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06 mars 2009

IMUREL

Bonjour, j'espère que je poste ce commentaire au bon endroit mais je n'ai pas trouvé d'articles relatifs à ma question.
Voilà, j'aimerai obtenir des informations sur l'immurel. Ma femme est myasthénique et suit un traitement à base de corticoides et mestinon retard. Agée de 30 ans, elle vient de faire des tests qui ont révélé une fragilité précoce des os . Son medecin (Dr Bolgert pour ceux qui le connaissent) lui a demandé si elle souhaitait suivre un traitement sous Immurel. Mais les effets secondaires décrits ont l'air terribles et il paraîtraît que ce médicament augmenterait gravement les risques de cancer. D'autres disent que c'est un trés bon produit. Pourriez vous nous renseigner s'il vous plait car vous connaissez bien cette maladie et peut être avez vous déjà entendu des témoignages à ce sujet?
Par avance, je vous remercie.
Bravo pour ce site.
Bon courage à tous.

Ecrit par : Mika | 04.03.2009

Commentaires

Bonjour Mika,
Merci pour vos encouragements
J'avais écrit un long message de réponse en fin de matinée et je ne sais quelle manip j'ai effectuée, mais celui-ci a disparu comme par enchantement.

je ne suis pas médecin alors je vais essayer de vous répondre avec les connaissances que j'ai car je suis myasthénique depuis de longues années.
Je suppose que si Monsieur Bolgert (médecin que nous connaissons bien à l'AFM et en qui vous pouvez avoir toute confiance) souhaite passer à l'Imurel, c'est que celui-ci veut éviter à votre femme une ostéoporose, maladie bien connue et bien souvent causée par une prise au long cours de corticoïdes.
Les médecins savent maintenant que l'Imurel est un médicament qui ne pose pas de problème et comme m'a dit mon spécialiste, le docteur Bernard Clair (Garches), les médecins ont vraiment du recul et sont sûrs de ne pas créer des problèmes très graves (type cancer) chez leurs patients. Il me l'a dit à plusieurs reprises.
Alors, à mon avis, votre femme peut s'engager dans ce traitement sans à priori.
Elle aura la première semaine une prise de sang, puis deux semaines plus tard une autre prise de sang, puis ensuite, ce sera tous les mois.
Je peux vous donner les analyses qui sont demandées et là je ne peux qu'insister à les faire régulièrement car seul Monsieur Bolgert sera apte à juger des résultats et non le biologiste qui les aura effectuées.
N'hésitez pas à poser d'autres questions.
les myasthéniques, venez donner votre avis et votre point de vue.

je rajoute : je ne sais jamais si je dois tutoyer ou vouvoyer.
Je tutoie les personnes que je connais déjà mais dites nous si l'on peut vous tutoyer. Cela s'adresse à toutes et à tous.

Amitié et bonne fin de journée
Josselyne (groupe myasthénie)

Écrit par : Josselyne | 06 mars 2009

Mika.
Pour L'Imurel, comme le dit si bien Josselyne, les spécialistes de la myasthénie ont assez de recul pour donner un avis favorable a ce traitement...., pour ma part, je suis "utilisateur" de l'Imurel depuis 1992, sans effets secondaires......il est vrai que si tu lis la notice comme d'ailleurs pour la plupart des médicaments....tu n'as pas du tout envie de les prendre.
Courage.

Christian.

Écrit par : Christian. | 06 mars 2009

bonjour , oui sil la prise de sang est ok , c est bon pour continuer imurel , j en prend depuis 2000

Écrit par : philippe | 10 mai 2013

Bonjour,
Merci pour vos réponses. Elles nous rassurent, et je dois bien avouer que mon épouse allait fanchir le pas de toutes façons. Il y a peu de solutions pour freiner l'ostéoporose et les conséquences peuvent devenir dramatiques si elle décidait de ne rien faire. Donc en avant toutes...avec la conscience plus allégée quand même.
Ce forum va peut être lui donner l'envie de partager avec d'autres myasthéniques car jusqu'à présent elle s'y refuse. Je crois qu'elle redoute le fait de voir des gens trop affectés par la maladie et qui pourraient , par repercusions, toucher son moral. Je ne sais pas si je m'exprime correctement. Disons qu'elle veut se protéger. A tort je pense. Mais je ne suis pas à sa place et c'est facile de parler comme je le fais en étant pas malade.
Pas de souci pour le tutoiement. Au contraire...
Bon courage et bonne continuation.
Le printemps arrive....
Cordialement

Écrit par : Mika | 09 mars 2009

j'ai une myasthenie depuis 35 ans et j'ai eu de l'Imurel et des problèmes mais cela m'a bien soigné par contre avec la cortisone c'est vrai que l'on a l'osteoporose donc j'y ai remedié par des amades tous les jours qui contiennent beaucoup de calcium et un traitement calcium plus vitamine D3 et vu les résultats lors de la densito dernière tout est bien revenu presque normal alors que j'étais trés atteinte donc voila un systeme simple et efficace mais c'est sûr que les traitements ont des effets secondaires mais ils nous permettent de vivre presque normalement et de diminuer voir effacer la myasthenie alors il faut choisir !

Écrit par : maite | 06 février 2015

Bonjour Mika,

Excuse-moi de ne pas avoir répondu plus tôt à ton message.
Oui, je suis heureuse que nos réponses aient pu lever les inquiétudes que toi et ton épouse, vous aviez.
En ce qui concerne l'envie de partager avec d'autres myasthéniques, il me semble qu'il faut lui laisser le temps. Certaines personnes le font d'emblée, d'autres petit à petit et d'autres jamais. Donc, il y a vraiment toutes les sortes, si je puis m'exprimer ainsi.
Oui, tu l'exprimes correctement et il est important de respecter ce qu'elle souhaite faire de ce coté et qu'elle sache que tu es là auprès d'elle. C'est le principal. On le voit d'ailleurs dans ton approche dans ce message.
Elle peut aussi souhaiter à un moment donné parler à une personne du groupe et qu'elle n'hésite pas à le faire.
De toutes les façons, tu peux à tout moment venir nous poser tes questions ou/tes interrogations sur le blog.
Oui le printemps arrive et cela fait du bien au moral.
Malgré la maladie, il faut garder le moral, c'est primordial.
Amitié
Bonne fin de journée
Josselyne (groupe myasthénie)

Écrit par : Josselyne | 18 mars 2009

bonjour
je viens de découvrir votre blog avec grand interrée.ja suis myasthenique depuis 1990 et je prend mythelase + imurel depuis cette date.je suis désolée de vous dire qu'avec imurel nous pouvons malheureusement avec un cancer ,caar c'est mon cas. en décembre 2008 on a decouvert un baso carcinome (cancer de la peau) l'hopital Cochin qui me suit pour cela m'a avertis que se n'étais pas le soleil ui l'avait déclencher ( car je ne me suis jamais exposée ou alors toujours avec indice 50+) mais tres surement Imurel car cela est trees fréquent chez les grands greffés qui prennent aussi Imurel.
voilà, ceci dis il n'y as peut-être qu'un petit pourcentage de malchanceux et j'en fait partie.
bonne journée à vous.

Pascale

Écrit par : marrari | 20 mai 2009

bonjour à vous tous! j'ai une maladie de crohn depuis 32ans! je suis toujours là, malgré 2 opérations et des moments très difficiles, je fais du sport, j'aime la vie, je ne baisse pas les bras, le moral et la volonté interviennent énormément, tout cela pour vous dire, que, après avoir pris de fortes doses de cortisone, et divers traitements très puissants, je prends de l'immurel depuis près de 20ans, et je ne me portes pas plus mal, plutôt bien même! les effets secondaires sont minimes, je n'ai pas perdu mes cheveux, au contraire!il faut préciser, que, il est vrai au long cours, cela peut déclencher des baso-carcinomes(cancers de la peau très bénins et non invasifs, qui s'opérent très bien),on est un peu plus sensibles aux infections, il faut avoir une nourriture saine et vitaminée, et éviter les endroits pollués, voilà, j'espère que je vous ai rassurés, vous tous qui craigniez d'en prendre, bon courage à tous et meilleure santé!

Écrit par : nelly | 23 février 2013

bonjour , moi aussi on m'a enleve un baco au dos , le dermatologue ma certifié que c'était le soleil .....peut être soleil et imurel ne font pas bon ménage ? apres tout ce n'est qu un cancer Bénin ?
merci
philippe

Écrit par : philippe | 02 février 2015

Bonsoir Pascale,

Je suis désolée d'apprendre d'aussi mauvaises nouvelles.
Mon propre spécialiste m'a toujours parlé pour ce médicament de quelques cas rares de cancers mais apparemment pas le type de cancer dont vous êtes atteinte.
Dans certains services médicaux pour myasthénie, ce médicament est donné pour une durée de trois ans maximum (si je l'avais supporté, c'est ce qui était prévu au départ) et dans d'autres endroits, il est donné, je ne dirais pas à vie mais presque.
Il serait intéressant de savoir pourquoi il existe plusieurs pratiques avec ce médicament.
Je vais transmettre votre problème au service médical de l'AFM afin qu'ils puissent être au courant.
De plus, je vais me renseigner dans des associations à l'étranger pour savoir si ce genre de cancer est connu chez les myasthéniques.
Je mettrai leurs réponses sur le blog.

Je suis de tout coeur avec vous et n'hésitez à revenir sur le blog nous donner de vos nouvelles ou si vous avez besoin de quoique ce soit.

En toute amitié
Josselyne

Écrit par : GOODLEY Josselyne | 23 mai 2009

bonjour tres interssant , merci de me donner reponse sur mon email ou ici

Écrit par : philippe | 10 mai 2013

Bonjour,

Je découvre votre forum, par hasard... et suis très heureuse de pouvoir apporter mon témoignage:

Ma myasthénie a été découverte en 1979 et je prenais, à l'époque, de la prostigmine.
Ensuite,dans les années 90, j'ai eu des problèmes familiaux et ma myasthénie a commencé à "flamber"...
On est passé au mestinon retard... alors là, j'ai eu des crises myasthéniques !!! Alors... séjours en réanimation, respirateur artificiel... etc..., les myasthéniques connaissent.
Ma neurologue, après divers examens, m'a annoncé que je n'avais pas ... les "enzymes"??? nécessaires à la dégradation du mestinon retard.
Alors, elle a essayé le solupred...et l'on est passé au mestinon 60mg (7cp par jour)... puis après un sevrage très progressif de la cortisone, elle m'a prescrit l'Imurel: 2 cp par jour.

C'était en 92 ET DEPUIS,JE REVIS !!!! ma myasthénie est stabilisée !!!

Je n'ai jamais perdu de cheveux (j'ai une énorme "crinière")
J'ai eu des mycoses aux pieds... certe,
J'ai aussi, par intermittence, des douleurs dans les articulations...

MAIS AUCUN TRAITEMENT N'EST PARFAIT!!!
Et puis, comparé aux énormes problèmes qu'engendre la myasthénie...

Mais je pense, personnellement, que le choix d'un traitement nous appartient... car notre attitude psychologique, face à ce traitement, n'est pas à négliger....

Voilà, j'espère pouvoir aider ceux ou celles qui sont indécis(es) à faire leur choix... et leur souhaite bon courage pour la suite de leur "parcours"

Amicalement,
Josiane
mail: josi46@free.fr

Écrit par : jOSIANE | 13 juin 2009

Bonjour Pascale

Je faisais quelques recherches pour les effets de l'imurel et du soleil. Je lis que vous mettez de la creme solaire d'indice 50, ce qui est autrement insuffisant. J'ai imurel depuis 1 an pour la maladie de Crohn, et j'ai vite remarque que je brulais TRES vite au soleil !!! J'ai vu un dermatologue qui m'a dit de venir régulièrement la voir, et surtout mettre de l'écran total ( la creme daylong actinica étant une des meilleures pour les personnes à risque de cancers de la peau) et de toutes manières il ne faut pas faire la crêpe au soleil (crème ou pas crème). Il faut également mettre un indice des que l'on sort de chez soi, de printemps a octobre.

Pardonnez moi pour le manque d'accents: je suis sur un clavier anglais!!

Amicalement

Helen

Écrit par : Helen | 15 juillet 2009

Bonjour, Je suis myasthénique depuis 1984. Je prenais à l'époque le PROSTIGMINE. Après 1 an -1985- j'ai fait des crises respiratoires et je ne pouvais plus respirer sans ventilation artificielle; Ils ont fait une TRACHEOTOMIE et ils m'ont mis sous cortancyl 20mg, IMUREL 3 cps et MESTINON 3cps et depuis 1985 je mène une vie normale et je poursuivais mes études et j'ai décroché mon Bac et j'ai eu ma licence en finances et maintenant je travaille comme intendant dans le secteur de l'éducation à Constantine et je suis marié et j'ai 2 filles HIBA et NADA. Comme j'ai fermé la TRACHEOTOMIE.

Je dit qu'il n'y a pas de médicament sans effet mais c'est moins gênant que les crises myasthéniques.

Bon Courage

Écrit par : zaid ferhat | 17 août 2009

J'ai une myasthénie (forme oculaire) depuis 1996. Depuis 1 semaine je prends de l'imurel. Ce traitement m'angoisse un peu. Y a t'il des personnes dans le même cas que moi car je me sens seul merci.

Écrit par : castano | 02 octobre 2009

t'es pas seul je suis là , nous sommes là.
Philippe , myasthenique , crise de paupière lors de poussée de myasthénie , traitement cortisone efficace lors des poussées.

Écrit par : philippe | 02 février 2015

J'ai pris de l'Imurel pendant 2 ans en 1983.
A l'époque on était prudent avec ce médicament, relativement nouveau.
Je l'ai stoppé après une bronchite qui ne guérissait pas.
Il est vrai aussi que 2 naevus bleus que j'avais depuis ma naissance ont commencé à se déformer 2 ans après l'arrêt de l'Imurel. Était-ce du à la prise d'Imurel ? Mon neurologue de Garches de l'époque pensait que c'était possible. Leur ablation n'a montré aucun signe de malignité.
C'est tout ce que je peux en dire.
Cordialement.
Paule

Écrit par : DOMENECH | 08 octobre 2009

Bonjour, ma soeur est hospitalisée depuis trois semaines après une crise aigue de myasthénie, les médecins viennent de découvrir sa maladie, et dans notre petit hopital de campagne, c'est le premier cas qu'ils traitent.
je suis inquiète car elle a beaucoup maigri, elle est très fatiguée et je ne vois pas une amélioration depuis 20 jours. Son traitement est de 3 imurel par jour ainsi que son médicament pour la thyroide.
Est-il normal qu'il n'y ai aucun changement ?
Elle n'a pas le moral, croyez-vous que je peux la rassurer en lui promettant des meilleurs jours?
Merci d'avance de vos réponses

Écrit par : sandrine | 18 octobre 2009

Bonjour Sandrine.
Avec le traitement que prend actuellement ta soeur, il est "normal" qu'elle ais aucune amélioration.....l'Imurel ( que je prend depuis de longues années) est un immunossuppresseur et ne fait effet qu'au bout , en moyenne, de six mois......dans la plupart des cas il est associé, soit a du Mestinon, soit a du Mytélase qui sont des mécicaments spécifiques pour traiter notre maladie.
Dis moi, dans quelle région et quel hopital est soignée ta soeur, car, si c'est le premier cas qu'ils traitent, il ne faut pas la laisser là, il faut qu'elle consulte un neuro spécialste de la myasthénie, notre maladie est assez "compliquée" comme cela, pour laisser ta soeur dans ce service.
Quand je dis compliquée", je ne veux en aucun cas "t"affoler", en effet, notre maladie bien prise en compte, et avec le bon traitement nous permet de vivre presque normalement.
Tu peux donc rassurer ta soeur, elle aura des meilleurs jours.

Christian......myasthénique depuis 17 ans.

Écrit par : Christian. | 18 octobre 2009

Entièrement d'accord avec Christian
Quelle idée de donner en premier traitement de l'Imurel !!!!!! Et seulement de l'Imurel !!!!!!
Encore un de ces médecins qui ne connait rien à notre maladie.

Amitiés yvelinoises
Josselyne

Écrit par : GOODLEY Josselyne | 18 octobre 2009

Bonjour,

Tout d'abord merci à toute l'équipe AFM pour la mise en place de cet espace d'infos et de dialogue.
Myasthenique depuis 1 ans, je prends 3 mestinon retard par jour, 5 cp imurel par jour, 120mg de cortisone et je crains le surdosage?

Écrit par : Bilal | 14 janvier 2013

Okey dokey
Bon dimanche d'automne ensoleillée
Amitiés yvelinoises

Josselyne

Écrit par : GOODLEY Josselyne | 18 octobre 2009

Je suis désolée (je suis fatiguée)je me suis trompée, ma soeur prend 1 imurel 6 mestinol 1 euthyral (pour la thyroide)
Croyez vous que son état va s'améliorer bientot ? Cela fait 20 jours et elle n'arrive toujours pas à avaler (les médecins lui ont enlevé la sonde gastrique)
Merci Christian c'est très gentil d'avoir répondu si vite à mes bétises....

Écrit par : sandrine | 18 octobre 2009

Sandrine.

Bon, l'erreur est humaine, et je préfère cette réponse a la première.
En relisant ton premier post, je me rend compte que ta soeur est une "jeune"( pas forcement pas l'age, mais par la durée de la maladie) myasthénique, et il faut savoir que son organisme va mettre un certain temps a assimiler son traitement, cela va peut être pour toi et a ta soeur "trop" long"...j'ai l'habitude de dire que la myasthénie est l'école de la patience....c'est une maladie sournoise et capricieuse.
Garde courage et moral....c'est valable pour ta soeur aussi, dis lui bien, que son état n'est que passager.

A bientôt de te lire

Christian.

Écrit par : Christian. | 18 octobre 2009

Bonjour,
Je me renseigne auprès de vous car malgré une hospitalisation de 1 mois pour une myasthénie, nous sommes un peu dans le flou...Ma soeur est soignée pour une myasthénie depuis donc le 29 septembre et je ne vois aucune amélioration, et même j'ai l'impression qu'elle régresse.
Sa déglutition est limitée, elle arrive à déjeuner, le repas de midi est plus difficile à avaler, et puis c'est fini pour la journée..
De plus nous n'avons eu aucune information sur l'évolution de la maladie...
Va-t-elle rester comme ça pour le reste de sa vie (elle peut tout juste parler le matin)?
Que devient-on avec les années?
Comment vieillit-on ?
Et est-il normal qu'elle quitte le service neurologique de l'hôpital avec seulement une lettre pour le médecin généraliste, pas de suivi hospitalier, pas de prise de sang à faire, bref juste "ses petits cachets"?
Merci vous êtes sympas de me répondre
Bonne journée depuis le sud -ouest!!!

Écrit par : sandrine | 06 novembre 2009

Bonjour Sandrine.

je viens ici pour te rassurer.....il est normal que ta soeur sorte du service neurologique pour rentrer chez elle, d'ailleurs si le service lui a "signé" son billet de retour, c'est qu'elle est "stable".....dis toi bien, qu'il faut un certain temps pour que le traitement fasse son travail et compte en semaines et mois.
Ta soeur va retrouver sa voix, va reprendre un vie pratiquement normale......il faut juste laisser le temps au temps..
J'ai l'habitude de dire aussi que la myasthénie est sournoise et capricieuse......et que cette maladie est l'école de la patience.

Je vis avec cette maladie depuis 1992, et je même une vie assez dense.

Christian.

PS......dans quel hôpital ta soeur a été "traitée" ?

Écrit par : Christian. | 06 novembre 2009

Bonsoir à tous,
Je suis myasthénique depuis 2006(pas grave) mais thymome oui.Donc j'ai eu l'ablation du thymus avec un traitement bien sur mestinon60mg à ce jour de 8cps à 4cps/j
l'Imurel pendant 2ans .Je n'ai pas eu d'effets secondaires mais je l'ai arrété sans l'avis de mon neurologue car j'avais peur de ce que j'ai lu sur la notice.j'ai eu aussi des corticoides pendant 6mois à 40mg et ça m'a bousillé mes os ,ça ma provoqué une ostéoporose.Ce sont les corticoides(cortisone) qui déclenchent l'ostéoporose (sur une longue durée 6mois et plus)il faut toujours demander un traitement par un rhumato pour proteger vos os à base de calcium et vitamine D.Mon thymome a recidivé sur la plèvre en 2008:chirurgie+chimio+radiothérapie et je n'ai jamais baissé les bras,j'ai 48ans 3enfants toujours dynamique .surveillance tous les 6mois ,myasthénie stable.ma souffrance c'est quand je fais des éfforts j'ai trop mal au dos(ostéo )et ma grande angoisse c'est les résultats des scanners de surveillance,je suis à presque 2ans tout est bon pour l'instant. je n'y pense pas au quotidien je vis ma vie comme avant.Traitée à l'hopital militaire laveran à Marseille je suis entre de bonnes mains.En tant que myasthénique je refuserai le vaccin contre la grippe A avec adjuvat.Il faut se faire vacciner de la grippe saisonnière+le pneumo23(une protection en plus).Bon courage à tous il faut se battre et dire :c'est moi qui détruis la maladie et pas l'inverse.

Écrit par : samia | 24 novembre 2009

Bravo pour votre dynamisme et votre optimisme;
Dans ce que vous dites, quelques éléments sont à tempérer :
- Par rapport aux notices de médicaments : elles ont pour vocation de recenser tous les risques et effets secondaires liés à la prise du traitement. Il n'est pas conseillé de les avoir comme livre de chevet ... au risque de faire des cauchemars...; pour résumer, tous les médicaments sont susceptibles d'avoir des effets négatifs; on ne doit pas arrêter un traitement parce qu'on a peur de ce qu'on lit sur la notice.
L'Imurel est bien toléré par de nombreux myasthéniques et leur permet de vivre correctement. Des jeunes femmes myasthéniques ont des enfants en prenant de l'Imurel ou de la cortisone; Ce qu'il faut retenir c'est la nécessité de se faire surveiller, notamment pour les personnes sous Imurel il est nécessaire de faire une prise de sang régulière.
- Concernant la prise de cortisone, les corticoïdes sont en effet susceptibles de favoriser l'ostéoporose sur une longue durée ; cependant, 6 mois n’est pas un traitement de longue durée ; un traitement de corticothérapie long se compte en nombre d'années; généralement on démarre à 1mg par kg de poids de la personne, puis on diminue sur plusieurs mois. Vous indiquez avoir développé de l’ostéoporose, il semble que vous deviez avoir un terrain fragile avant d’entamer le traitement. Votre cas est particulier, de nombreux myasthéniques suivent des traitements par corticothérapies depuis plus de 10 ans sans avoir heureusement aucun effet négatifs ;
En tout cas gardez le moral.

Écrit par : Groupe Myasthénie | 30 novembre 2009

Bonjour,

2 questions au groupe myasthénie, suite à votre post du 30/11 en réponse a samia.

Vous notifiez ceçi : L'Imurel est bien toléré par de nombreux myasthéniques et leur permet de vivre correctement" !

Vous indiquez avoir développé de l’ostéoporose, il semble que vous deviez avoir un terrain fragile avant d’entamer le traitement.

Auriez vous l'amabilité de mettre en exergue, vos informations merçi

Écrit par : lou | 06 décembre 2009

C'est encore moi et je me pose bien des questions. ma soeur a été emmenée en urgence par hélicoptère à Toulouse. En fait elle a eu une infection pulmonaire, depuis 15 jours elle est en service de réanimation, avec une assistance respiratoire et elle a commencé les plasmaphéréses. Après 3 arrêts cardiaques les premiers jours, elle survit, et reprend doucement des forces, mais l'assistance respiratoire est difficile a enlever, par moment je n'ai pas le moral, son état de santé est tellement fragile, quelqu'un a-t-il déjà vécu ce qu'elle subit en ce moment?

Écrit par : Pascale | 06 décembre 2009

bonjour pascale,

je te souhaite du courage et un rapide rétablissement à ta soeur.

Écrit par : lou | 07 décembre 2009

Pour répondre au message de Lou du 6 décembre nous demandant des précisions sur nos informations :
Les informations données par le groupe myasthénie sur ce blog sont :
D'une part le fruit d'un partage d'expériences avec les nombreux malades qui nous appellent tous les lundis depuis plus de 20 ans et nous envoient des mails;
Elles résultent aussi d'informations recueillies auprès des médecins et chercheurs,
Enfin, elles sont validées par le service médical de l'AFM.

Écrit par : groupe myasthénie | 07 décembre 2009

bonjour a tous

réponse groupe myasthénie

je pense que mon post du 7/12 à été mal compris :
en effet, Je ne vous demandais pas de me donner l'origine des informations que vous detenez, étant déjà renseigné à ce sujet.
mais simplement, mettre en exergue en l'occurence "en évidence" toutes les informations que vous pouviez avoir récoltées, conçernant le vécu des myasthéniques à travers le traitement sous imurel, la même chose conçernant l'ostéoporose, sachant que chaque malade est différent, les réactions aux traitements idem, d’ou une diversité, en aucun cas une généralité.
Quoiqu'il en soit, ma demande reste facultative, et ne vous obligent en rien.
Je profite de ce post, afin de présenter au groupe myasthénie, ainsi qu'à l'ensemble des blogueurs de très bonnes fêtes de fin d'année, avec l'espoir d'une meilleure santé pour tous.
lou

Écrit par : lou | 24 décembre 2009

Bonjour Lou, Merci à vous pour les voeux que vous formez, qu'il en soit de même pour vous.

Ce blog a justement été créé pour donner de l'information mais aussi pour mettre en exergue les expériences personnelles, le vécu des malades ainsi que notre propre vécu de myasthéniques soignées depuis 10 ans, 20 ans, 35 ans...
Toute expérience est intéressante et nous recommandons à tous de ne pas hésiter à nous la faire partager.

Il est simplement important que les lecteurs ne prennent pas pour une généralité certains éléments du vécu;
De même, il ne faut pas que les lecteurs s'imaginent que la situation reste figée : tout myasthénique traverse des hauts et des bas;
parfois le bas peut sembler long et difficile (quel myasthénique ne s'est pas mis en colère contre son corps : les yeux qui ne veulent pas s'ouvrir ou qui se mettent à voir double, la main qui ne peut pas tenir la pomme de douche, le peigne, ou qui refuse d'éplucher un légume, les 3 marches qui ne peuvent être descendues, ce pied qui ne veut pas tenir la pédale d'embrayage de la voiture, ou tout simplement cette peur de tomber à chaque pas, cette tête qui ne veut pas tenir, cette impression d'étouffer, ce verre d'eau qui ne passe pas, ces difficultés à articuler, à sourire, cette peur d'avaler sa langue etc...) mais rien n'est définitif et nous avons la chance d'avoir accès à une diversité de traitements proposés; ces traitements ne guérissent pas, ils ne sont pas inoffensifs, mais s'ils sont bien suivis pendant un certain temps (parfois plusieurs années), ils peuvent conduire à des rémissions totales ou partielles, avec ou sans traitement; ces rémissions sont heureusement courantes.

Écrit par : groupe myasthénie | 28 décembre 2009

Bonjour, je suis atteint d'une myasthénie depuis 2000 et je prend Imurel depuis 2003 et mytélase; en tout cas le traitement est bénéfique ; en ce qui concerne le cancer, j ai posé la question à mon neurologue qui m'a dit qu'un cancer ne va pas apparaitre si il y a le bon suivi dans la prise de sang l prise
à votre entière disposition signé Philippe

Écrit par : leca | 17 novembre 2010

Bonjour.
Je suis myasthénique depuis le mois d'août.
Je prends du mestinon, du cellcept, du medrol 16 au début à 80 mg/jour ( je pèse 80 kg ) .
Je ne souhaite pas continuer la cortisone.
Quel médicament lui substituer ?

Écrit par : morange | 01 janvier 2011

Bonjour
je prends l' Imurel depuis 12 ans maintenant.
Si le suivi de la prise est bon il n y a aucun souci de cancer m'a dit mon neurologue
A bientôt

Écrit par : leca | 27 mai 2011

Bonjour,
J'ai arrêter de prendre mon imuran il y a 2 mois et là je sens une rechute , si je recommence à le prendre pensez vous que je vais retrouver mes forces. Merci. Y as autre chose a faire pour avoir plus de force?

Écrit par : marie | 15 juin 2012

Il est effectivement possible que l'arrêt de l'Imurel puisse entrainer une poussée. Cependant, le délai de 2 mois parait court (en effet, il faut généralement plus de 6 mois pour constater un effet de ce traitement et à l'arrêt du traitement, idem, il y a un temps où l'effet demeure même après l'arrêt). Tout dépend des quantités que vous preniez et depuis combien de temps. Étiez vous stabilisée ? depuis combien de temps ? etc. l'avez vous arrêté encadrée par un médecin qui connait bien la myasthénie ? il peut y avoir une autre cause à cette poussée.
D'autre part n'arrivez vous pas à réguler au jour le jour avec du mestinon ou du mytélase ? De la même façon, tout dépend du nombre et de la fréquence des prises de ces comprimés. N'hésitez pas à nous appeler lundi au 01 69 47 29 03 ou laissez nous vos coordonnées par mail à myasthenie@afm.genethon.fr pour que nous puissions vous appeler et mieux répondre à votre cas particulier.

Écrit par : groupe myasthenie | 15 juin 2012

Bonjour à tous,

Je suis myasthenique depuis 1988, rémission pedant 14 ans et rechute avec tous ce que cela comporte (hospitalisation, immunoglobuline, cortysone, imurel, mestinon) en 2006 réanimation. Depuis J'ai des hauts et des bas, je gére. En 1998,
un phéocromocitome sporadique est arrivé, j'ai subit plusieurs intervention chirurgicale. Je me suis battue avec tous cela, je ne vais pas trop mal. Ne baissé pas les bras.

Écrit par : Dénoyers maryvonne | 21 janvier 2013

Bonjour,

Tout d'abord merci à toute l'équipe AFM pour la mise en place de cet espace d'infos et de dialogue.
Myasthenique depuis 1 ans, je prends 3 mestinon retard par jour, 5 cp imurel par jour, 120mg de cortisone et je crains le surdosage?

Écrit par : Bilal | 02 février 2013

Bonjour,

Pour répondre à ta question, ne t'inquiéte pas pour les doses, ton neurologue te les baisseras quand tu iras mieux. Bon courage

Écrit par : Dénoyers maryvonne | 03 février 2013

Bonjour
En 2008 je me suis réveillée un matin avec une paupière gauche fermée, une vision double et une intense fatigue. "la machine" était en panne, découragement, fatigue, plus de force pour ouvrir quoi que ce soit. J'ai eu beau me battre il a fallu me faire une raison 3 entorses plus tard, une atrophie musculaire à la jambe droite, une petite paralysie faciale les bons jours et ma vue qui baisse très régulièrement. Aujourd'hui je suis toujours soignée par Mestinon à raison de 4 cp par jour (au delà je ne supporte pas) avec, depuis 3 mois, immorel 50 2cp par jour et une prise de sang par mois.Avez-vous vu le conditionnement du mestinon avec sa petite bouteille en verre (pour seulement 20 comprimés!) et ce bouchon en plastique très difficile à ouvrir quand on a plus de force? Ce n'est pas un myasténique qui a eu cette idée !. Bref mon état est stable mais ma fatigue est intense et ma prise de poids non négligeable. Voici mon témoignage, mon cas n'est pas grave certes, mais rare, peu de professionnels de santé connaissent cette maladie. Tous vos conseils seront donc les bienvenus. Ah oui j'oubliais j'habite un "désert" médical.

Écrit par : cat50 | 17 avril 2013

OUI, nous connaissons bien ces problèmes de bouchon, de fatigue etc.Au groupe myasthenie del'AFM nous sommes tous myasthéniques et bénévoles, et vous pouvez nous joindre tous les lundi pour échanger vos problèmes et vos interrogations.Nous pouvons également vos faire connaitre les consultations de référence pour notre maladie.
Bien cordialement

Écrit par : groupe myasthenie | 06 mai 2013

bonjour
je suis myasthémique depuis 1an .je suis sous mitélas et depuis un mois sur imurel 2 comprimés.Avec pris de sang ou le taus pour le fois et très mauvais .je voudrais savoir si imurel et vraiment dangereux pour le foi.Cordialement


monique

Écrit par : barat | 06 mai 2013

la prise de sang est justement faite pour vérifier que le médicament n'a pas de conséquence fâcheuse sur le foie; si c'est le cas, il faut contacter rapidement votre médecin , qui généralement va arrêter ce traitement pour essayer autre chose;il s'agit bien d'une décision médicale et vous ne devez pas arrêter brutalement l'immurel sans avertir votre médecin
Pour toute explication plus personnelle , le groupe est à votre disposition le lundi au 01 69 47 29 03
marguerite

Écrit par : groupe myasthenie | 06 mai 2013

j ai u mon neurologue suite a ma prise de sang, ou je prenais 2 imurels par jour l examens est mauvais, je fais une hépatite médicamanteuse,il ma fais arrêté imurel et mis sur cortisone. je n aime pas trop la cortisone et j'en est pour 3 mois.

Écrit par : barat | 09 mai 2013

j ai u mon neurologue suite a ma prise de sang, ou je prenais 2 imurels par jour l examens est mauvais, je fais une hépatite médicamanteuse,il ma fais arrêté imurel et mis sur cortisone. je n aime pas trop la cortisone et j'en est pour 3 mois.

Écrit par : barat | 09 mai 2013

Bonjour,

J'ai une myasthénie depuis l'âge de 12 ans , maintenant j'en nai 19 je me suis fait opérer a âge de mais 14 ans on ma retirer le thymus je prend 6 mention par jour et le medecien veut me mettre sur l'imurel mais j'ai peur

Écrit par : marina | 27 octobre 2013

Marina
Ne crains pas de prendre de l'imurel. Pour la myasthénie, l'imurel est l'immunosuppresseur sur lequel il existe le plus de recul et qui est le mieux toléré.
En cas de souci au niveau des analyses de sang, le traitement est arrêté.
L'avantage de l'imurel est qu'il agit sur le fond de la maladie alors que le mestinon n'agit que sur les symptômes. L'immunosuppresseur peut permettre d'équilibrer la maladie sur le long terme et notamment il évite la grande fluctuation des symptômes et il permet à terme de diminuer les doses de mestinon (sachant que le mestinon reste toujours le médicament du quotidien que le malade adapte en fonction des besoins).
Vous êtes jeune pour avoir des enfants, mais sachez aussi que nous connaissons des grossesses menées sous imurel sans problème.
Pour en parler de vive voix n'hésitez pas à nous appeler le lundi au 01 69 47 29 03 ou par mail tous les jours pour que nous vous appelions ou pour dialoguer : myasthenie@afm.genethon.fr

Écrit par : Groupe myasthénie | 09 novembre 2013

Ma femme a depuis 1989 la maladie de crhon. Après des années sous pantasa. On lui prescrit de l'imurel.depuis2ans mais suite au analyse de sang ce médicament attaque le foi C'est la peur qui la tenace. Est ce que il y a quelqu'un qui pourrait peut être me renseigner merci.beaucoup

Écrit par : Charon | 09 novembre 2013

Nous ne connaissons pas les dosages donnés dans la maladie de Crohn, ni comment la maladie est suivie. Dans la myasthénie, la dose la plus couramment utilisée au début du traitement est de 3 cps par jour (soit 150mg). Les analyses de sang doivent être faites régulièrement et lorsque les analyses révèlent un problème dû au traitement, le traitement est arrêté et tout rentre dans l'ordre. Il n'y a pas de séquelle.
Bon courage

Écrit par : Groupe myasthénie | 09 novembre 2013

Bonjour,

j'ai une myasthénie -détectée en 1979 - j'ai été sous prostigmine ... mytélase ...
puis j'ai fait de grosses crises myasthéniques dans les années 90
Depuis je suis sous imurel -2 par jour - ... et mestinon - 6 ou 7 selon besoin -
ma maladie est bien stabilisée
ma neurologue me fait contrôler les transaminases régulièrement ... le taux "bouge" très peu ...
De par expérience ... je dirais qu'il est important voir primordial ... d'accepter le médicament d'un point de vue psychologique ...

Bon courage !

Écrit par : josiane | 09 novembre 2013

Quelles sont les analyses a faire quand on prend du cortancyl mestinon et imurel merci beaucoup

Écrit par : michel yves | 27 novembre 2013

Analyses de sang chaque semaine puis 15 jours etc... selon prescription de votre neurologue. Très importantes...

Écrit par : TRAVERS | 18 juin 2014

Je suis myasthénique depuis août 2013 je prends 6 ou 7 comprimes mestinon par jour et je suis toujours stabilisé est ce que le mestinon donne des mycoses vaginal et j'ai beaucoup de douleurs musculaires j'ai vu deux neurologues dont un a l'hôpital l'archet de nice un professeur reconnu selon lui la myasthénie ne donne pas de douleurs j'ai commencé avec l'œil gauche fermé et maintenant j'ai mal aux joues j'ai du mal à garder la bouche ouverte est ce que quelqu'un peut me dire si les douleurs sont normales ou suis je devenue folle merci

Écrit par : Bruzzese | 02 juin 2014

Bonjour,
Le mestinon ne donne pas de mycose vaginale.
Concernant les douleurs que vous décrivez, notamment le mal aux joues : il s'agit probablement de douleurs liées à des tensions musculaires. En effet, même si la douleur en tant que telle n'est pas un symptôme de la myasthénie, beaucoup de malades s'en plaignent.

Écrit par : groupe myasthenie | 10 juin 2014

Je suis myasthènique depuis le 25 Juin 2008, j'ai subi une intervention chirurgicale du thymome, je suis traité avec uniquement mestinon 60 mg aucun autre médicament ne m'a été préscrit. ma myasthènie se caractèrise par la difficulité de mastiquation et de déglutition. Pourquoi les neurologues qui me suivent ne m'ont jamais préscrit l'imurel ? Pourtant à maintes reprises je leur ai demandé s'il n'y avait pas un autre traitement? Que me conseillez vous?

Écrit par : Mahmoudi Hocine | 30 janvier 2015

L'imurel n'est pas le seul traitement possible et chaque cas est particulier.
Il faut poser la question directement à votre médecin.
Si vous souhaitez avoir les coordonnées d'une consultation proche de chez vous, contactez-nous par mail tous les jours : myasthenie@afm-telethon.fr ou par téléphone le lundi : 01 69 47 29 03.

Écrit par : groupe myasthenie | 02 février 2015

je suis sous imurel , je viens d avoir une crise de myasthenie , chute de la paupiere droite , soignée avec un mois de cortisone et c est passe
est ce que l imurel depend du poids , je ne prend que 50 my par jour ...
merci

Écrit par : philippe | 02 février 2015

Bonjour,
Généralement, la posologie est au départ de 3 cps par jour. Mais le médecin peut préférer l'introduire plus progressivement pour vérifier qu'il est bien toléré.

Écrit par : Groupe myasthénie | 05 février 2015

Bonjour, je suis myasthenique "oculaire" principalement; je prends 5 mestinon /jr et ca fait environ 6 ans que je prends du solupred , que j'augmente en cas de crise. Je me gere moi meme j'ai trouvé un neurologue pres de chez moi en septembre (car gt suivie a STRASBOURG). Ce neurologue m'a envoyé faire une cure d'immunoglobine car depuis septembre c'est pas le top au niveau des yeux (diplopie, vision double et avec sulopred presque 1 mois pour être améliorée, alors que avant en 10 jr c'est le top. Maintenant, il veut me mettre sous Imurel j'ai un peu peur car je ne connais absoluement pas ce medicament ses effets secondaire ..????? pourquoi faire un suivi regulier avec ces prises de sang??? ce medicament est-il à vie? merci de vos reponses

Écrit par : huguette | 17 février 2015

Bonjour,

Attention ! à la différence du mestinon, la cortisone ne se gère pas au coup par coup : il faut suivre un protocole précis encadré par le spécialiste. Cela évitera les hauts et les bas dont vous parlez.

Concernant l'imurel, même chose : il faut le prendre en continu pendant au moins 6 mois pour ressentir les effets et il est pris pendant plusieurs années (non pas à vie).

La prise de sang permet de contrôler les globules et les plaquettes dans le sang : s'ils diminuent trop il faut arrêter le traitement et tout revient à la normale.
Il est normal que ces taux diminuent : seul le médecin peut apprécier si la diminution est "normale" ou pas.
Au début du traitement il est utile de faire le contrôle tous les 15 jours, puis tous les mois et enfin tous les 3 mois.

Écrit par : Groupe myasthénie | 18 février 2015

Bonjour, je suis myasthenique oculaire , je prend 8 comprime Mestinon , je n'ai plus mal a la tête Et au cervical , par contre je suis toujours fatigué et limite pour la marche , la station debout , monter les escaliers, faire le ménage , je voudrais savoir si il y a des solutions ....

Écrit par : Amelou222 | 03 mars 2015

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