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15 février 2009

EUROMYASTHENIA

Commentaires

Ou peut on trouver un compte rendu des cinq journées du congrès Euromyasthénia qui s'est tenu à Chypre ?
Je n'ai pas trouvé dans la zone membres, existe t'elle dans la zone d'accès restreint réservée aux partenaires du réseau (associés et collaboratifs).

Merci.

Écrit par : Jean Pierre | 15 février 2009

Bonsoir Jean-Pierre,

J'ai déplacé ton message et créée une nouvelle catégorie et une nouvelle note afin que ton message ne soit pas perdu dans le reste des messages concernant les réunions.

Je réponds donc à tes questions :

Il n'y a pas à proprement parler de compte-rendu du dernier congrès d'Euromyasthenia. Il a eu lieu sur deux jours à Chypre les 6 et 7 décembre dernier. La première journée était consacrée à Euromyasthenia et la deuxième journée était en quelque sorte l'équivalent de notre journée des familles AFM, organisée par l'association des maladies neuromusculaires locale.

Notre responsable, Marguerite Friconneau n'y était pas présente cette année car elle était prise dans le Nord de la France pour le Téléthon. Nous y étions representés par Olivier Freund, chef de projet à la Direction du développement des thérapeutiques de l'AFM avec qui nous sommes en contact, qui est aussi notre référent scientifique au niveau de la myasthénie.

Lors de ce congrès, il y a été largement question d'une éventuelle future association européenne de la myasthénie, qui porterait le nom de European MGA (sigle : EuMGA).
Un projet de statuts a été élaboré en anglais et un appel à candidatures a été émis.
Le but d'une telle association serait de regrouper les associations de l'Europe afin de s'aider mutuellement :
- améliorer la qualité des soins dans les différents pays
- améliorer la qualité de vie quotidienne des myasthéniques, de leurs familles, de leurs aidants, quelles seraient leurs besoins et leurs attentes.
- continuer la recherche tant sur le plan clinique, médical que scientifique.
- etc...

Une enquête avait été lancée et il a été annoncé lors de ce congrès qu'une soixantaine de réponses étaient parvenues. Nous sommes le pays qui a le plus répondu.

Euromyasthenia a maintenant 3 ans d'existence et pour l'instant, le plus gros de son travail a été une collecte de données.

Marguerite, lors du congrès de l'an passé, avait présenté notre nouvelle carte et il y a maintenant un projet de créer une carte européenne.

Pour répondre à ta question concernant l'accès au site d'Euromyasthenia, en effet, tu ne peux pas y avoir accès, car seuls les membres autorisés dans les différentes associations ont un code d'accès.

Mais si tu souhaites de plus amples informations, n'hésite pas à nous poser des questions et nous y répondrons volontiers.

L'historique d'Euromyasthenia :
ce réseau a été lancé en janvier 2006 grâce à une subvention du programme de santé publique européen, compte environ 30 partenaires, représentant 19 pays européens. La subvention a été donnée pour 4 ans.
Euromyasthenia n'est pas en soi une association mais un réseau.

Amitié
Josselyne (groupe myasthénie)

Écrit par : Josselyne | 15 février 2009

Merci Josselyne pour toutes ces précisions.
J'avais une fausse info en ce qui concerne la durée du congrès (5 jours) qui laissait à supposer qu'en retour nous ayons de nombreuses informations et un compte rendu conséquent !

Bonne journée.

Écrit par : Jean Pierre | 16 février 2009

bonjour josselyne,

je reprends ceçi

"Lors de ce congrès, il y a été largement question d'une éventuelle future association européenne de la myasthénie, qui porterait le nom de European MGA (sigle : EuMGA).
Un projet de statuts a été élaboré en anglais et un appel à candidatures a été émis.
Le but d'une telle association serait de regrouper les associations de l'Europe afin de s'aider mutuellement :
- améliorer la qualité des soins dans les différents pays
- améliorer la qualité de vie quotidienne des myasthéniques, de leurs familles, de leurs aidants, quelles seraient leurs besoins et leurs attentes.
- continuer la recherche tant sur le plan clinique, médical que scientifique.
- etc

as tu des nouvelles fraiches depuis, et concernant les appels à candidatures, quand est il, quels sont les postes proposés

merci
amicalement
lou

Écrit par : LOU | 23 mars 2009

Bonjour Lou,

En ce qui concerne une future, éventuelle association européenne, rien n'est décidé pour le moment.
En effet, nous avons traduit les statuts proposés.
les statuts proposés sont des statuts britanniques et le siège de l'association européenne serait en Angleterre.
Ceux-ci ne sont pas conformes à la ligne de conduite de l'AFM en tant qu'association.
Cette affaire est donc maintenant dans les mains d'un avocat international qui donnera son avis et la marche à suivre.
Dès que nous aurons des informations, nous les rendrons publiques.

Tu peux de ton coté t'inscrire sur le site public d'Euromyasthenia, qui publie de temps à autre des newsletters.
Dans la dernière newsletter, tu y trouveras le compte-rendu de la réunion de Chypre.

J'espère avoir répondu à ta question, mais si ce n'est pas le cas, n'hésite à me le dire.

Amitié
Josselyne (groupe myasthénie)

Écrit par : Josselyne | 25 mars 2009

Qu'en est-il de l'idée association européenne aujourd'hui?

Écrit par : cyrille mani | 09 septembre 2010

Les commentaires sont fermés.