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25 janvier 2009

Faire du sport

Un certain nombre d'entre vous nous posent régulièrement des questions sur le sport quand on est myasthénique. Nous ouvrons donc cette rubrique afin que vous puissiez dialoguer à ce sujet.

Amitié
Josselyne

Boxing 3 1st Place Darts Fishing Skipping Rope Trampoline Weightlifting Swimming



Commentaires

Voila, je suis atteinte d'une myasthénie depuis 2004, opérée du thymus, et mestinon, je voudrais savoir si quelqu'un pratique des sports, car je voudrais faire du para moteur et malheureusement le formateur a de grandes difficultés à me former pour le para moteur de peur que mes muscles me lâchent en plein vol, quelqu'un pourrait -il me conseiller ou me dire ce que je dois faire, si je prends un risque ou si j'en suis capable selon votre expérience? merci

Écrit par : chatel | 15 juillet 2010

Bonjour,

On m'a diagnostiqué une myasthénie récemment, je fais habituellement beaucoup de sport mais j'ai arrêté depuis l'apparition de ma diplopie il y a près de 5 mois.
Je compte reprendre le sport maintenant mais j'ai peur qu'une pratique intensive puisse provoquer des aggravations de ma myasthénie.
Cette crainte est-elle fondée ?

Je précise que le sport que je pratique (l'escrime) ne peut pas se pratiquer autrement qu'intensivement comme tout sport de "combat" et que j'avais un niveau plus qu'honorable avant cette maladie (championnats internationaux).

Écrit par : parade | 04 septembre 2010

bonjour

La myasthénie et le sport ne sont pas incompatibles; une pratique intensive d'un sport ne provoque pas d'aggravation de la myasthénie ;
par contre , les symptômes myasthéniques peuvent s'aggraver à l'occasion de la pratique intensive , ou non , d'un sport , quel qu'il soit. L 'importance de vos symptômes sera variable selon les jours ; la myasthénie peut même parfois ne pas vous gêner.
Au repos, les symptômes, mêmes les plus importants, s'atténuent ou disparaissent.

Vous allez apprendre à vous connaître et à évaluer au jour le jour vos capacités.

Nous connaissons des myasthéniques qui pratiquent régulièrement leur sport pour leur plus grand bien.

Se connaître est essentiel, mais il vous faudra du temps...

Bonnes touches.....

Écrit par : groupe myasthenie | 06 septembre 2010

Bonsoir

Effectivement, les symptômes sont très atténués par le repos, je dors quelques heures les après-midis avant un entrainement pour ne par voir double mais après deux séances, je constate que la fatigue musculaire vient très vite malgré ce repos.

En tous cas je vous remercie pour cette précieuse indication, je vais pouvoir continuer à m'entrainer ce qui représente beaucoup dans l'objectif de retrouver une vie normale.
Merci

Écrit par : parade | 10 septembre 2010

Salut moi je suis une fille âgée de 14 ans j ai eu cette maladie en 2004 et j ai un problème en sport je peux même pas le faire à cause que je tombe si je cours je sais pas est ce que je dois le faire ou quel genre du sport je dois faire j'ai vraiment besoin de quelqu'un qui peux m aider et aussi j ai un problème dans mes yeux et ça me dérange trop à cause que je ne supporte pas le soleil et regarder quelqu'un pour longtemps et aussi à l'école mes yeux me dérangent trop à cause que ça se voit comme si je suis pas normale à chaque fois que je parle à quelqu'un il croit que je parle à quelqu'un derrière lui . Parfois je me demande est ce que un jour on peut trouver une solution à cette maladie? est ce que je peux faire une opération à mes yeux pour qu'ils deviennent normaux ? c est quoi le genre du sport que je dois faire? j aimerais bien que vous répondiez à mes questions parce que je n' ai pas encore trouvé aucune réponse . Et j ai vraiment besoin de votre aide merciiiii

Écrit par : asmaa | 10 octobre 2010

Bonsoir, le sport, oui, il faut en faire...la marche, le vélo, un peu de natation....le vélo, je m'y suis mise et là, j'ai vu mes limites...moi, j'avais vu un peu grand...mais à petite échelle, 5 à 8 km, c'est bien...je l'ai pratiqué tout l'été...en un mois, j'ai parcouru 220 km...qui dit mieux pour une myasthénique de 55 ans??? SYLVIE

Écrit par : farnault sylvie | 03 novembre 2010

Bonjour,

en tout cas moi dés que j'ai repris le sport ca a été l'enfer !!!! fatigue+++, douleurs au cou qui portait ma tête difficilement et franchement avec le dosage de mytelase j ai du mal soit trop soit pas assez c'est laborieux !!!!

Écrit par : caro | 03 mai 2011

He ben,j'aurais pu écrire la même chose!!! tout pareil, faire du sport est très difficile et fatiguant, voir casi impossible (rien que monter les marches de chez moi me fatigue musculairement parlant..), et pour le mytelase, la même , du mal à savoir doser, pour ne pas être génée dans ma gorge, sans avoir des grosses nausées et envie de vomir toute la journée...:-)
Je doit avoir une thymectomie , mi mars, et espère beaucoup de cette opération, tout en "flippant" pas mal aussi...

Écrit par : sophie | 04 février 2013

Bonjour j'ai 28ans et j'ai eu cette maladie en 2010 et j'ai mal au cou mes articulation et je suis pas sportif mais j'aimerais bien en faire vous me conseillez quoi comme sport merci

Écrit par : Camika | 02 novembre 2012

Bonjour,
Tout dépend de votre équilibre actuel dans la maladie : absence ou présence de symptômes, leur nature, leur fréquence et leur importance; Tout dépend aussi de vos goûts et de vos envies...
Aucun sport en soi n'est contre indiqué avec un bémol pour les sports extrêmes et les sports de compétition (et encore, à chaque cas son remède et tant que l'on ne se met pas en danger ou en difficulté, il faut se faire plaisir si on peut ! ). Le maître mot c'est de ne pas se forcer : il faut écouter son corps, s'il exprime des difficultés à bouger lorsque vous le sollicitez, écoutez le.
Par contre l'activité physique est toujours la bienvenue, notamment la marche (toujours en fonction de l'instant T, il faut choisir le moment); enfin les séances de kiné (pas agressives) sont fort utiles quand il y a beaucoup de tensions dans le cou et les épaules.
Appelez nous un lundi, il sera plus facile d'échanger et de cerner ensemble ce qui pourrait vous convenir.

Écrit par : Groupe myasthénie | 06 novembre 2012

BEN MOI JE SUIS TUNISIENNE ET ATTEINTE DE CETTE MALADIE SA F 10 ANS SES 3 DERNIER ANNées c'etait vraiment l'enfer j'ai 27ans mais mon rève de retrouver mon équilibre et revenirs o sport mais je suis devenu trop maigre et les crises de respiration sont tjrs provocante je vague la et je suis tjrs en riske bonnn je me suis habitué mais commème je ve me libérer vraiment de sa c fatiguant ;;;merci pour votre attention

Écrit par : jami miriam | 19 décembre 2012

bonjour jami miriam,

https://www.facebook.com/groups/178998522277478/

je suis myasthénique tunisienne, tu peux nous joindre dans ce groupe .. je vais t'aider

Écrit par : Hajer | 24 juillet 2013

meme la marche ca m'essoufle, le sport me manque tellement.....j'ai essayé de reprendre c'est catastrophique meme moderement il declenche derriere des poussées...c'est raiment au cas par cas je pense

Écrit par : caro | 12 mars 2013

Bonjour,

Diagnostiquée depuis 2007, 35 ans. Il est vrai qu'on apprend à écouter son corps. La frustration fait partie de cette maladie. J'étais une force de la nature, maintenant il m'arrive parfois d'avoir un regain de vitalité, mais je le "paie " toujours plus ou moins. Je vis le moment présent, j'essaie de me dépenser quand je sens que c'est possible et me repose lorsque je suis fatiguée. Je meurs d'envie de courrir, taper dans des sacs de sable, de sauter, mais la maladie me rappelle à l'ordre. Heureusement après une thymectomie et divers traitements mon état s'est amélioré ces dernières années. J'ai également donné naissance à deux beaux enfants ! Nous sommes chanceux de ne pas avoir une maladie dégénérative et que la recherche travaille dessus ! Pour toutes les personnes qui souffrent, tenez bon ! Et surtout voyez la vie du bon côté...Tant qu'on respire, qu'on peut être autonome, qu'on est pas séparé des gens qu'on aime, tout va bien!

Écrit par : Axelle | 27 juin 2013

bonsoir ma fille de 5 ans est myasthenique depui un mois et aujourd hui elle a voulu reprendre sa dance mais j ai peur pour elle pouvez me dire si je peu la laissez faire ou pas merci

Écrit par : karine | 18 septembre 2013

L'activité physique n'est pas contre indiquée dans la myasthénie. Cependant il convient d'être prudent, surtout au début de la maladie.
La règle veut que lorsque les symptômes sont présents, il ne faut pas se "forcer", il faut également éviter les sports d'endurance si la maladie n'est pas stabilisée, et gardez en mémoire que chaque cas est individuel ...
Il serait bien de faire un point par téléphone (vous pouvez nous appeler un lundi au 01 69 47 29 03 ou laisser un message pour que nous vous rappelions).

Écrit par : Groupe myasthénie | 28 septembre 2013

Salut, j'ai 33 ans on m'a diagnostiqué une myasthenie généralisé en 2011, etant sportif j ai pas mal deprimé car meme marcher quelque metres devenais difficile, j ai subis une tymecthomie fin 2011(plus la corticotherapie a 80mg et les mestinons j etait le roi des hamsters...) tout doucement les forces sont revenus et j ai repris le sport, l annee derniere j ai terminé un trail de 65km et j remet sa cette année (un peu plus long cette fois) meme si le médecin sportif pense que je devrai faire un sport plus doux...j écoute mon corps, il me rappelle parfois que la myasthenie est toujours la.rdv en octobre les amis apres ma course

Écrit par : daniel | 21 septembre 2013

Bonjour , on m'a diagnostiqué une myasthénie depuis mai 2013 , j'ai toujours été hyperactive, j'ai 33ans , je le vis mal , j'aimerais faire du sport mais a part de la marche je ne peu rien faire , trop fatiguant .... Je me sens isolé, et diminué....

Écrit par : orchideesauvage | 26 septembre 2013

Le diagnostic est encore très récent : les débuts sont parfois très difficiles aussi bien moralement que physiquement. La mise en place du traitement peut être un peu longue et il faut être patiente.
Plus facile à dire qu'à faire, me direz vous ?
Nous en savons quelque chose, nous qui sommes myasthéniques depuis parfois de nombreuses années.
Alors n'hésitez pas à nous contacter le lundi au 01 69 47 29 03, nous pourrons vous éclairer et peut être même vous rassurer. En tout cas, probablement vous remonter le moral :). Si vous souhaitez que nous vous rappelions, envoyez nous votre n° de téléphone par mail à myasthenie@afm.genethon.fr.
Gardez courage !

Écrit par : Groupe myasthénie | 28 septembre 2013

je vous recommande accupuncture tous les 15jours et osthéopathe toutes les 3semaines

Je refais beaucoup de sport et mène une vie normale voire très active ......COURAGE ET CHERCHER L'EQUILIBRE...peutêtre un mestinon en plus par jour fais toute la différence

Écrit par : burgat yannick | 10 octobre 2013

Bonjour,
je suis une jeune femme de 28ans et je suis myasthénique depuis 8ans maintenant je suis sous mestinon 6cp par jour..J'arrive a marcher correctement mais pas trop a courir donc je fais un peu de marche.
Par contre ma diplopie me gêne énormement surtout quand c'est en continue sur une journée ça me donne des maux de tête terrible et je n'arrive pas a conduire ma voiture!
Je voudrais savoir si par hasard il existait des remèdes a cela car mon neurologue ne m'éclaire pas trop.
J'en souffre énormement.
Merci.

Écrit par : leidoc | 02 décembre 2013

je suis un myasthenique depuis 1999, j'ai des poussées 1 fois chaque année, je prend 3 à 4 mestinon par jour. la question est de vous demander sur l'évolution de la maladie dans l'age de la personne, et si il y a de nouvelles recherches thérapeutique sur cette maladie. Merci

Écrit par : FEDDAOUI Ib | 07 décembre 2013

Bonjour,
Je vais avoir 61 ans et j'ai une myasthénie séro-négative avec des poussées plus ou moins fortes. Ma tante aussi une myasthénie. Je prends 5 mestinon par jour, 4 immunosuppresseurs et je suis encore parfois très fatiguée. J'ai la seconde paupière qui commence à descendre comme l'autre. Mon neurologue me suit de très près et je dois faire généralement deux à trois cure d'immunoglobulines par an. Je ne supporte pas les corticoïdes. Je voudrais signaler que j'étais très sportive et je pratique depuis beaucoup d'années l'équitation. Il y a quelques années, j'ai fait St Jacques de Compostelle de chez moi (Gers) à cheval (1500 km) en monte amazone. J'ai même une prothèse de genou mis en place quand j'avais 50 ans. Je continue l'équitation avec des chevaux lourds (breton, ardennais et percheron) tranquille avec beaucoup de plaisir. Je pense qu'il faut savoir doser et accepter ses limites, même si parfois, je reconnais que c'est déprimant d'être réduite parfois à ne plus bouger ou marcher avec une canne, etc.. Le moral en prend un coup. Mais, sachez que notre entourage, le neurologue, la famille sont toujours là à votre écoute. Je suis en plus chef d'entreprise et mon équipe m'oblige parfois à ralentir. Je remercie aussi l'AFM, car sans eux, je n'aurais jamais pu avoir ni les contacts de médecins spécialisés ni de conseils. Je suis de tout coeur avec toutes et tous qui ont besoin de soutien morale et soyez fier de vos efforts. Je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année et beaucoup de bonheur pour cette nouvelles année 2014.

Écrit par : Denise Lambert | 30 décembre 2013

Je confirme l'idée générale de cette discussion. Il faut doser.
Pour le Mestinon, si la posologie de base est de 4, elle peut s'ajuster. D'ailleurs, notre corps le fait parfois à notre insu. Qui n'a jamais oublié une prise ? (notamment celle de 16h). 4 Mestinon peuvent donner 5 certains jours ou... 3 d'autres jours!
Pour le sport, à mon avis c'est pareil. Enfin, les capacités physiques peuvent vite rattraper l'envie : Il y a 15j, petite reprise de natation pour moi : 200 m de nage en 1h dans un petit bassin avec eau à 27°c, c'est pas énorme ! et bien, les douleurs musculaires étaient bien au rdv ! Il m'a fallu 10 j pour récupérer une marche normale, je veux dire avec canne; Mais... j'y suis retourné qd même, pour patauger, cette fois-ci. Pas grave, si je ne peux plus faire une longueur de 50m d'un seul coup. Je m'y sens bien, c'est déjà ça.
Merci de me dire si je dis des bêtises au point de vue médical, mais c'est ma pratique.

Écrit par : Ray59 | 16 août 2014

Diagnostiquée en 2008 pour une MG séro négative j'ai été contrainte dans un premier temps de tout arrêter. J4ai repris progressivement le sport en commençant par le yoga qui m'a permis de mieux être à l'écoute de mon corps et de mes sensations. Ce printemps j'ai décidé de me mettre à la marche. Je me suis inscrite sur un site qui fait des programmes que l'on peut écouter en MP3.J4ai commencé par20 minutes de marches à allures différentes . Aujourd'hui j'ai pu marcher 70 minutes sans problèmes. J'essaie de marcher au moins une fois par semaine..mais quand je ne me sens pas j'y vais pas...c'est frustrant mais on n'a pas d'autres choix. Il faut s'écouter. Je suis actuellement sous mytelase et mestinon...une prise toute les 3 heures en alternance. J'ai l'impression d'être stable sauf au niveau de la diplopie qui s'aggrave et qui est vraiment handicapante malgré les prismes

Écrit par : Géraldine | 31 août 2014

Bonjour,

J'ai un myasthénie diagnostiquée en décembre 1996, et aujourd'hui encore je suis incapable de faire une seance de sport sans souffrir de cette maladie aprés.
J'ai une vie tout à fait "normale" mariée, boulot, enfants(2), mais je suis incapable de faire trop d'effort physique malgré 5 mytelase par jour.
Je reconnais que c'est assez frustrant!!
Bon courage à tous

Écrit par : céline | 21 novembre 2014

Bonjour A tous,

La myasthenie a été diagnostiquée en Aout 2014 pour moi. J'ai été opéré du thymus récemment. Je suis sous mestinon: 4 à 5 prises par jour.
Je n'ai jamais été une grande sportive mais pour l'entretien je faisais du step et j'adorais cela. Le médecin me dit qu'il est encore trop tôt pour reprendre cette activité (Vais-je pourvoir la reprendre un jour?). Je fais un peu de gym aquatique mais je n'aime pas du tout. J'ai essayé la ZUMBA mon corps me tiraille dans tous les sens le lendemain.
Bref avec cette maladie on se met beaucoup de limite involontairement. Aujourd'hui je ne sais pas trop ce qui est bon pour moi. Je grossis ce qui ne contribue pas à faire du bien au moral.

Écrit par : Christou94 | 16 avril 2015

Bonjour.
J ai été diagnostiquée d une myasthénie généralisée en septembre 2014 à l âge de 35 ans. Lors de la 1 ere consultation, la neurologue m a dit d emblée que je devais faire une croix sur le sport. Hors, j aime le sport et j en ai toujours fait.Apres une semaine d hospitalisation durant laquelle j ai reçu des immoglobulines, passé un scanner , un EMG (et tout ce que vous connaissez déjà), je suis ressorti avec du Mestinon x4 par jour. J ai refusé la thymectomie qui m était proposée en attendant de voir comment réagirait mon corps avec un traitement médicamenteux et, je l avoue aussi, piyr m éviter une chirurgie.Cette semaine m avait rendu mes muscles!! et même si la fatigue était toujours presente, je me sentais de nouveau en pleine possession de mes moyens.
J ai donc couru un semi marathon en novembre: difficile sans entrainement et avec une legere prise de poids mais réalisé! L hiver a vu les symptomes réapparaitre avec force. En janvier, j ai été mise sous immunosuppresseurs en plus du mestinon. En mars, nouveau semi marathon: toujours difficile surtout à cause d une mavaise gestion du mestinon qui me provoquait des douleurs à l estomac terribles.
12 avril 2015: marathon de Paris: sans entrainement mais avec une volonté à toute épreuve, je franchis la ligne d arrivée apres 4h51 d efforts.
En ce 19 avril, je viens de terminer mon 3 e semi marathon depuis l annonce de ma maladie.2h13 pour 21km100 qui ne m ont pas trop affectés physiquement.
Bien sûr, je courais déjà avant que ma myasthenie ne soit diagnostiquée et tout le monde , même bien portant ne peut tenir de telles distances.

Je souhaiterai simplement témoigner de mon experience et dire que, c est possible!
Bien sûr nous sommes tous inegaux face aux symptomes : il appartient donc à chacun d essayer, en fonction de son état du jour et de ses capacités. Peut être que , pour vous aussi, tout se passera bien.

Sportivement

Écrit par : abonir | 19 avril 2015

Bravo pour votre volonté sportive et vos résultats.

Votre refus de la thymectomie, bien que légitime, pose la question importante de sa nécessité ou pas? Il nous parait raisonnable d'en parler franchement avec votre neurologue. En effet s'il s'agit d'un thymome, son ablation est indispensable.

Écrit par : groupe myasthenie | 20 avril 2015

J ai vu en consultation le chirurgien thoracique. Dans mon cas, il s agit apparemment d un gros thymus mais pas d un thymome, d où mon délai de reflexion concernant la thymectopie. Bien qu elle revêt un caractère important d amélioration de la myasthénie, elle ne s avère pas obligatoire dans mon cas. Mais vous faites bien de souligner ce détail: inutile de prendre des risques inconsiderés.

Écrit par : abonir | 21 avril 2015

Je suis partie d’Antibes altitude 0 pour Vars altitude 1800 mtres.
Partie à 13 hres arrivée à 18 hres tout va bien.
La veille j’ai demandé au directeur de l’hotel de me trouver un moniteur pour 2 hres de cours tous les jours en expliquant ma pathologie et une reprise après 4 ans de maladie.
Donc tous les matins de 9 hres à 11hres ski tout en douceur sur les pistes bleues et rouges et la surprise : le moniteur Bastien a tout de suite compris.
Le mercredi nous sommes allés à 2800m avec – 9 , et petite tempête de neige .
Je rentrais vers les 15 hres et là, sieste pendant 2 hres .
Diner à l’hotel et vers les 20 hres les paupières tombaient un peu et petite gène dans l’arrière gorge mais sans plus.
Retour samedi. et bizarre c’est lundi, la fatigue est venue mais je me suis reposée une journée .
Je suis ravie !

Écrit par : Martine | 21 avril 2015

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