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10 février 2009

Tout ce qui vous passe par la tête

Dans cette rubrique, vous pourrez nous faire part de tout ce dont vous souhaitez discuter, de vos suggestions, etc...

Commentaires

Bonjour,
J'ai en ma possession les "anciennes cartes" la première date des années 90, l'autre date de septembre 2002 . Ces deux cartes donnaient des numéros téléphoniques en cas d'urgence: Garches, Lyon, Nice, Strasbourg.
Sur la nouvelle carte http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/maladies_rares/cartes_myasthenie.htm
ces numéros d'urgence n'ont pas étés reconduits ! quelle en est la raison ? ces anciens numéros sont ils néanmoins toujours d'actualité ?
Merci pour votre réponse.

Écrit par : Jean Pierre | 25 février 2009

Bonjour Jean-Pierre,

Nous avons essayé de mettre la nouvelle sur le blog. Mais comme tout y est écrit très petit, la carte est illisible.
Je propose donc que nous mettions un lien vers le spécimen de la carte qui se trouve (comme tu l'indiques) sur le site du Ministère de la Santé. En effet, la carte y est très lisible.
Qu'en penses-tu ?

En ce qui concerne les anciennes cartes, effectivement, nous y avions un numéro de téléphone d'urgence dans plusieurs régions et moi-même, il y a fort longtemps, il m'est arrivée d'appeler Garches.
Comme je suis allée à Garches chercher mon Mestinon Retard à la Pharmacie centrale, j'en ai profité pour monter dans le service (Widal 3 pour ceux qui connaissent et j'en profite pour dire que le service est tout neuf, je ne vais tout de même pas dire que c'est un 5 étoiles, mais tout de même, c'est magnifique par rapport à ce nous avons connu) car je souhaitais poser la question directement au personnel. Comme Docteur Bernard Clair était là à l'accueil avec 2 infirmières, j'ai donc pu lui poser la question directement.

Je te donne donc la réponse avec son accord de l'écrire sur le blog :
les numéros ont été supprimés et pour ceux qui les possèdent encore, il est demandé de ne pas les utiliser. A Garches, le numéro indiqué sur l'ancienne carte correspond à l'accueil du service d'hospitalisation réanimation Widal 3.
En effet, il leur arrive que des médecins ou des patients non suivis à Garches appellent ce numéro pour une raison ou une autre, par exemple, pour savoir si un myasthénique peut prendre tel ou tel médicament, pour demander des conseils généraux, etc... Docteur Clair dit qu'il est difficile et même dangereux de donner des renseignements par téléphone et qui plus est pour des patients non suivis par les médecins de Garches.
Il m'a donné un exemple bien précis que je retransmets avec son autorisation ; dans ce service, il y a des assistants qui viennent pendant 2 ans. Or, la myasthénie est une maladie bien trop complexe pour tout apprendre en deux ans. Et si au téléphone, on tombe sur un asssitant, celui-ci (ou celle-ci) risque de donner une mauvaise information ou indication.

Donc, la règle du jeu : se faire suivre par un médecin référent et contacter son service si besoin est.

Maintenant, Jean-Pierre, tu me demandes pourquoi ces numéros n'ont pas été reconduits.
Docteur Clair m'a dit qu'avec la création dans toute la France des centres référents, les malades, leur médecin généraliste, leurs spécialistes pour d'autres pathologies si besoin est, devaient se rapprocher du centre référent du myasthénique pour toute question. Cela évite de graves erreurs.

J'espère avoir répondu à ta question mais si tu as besoin de renseignements complémentaires, nous sommes prêts à te les fournir ou à les chercher.

Amitié
Josselyne

Écrit par : Josselyne | 03 mars 2009

Bonjour,
Les forums regorgent d'une mauvaise traduction du terme Myasthénia Gravis ( MG), en Myasténie Grave, c'est a dire que l'on ne traduit que le terme gravis !
Il faut traduire l'ensemble: myasthénie = faiblesse musculaire et gravis = grave, ce qui donne "grave faiblesse musculaire".
Par contre il existe plusieurs formes dont une appelée "forme grave" ou la myasthénie se traduit par une atteinte des muscles de la déglutition ou des muscles respiratoires (détresse respiratoire)..
Quand on est malade c'est toujours grave ! mais néanmoins doit on dire à un malade ayant un léger ptôsis myasthénique qu'il est atteint d'une Myasthénie Grave ?
La détresse respiratoire serait elle alors une myasthénie grave grave ?

Écrit par : Jean Pierre | 06 mars 2009

bonsoir,

comme promis, je viens vous donner de mes nouvelles. Beaucoup de choses se sont passées depuis trois semaines, première visite chez le neurologue de ma ville et là malgré mes résultats de "l'acétylcholine" positifs de 1995 il émet un gros doute sur mes symptômes (douleurs, et surtout difficulté à maintenir ma tête le soir)donc il me fait refaire un bilan sanguin et me donne un rendez-vous 8 jours plus tard pour un EMG (je ressors angoissée et sans réponse ni traitement et je dois courir chez mon médecin traitant "remplaçant" pour une prolongation de mon arrêt de travail de 5 jours). les symptômes pendant ce temps continus à se mettre en place, difficulté à tenir debout en position statique et je me sens vidée en fin de journée pourtant très calme. Reprise du travail le même jour que ma 2ème consultation chez le neuro.
Je la passe avec ma minerve pendant toute la journée et j'arrive en consultation pour l'EMG et le dosage d'acétylcholine tjs positif. L'EMG se révèle normal mais le neuro m'observe et constate que je tiens ma tête et que ma paupière se relève difficilement. Il me déclare alors que c'est certainement une myasthénie généralisée et me prescrit un traitement de mytélase à des doses très faibles que je dois augmenter progressivement (1/2 cp par jour pendant trois jours puis 1 cp pendant trois jours etc...). Je ressors à la fois soulagée d'avoir du mytélase mais aussi totalement livrée à moi-même puisqu'il ne me prescrit pas d'arrêt de travail sachant pourtant que mon MT est en vacances. Voilà j'ai donc travaillé pendant 10 jours avec une minerve 8 heures par jour, ne prenant pas l'escalier mais l'ascenseur de peur de tomber ! J'ai bien sur augmenté les doses du mytélase moi-même plus vite. Quelle solitude !
heureusement deux points positifs : j'ai été sur vos sites et cela m'a beaucoup aidée et j'ai appelé un lundi matin votre groupe de paroles. Merci à vous tous cela m'a dés-angoissée très souvent. J'ai aussi bien sûr pris RDV à Garches avec le Docteur CLAIR qui m'a suivie à l'époque de ma première crise. J'attends beaucoup de cette consultation qui n'est hélas qu'au mois d'Avril. Je suis de nouveau arrêtée le médecin traitant que j'ai vu hier soir n'a pas compris la réaction du neuro.
Merci à tous. Excusez moi d'avoir été un peu longue.
Bonne continuation à tous
Valérie.

Écrit par : ESPOSITO VALERIE | 07 mars 2009

BONJOUR - svp je suis isolée par la maladie - où en êtes vous actuellement - comment avez-vous avance? quels médecins vous prennent en charge car moi je galère++ MERCI
CL
MORBIHAN

Écrit par : durand | 19 avril 2014

Bonjour Valérie et merci de nous donner de tes nouvelles.
Nous sommes heureuses que tu aies pu parler à l'une d'entre nous le lundi.
Pour la mytélase, je pense (mais ce n'est que mon avis personnel) que le neuro de ville a eu peur de te mettre en surdosage et c'est pour cela qu'il te fait prendre ce médicament progressivement. Là, tu connais bien la myasthénie toi-même et si tu sens que tu as besoin d'augmenter un peu, je crois qu'il ne faut pas que tu hésites. La dose maximum est de 5 comprimés par jour (conseil du Docteur Clair et du Professeur Gagdos dans le passé). Mais tu as peut-être besoin d'un traitement complémentaire et là, seul, Garches pourra décider du traitement.

Pour la minerve, il faut qu'elle soit bien rigide (j'en parle en connaissance de cause) de façon à soulager ton cou des efforts musculaires mais tout ce que je te raconte, tu dois le savoir et tu dois penser que je "radote".

Bon, un point crucial : lorsque tu as pris ton rendez-vous à Garches, as-tu précisé que tu avais été une patiente de Bernard Clair ? En général, de cette façon, les rendez-vous sont plus rapides. Et dans tous les cas, demande à ton médecin traitant d'appeler directement pour avoir un rendez-vous et il te verra très vite. C'est ce qui m'est arrivé il y a 3 ans après une longue absence de ma part du suivi à Garches.

je voulais aussi préciser et j'allais oublier : l'EMG que tu as passé chez le neuro de ville n'est pas complet. En effet, il faut passer un jitter (il se fait auprès du docteur Marie-Christine Durand à Garches et elle est absolument adorable). Mais il peut être négatif. Tu en as certainement passé un dans le passé.
De toute façon, tes anticorps sont positifs donc tu étais bien myasthénique et tu l'es toujours puisque la myasthénie ne se guérit pas à l'heure actuelle.

Ne t'excuse pas pour ta longueur de ton message. Il est très bien et très explicatif.
N'hésite pas à nous contacter soit par téléphone ou sur le blog si tu en as besoin.
Amitié et bonne journée
Josselyne (groupe myasthénie)

Écrit par : Josselyne | 10 mars 2009

Bonsoir à toutes et à tous,

Un petit mot pour vous annoncer que je ne suis plus membre du groupe myasthénie de l'AFM à compter de ce jour, ceci pour convenance personnelle.
Bien amicalement
Josselyne

Écrit par : GOODLEY Josselyne | 03 août 2009

Josselyne.
Je me doutais bien que quelque chose "clochait" , car tu ne répondais plus aux posts......et tu n'étais pas présente lors de la dernière journée d'informations à Paris.
J'espère que ce n'est pas nos "passes d'armes" qui ont provoquées ton départ.
Amicalement.

Christian.

Écrit par : Christian. | 04 août 2009

Bonjour Christian,
Non ce sont des problèmes de santé.
J'ai d'ailleurs mauvaise conscience d'avoir quitté le bâteau.
Amicalement
Josselyne

Écrit par : GOODLEY Josselyne | 08 août 2009

Bonjour,
Ma fille est myasthénique depuis plusieurs années. Elle prend du Mestinon, du Cortancyl et du Cellcept, et aujourd'hui son état semble bien stabilisé. Elle mène une vie parfaitement normale (études, etc...), mais elle reste fatigable, avec parfois des difficultés d'élocution en fin de journée. Je m'inquiète pour elle car elle m'a avoué fumer parfois un peu de haschich dans des soirées avec ses amis. Je voudrais savoir s'il y a un risque spécifique lié à la prise de cette substance lorsque l'on est myasthénique? Se met-elle en danger? La prise de haschcich peut-elle par exemple provoquer une décompensation subite de sa myasthénie? (elle a déjà fait dans le passé un épisode de détresse respiratoire)
Je vous remercie de me répondre ou éventuellement de me faire part de vos expériences.
Gabrielle

Écrit par : gabrielle | 15 octobre 2009

Bonjour,
Est-il possible d'avoir les moments précis (horaires) concernant la myasthénie et/ou des témoignagnes de myasthéniques pour ce nouveau Téléthon 2009 à la télévision ?
Merci par avance
Amitiés yvelinoises
Josselyne

Écrit par : Josselyne GOODLEY | 03 décembre 2009

Bonjour,
ma sœur est myasthénique, et nous voudrions savoir s'il est courant lors de l'arrêt maladie concernant la période des échanges plasmatiques,que la mention des horaires obligatoires de sortie soit justifiée.
En effet, ayant un cateter, elle va chez le coiffeur toutes les semaines pour qu'on lui lave les cheveux et nous sortons faire des achats alimentaires lorsqu'elle n'est pas fatiguée dans la journée.
Elle ne peut pas conduire, je l'accompagne chercher son fils à l'école, et les rendez-vous chez le dentiste ou autre ne sont pas toujours dans les horaires ou elle doit rester à la maison, avez-vous ce genre de contrainte?

merci de me répondre, car ca m'exaspère de voir que certains ne sont pas ennuyés pour des maladies imaginaires, et d'autres se battent pour vivre normalement

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REPONSE DU GROUPE MYASTHENIE :
Ce genre de problème ne peut se résoudre de manière générale; par contre, la règle générale peut être adaptée aux cas particuliers; votre sœur peut prendre rendez vous avec le service de contrôle de votre centre de sécurité sociale pour expliquer la situation.
Votre sœur a tout à fait raison de vouloir vivre une vie normale; même si c'est parfois difficile et contraignant, cela contribue bien souvent à maintenir un bon moral et aide à stabiliser la maladie.
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Écrit par : sandrine | 09 mai 2010

je voudrais bien avoir beaucoup de contacts avec mes amis les myasthéniques, alors soyez nombreux .je fais savoir que je me suis opéré-thymum- le mois de juin 2010 et je suis sous Mestinon -6cp/j- depuis aout 2008 mon état est stable mais dans mon cas j'ai trop de difficultés à marcher, j'utilise une canne depuis plus d'une année.
salut à tous

Écrit par : aidouni foued | 28 décembre 2010

Bonjour à tous,
je suis quand même étonnée quand je lis les posts de constater que beaucoup de myastheniques sont suivis par des neuros qui ne savent pas trop gérer la maladie, ce qui est également mon cas, il me l'a diagnostiquée après 4 ans de galère à me dire (18 médecins quand même au total) que c’était dans ma tête donc je lui en suis très reconnaissante par contre pour la mise en place du traitement les dosages etc....les listes de contre indications de medocs (que je n'ai même pas eu) ça a été : démerde toi toute seule , c'est quand même pas très normal tout cela, des fois on leur en apprend plus que eux ne savent ex pour les douleurs musculaires....

Écrit par : caro | 24 mai 2011

Bonjour je m'appel Ombeline je viens d'avoir 15 ans et je suis atteinte de la myasthénie , je suis donc en 3 eme et un peu démotiver part ce que je peux faire plus tard .. a cause de cette maladie beaucoup de porte ce ferme a moi donc je ne c'est pas trop quoi faire .

Donc la question que je me pose et qu'elle métier pratiqué vous même avec cette maladie ?

Écrit par : Ombeline | 10 avril 2013

Ombeline,
Ne désespérez pas de retrouver un meilleur état de santé avec un traitement adapté, mème si celui-ci demande un temps certain pour être éfficace.
nous sommes présents tous les lundi au 01 69 13 21 29
pour échanger des informations, car vous n'ètes pas la seule jeune fille de cet age à subir notre maladie bizarre.
n'hésitez pas à nous appeller au groupe myasthenie.

Écrit par : groupe myasthenie | 06 mai 2013

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