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13 mars 2009

Le cas d'Edith

Bonjour,

Je suis myasthénique depuis décembre 91, opérée (thymectomie) en janvier 92. Pendant les 2 à 3 ans ans qui ont suivi l'intervention, j'ai fait qq poussées (ptosis, faiblesse des membres inf et de la nuque) depuis, j'ai eu une vie normale, même trés active, sportive ( ski, rando, fitness, VTT,...), j'ai une petite fille de 6ans. Autant dire que je suis comme beaucoup de femmes de notre époque : une femme toujours débordée à qui il faudrait des journées de 36h00, 24hoo étant beaucoup trop court!!!! En bref, je suis partagée entre ma carrière que je veux mener avec ambition, ma vie de maman et ma vie de femme mariée... En décembre 2008, tout s'effondre, fatiguée par un surbooking certain, je me retrouve avec des difficultés à respirer, après visite chez cardio et pneumo tout est OK, j'attéris chez le neuro qui me parle de poussée de myasthénie. Et là je dis non, je me connais pour moi la myasthénie c'est fini et de plus mes poussées se résument à ptosis et faiblesse. Bon OK, il avait raison, du coup perf d'octogame (immunoglobuline). Le 24 décembre de retour à la maison, faiblarde, ça va mieux, qq heures seulement. Les effets indésirables de la perf arrivent, migraines atroces, vomissements, envie de crever tellement ma tête me fait mal!!! Tout ça pendant 10 jours, j'ai perdu 6 kg, régime avant l'été!!! J'ai fait marcher le service après vente à l'hosto et me voilà une semaine sous perf de laroxil pour les migraines. Impressionnant de voir comme on peut être droguée!! Je sors, je ne respire pas bien et suis crevée. Depuis, c'est la descente aux enfers, la faiblesse s'aggrave, j'ai une démarche de cowboy pour garder l'équilibre, je ne peux rien faire avec mes bras qui demande beaucoup d'effort, le ptosis et la raideur fasciale est au RDV, la totale. Je suis à 5 mestinons. Ce matin je vais voir le neuro à l'hosto pour perf d'octogame à la demande de mon neuro en externe, il refuse de crainte des effets secondaires et me dit d'augmenter le mestinon que je peux même aller jusqu'à 12 comprimés.
Je suis perdue, 12 comprimés, ça ma paraît colossale, je ne suis pas sûre des les suporter. Je ne veux pas remettre en question les compétences du neuro mais suis déstabilisée, qq'un peut-il m'aider ? J'avoue que j'avais le moral jusqu'à maintenant mais là ça devient dur, je n'ai pas le droit de baisser les bras pour ma puce et mon mari mais c'est dur.
Excusez-moi d'avoir été longue mais bon, merci d'avance.

Ecrit par : Edith | 10.03.2009


bonjour a tous,

j'aimerai répondre à edith, ne pas vouloir remettre en cause les compétentes de ton neuro c'est normal, mais par contre sache quand tant que myasthénique tu dois apprendre à doser toi même ton traitement même ton neuro ne peux pas le savoir, c'est toi seulement qui c'est ce qui te convient le mieux. En outre, pourquoi ton neuro ne te prescrit pas d'immunosuppreseur, "monarsen" ou " imurel" pour imurel attention faire un dosage du méthyl tranférase d'abord.
12 Comprimés de mytélase effectivement ca me parait énorme, moi j'en prenais 6 et c'était déjà beaucoup, ne perd pas le moral, la myasthénie est une maladie déroutante et on est sans cesse obliger de trouver un moyen de palier à nos crises, alors tient bon

Ecrit par : lou | 12.03.2009

suite de mon message à edith pardon pour l'erreur je voulais dire 12 cps de mestinon, et non pas mytélase, mais c'est pareil c'est énorme et au fait a tu penser au mestinon retard 180mg

Ecrit par : lou | 12.03.2009


Bonjour,
12 mytélase c'est beaucoup ! attention au surdosage qui peut conduire à l'effet inverse de celui escompté ! ce type de surdosage, volontaire de ma part (15 mytelase/jour), m'a mené a une détresse respiratoire sévère en 1988 !!
Il est vrai que chaque cas est un cas différent donc difficile d'estimer la barrière a ne pas franchir par chacun !
Pour la petite histoire bien plus tard je me suis retrouvé en surdosage, pour avoir pris 2 mestinon/jour alors que je n'en avais plus besoin ! ce surdosage se manifestant par des effets secondaires très désagréables !

Ecrit par : Jean Pierre | 12.03.2009


Bonjour et merci à Lou et Jean-Pierre pour leurs réponses rapides.

A Lou :

L'imurel, le mestinon retard, en bref les différents protocoles exisants ne me sont pas inconnus tout simplement en lisant la littérature sur la mysathenie sur la toile, en revanche mon neuro persiste et signe pour le mestinon sans me proposer autre chose. La mytélase, j'ai déjà essayée et ça ne me convient pas.

A Jean-Pierre et à tout le monde bien sûr ! :

Pouvez-vous me décrire les effets de surdosage du mestinon, j'ai le sentiment qu'en montant les doses, je suis de plus en plus crevée, aussi aimerais-je savoir s'il s'agit de la poussée de myasthénie que je subis actuellement ou s'il peut s'agir aussi d'un éventuel mauvais dosage. Comme le dit Lou dans sa réponse, seule moi peux gérer les médoc en revanche je ne connais pas trés bien les effets de surdosage. Jusqu'à maintenant, je connais les flancs qui tremblent et une hypersalivation, y'a-t-il autre chose ?

Merci à vous 2 et au plaisir de vous lire.
Cordialement
Edith

Ecrit par : edith | 12.03.2009





Commentaires

lou.

Le Monarsen n'est pas un immunosuppreseur, mais un médicament qui "devait ou devrait" "remplacer" le mestinon.........pour moi, ce nouveau traitement est devevu, une "belle Arlésienne".......il est en service" aux EU.
Je dois dire que pour des raisons de "sécurite" pour certains malades, il vaux mieux qu'il reste en l'état d'Arlésienne"

Christian.

Écrit par : Christian. | 13 mars 2009

Edith,
Parmi les effets du surdosage de mes 2 Mestinons inutiles: vertiges, agitation, transpiration, faiblesse musculaire. Apres l'arret, suggéré par mon médecin du travail, les malaises ont disparus !
Comme dit Lou c'est à toi de "jouer" avec les doses prescrites en appréciant l'effet du "comprimé en plus" et l'effet du "comprimé en moins":
- suis je mieux en augmentant de 1 comprimé ?
- suis je moins bien en diminuant de 1 comprimé ?
Psychiquement il est plus facile d'augmenter la dose que de la diminuer !
Bien sur ce "jeu" de dosage est possible pour le Mestinon ou le Mytélase C'EST HORS DE QUESTION pour tout autre traitement comme l'Imurel par exemple.
Bien entendu ce que j'écris n'engage que moi !

Écrit par : Jean Pierre | 13 mars 2009

Bonjour Edith et merci à Lou et à Jean-Pierre pour leur aide.

12 comprimés de mytélase ou de mestinon, c'est trop. Tout neurologue s'occupant de beaucoup de myasthéniques te le dira.
Si je comprends bien, à l'heure actuelle, tu es à 5 comprimés de mestinon après un traitement par immunoglobulines puis un traitement par voie aussi intra-veineuse de Laroxyl pour les douleurs dûes aux immunos. Je ne suis pas médecin, mais il est possible que le Laroxyl (antidépresseur mais qui sert aussi dans les douleurs fortes et les douleurs neurologiques) ne te permettent pas de remonter la pente après les immunoglobulines. Personnellement, je suis surprise du traitement par Laroxyl (c'est la première fois que j'en entends parler) après des immunos.
Pour les maux de tête pendant les immunos, j'ai eu à Garches 1 comprimé de 1 gramme d'Aspirine avec en même temps 2 comprimés de Di-Antalvic et on m'a fait boire beaucoup d'eau. Traitement efficace.

Le surdosage du mestinon comme du mytélase : en général diarrhée,hypersalivation. C'est ce qu'on appelle la crise cholinergique.

Pour revenir au Laroxyl, je n'irai pas te donner mon avis mais simplement ce que je sais de ce type de médicaments et la myasthénie. Par exemple, je suis atteinte d'autres affections neurologiques et je prends d'autres molécules similaires pour la douleur mais sous contrôle et accord mutuel du neuro de Garches et de celui de l'Institut de Myologie. Ils sont en contact et ont décidé du traitement à suivre ensemble de façon à pertuber le moins possible la myasthénie mais aussi de me permettre de souffrir le moins possible.
Donc, rien n'est interdit mais il faut rester prudent et avoir des médecins compétents en la matière.
Si tu penses qu'il serait souhaitable de consulter un autre neuro, nous pouvons te donner des adresses près de chez toi ou au plus près suivant ton domicile. N'hésite pas à appeler la permanence du lundi au 01.69.47.29.03 ou à nous laisser ton numéro de téléphone à myasthenie@afm.genethon.fr

Comme dit Lou, il est possible que tu aies besoin d'un traitement complémentaire type corticoïdes et/ou immunosuppresseur. Les neuros connaissant bien la myasthénie savent bien manipuler ces traitements et des analyses sont obligatoires.

J'espère avoir répondu à tes interrogations et sache que nous sommes tous là pour t'aider. Mais là, tu passes un cap difficile et il est important que tu prennes le temps de te reposer.

Petit message pour Lou : le Monarsen n'est pas commercialisé et les essais ne sont pas finis.

Amitié
Josselyne (Groupe myasthénie)

Écrit par : Josselyne | 13 mars 2009

Christian, Jean-Pierre,

Excusez-moi mais j'étais en train d'écrire ma longue bafouille lorsque vous avez posté vos commentaires. Alors j'arrive un peu comme un cheveu sur la soupe. Donc, toutes mes excuses les plus sincères.

Christian,
Le Monarsen n'est pas en vente aux Etats-Unis, canular, fausse rumeur à un moment donné !!!!!

La société israëlle à l'origine de cette molécule a tout vendu à la société AMARIN (Royaume-Uni)et les derniers essais ne sont pas prévus. La société AMARIN est à la recherche d'un partenaire pour la partie financière.
Ce médicament verra-t'il un jour le jour ? Nul ne le sait pour l'instant.

Amitié
Josselyne

Écrit par : Josselyne | 13 mars 2009

Josselyne.

Ce n'est pas moi qui est lancé a un moment donné ce canular, ou cette fausse rumeur,je tiens cette fausse rumeur d'une personne "digne de foi"...LOL

Christian.

Écrit par : Christian. | 13 mars 2009

Christian,

Je sais bien que ce n'est pas toi qui as lancé ce canular ou cette fausse rumeur.
C'est vrai que j'avais moi-même entendu parler du Monarsen en vente libre aux Etats-Unis, il y a bien deux ou trois ans de cela.
Par contre, les américains avaient l'autorisation de leur Food and Drug Administration pour un produit qui n'existait même pas. Une histoire de fou.
Quand tu vois que les américains vendent de l'Imurel par Internet sans ordonnance, il y a de quoi s'inquiéter.
Amitié et bonne soirée
Josselyne

Écrit par : Josselyne | 13 mars 2009

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