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25 septembre 2009

SYNDROME MYASTHENIQUE DE LAMBERT EATON


Bonjour,

Après avoir posé le diagnositque d'une myasthénie voilà maintenant qu'on me dit que j'ai le syndrome de Lambert Eaton....
Est ce que certains d'entre vous pourraient me donner des informations sur ce syndrome ?
MErci
Ecrit par : BrokenG | 09.03.2009

 

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Ci-dessous le beau témoignage de Noty qui était noyé sous les commentaires; Le voici en 1ère page comme il mérite de l'être; Merci Noty pour cette leçon d'espoir et de courage; continuez à vous battre ! Si vous le souhaitez BrokenG et Noty nous vous mettrons en contact.

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Bonjour,

mon nom est Noty
je vis à montréal au Canada
j'ai été diagnostiqué comme vous myasthénique et 3ans plus tard avec symptome Eaton Lambert
je viens d'avoir 40 ans
je vois du monde faire des discussions inutiles
je peux vous dire qu'il n'y a rien de rigolo avec cette maladie
ça a commencé quand j'avais 18 ans je ressentais une faiblesse dans tout le corps surtout au niveau des jambes mais je pouvais fonctionner malgré tout mais ça a empiré
à 26ans après la naissance de mon garçon pourtant pendant la grossesse j'allais tellement bien je croyais être guérie mais quelques mois après l'acouchement je pouvais même pas me tenir debout c'est comme si je suis couchée et on me met un refrigerateur qui pèse très lourd sur moi et on me demande de me lever avec .je deviens prisonnière de mon propre corps je suis passée par plusieurs médicaments et subir leus effets secondaires (mestinon,dyaminopiridine etc) le pire de tous c'etait la prednisone j'etais devenue obèse à cause de ce médicament c'etait l'enfer .mais depuis 2000 je suis un neurologue qui m'a prescrit l'immunoglobuline et du solumédrol à tous les 15 jours par voie intraveineuse je peux vous dire que ça fonctionne merveilleusement bien j'ai mon entreprise j'y travaille 6jours de5h le matin à 6ou 9h le soir ça dépend des jours j'ai réglé mon problème de poids j'avais 40lbs de trop j'en ai perdu 32 en 4mois tout va pour le mieux.
je vous conseille de ne pas vous décourager parlez à votre médecin de ces médicaments et donnez moi des nouvelles par e-mail .

La lumière est au bout du tunel .
Noty

Ecrit par : Noty | 23 septembre 2009

Commentaires

Bonjour BrokenG,

J'ai mis du temps à te répondre car je connais mal le syndrome myasthénique de Lambert Eaton.
Je sais qu'un traitement spécifique existe mais de tête, je ne me souviens plus du nom de ce médicament.
J'ai donc vu avec le groupe et nous te proposons d'appeler la permanence du lundi au 01.69.47.29.03 afin d'en parler en direct. Si tu as des difficultés pour avoir le groupe, n'hésite pas à laisser un message sur notre boîte mail et l'une d'entre nous te rappelera ; tu peux aussi indiquer si une heure spécifique te convient mieux : myasthenie@afm.genethon.fr

Peu de personnes sont atteintes de ce syndrome. Nous avons dans nos contacts deux personnes atteintes de Lambert eaton ; elles sont toutes les deux en région parisienne et seraient prêtes en entrer en contact avec toi.

Nous avons aussi de la documentation à ce sujet et nous te l'enverrons.

Es-tu myasthénique depuis longtemps et tout d'un coup, le neurologue qui te suit a changé de diagnostique ? Ou es-tu diagnostiqué depuis peu ?
En tout cas, j'espère que tu es suivie par un neurologue connaissant bien cette pathologie. Si ce n'est pas le cas, le groupe peut t'orienter vers des spécialistes.
Tout en contactant la permanence, tu peux bien sûr continuer à venir sur le blog nous donner de tes nouvelles.
Amitié et bonne journée
Josselyne (groupe myasthénie)

Écrit par : Josselyne | 16 mars 2009

BrokenG
Sous réverse de controle, le médicament est le """"3-4 diaminopyridine """"

Christian.

Écrit par : Christian. | 16 mars 2009

Dans le forum plusieurs personnes se sont déclarées atteinte de cette affection.. Galinette, dany, Socrate, h-095 ! certaines on donné leur adresse email et dans tous les cas l'administrateur du forum doit avoir leur adresses emails !

Bonne recherche.

Écrit par : Jean Pierre | 16 mars 2009

BrokenG,

Google qui est mon ami m'a dis que tu habitais dans la région de Dijon.
Il m'a dit aussi que tes interrogations t'ont menée vers un autre forum. As tu pu obtenir des informations sur le Syndrome Myathénique de Lambert Eaton ? si oui puisque tu à ouvert le sujet, ce serait sympa que tu en fasses profiter les lecteurs du blog.

Dans le cas contraire je ne doute pas que le Groupe Myasthénie fasse son possible pour t'aider.
Amicalement.

Jean Pierre.

Écrit par : Jean Pierre | 17 mars 2009

waou !!!! alors là je suis étonnée du débat que peut susciter mon cas!!!
Pour les Sherlock de la toile, vous êtes très fort... je suis bien sur Dijon...
Pour répondre aux questions je vais essayer d'être brève et concise ...
Diplopie importante depuis 12 ans... deux opérations pour strabisme divergent... amélioration passagère mais rechute à chaque grossesse ou stress....
en parallèle gros problèmes de dos... deux opérations... la dernière en octobre 2008 car paralysie des releveurs du pied gauche... aucune amélioration malgré opération suite à ça hyper grosse fatigue et retour de la diplopie ...
Prise de sang négative mais réaction au mestinon (plus de diplopie) et EMG montre un incrément de 20 à 30 %... le neuro me parle de myasthénie... mais écrit syndrome de Lambert EAton sur le compte rendu destiné à la médecine du travail ... pourquoi? je ne sais pas... Je suis traitée par mestinon et mytélase...
J'ai demandé un 2ème avis, je dois repasser des EMG.... en attendant je maintiens le traitement...

Voilà... pour ce qui est des infos, malheureusement je n'ai rien eu sur les autre forum (il y en a qui ont une double identité à ce que je vois...) alors si vous pouviez m'aider...j'ai notamment du mal à saisir les histoires d'incrément et de décrément..., quels sont les symptômes d'un Lambert Eaton... qui se différencient d'une simple myasthénie...
Je rencontre quelqu'un de l'AFM lundi mais je ne sais pas si elle en sait beaucoup plus sur ce syndrome...
J'attends vos réponses avec impatience... et désolée de ne pas avoir répondu plus vite...

Écrit par : BrokenG | 01 avril 2009

Bonjour Noty
Le syndrome de Lambert est une myasthénie.
Je ne mets pas en doute ton témoignage mais je ne vois pas vraiment de différence entre la prednisone et le solumédrol sinon que ce dernier se donne par injection. La molécule est la même : c'est de la cortisone. Et les effets secondaires sont les mêmes.
Il arrive souvent que le grossesse s'accompagne d'une amélioration de la myasthénie. Mais les chercheurs ne semblent pas en avoir tiré de conséquence.
Amicalement.
Paule

Écrit par : DOMENECH | 19 octobre 2009

Je suis aussi atteinte du syndrome de Lambert eaton, j'ai 62 ans, j'habite en région parisienne et je suis suivie à l'hopital Montsouris à Paris.
Que deviennent les gens atteints de cette maladie .

Cela fera bientôt 2 ans que je suis malade !A bientot .

Écrit par : Marie France Baffert | 07 novembre 2009

que deviennent les gens qui sont atteints de cette maladie ?merci de me répondre .

Écrit par : Marie France Baffert | 06 décembre 2009

ça n'a plus l'air de beaucoup bouger depuis début décembre 2009...pourtant j'aurais aimé signaler ce blog à ma fille qui est atteinte d'un syndrome de Lambert Eaton depuis 5 ans au moins, et soignée par la neurologue qui a découvert son problème:mestinon, 3-4 diaminopyridine, principalement. Le groupe existe-t-il toujours?

Écrit par : Claisse Julie | 16 juin 2010

Bonjour,
Ma femme est atteinte de cette maladie depuis six mois. Nous avons eu affaire à d'excellents neurologues et cancerologues qui m'ont très bien formé sur la question. Sans être médecin, je peux vous donner une foule d'infos sur le sujet.

Écrit par : Albret | 02 juillet 2010

Bonjour,

Je voudrais des renseignements sur l'évolution de cette maladie.
Ma maman vient d'être diagnostiquée. Elle a commencé le traitement aujourd'hui, mais a énormément de difficultés à le supporter.
Merci de votre aide.

Écrit par : Bebedor | 08 août 2010

bonjour
il est toujours difficile de donner des pronostics concernant l'évolution d'une maladie aussi rare; les cas sont relativement différents les uns des autres et les chiffres ne veulent rien dire; comme pour les autres myasthénies, il faut s'assurer d'être suivi dans un service spécialisé qui peut aménager le traitement ; je suis désolée que votre maman ne le supporte pas pour le moment, mais elle vient juste de commencer et il ne faut pas trop s'affoler;
nous ne saurions que trop vous encourager à nous appeler, vous ou votre maman, pour avoir une discussion personnelle plus longue et plus approfondie, à notre permanence du lundi au 01 69 47 29 03

Désolée , je n'ai pas de réponse toute faite,car il n'y en a pas

marguerite friconneau
pour le groupe myasthénie

Écrit par : groupe myasthenie | 23 août 2010

j'ai 55 ans j'ai été diagnostiqué au mois de janvier 2011 cela a pris 2 ans avant de trouver la maladie : examen par dessus autre examen; là je prend du mestinon pour l'instant mais on va essayer autre chose car c'est pas assez bon

Écrit par : normy | 09 mai 2011

Bonjour, j'ai 33 ans et j'ai une diplopie depuis maintenant plusieurs mois. Je viens de commencer un traitement au mestinon (test) mais je ne sens aucun changement pour le moment ... Est ce normal ? J'ai fait toute sorte d'examen mais le diagnostic de myasthenie oculaire ne semble pas certain.
Les symptômes ont commencés par un grosse fatigue générale et des vertiges ... Puis diplopie le soir puis toute la journée ...
Sauriez vous ou, vers qui m'orienter ?! merci par avance

Écrit par : Sebastien | 21 août 2011

vous pouvez m'écrire si vous voulez des renseignements

Écrit par : normand | 03 septembre 2011

Bonjour,
depuis plus de 2ans je souffre de troubles oculaires dont la diplopie et une gène à la déglutition. Finalement c'est mon ophtamo qui a diagnostiqué le mal en me parlant de myasthenie et il m'a orienté vers un neurologue qui m'a mis sous mythélase ce qui a aggravé mon état provoquant une détresse respiratoire et une grosse faiblesse de tous les muscles entrainant une hospitalisation d'environ un mois. sous mestinon et solumedrol mon état s'est un peu amélioré mais pas satisfaisant je vois un autre neuro qui m'a proposé un traitement de fond pour 6 mois imurel prednisone et le mestinon que je continue. j'ai commencé à grossir et cela m'inquiète et donc je prends depuis peu en thé qui m'aide digérer et a long terme réduira mon appétit. cela est il indiqué? j'aimerais votre avis merci et à bientôt

Écrit par : Marie Pascale | 18 novembre 2011

j ai commencer des traitement a l hopital 4 fois par mois de l immynoglobuline pour moi c est moin pire

Écrit par : normy | 18 novembre 2012

si tu veux me contacter ca me ferait plaisir puit on pourrait en discuter de la maladie au plaisir

Écrit par : normy | 01 février 2013

vous pouvez me contacter si vous voulez en parler

Écrit par : normy | 12 janvier 2013

si vous vouler me demander des chose ca me fera plaisir d echanger quelque petit conseil

Écrit par : normy | 23 février 2013

vous pouver me contacter ca me fera plaisir si on peut se donner des conseils

Écrit par : normy | 22 mars 2013

ma mere est atteinte de ce syndrome suite à un cancer. Elle est traitéé par du FIRDAPS; mais elle commence à avoir des difficultés pour parler et perd son souffle si effort. QU EN PENSEZ VOUS?

Écrit par : MARIAM | 24 juin 2013

Bonjour,

Je suis atteint du syndrome de LAMBERT EATON, depuis 2009. Je suis suivi par Mme Sophie Demeret
à l'Hôpital Salpêtrière. Elle m'a prescrit deux sortes de médicaments :

1 ) LE FIRDAPS - 10 mg ( 6 ou 7 / jour )

2 ) MESTINON RETARD 180 mg ( 2 ou 3 / jour )

Avant je ne pouvais même pas me doucher ou me brosser les dents. Aujourd'hui je suis complètement autonome et ça va de mieux en mieux

Mais parfois c'est la tête que ça se passe ! Il ne faut jamais se laisser aller ou bien se décourager. Il faut être fort dans la tête et surtout dormir et se reposer très bien

Salutations !

Écrit par : Ibrahima | 22 septembre 2013

Je prend du mestinon depuis 3mois j'ai une myasthénie est ce que ce médicament va me faire grossir on va me mettre en longue maladie puis en invalidité je suis de l'année 1956je dois prendre ma retraite a 62ans mais en me mettant en invalidité je n'ai pas le nombre de trimestres comment ma retraite va t'elle être calculée merci de me répondre

Écrit par : Bruzzese | 27 septembre 2013

Le mestinon ne fait pas grossir, rassurez-vous.
Concernant le calcul de votre retraite et vos droits sociaux, contactez-nous à la permanence pour que nous puissions vous orienter en fonction de votre domicile.
Contact : le lundi au 01 69 47 29 03 ou tous les jours à myasthénie@afm.genethon.fr.
Bon courage !

Écrit par : Groupe myasthénie | 28 septembre 2013

Bonjour
Atteinte depuis 2002 par un syndrome de lambert eaton...je cherche à rentrer en contact avec des personnes atteintes de la même maladie.
Je suis suivie à l'hôpital Henri Mondor.
Échangez sur notre maladie serait un plus ds ma vie aujourd'hui, n'hésitez pas à me contacter.Jai notamment une question importante concernant la douleur associée à la maladie
Voici mon adresse mail fifipha@yahoo.fr.
Merci
Sophie

Écrit par : Sophie | 13 avril 2014

bonjour

je suis atteinte de ce syndrome depuis 1987 comme traitement firdapse et mytelase qui marchent relativement bien pas de souçi si vous souhaitez en savoir plus

brigitte

Écrit par : viars | 28 avril 2014

Bonjour brigitte,
Puis-je me permettre de vous demander si vous avez eu cette maladie jeune?
Cbien de firdapse prenez vous par jour?
Merci
Sophie

Écrit par : Sophie | 28 avril 2014

je l'ai eu vers 39 ans et je prends 4 firdapse et 4 mytélase par jour voiçi mon mail michelviars@yahoo.fr

Écrit par : viars | 28 avril 2014

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