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19 mars 2009

CORTISONE

Bonjour,

Que pensez vous des traitement par corticothérapie ?
(pour ceux ayant été traités, pourriez vous m'apporter votre aide, en me donnant votre avis, ce que vous avez ressentis, et le résultat de ce traitement)

En outre, est on réellement obliger de rester 15 jours hospitalisé, pour ce genre de traitement ?
merçi pour vos infos
cordialement lou

Ecrit par : lou | 18.03.2009

Commentaires

Bonjour Lou,
Il est conseillé de commencer le traitement en milieu hospitalier, minimum une semaine, car le début du traitement peut accentuer les symptomes myasthéniques donc prudence ... en ce qui me concerne mon neuro m'a toujours hospitalisé lors de mes corticothérapies suite à rechute ! peut etre cela dépend il de la dose mais en général le début du traitement est à forte dose !
La corticothérapie associée aux plasmaphérèses m'ont sorties d'un très mauvais pas !
Pas eu de troubles particuliers .. à part les fringuales en pleine nuit et puis le satané régime sans sel à respecter scrupuleusement.

Il faut savoir aussi que la cortisone augmente les risques d'hypertension !!

Amitiés.

Écrit par : Jean Pierre | 19 mars 2009

Bonjour Lou

En ce qui me concerne, la cortisone est un bon moyen de s'en sortir mais le pb c'est que je n'en voie pas la fin; je baisse je rechute, je réhausse ça va puis ainsi de suite.
J'ai eu un moment de très forte dose (40mg pour 32kg pour 1,69cm) j'ai eu de forte réaction secondaire comme acné, transpiration mais surtout des bleus partout le corps, sans compter une prise de poids horrible (38 kg en quasi 12 semaine, j'en avais besoin mais pas à ce point là!!! mais je mangeais beaucoup car j'avais une faim de loup et oui ça ouvre l'apétit!!!) car même en faisant attention au sel il y en a partout!!!!! et comment ne pas craquer sur de la charcuterie ou fromage (qui sont mes péché mignons) quand on en a pas mangé depuis je ne sais combien de tps!! Enfin pour finir à dose correcte (et le corps doit s'habituer) les effets secondaires sont quasi inexistant pour moi mis à part la prise de poids (10mg=10kg pris)
Mais à côté elle me fait vivre et m'aide à combatrre la maladie alors oublions le côté physique même si parfois ça me porte sur le moral.
Moi aussi j'ai tjs été hospitalisé 1 semaine à peu près pour chaque nouveau dosage.
En espérant t'avoir apporter un peu d'infos
Cordialement
Vanessa

Écrit par : le fur | 19 mars 2009

bonjour a vous,

merçi pour vos réponses rapides, je vois que tant pour jean pierre que pour vanessa, malgré un traitement par corticothérapie, vous avez rechuté en l'occurence peut on dire que ce traitement est efficace ?

d'autre part, vous avez été hospitalisés 1 semaine (jean pierre, et vanessa ) je suis étonnée que mon neuro m'oblige à 15 jrs voir plus ?

cordialement lou

Écrit par : lou | 19 mars 2009

lou,
la corticothérapie est proposée lorsque les anticholinestérasiques sont inefficaces, ou en cas de crise myasthénique sévère. Je ne pense pas que ce soit un traitement de fond au long cours, donc malgré son efficacité une rechute est possible à plus ou moins long terme.
En ce qui me concerne je suis passé à la cortisone en dernier recours suite à une crise myasthénique sévère. Le traitement a duré 2 ans en partant de 60mg pour arriver très progessivement à 0mg. Ce traitement était associé à l'imurel (et 3 ou 4 plasmaphérèses pendant mon séjour en réa).
La rechute "oculaire" n'est intervenue qe 5 ans plus tard et je suis reparti en cortisone forte dose pendant très peu de temps et tout est renté dans l'ordre.
Peut on dire que la corticothérapie n'a pas été efficace parce que j'ai rechuté ?

Quand à la durée du séjour, pas de durée obligatoire, c'est ton neurologue qui juge ! il connait bien ton état (myasthénique et autre) et la dose de cortisone qu'il va te donner (dose progressive éventuellement)).
Le traitement de la myasthénie n'est pas "une science exacte" ! N'oublie pas qu'il y a un risque d'aggravation des symptomes myasthéniques en début de traitement et également un risque d'hypertension.

Écrit par : Jean Pierre | 19 mars 2009

Bonjour,

Ma chienne souffre de myasthénie et est sous mytélase. A présent, étant donné l'arrêt de la production, nous allons devoir passer au mestinon. Ma chienne prend aussi de très fortes doses de cortisone.
A ce sujet, je vois que vous dites qu'il faut éviter le sel.
Le vétérinaire ne m'a jamais parlé de ça. Est-ce que vous pourriez me dire dans quel cas est-ce qu'un myasthénique doit éviter le sel? Et pourquoi?
Merci beaucoup et bon courage à tous,

Sylviane

Écrit par : Sylviane | 17 avril 2009

myasthénique depuis 33 ans ,j'ai eu droit à tous les traitements,y compris de nombreuses plasmaphérèses à St-Louis qui n'ont pas amélioré mon état au contraire .j'ai donc été mise dous cortisone 50mg par jour ,tout ceci en milieu hospitalier (Garches)Après la dégradation prévue ,mon état s'est amélioré.une fois stabilisée on baisse progressivement la cortisone jusqu'à 0mg ,15 jours après des symptômes réapparaissent en espérant l'amélioration hélas ,intubation hospitalisation et ceci à chaque fois que j'ai voulu baisser la cortisone.Aprés de nombreuses rechutes ,j'ai décidé (en désaccord avec le professeur qui me suivait et que j'appréciais énormément)de prendre en permanence 5 mg par jour.
Depuis 5 ans je suis en pleine forme ,je sais que la cortisone cause des dégâts ,mais je préfère vivre correctement .J'ai aussi 3 cp de mytélase et de l'imurel.Je m'inquiète de la suppression de la mytélase ,car j'avais eu du mestinon au début et ce n'était pas merveilleux.
Quand les malades seront-ils informés ? que doit-on faire en attendant

Écrit par : denise henry | 24 avril 2009

Bonjour Sylviane.

Il n'a jamais été question de supprimer le Mytélase......un "incident" est la cause de la rupture du stock....un peu de patience pour le réassort.

Christian.

Écrit par : Christian. | 24 avril 2009

Bonjour Sylviane,
Je ne voulais pas vous répondre d'anneries, aussi, je me suis permise de contacter mon vétérinaire (j'ai deux toutous, Cannelle et Bobby) à propos de la myasthénie chez le chien.
Mon véto connait bien cette pathologie car il s'est occupé de chiens myasthéniques à l'Ecole Vétérinaire de Maisons-Alfort pendant ses études.
je vous pose donc les questions qu'il me demande de vous poser :
Etes-vous absolument certaine que votre chienne soit myasthénique ?
A-t'elle eu le dosage anti-récepteur acétylcholine ?
Il doit absolument être fait et coûte 80 Euros.
le problème à redouter chez le chien est la paralysie de l'oesophage.
En ce qui concerne le sel, il n'y pas de régime particulier mais il faut éviter qu'elle grossisse sinon elle aura des difficultés pour marcher. Donc prudence.
Votre chienne peut aussi prendre des immunosuppresseurs type Imurel.

En ce qui concerne la Mytélase, avez-vous un petit stock ou doit-elle passer très prochainement au Mestinon ?

Pour l'instant, il y a dans la note "Mytélase" copie de la lettre que nous avons envoyée à tous les patients que nous connaissons.
La rupture à l'heure actuelle est totale.
Sanofi a un petit stock géré au fur et à mesure des cas ne pouvant passer au Mestinon ; c'est le médecin qui suit le patient qui peut lui seul décider de la non-substitution. Dans ce cas, il faut suivre avec la nouvelle ordonnance la procédure auprès du pharmacien.

Bien sûr, nous espèrons que la Mytélase ne sera pas supprimée du marché. Nous n'avons d'ailleurs aucune information dans ce sens. Le réapprosionnement vers les officines est prévu en octobre prochain. Notre service médical travaille d'arrache pied pour solutionner le problème au plus vite. Par contre, la cause exacte de la rupture n'est pas connue, en tout cas pas de façon absolument certaine, il y a surtout "radio moquette" qui marche à bon train, alors méfiance lorsqu'on parle "d'incident" et "d'un peu de patience pour le réassort" ; chacun y allant de soi-disantes sources sûres. On entend de tout. Lorsque la raison exacte sera connue, nous la publierons.
Il y a surtout des patients qui ont des stocks et ceux qui n'en ont pas. Il y a donc ceux qui sont dans l'urgence et ceux qui peuvent patienter jusqu'au mois d'octobre sans le moindre souci.
Sachez, chère Sylviane, que si votre chienne doit rester sous Mytélase après avis du vétérinaire ou des vétérinaires, nous vous aiderons dans la démarche.
Pour clore ce message, j'ai eu une info cette semaine d'un chien anglais atteint de myasthénie depuis 10 ans. L'info est sortie dans le bulletin publié par l'association anglaise des myathéniques (MGA) tous les trimestres. Ce chien golden retriever s'appelle Charlie et a déclaré une myasthénie à l'âge de deux ans. Il prend un comprimé de Mestinon par jour. Je peux rechercher son histoire via la MGA car il y est connu depuis longtemps. Il fait partie des animaux qui aident dans les hôpitaux dans le cadre de certaines thérapies. Charlie est tout particulièrement doué auprès des enfants autistes et les aident à surmonter la peur qu'ils ont des chiens.C'est un chien actif et heureux. Par contre, sa maîtresse indique dans l'article qu'elle le fait toujours marcher sur l'herbe pour ne pas fatiguer ses muscles. Il adore la baignade (on le voit pris en photo tout mouillé).

Nous nous tenons à votre disposition pour vous aider
Amitié
Josselyne (pour le groupe myasthenie)

Écrit par : Josselyne | 24 avril 2009

Bonsoir Denise,

Je ne suis pas là pour te juger sur la prise d'une dose minimum de corticoïdes journalière sans accord médical. Beaucoup de myasthéniques "n'obéissent" pas toujours à leurs médecins, même les plus grands.
Les 5 mg de corticoïdes sont peut-être juste ce qu'il te faut pour tenir le coup. La médecine n'est pas une science exacte. Il faut savoir mesurer le bénéfice/risque.
As-tu trouvé des réponses à ton problème de Mytélase dans ce que j'ai écrit dans les autres messages récents ?
Si ce n'est pas le cas, n'hésite pas à écrire une réponse à ce message et à poser des questions.
Si tu as déjà dans le passé été sous Mestinon sans succès ou/et avec problème, tu dois pouvoir bénéficier de Mytélase en ayant une ordonnance stipulant que le Mestinon ne peut être subsituable au Mytélase. Pour cela, tu dois prendre contact par téléphone avec ton spécialiste, en discuter avec lui et avoir l'ordonnance par la poste. Puis c'est la pharmacie qui fait le nécessaire en suivant la procédure mise en place par Sanofi-Aventis.

Bonne soirée
Amitié
Josselyne (groupe myasthénie)

Écrit par : Josselyne | 24 avril 2009

Je comprend tout à fait la position de Denise de garder 5 mg de cortisone; je l'ai fait pendant de nombreuses années et c'est ce qui m'a permis de rééquilibrer la myasthénie quand le mestinon ne suffisait plus; effectivement la cortisone ne marche bien que si on la garde quand même un certain temps même à petite dose, il ne faut pas la descendre trop vite, ni l'arrêter trop vite (ça se compte en mois, voire années). Mon médecin me disait qu'à partir de 5mg, on considère que le dosage est faible et les inconvénients aussi (par contre je faisais une Ostéodensitométrie tous les 2 ans et je prenais calcium/vitamine D prescrit par le neurologue). Heureusement les gros dosages sont pris en général sur une période limitée, quant au régime sans sel c'est une question d'habitude, même après avoir arrêté la cortisone, j'oublie de saler, ce qui est très bien pour les artères...

Écrit par : Annie | 26 avril 2009

bonjour denise,

j'ai lu ton message, et j'avais depuis peu demander l'avis des blogeurs sur la corticothérapie.
tu nous informes que malgré des traitements par cortico, ta myasthénie c'est aggravée plus tard, et ensuite aprés de multiples rechutes, et en désaccord avec ton neuro, tu as décidée de prendre 5mg, quel médicament ? et en plus de la mytélase et imurel ???pourrais tu me dire qu'avait décidé ton neuro, plus ou moins ?
En outre, tu dis aller mieux mais quand tu n'allais pas bien pouvais tu travailler ?
pendant combien de temps as tu été en arrêt.
As tu depuis repris une activité professionnelle
Malgré un traitement avec cortisone, as tu refait des crises ???
Penses tu que la cortisone est vraiment le traitement qui nous permet de vivre normalement ???
merci par avance de me donner des infos, je suis dans l'expétative compléte en ce moment et je ne sais plus quoi faire
Sans indiscrétion par quel neuro as tu été traité, moi j'en cherche un depuis longtemps, le mien est devenu un bizness man !!! et il fait n'importe quoi, je ne me sens plus du tout en sécurité avec lui,
MERCI DE TON AIDE
AMITIE LOU

Écrit par : lou | 27 avril 2009

Bonjour Josselyne,

Merci beaucoup pour votre réponse et pour votre soutien. C’est très rassurant de voir qu’en cas d’absolue nécessité, Lola pourrait encore recevoir du mytélase.

Je vais vous expliquer plus en détail la situation de Lola, ma chienne, qui est une jeune et merveilleuse colley de 2 ans.

Début février, alors que nous étions en promenade tôt le matin, Lola s’est couchée en sphynx. Il faisait gelant et il neigeait. Elle me regardait avec angoisse car elle ne pouvait plus bouger ses pattes. Je l’ai portée quelques mètres puis elle a pu remarcher quelques mètres, puis je l’ai à nouveau portée. Elle a tremblé et haleté pendant des heures, jusqu’à ce que mon vétérinaire vienne à midi lui faire une piqûre de cortisone (il ne pouvait pas venir plus tôt). Cette situation a duré environ 4 jours. La cortisone permettait à Lola de se déplacer au strict minimum.

Trois jours après la première crise, j’ai obtenu un rendez-vous chez une vétérinaire neurologue qui m’a dit qu’elle pensait que Lola avait une myasthénie. Nous avons fait les examens suivants :
- radio du thorax : pas de mégaoesophage et pas de thymome
- électromyographie avant et après injection de ? : positif pour la myasthénie
- Examen sanguin de dosage d’antirécepteurs à l’acétylcholine aux USA : négatif (mais la prise de sang a été faite 2 semaines après la crise et 12 jours après arrêt des corticoïdes, Lola était alors en pleine forme, sans aucun symptôme)

Dès le 5ème jour qui a suivi sa première crise, Lola a reçu du mytélase : ½ co le matin et ½ co le soir. Et très vite, en 1 jour, Lola allait déjà beaucoup mieux et après 4-5 jours, elle était en pleine forme.

Ce n’est que 12 jours après l’arrêt de la cortisone que nous avons fait la prise de sang pour l’envoyer aux USA (la vétérinaire m’avait dit que c’était le seul labo au monde qui faisait cette analyse pour des animaux). Le jour de la prise de sang, Lola avait déjà très bien récupéré. Les résultats sont revenus négatifs. Mais il parait que le test n’est pas fiable à 100%.

Par la suite, après 4 semaines de traitement au mytélase, nous l’avons diminué de moitié (en vue de l’arrêter) et là, après 5 jours de traitement à demi-dose, Lola a refait une forte crise. C’était début mars. Lors de grosses crises, Lola ne peut plus bouger ses pattes et respire extrêmement vite. Parfois, les crises partent avec une grosse dose de cortisone mais parfois, le vétérinaire a en plus du faire une intraveineuse de soludeltacortef.

Depuis cette crise de mars, Lola n’a toujours pas récupéré et prend plus de 2 mg/kg/jour de medrol (prednisolone). Je lui ai tout de suite redonné la dose normale de mytélase mais ça n’a pas agi, alors nous avons augmenté la dose chaque semaine, jusqu’à la doubler complètement début avril. Et ce vendredi 17 avril, j’ai appris que la pharmacie ne pouvait plus avoir le médicament. Je n’avais plus que 10 comprimés.
La vétérinaire m’a alors dit de prendre du mestinon. Elle ne connaît pas bien les doses, elle dit « entre 0,5 mg et 3 mg/kg/ 2 à 3 x par jour ». Donc, je donne à Lola depuis quelques jours 0,5 mg/kg 3x par jour (soit 1 co à 10 mg 3x/j).

Lola respire trop vite et est toujours très faible mais peut bouger un minimum. Nous venons de refaire une prise de sang, qui doit être en cours d’analyse aux USA. Nous nous attendons à ce que ça revienne négatif étant donné la prise de cortisone.

A présent, je vais essayer de diminuer les doses de cortisone et nous continuons le mestinon.

Si la prise de sang revient négative et que Lola refait des crises, nous referons des examens à Paris (nous habitons Bruxelles).

En Belgique, les vétérinaires ne connaissent pas cette maladie et c'est une vétérinaire neurologue française qui l'a diagnostiquée. Est-ce que vous seriez d'accord de me communiquer les coordonnées du vétérinaire dont vous m'aviez parlé?

Encore merci pour votre soutien et bon courage à vous tous.

Sylviane et Lola

Écrit par : Sylviane | 01 mai 2009

Bonjour, je m'appel yannick j'ai 31 ans, je suis myasthénique diagnostiqué depuis février de cette année. J'ai subit une ablation avec un curtage de la loge thymique, j'ai eu aussi 4 plasmaphérèses il y a 12 jours, je suis sous mestinon à dose allant de 4 cp à 8 cp par jours suivant l'état. Par-contre là depuis vendredi midi j'ai une casi impossibilité d'avaler et je suis obliger de réduire en miette mes cachets pour les prendre avec de la glace, dois je aller voir mon médecin demain matin, est ce grave?
Car bon je n'ai pas trop envie de me faire ré-intuber, ni hospitaliser, bien que si il faut le faire je le ferais, comme dit mon père ta santé avant tout.
Par contre si vous avez une idée j'accepte tout les solutions, merci de m'avoir lu, car en parler avec des gens qui me comprennent sa fait du bien.
cordialement yannick.

Écrit par : cadot yannick | 19 juillet 2009

bonjour je m appel hajer j ai 24 ans et je suis myasthénique depuis 08/03/2008. je pren le mestinon comme cure (entre 8 et 10 fois par jour) mai lors de ma dernière consultation avec mon neurologue il m 'a disai ke je doi etr hospitaliser pour un traitemen par corticothérapie.. et vraimen je sai pa koi fair surtt ke j ai pa une grande idée a ce propos
aider moi svp
mon mail c rabeb85@hotmail.com
merci
bonne journée

Écrit par : hajer | 17 septembre 2009

Myasthénique depuis l'année 2000 j'ai subi l ablation du thymus traitement mestinon 4 cps puis 3cps j ai eu des hauts et des bas mais j'ai toujours travaillé je prenais mes précautions pour manger les médicaments que je prenais en dehors du mestinon mais depuis peu j ai eu un surdosage au mestinon : sueur, fasciculation cardiaque , des diarrhées j'ai consulté mon médecin, il est resté sceptique sur ma diminution de mestinon de 3 cp je suis passe à 1 cp par jour des fois un demi je me sens bien;

Écrit par : amiraz | 06 février 2010

Prise de cortisone pendant 15jours .arret brutale depuis 4jours .donc trenblement très désagréable mais normal. Ça va disparaître certainement après .sinon j irais consulté .bon courage à tous

Écrit par : Sandrine | 13 janvier 2013

Si vous avez pris de la cortisone pour agir sur la myasthénie : dans ce cadre là, la cortisone ne se prend pas sur un délai aussi court : elle se prend sur plusieurs mois et jamais ne s'arrête brutalement.
Appelez nous pour faire le point le lundi au 01 69 47 29 03; prenez RV auprès de votre consultation spécialisée dans la maladie (nous pouvons vous orienter si besoin).

Écrit par : Groupe Myasthenie | 14 janvier 2013

bonjour, diagnostiqué myasthéniquue depuis 4 semaines environs j'ai trés peur,peur que rien ne redevienne comme avant, cela a commencé par un traitement intra veineux a l'hopital, puis 3mestinon, aucun succes, tjr vision doucle, machoir faible , difficulté a manger et la ma voix qui me lache, je suis sous corticoide depuiis bientot 15 jours ms rien si ce n'est que je suis moins fatiguée je dois me faire operer apres stabikisation de mon etat car j'ai un timome et l'operation est t'elle vraiment efficace help me je suis tres angoissée

Écrit par : elo | 23 janvier 2013

je suis passée a 6 mestinon par jours aussi je sens legere amelioration ms les effets passent vite, puis je en prendre plus jen suis perdue j'ai besoin d'etre rassurée , je ne veux pas de cette maladie

Écrit par : elo | 23 janvier 2013

Les 1ers temps sont effectivement parfois très difficile. Les corticoïdes vont agir mais leur effet ne se fait pas sentir immédiatement; il faut compter entre 3 semaines et un mois pour que les effets soient sensibles. Tout dépend également du dosage qui vous a été prescrit.
L'augmentation du mestinon peut permettre de gérer le quotidien, mais attention à ne pas dépasser 6 à 8 comprimés par jour; les prendre plutôt un par un, quitte à rapprocher les prises et veiller à répartir les comprimés tout au long de la journée.

Concernant l'ablation du thymus : lorsqu'un thymome est découvert, il doit être impérativement enlevé. Dans votre cas, l'opération doit se faire, mais n'a pas pour objectif d'être efficace sur la myasthénie. Ce sont les traitements qui permettront de la stabiliser.

Gardez courage et appelez nous le lundi au 01 69 47 29 03 si vous souhaitez parler avec des personnes concernées.

Écrit par : Groupe myasthénie | 17 février 2013

Bonjour,
j'ai 28ans et je suis myasthenique depuis 8ans.Je prend mestinon 6cp par jour mais ma diplopie persiste.J'en souffre beaucoup cela me donne des maux de tete terrible.Je n'arrive meme plus a conduire.
Est ce que le fait de prendre de la cortisone peut me soulager a ce niveau la?
Existe t il un moyen pour faire disparaitre cette diplopie?
Merci.

Écrit par : leidoc | 23 juillet 2013

Bonjour leidoc,

Il est surprenant que depuis 8 ans vous n'avez bénéficié que d'un traitement des symptômes qu'est le mestinon!!

Votre diplopie est évidemment très handicapante, et difficile à supporter depuis l'âge de 20 ans.

Il existe un autre volet dans le traitement de fond, avec effectivement la cortisone , mais aussi les immunosuppresseurs.

Pour votre suivi, il existe aussi des neurologues référents pour la myasthénie.

Bon courage

Écrit par : groupe dintérêt myasthenie | 24 juillet 2013

Bonjour,

merci pour votre réponse en effet mon neurologue ne m'a proposé que du mestinon jusqu'a ce jour malgrè le fait que ma diplopie est insupportable!

Il vient de me prescrire du medrol 2comprimé de 16mg tout les matins..Seulement il ne m'a pas parlé d'hospitalisation du coup les autres avis me font douter car ils parlent tous d'hospitalisation pour le début de la corticothérapie..Or mon neuro ne m'en a pas parlé..

Les avis de la prise de poids me font peur également du coup je sais pas si je vais commencer la cortisone.
Si je commence a en prendre est ce que ma vue redeviendra normal?Et est ce que si ça ne va pas je peux arreter le traitement quand je veux?

Je me pose beaucoup de question et mon neuro n'a jamais le temps quand je vais le voir ça dure maxi 5minutes..

En ce qui concerne les immunosupresseurs il m'a dit qu'a mon age c'était pas bon car je peux par la suite ne pas pouvoir avoir d'enfants..

Merci de m'éclairer si vous pouvez;
Bonne journée

Écrit par : leidoc | 22 janvier 2014

bonjour
la cortisone est un médicament très efficace pour la myasthénie; cependant beaucoup de peurs plus ou moins fondées et de fausses informations circulent;
l'hospitalisation est nécessaire pour l'introduction à fortes doses (1mg /kg de poids), mais pas nécessaire si l'introduction est étalée dans le temps (augmentation par paliers jusqu'à obtenir 1mg/kg de poids) ; Concernant le medrol , cette molécule n'est pas utilisée couramment dans la myasthénie, interrogez votre médecin pour connaitre la raison du choix de ce médicament plutôt que le cortancyl ou le solupred.

La prise de poids n'est pas inéluctable; mais pas prévisible...
Les myasthénies oculaires vraies sont toujours difficiles à équilibrer; personne ne peut garantir une bonne vision à vie ;
On ne doit pas arrêter un traitement de cortisone brutalement, tout comme un traitement d'immunosuppresseurs; il faut baisser graduellement et c'est le médecin qui décide en en discutant avec vous : selon les personnes, certains paliers peuvent durer plus ou moins longtemps;

Certains immunosuppressurs sont compatibles avec une future grossesse

Il est impossible de répondre de façon plus précise à votre cas personnel, il faudrait y mettre beaucoup de nuances ; nous vous conseillons vivement de nous appeler à la permanence du lundi pour en discuter en détail

groupe myasthénie

Écrit par : groupe myasthenie | 27 janvier 2014

Bonjour,

Je suis myasthénique, j'ai 24 ans et je viens de subir une thymectomie. Je suis sous mestinon (4 par jours), mais j'ai des hauts et des bas.
Mon neurologue veut commencer une corticothérapie, mais j'ai une question.
Le traitement par immunoglobuline ne pourrait pas en lui même constituer un traitement de fond pour la myasthénie?

Écrit par : Sabrina | 20 février 2014

A l'heure actuelle, le traitement par immunoglobulines reste utilisé essentiellement pour les poussées, pour aider à passer les moments difficiles .
Les traitements de fond (corticoïde souvent associé à un immunosuppresseur) s'ils sont bien menés, dans une consultation qui connait bien la maladie, ont une chance de réussir à bien équilibrer la personne sur le long terme. Mais il faut être patient car les résultats sont parfois long à se faire sentir.
Les immunoglobulines, quand elles font effet sont actives plus rapidement, mais sur une durée limitée et variable.
Les immunoglobulines ne constituent pas la panacée, il faut savoir qu'elles ne sont pas efficaces à tous les coups et peuvent aussi avoir des effets indésirables comme tous les autres traitements .

Écrit par : Groupe myasthénie | 20 février 2014

Je suis touché par la myasthénie depuis aout 2011, je m'en suis rendu compte en préparant les championnats de France sénior en golf( ayant terminé premier l'année d'avant avec mon équipe) je jouais une fois par jour en vacances et m'entrainais 3 fois par semaine au long de l'année lorsque je m'aperçu que ma longueur diminuait et que mes frappes de balles manquaient de puissance je mis cela sur le compte de mon travail ( en moyenne + de 50 heures par semaine avec une pression maximum pendant deux périodes de quatre mois . Donc j'étais ce qu'il est convenu d'appeler un actif.
En rentrant de vacance ma vision commença à doubler la paupière gauche tombant de plus en plus sur l'oeil mon assistante me le fit remarquer et insista pour que j'aille consulter: fin aout à Paris pas d'ophtalmo ou débordés, les Quinz vingt me proposèrent fin aout de rappeler, en janvier
pour prendre RDV... dans le 15em arrondissement urgences débordées Enfin je retournais aux urgences des 15-20 ou un interne après 4 heures d'attente me dit d'aller m'acheter des lunettes...
Mon ophtalmo en face de chez moi rentra et me voyant arriver me dit MYASTHENIE elle me dirigea vers une orthoptiste et mon médecin qui confirma la Myasthénie et me dirigea vers le Dr DELFINER qui me mis sous mestinon je ne voulu pas arréter de travailler je signalais une grosseur sous l'aisselle gauche : prélèvement ...Lymphome ,puis ablation et culture à ce moment l'impossibilité de soulever un verre un soir en sortant du travail m'obligea à arréter le travail en octobre 2011 après analyse on diagnostiqua : une
rubéole ,un lymphome de grad 2,une myasthénie et une toxoplasmose, je compris alors pourquoi je me sentais fatigué 6 mois avant.
En raison du lymphome pas d'immuno suppresseur dit la cancérologue;donc RDV fut pris pour retouner six mois plus tard voir cette cancérologue mais arrivé en retard je fuspuni par une des 5 assitantes qui se trouvaient à l'accueil je comprends que les urgences soient débordées 5 assistant pour une cancérologue!!!!!
Enfin je fus traité par corticoide 70mg jour je changeais de cancérologue car cet hopital dans le 10em arrondissement était trop loin donc j'éssayais l'hopital G POMPIDOU le dialogue à l'accueuil devint rapidement Ubuesque moi: pourrais avoir un RDV avec un cancérologue .
Réponse" es ce que vous avez un cancer"? sic...
Je crois que pour baisser les dépenses de l'assurance maladie il faut privilégier l'intelligeance et pas artificielle...

en Janvier j'allais mieux et contre l'avis de mon neurologue et du médecin du travail je repris le travail la dose de corticoïde était alors de 15mg jour je l'avais diminuée à 7 car j'avais oublié une partie de mes doses en partant au Québec; en juin rechute .

Retour en aout à la fondation Rotschild immunoglobuline et 70mg de corticoïdes et deuxième lymphome j'allais à l'hopital américain fin 2012 où je reçus un accueuil excellent le cancérologue me proposa en mars les injections de rituximab je reçus ses injections,laprise de cortic^¨ides baissa au rythme imposé par le Dr delfiner sur lequel je faisais pression car la cortisone avait fait son oeuvre j'avais laissé des bouts dans tous les sports au tennis au ski et au pompier de Paris 3 menisques en moins épanchement de synovie deux hanches en inox et une en céramique et artrose dans le dos les mains etc...
fin de traitement cet automne, le deuxieme lymphome axilaire droit a diminué comme la myasthénie mais il guette tapi dans l'ombre...
Je rejoue au golf avec des injections d'acide hyaluronique tous les 6 mois dans les genoux!
Si l'on recherche des cobayes pour reinjecter des greffes de cartilages je suis volontaire quelque puissent être les conséquence car la douleur engendrée par l'artrose est atroce, et quoiqu'en disent les médecins je suis persuadé que la cortisone qui m'a aidé m'a également abimé par ailleurs.
Néanmoins ayant beaucoup travaillé en faisant mes études dès l'age de 16 ans je fus arrété par le médecin conseil et le médecin dutravail ayant cotisé 45ans il ont jugés que je devais être placé en inaptitude depuis juillet je suis retraité alors je joue au golf et au piano!
je remercie les médecins de tous poils qui m'ont aidés à me sortir de ce mauvais passage et de ce qui m'a semblé être un cauchemard en 2011.

Écrit par : MONTAGU | 22 février 2014

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