en profite pour te demander une nouvelle chose, tu as été traité par cortisone cela as t'il permis de t'éviter de nouvelle crise pendant ton traitement ?
Pourrais tu avoir la gentillesse de demander au médecin qui viendra le 30 mars, des infos sur tous ces sujets, et en outre son avis sur la cortisone, et le meilleur traitement actuel.
D'autre part, je suis étonnée d'avoir reçus sur mon mail perso, une réponse que j'avais déjà lu sur le blog.
On signe l'équipe, mais je ne sais pas qui m'a adressé ce message.

Merçi pour tes amitiés yvelinoises
amicalement
LOU

Écrit par : LOU | 23 mars 2009

Bonjour Lou,

Dans cette note, je vais te répondre sur les douleurs musculaires et les douleurs dans les pieds.

Tout d'abord, la réponse que tu as reçue et que tu avais déjà lue sur le blog est dûe à un copié-collé lorsqu'il y a eu création de la note "cortisone". Donc, toutes mes excuses et tu oublies ce message que tu n'aurais pas dû recevoir une deuxième fois.

Pour les questions le 30 mars, pas de problèmes, je les note au fur et à mesure sur mon cahier.

Mes douleurs musculaires étaient principalement liées à l'Imurel et depuis j'ai arrêté et que nous l'avons remplacé par le cellcept, les douleurs ont disparu. J'écris principalement car j'ai des douleurs dans la jambe droite et dans le bras droit, et pour l'instant, on ne sait pas si ces douleurs pour la jambe sont simplement dûes à la dysplasie de la rotule (je fais de la kiné 2 fois par semaine), à la myasthénie ou à autre chose. Pour le cou et le bras et la main, mystère et boule de gomme pour l'instant, résiduel d'une opération du défilé thoraco-brachial ou autre chose. Mais bon rien à voir avec les douleurs épouvantables avec l'Imurel (nous sommes 2 cas à Garches).

les douleurs dans les pieds que tu ressens et les gestes que tu ne peux pas faire: je ne sais pas et j'ai mis cela dans mes questions pour le 30 mars. Perso, mais je ne suis pas médecin, cela ressemble à une polynévrite et peut-être rien à voir avec la myasthénie. Là, à mon avis, il faut voir un spécialiste. Mais là, je le répête à tous, je dis simplement cela car avec toutes mes atteintes neurologiques, je commence à m'y connaître un tout petit peu. En tout cas, dans la myasthénie, je n'ai pas entendu parler de ce genre de problème.

Pour le cellcept, je vais ouvrir une note spéciale car sinon, on va "s'emmêler les pinceaux".

Pour l'incontinence, je n'ai pas retrouvé ton commentaire. J'ouvre là-aussi, une note car c'est un sujet récurrent chez les myasthéniques.

Pour les corticoïdes, je vais te répondre au bon endroit.

J'espère que mes réponses sont claires. N'hésite pas à le dire si ce n'est pas le cas.

Amitié
Bonne journée
Josselyne

Écrit par : Josselyne | 25 mars 2009

Bonjour Lou,

Comme convenu, mais avec bien du retard, je viens te donner la réponse sur la douleur des pieds.
Nous en avons donc parlé au groupe myasthénie avec un neurologue travaillant à l'AFM et qui connait bien la myasthénie.
Effectivement, un certain nombre (combien, nous ne savons pas) de myasthéniques se plaignent de douleurs et d'une sorte de paralysie passagère dans les pieds. Je parle de paralysie passagère car elle ne reste pas. Par exemple, il est rapporté des cas de personnes ayant ce type de souci et donc ayant des problèmes pour se lever et à tenir debout. Puis ces douleurs et paralysies passagères disparaissent au bout d'un moment et les personnes peuvent marcher normalement (bien sûr avec un traitement adapté pour la myasthénie).
Une étude a bien été faite à l'hôpital Saint-Antoine (je l'ai mise sur le blog) et elle montre que bien des myasthéniques souffrent de douleurs. Cette étude était une étude généralisée (c'est déjà bien car on reconnait la douleur dans la myasthénie) et non une étude spécifique. Il serait intéressant d'élargir une étude sur la douleur afin d'identifier le type de douleurs, paralysies passagères ou non, les endroits du corps affectés par la douleur, etc....
Nous y pensons fortement et nous espèrons qu'une équipe s'intéressera à ce problème dans un avenir.
Pour finir, j'ose espèrer qu'aucun ne se laisse entendre à l'heure actuelle : "Non, Monsieur (Madame), la myasthénie ne donne pas de douleurs".
Amitié
Josselyne (groupe myasthénie)

Écrit par : Josselyne | 07 avril 2009

bonjour
je suis myasthénique depuis 2066. j'ai des douleurs chroniques dans la jambes surtout la droite avec perte d'équilibre. Les neuros disent que ça n'a rien à voir avec la maladie. Sans plus ... ! Je me déplace difficillement . Je suis sous mestinon, cortancyl, diffu k et calcit d3.
En 2009 j'ai été hospitalisée pour inssufisance respiratoire avec 4 jrs en réa. Je m'en suis remise très vite . Mais actuellement j'ai l'impression que la maladie progresse et je déprime.

Écrit par : bertile | 23 mars 2013

bonjour josselyne,

merçi vivement pour tes infos mais malheureusement j'ai à plusieurs reprises informée mon neuro de mes douleurs, il m'a été répondu :
" non madame, vos douleurs n'ont rien a voir avec la myasthénie"
" vous êtes sur docteur "
" oui madame les myasthéniques n'ont aucune douleurs musculaire !

voila
amitié
lou

Écrit par : lou | 08 avril 2009

bonjour,
malheureusement, les myastheniques ont bien des douleurs musculaires.
cordialement

Écrit par : groupe myasthenie | 06 mai 2013

bonjour jai une myasthenie anti musk (troubles visuels importants) au départ corancyl puis problèmes respiratoire je n ai pas de tymome puis imurel et mestinon puis sevrage complet du cortancyl depuis deux ans on m'a trouve un traitement rituximab sous perfusion et voici deux ans que je revis a peu près normalement sauf une rechute l an passé mais 14 mois sans rien le top demande voir a ton neuro ce traitement au départ n'"était pas reconnu par la mn mais maintenant oui nous sommes plusieurs personnes a le subir et ca marche renseigne toi et courage ca marche pour nous ca le peux pour toi

Écrit par : matou | 29 juillet 2014

SLT CHUI MYASTH2NIK DEPUIS 2004 BON J AI FAIT UNE OPéRATION DE LA THYMUS ET C ETAIT EFFICACE PENDAND 7ANS ET G SUIVI L MESTINON POUR 8 COMPRIMEES ET ERNIERMENT G VECU DES CRISES RESPIRATOIRE TRES TRES GRAVE ET GENANTE BON EN FAITE G FAIS LE GAMMA IMMUNIGLOBILINE ET IL M ON DIT KIL EST EFFICASE MAIS JUSKA MNT MALGRé KE JE PREND 8 COMPRIMéS MESTINON ET 2 IMUREL ET 3 PREDNISONE LE MATIN ALORS LA G PE PA M BOUGER TROP ET LA RESPIRATION C DIFFICILMENT J'AVAIS DES DOULEURS DES PIEDS PENDANS UNE SEMAINE MNT VRAIMENT JE SAIS PLUS KOI FAIRE SA COMMENCE A M INKIETER VRAIMENT JE SAIS PLUS VIVR NORMAL G PEUR DE CHAKE SECONDE KI VIENNE KE JE REVIS MES CRISES C ....AIDEZ MOI SVP

Écrit par : MARRYOUMA | 07 juillet 2009

bonjour ,
Je suis atteinte de la myasthenie , et je suis encore indécise pour me faire vacciner contre la grippe A, j'ai peur des effets secondaires qui pourraient se produire , mais si je ne le fais pas , je crains également de l'attraper
Je suis sous mestinon est ce que je dois préférer le vaccins sans adjuvant ?
A votre avis ?

Écrit par : cindy | 27 novembre 2009

Bonjour à tous,
j'ai commencé à avoir de violentes douleurs aux pieds il y a quelques mois (sensation d'écrasements, brûlures et coups de couteau parfois). Je n'avais pas jusque là eu de douleurs particulières liées à la myasthénie, à part les cervicales quand les muscles du dos lâchaient et que je prenais de mauvaises positions. Mais je crois qu'on connaît tous malheureusement ce genre de problème.
Puis les douleurs se sont répandues aux mains. Et elles sont devenues de plus en plus fortes et ne s'arrêtaient jamais.
Je ne dormais plus et je sentais qu'elles se généralisaient aux mollets progressivement, puis aux genoux et cuisses. J'avoue que j'ai eu une peur panique de me dire "jusqu'à quand je vais tenir avec ces douleurs non stop et aussi fortes ???" C'était insupportable !
Ma neurologue m'a gentiment dit que la myasthénie n'impliquait pas de douleurs :) et mon médecin traitant m'a juste donné un anti-douleurs léger (car j'ai tendance à faire des crises graves allant jusqu'à l'arrêt respiratoire). Donc autrement dit, çà ou rien, c'était la même chose.
En désespoir de cause, j'ai vu une rhumatologue mais là encore, rien n'est apparu dans les examens.

J'en étais au désespoir total quand j'ai du voir mon ostéopathe. C'est quelqu'un qui me connaît bien et sait qu'il faut me manipuler avec douceur à cause de la myasthénie (+ une ostéoporose très sévère que j'ai depuis des années aussi).
Il a découvert que j'avais le dos en piteux état et surtout au niveau des lombaires.
Et quand il m'a eu replacé......... les douleurs ont disparu !!!
C'était une renaissance totale !
Bien sûr, dans les jours qui ont suivis, j'ai eu le corps qui a méchamment travaillé (comme souvent après une manipulation).
J'ai du le revoir une 2ème fois pour finir de replacer les lombaires.

Et là, ça fait 5 jours qu'il m'a manipulé donc pour la 2è fois. Et je vais mieux :))))))))
Le corps travaille encore, j'ai encore par moment certaines douleurs aux pieds et aux mains (sûrement dûes à des micro lésions à force d'avoir mal), mais j'ai vraiment l'impression de revivre car au moins, ce n'est plus en continu et les douleurs, quand il y en a, sont beaucoup moins fortes qu'avant. Et qui sait, avec quelques semaines de plus, peut être que le corps va se réparer complètement :)

Je ne dis pas que les lombaires sont forcément à l'origine de vos douleurs, mais comme je me suis retrouvé dans celles que vous décrivez ici, et que pour moi ça venait visiblement du dos, je me dis que peut être, ça peut être la même chose pour certains d'entre vous. Et si c'est le cas, ça peut se résoudre (tant que ce n'est que mécanique, il y a de l'espoir lol). Mais ce n'est que mon expérience propre, attention, ce n'est pas une généralité !

Par contre, ATTENTION, choisissez un ostéopathe compétent si vous voulez tenter le coup, car nous sommes particulièrement fragiles et ce genre de manipulation demande beaucoup de compétence pour être faite en douceur.

J'espère que vous trouverez d'où viennent vos douleurs et que pour vous aussi, ça ira mieux très vite. Et bon courage dans votre quête du mieux-être (pourtant, on n'en demande pas beaucoup mais qu'est ce que c'est dur à obtenir avec le milieu médical :(((((((( ).

Écrit par : Laurence | 21 février 2010

Madame ou monsieur
Merci pour l'information de la Myasthénie
j'ai bien lu votre courrier,car la myasthénie, est une maladie,qui empoisonne la vie.
j'ai eu la myasthénie à 55 ans, j'ai donc été obligé d' arrêter mon travail, pendant des années j'ai mal aux jambes sans repos, cela depuis que j'ai la myasthénie,je n'arrive pas a dormir la nuit,je souffre,cela va mieux dès que je marche dans ma cuisine,j'ai eu 2 poussées en 2008 puis une autre en 2009 très forte j'ai été à l'hôpital 10 jours voici je vous rappellerais bientôt,cela fait plaisir,de pouvoir échanger quelques mots
merci et bientôt

Écrit par : NOEL | 03 mai 2010

Bonjour j'ai eu une myasthénie à 55 ans, je souffre des jambes sans repos, je viens de téléphoner au médecin de l' hôpital central de Nancy mais il est impossible de les joindre, pour obtenir un rendez vous, c'est le parcours du combattant, le rendez vous pour le mois juin, mais je souffre des jambes jours et nuit, cela est insupportable, en plus de la myasthénie, en France il faut souffrir, la médecine ne tiens par compte de l'avis du malade,
voila encore je dois attendre, le 24 juin 2010,pour savoir si il vont prendre les jambes sans repos en considération.

Écrit par : NOEL | 25 mai 2010

BONJOUR A TOUS JE VOUDRAI MOI AUSSI POSTER UN COMMENTAIRE JE SOUFFRE DEPUIS PLUSIEURS ANNÉES MAINTENANT DE FATIGUE INTENSE AVEC DOULEUR PEU SUPPORTABLE ET TENSION QUI CHUTE D'AUTRES FOIS JE NE TIENS PLUS DU TOUT DEBOUT LE MATIN JE ME RÉVEILLE ET EST OBLIGE DE ME RENDORMIR CAR JE NE TIENS PAS DEBOUT J'AI ÉNORMÉMENT DE MAL PAR MOMENT POUR PARLER ET MARCHER ON DIRAIT QUE TOUT ME LÂCHE J'AI VU PLUSIEURS MÉDECINS NORMAL ET NEUROLOGUE MAIS ON ME DIS QUE ÇA NE PEUT ÊTRE LA MYASTHÉNIE PARCE QUE CELA NE PROVOQUE PAS DE DOULEUR JE TRAVAILLE PAR INTERMITTENCE ET DOIT PASSER UN CONCOURS MAIS JE N'AI PAS DE FORCE ALORS JE LES GARDE POUR LE PEU DE TRAVAIL QUE J'AI CE QUI FAIT QU'APRÈS JE SUIS TELLEMENT ÉPUISÉE QUE JE NE PEUT PAS RÉVISER DES JE SUIS ALLÉE A VITTEL L'ANNÉE DERNIÈRE POUR MON POIDS ET J'AI FAIT DU SPORT DANS UN HÔPITAL SPÉCIALISE MAIS JE SUIS TOMBÉES PLUSIEURS FOIS D'ÉPUISEMENT APRÈS AVOIR DORMI PAR CONTRE TOUT LE MONDE A VU QUE CELA ALLAIT UN PEUT MIEUX QUELQU'UN PEUT IL ME DONNER DES DÉTAILS SUR COMMENT ÉVOLUE SA MYASTHÉNIE JE N'AI AUCUN MÉDICAMENT A CE JOUR POUR ÇA PUISQUE ÇA N'EST PAS RECONNU DU COUP JE REPREND AUSSI DU POIDS ET TOUT CELA DEVIENS DUR J'ATTENDS VOS RÉPONSES AVEC IMPATIENCE POUR QUE CELA PUISSE M'AIDER AU MIEUX MERCI A TOUS

Écrit par : ANGELINE | 13 juillet 2010

Bonjour. Je souffre également de myasthénie grave généralisée, depuis 10 ans ,dont 7 sans être ni diagnostiqué, ni soigné , bien sur, elle a été détectée par un ophtalmo lorsque la diplopie est apparue , c'est un des derniers symptôme apparu chez moi, depuis le début pourtant je souffrais,d'une ptose gauche importante et d'une paralysie faciale gauche. Soupçonnant une maladie neuro musculaire j'avais moi aussi consulté un neuro qui après quelques examens (pas les bons) avait découvert un décrément et puis rien...je suis à nouveau passé chez elle après le diagnostic ,elle marmonnait (pas dans sa barbe , c'est une femme) : la mya ne fait pas souffrir...c'est faire preuve d'une belle constance dans l'incompétence. Le principe de base est de trouver un neuro qui connaît vraiment cette maladie et écoute les patients. Je suis resté +/- 1 an sous mestinon 90 mg/3 heures avant que les effets ne diminuent.
En janvier j'ai été hospitalisé et je suis actuellement sous mestinon+imuran+medrol+...une série de médicaments pour contrer les effets secondaires des premiers. J'ai 61 ans et je travaille toujours à temps plein , mais ce n'est pas toujours évident et parfois difficile voire très difficile.....

Écrit par : otjacques | 09 août 2010

Bonjour j'ai eu du mal à parler et du mal à marcher je suis partie à l'hôpital et on m'a diagnostiqué une myasthenie je suis sorti de l'hôpital sans traitement j'ai rechuté le lendemain j'ai été voir un généraliste qui m'a prescrit un miorolaxan j'aimerais que l'on me dise si mon état va s'ameliorer avec ce médicament je ressent des douleurs dans les muscles et je voudrais savoir si cette maladie pouvais se guérir merci de bien vouloir me répondre

Écrit par : patricia | 27 octobre 2010

Bonjour à tous,
Ma mère âgée de 84 ans est atteinte de myasthénie depuis quelques années.
Elle prend du Mestinon.
En plus des douleurs à la nuque qui ont été le premier signe de cette maladie avec la tête qui part en avant, elle souffre maintenant énormément, toutes les nuits, c’est comme si des chiens lui mordaient les chevilles. Elle est obligée de se lever plusieurs fois par nuit pour marcher ou se masser.
Le rhumatologue dit que c’est du à sa maladie.
On a essayé la cortisone, mais cela ne lui a pas réussit du tout.

Écrit par : Martine | 04 novembre 2010

Bonjour Martine,
Tout d'abord , votre maman est-elle suivie par un neurologue qui connait bien la myasthénie?
un rhumatologue ne soigne pas habituellement la myasthénie
un traitement équilibré est toujours difficile à trouver, mais peut permettre une vie quasi normale à tout âge
Un traitement mal adapté peut donner des douleurs.
Mais bien d'autres causes sont possibles .
TEL de la permanence du groupe myasthénie 01 69 47 29 03 LE LUNDI

Écrit par : groupe myasthenie | 08 novembre 2010

Bonjour,
Je n'avais pas répondu car Maman est décédée ...
Insuffisance respiratoire grave.
Trois jours en service réanimation sans qu'ils ne puissent pas améliorer son état.
Oui, elle était suivie par un neurologue spécialisé, elle a eu plusieurs séjours à l'hopital, également dans un service où la myasthénie était bien connue.
Elle avait 85 ans. Sa myasthénie s'était déclarée à 80 ans.
Amitié à tous

Écrit par : Martine | 29 avril 2011

bonjour je reposte un message cela fait tres longtemp que je nais pas poster jai fait des teste irm et meme un placebo ou lon me disai la myastenie ne cree auqune douleur donc vous navez rien mise a part votre corp qui fabrique jai refait un teste pour autre chose car ne ne vais presque pas aux toilette parfois jusqua 3semaine ou je nais parfois pas le temp dariver alor que jy suis bien allez la on ma fait une fibro colo et on me dit ces de la colopathie avec diverticule mais la ou je ne comprend pas se sont les douleur a coter partou jusqua parfois perdre la parole et mal de jambe ne plus sentir mes membre il marive de marcher et de ne pas sentir mes membre je suis quelqun qui quand ca vas fait beaucoup de marche je fait aussi un peut de sport a la maison mais cela fait lomgtenp que je nais pu en faire des je tombe aussien avant et doit attendre quelque instan avant de me relever je fait des hippotentions je suis aussi souvent epuiser a devoir dormir et etre apres ca vas mieu un temps puis de nouveaux epuiser je narive pas a faire grans chose a la maison sauf quand je sen que ca vas je travail un peut donc je prefere garder mes force pour aler aux travail a pied 30mn travailler et rentrer mes yeux aussi me joue des tour jai de la reeducation car il parte dans tout les sens mais la encor on me dit votre corp fabrique tout ca ces come un enfant qui met le matin son sac sur le dos et qui dun coup di ha jai mal aux ventre on ma dit aussi que cetais le faite de ne rien faire jen e travail effectivement que 2 h par jour ce qui et peut jaimerais bien sur plus mais jaide dans une association ou je mocuppe de la bamque alimantaire ou nous avons des sotit de soutien pour les personne sdf ou des sortit en maison de retraite aupres des personne agge mais la encor on me dit que tout ce qui marive ces parcque je nai pas envie de faire ce que je fait pouvez vous maider a mercie car jai une etiquette de psycologie et chaque fois maintenant on me dit ne chercher plus des le depart on fait comme sambal que lon vas chercher et on me dit votre corp a encor fabriquer mercie par avance de votre aide

Écrit par : hebmann | 07 mai 2013

bonjour Hebmann
moi je myasthémie depuis 1 ans ou je suis soigné par un neurologue j ai aussis beaucoup de douleur j ai du mal a faire le ménage je ne peu plus resté longtemps debout.je suis 4 cachés de mytélas et de la cortisones très long a trouvé le bon traitements, bon courage.
Barat momo

Écrit par : barat | 15 mai 2013

bonjour, je vois certain temoignage ou les gens dise quil ont du mal a marcher et parler moi le neurologue que jai vue ma dit expressement que la myastenie ne provoquai auqun de ces symptome .au jour daujoudhui je me retrouve seul fasse a mes douleur ,et des que je revoi un medecin jai a peine le temps de parler que deja on me catalogue psicologique et rien dautre ces mon corp qui fabriquerais lenvie de ne rien faire dapres eu bien sur je ne suis pas daccord jessaye de me battre mais la je me decourage ne sachant plus aue faire car sans meme faire de teste ou faire coome ci on faisai un teste au bout de la deuxime fois on ne cherche plus ces mois qui fabrique je me retrouve donc dans une impasse avec parfois des douleur imsupotable et surtou une fatigue a leffort si je ne dor pas lapres midi a 8h30 je doit me coucher epuiser mais la encor je nais dapres eu qua travailler plus et je ne serais plus fatiguer

Écrit par : hebmann | 16 mai 2013

Bonjour, Hebmann
Pour moi, je n'ai pas de douleur mais mes mouvement sont plus lent, je marche plus lentement et je suis fatiguée rapidement je dois me reposer même en faisant mes courses en supermarché,
de temps en temps j'ai des courbatures dans les bras et cuisses.
cordialement
momo

Écrit par : barat | 24 mai 2013

rebonjour et mercie pour vos temoignages,jaimerais savoir quoi faire aujourdhui je suis sans sesse fatiguez au moindre effort et hier jai dormie un peut mais aux reveille jetait comme ailleur on aurais dit que je netait toujour pas reveiller je suis sortit avec mon petit frere mais ces pareil jetait comme endormie je ne captai presque pas ce que je faisait ecque cela et arriver a quelqun pareil jai les yeu qui bouge dans tout les sense l,ortopdiste me dit ces normal au changement de vision or ma vision nas pas changer jai juste changer mes lunette jen ai mar de ne pas etre dans mon assiette comme on dit pafois meme quand je vais au travail je suis completement dans le gaz comme moitier endormie sutou epuiser ces le therme que puije faire mercie de votre aide

Écrit par : hebmann | 26 mai 2013

bonjour hebman je suis myasthénique depuis 4 ans et au départ l 'ophtalmo me disait la meme chose mais non je suis myasthénique anti musk je fabrique des mauvais anti corps qui vont à l 'encontrent des autres et me grignottent les nerfs optiques et donc divergence etc ...consulte donc un neuro et parle lui du rituximab traitement pour les myasthéniques. pas les immoglobulines si tu es anti musk les maux de tête viennet peut etre comme moi d un nerf qui se coince en rapport de la myasthénie et ca s'appelle de la névralgie ne perd pas courage moi depuis 2 ans je revie a peu près normalement c'est vrai il faut du courage mais allez voit le neurologue et insiste s'il ne t'écoute pas parle lui du rituximab matou

Écrit par : matou | 29 juillet 2014

rebonjour et merci de votre aide; moi le souci c'est que l'on ne m'a rien diagnostiqué, l'on me dit que je n'ai rien mis a part de la colopathie. Là j'ai mal dans les bras mais si je retourne chez le médecin on va encore me dire d'arrêter de chercher; j'aimerai poser cette question est ce que quelqu'un a déjà eu un test placebo sur la maladie et que c'était ça quand même c'est juste une simple question merci de vos réponses.

Écrit par : hebmann | 29 mai 2013

Bonjour,

Quand les tests sanguins, l'EMG et le scanner thoracique sont négatifs, le diagnostic de la myasthénie repose essentiellement sur l'interrogatoire et des visites régulières afin de voir l'évolution.

Si vous n'allez pas bien, il faut continuer à interroger votre médecin.
Par exemple, prenez un rendez-vous tous les 6 mois ou 1 fois par an.
Évitez de changer constamment de médecin. Il est important que le même médecin puisse vous suivre d'année en année afin de voir l'évolution de vos symptômes (types de symptômes, fréquence etc).
Si vous avez des symptômes, continuez à vous battre; peut être que jusqu'à présent, les médecins n'ont pas su identifier la cause de vos symptômes, mais ils le pourront je l'espère pour vous, un jour.
C'est très difficile, à la fois d'avoir des symptômes et en plus de ne pas être reconnu : il peut être utile de vous faire aider en parallèle par un psychologue pour vous permettre de traverser ces moments difficiles.
Gardez courage.

Écrit par : Groupe myasthénie | 06 juin 2013

Pour moi ma maladie est détecté c une myasthénie .Et c dur de trouvé le bon trétement . Je suis suivis par neurologue .bon courage Hebman. MOnique

Écrit par : Barat | 06 juin 2013

rebonjour 'en fait je ne change pas de medecin. jai toujour le meme neurologue. mais ces toujour la meme reponse arreter de chercher. jai remarquer que selon le temps jais plus ou moin mal, mais la encore on me dit que ces impossible .en ce moment je nais plus de perte de parole et jarrive a marcher a peut pres corectement .jai des douleur aux dos meme aux jambes et aux bras mais elle sont moin forte .la encor ont me dit .ha ca nes pas normal vous parler mieu et vos douleur son moin forte donc ca ne peut etre ca et quand je revois mon medecin elle me dit ces comme ca lenvie de ne rien faire ne vous sentez pas obliger de travailler vue que vous nen avez pas envie ni de faire ce que vous faite a votre association et ca ira mieu .je nai que peut de travail effectivement mais jai plus quenvie enfin de travailler a temps complet je narrive pas a trouver de travail mais le peut que jai je fait tout pour essayer de le conserver .jai deja vue une psichologue prise aux hasar dans l'annuaire mon neurologue mavait demander daller en voir un. mais jamais il ne la contacter pour savoir sil y avait quelque chose a la place il ma envoyer chez un psychiatre que lui avait choisi et ce psy a dit ces comme ca point votre corp fabrique arreter de chercher.

Écrit par : hebmann | 07 juin 2013

descend à la timone

Écrit par : matou | 29 juillet 2014

Bonjour,

Ca fait 8 ans, après mon deuxième accouchement et une névrite optique, qu'on me suspectait plus ou moins une sclérose en plaque. (névrite optique, fatigue+++, fourmillements, brulures, douleurs plus à droite) mais là depuis quelques temps, fourmillements dans les joues, brulures main, avant bras, pieds, fatigue musculaire avec du mal à habiller mon fils, mes doigts ont du mal à ouvrir même une compote, pincer une pince à cheveux.... je dois repasser une irm cerébrale en décembre (une tache de 6 mm) et là je vais passer une IRM musculaire et un scanner thorax abdomen pelvis. Le médecin interniste qui me suit m'a trouvé deux anticorps mauvais (thyroide et rhumatisme alors que le bilan thyroidien est bon).
Il ne sait pas ce que j'aurai car ils ne pensent plus trop à la sclérose en plaque car ça n'évolue pas assez à leur gout... il a cité une fois à la va vite le mot de myasthénie.
J'attends de passer tous ces examens mais on est en juin, je le revois qu'en octobre.
Je souffre de plue en plus de brulures, fatigue des jambes, bras, fourmillements...
Pensez vous que la myasthénie provoque des brulures, une sensation que mes mains se crispent de plus en plus...?
Merci de votre avis. (J'ai 37 ans).

Écrit par : tonia | 16 juin 2013

bonjour Tonia
ton témoignage me touche car j'ai une myasthénie depuis bientôt 7
ans et depuis le mois de juillet j'ai exatement les même symptômes que toi , j'ai passé un scaner thoracique et cérébral fait un tas de prise de sang vu un cardio et bien sur un neuro sur Lyon je voulais un autre avis que le mien car j'ai l'impression que personne me comprend ... pourrais tu me dire ce que l'on a pu te dianostiquer???
merci et courage à toi

Écrit par : isa | 21 septembre 2014

Il est difficile de vous répondre. Dans la myasthénie, il y a la notion de fluctuation dans le temps qui est très importante ; fluctuation au cours de la journée, ou encore au cours des semaines ou même des mois ...
La notion de brulure ou de fourmillement n'est pas typique, mais parfois les mots posés sur des symptômes varient d'une personne à l'autre... nous pourrions peut être en parler de vive voix ?
Bon courage

Écrit par : groupe myasthenie | 01 juillet 2013

Bonjour,

je suis myasthénique depuis 8ans maintenant.
Je suis sous mestinon 6cp par jour.
J'ai fais un scanner qui m'a indiqué que j'avais pas de thymome par contre mes dernieres prises de sang indiquent un résultat très élevé d'anticorps anti-recepteur de l'acétylcholine et mon neurologue ne comprend pas d'ou cela vient?En sauriez vous plus?

Ces derniers temps la diplopie apparait pas longtemps après mon reveil et persiste,cela me gene enormement je ne peux meme plus conduire et jai des maux de tete terrible!
Y a t il une solution pour faire disparaitre cette diplopie?
Merci de m'aider svp!

Écrit par : leidoc | 25 juillet 2013

Je suis reconne myasthénique depuis août 2013 mis en invalidité 2 categorie je prends 3mestinons retard et 2 mestinons 60 mg par jour et bien moi aussi j'ai des douleurs dans tous les membres cela me rassure de pouvoir lire que je ne suis pas la seule par ce que mon neurologue maintient que la myasthénie ne donne. Pas de douleurs merci à tous pour vs commentaires

Écrit par : Bruzzese | 02 décembre 2014

Bonjour, je suis myasthénique depuis 5 ans, et je souffre des douleurs musculaires décrites ici en particulier les pieds. Quelqu'un a t il trouvé un traitement approprié pour faire passer ces douleurs ?

Cordialement

Écrit par : amarante | 24 décembre 2014

Bonjour

Je suis myasthénique depuis 2 ans ... sans aucun anticorps connu ... pas de thymome, pourtant j'ai subi tous les tests imaginables.

Cependant les symptomes ne trompent pas .. diplopie pour commencer puis difficultés respiratoires, déglutition difficile, perte de ma voix et fatigue immense, et enfin incontinence.

Je n'ai pas supporté MYTELASE qui m'occasionnait des crises myasthéniques.
Je suis restée sous CORTANCYL pendant 18 mois avec une amélioration certaine mais une dépendance qui m'a amenée à un sevrage qui se termine.

Je suis actuellement sous IMUREL, 50mg le matin et 50 mg le soir depuis 2 mois.

A ce jour, aucune amélioration (c'est peut être un peu tôt) mais des effets secondaires bizarres :

-mes cheveux qui ont toujours été raides sont à présent très bouclés. Je ne m'en plains pas mais bon ....

- intenses douleurs musculaires dans les épaules, le cou, les bras, les mains mais le plus insupportable, dans les pieds.
Ca se calme quant je marche un moment mais c'est très intense.
Ces douleurs font penser à des brûlures pour celles qui se situent au niveau des épaules (comme quand on a une déchirure musculaire.

Ah oui, j'oubliais, je prends MESTINON depuis également 2 mois (environ 3 à 5 par jour).

Fatigue intense ... je ne fais rien et je me traîne comme un légume ... j'ai de plus en plus de mal à me supporter.

La neurologue me propose de m'hospitaliser une semaine pour des perfs d'IMMUNOGLOBULINE en attendant l'effet de l'IMUREL.

Avez-vous déjà testé ????

Cordialement

Écrit par : BRIGITTE | 14 janvier 2015

Concernant votre question : Oui les immunoglobulines sont utilisées très fréquemment dans la myasthénie avec des effets souvent rapides.
Mais cela dépend des personnes ...

Au delà de votre question, à la lecture de votre commentaire, voici quelques pistes qui pourront vous aider peut être à mieux comprendre ce qui vous arrive, et vous inciter à en parler avec votre médecin :

Vous prenez l'imurel depuis 2 mois, le délai n'est pas suffisant pour qu'il soit déjà efficace (il faut compter entre 3 et 6 mois selon les personnes).

Les douleurs récentes elles, pourraient s'expliquer par l'arrêt de la cortisone (sous réserve d'un bilan médical complémentaire).

Les symptômes importants qui ressurgissent eux peuvent faire penser à un arrêt trop rapide de la cortisone ou une diminution trop importante en peu de temps .

Enfin, le mestinon reste le traitement de 1ère intention au quotidien; il agit sur les symptômes et la façon dont vous les prenez est particulièrement importante et notamment ils doivent être bien réparti dans la journée, de préférence 1 par un, quitte à les prendre plus souvent si besoin.

Écrit par : groupe myasthenie | 15 janvier 2015

Bonsoir, je comprends votre désarroi car j'ai subi moi aussi les désagréments de cette maladie psychologiquement et physiquement difficile à supporter pour soi même. Je suis actuellement "sorti d'affaire" (j'ai déclenché les premiers symptômes en 2007 avec une forte diplopie). Je passe les différentes étapes de traitement et je crois que mon neurologue a trouvé celui qui me convenait, en l'occurence un médicament administré en hopital (LE RITUXIMAB), et bien sûr je continue à prendre MESTINON a raison de 5 comprimés par jour toutes les 2 heures. (avant le RITUXIMAB en 2010 j'ai aussi eu des parfs d'IMMUNOGLOBULINE).

Écrit par : FRANCIS | 17 janvier 2015

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