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25 mars 2009

Douleur et myasthénie

Bonsoir à toutes et à tous,

Vous êtes beaucoup à nous parler de douleurs. Personnellement, je n'ai rencontré aucun spécialiste affirmant qu'il n'y ait aucune douleur liée à la myasthénie, en tout cas plus maintenant. A l'heure actuelle, les spécialistes au fur et à mesure des témoignages dans leurs consultations entendent parler de douleurs. Nous entendons souvent parler de douleurs au bout de quelques années après le début de la myasthénie et non au début. Je dis bien en général.
Vous trouverez ci-dessous une enquête de novembre 2007, commanditée par l'AFM sur la douleur et les affections neuromusculaires, dont la myasthénie.
Bonne lecture
Josselyne (groupe myasthénie)


Phénomènes douloureux et maladies neuromusculaires : les résultats attendus d’une enquête française 09/01/2008
Les maladies neuromusculaires sont par définition des affections où les éventuels troubles sensitifs et douloureux sont au deuxième plan. C’est en effet l’unité motrice* qui est affectée et non l’arc sensitif (sauf dans certaines neuropathies héréditaires). Pourtant, la fréquence des phénomènes douloureux et le ressenti négatif de ceux-ci sont rapportés par de nombreux patients en consultation et laissent penser que cette douleur est mal appréhendée par les professionnels.
C’est dans ce contexte qu’une enquête, commanditée par l’AFM, réalisée par l’équipe du Centre Anti-Douleur de l’Hôpital Saint-Antoine, et récemment publiée en novembre 2007, permet de mieux connaître l’ampleur du problème. 511 personnes atteintes de maladie neuromusculaire (dystrophinopathies, maladie de Steinert, myasthénie, myopathie métabolique et autres) ont répondu à un questionnaire comprenant plusieurs échelles d’évaluation de la douleur, tant pour mesurer son intensité que sa fréquence. Un nombre très conséquent de patients (67%) rapportent des phénomènes douloureux dans les trois mois qui ont précédé l’enquête. Ce sont dans les myopathies métaboliques et dans la myasthénie où l’on retrouve les pourcentages les plus élevés. L’intensité est en moyenne de 4,8 (sur 10) ce qui est loin d’être négligeable, même si les douleurs sont plus souvent intermittentes que continues. Ce travail souligne l’importance du phénomène et incite à mieux évaluer la douleur lors des consultations de suivi de ce type de patients.

* Ensemble constitué par le motoneurone et toutes les fibres musculaires qu'il innerve. Un muscle est souvent innervé par plusieurs motoneurones et contient donc de nombreuses unités motrices.

Référence :
Guy-Coichard et coll. Pain in Hereditary Neuromuscular Disorders and Myasthenia Gravis: A National Survey of Frequency, Characteristics, and Impact. J Pain Symptom Manage. 2007 Nov 1; [Epub ahead of print]

Commentaires

pour ma part je ne parlerai pas de douleurs mais de raideur ou de tension dans la nuque et épaules. Je dois faire attention a mes positions pour faire de la voiture ou ordinateur, massages et osthéopathie m ont beaucoup aidé. Sylviane Renevey

Écrit par : renevey | 23 juin 2009

je souffre atrocement aux muscles des yeux, du cou et des épaules et même des bras et personne ne m'aide. est ce que ça peut être la myasthénie oculaire ? je n'en peux plus; je m’apprêtais à appeler mon ophtalmo pour lui en parler mais si quelqu'un peut me dire si cela y ressemble ou pas et comme je ne connais pas du tout je dois avouer que cela me fait un peu peur merci de votre réponse.

Écrit par : bizien | 29 juillet 2011

Ces symptômes peuvent correspondre à une poussée myasthénique. Plutôt que de contacter un ophtalmo, il est indispensable de prendre contact avec sa consultation spécialisée.
ATTENTION : même dans les cas de troubles uniquement oculaires, à partir du moment où les symptômes sont liés à la myasthénie (ce peut être ensemble ou séparémment vision double, baisse des paupières, ophalmoplégie), ils ne sont pas de la compétence des ophtalmos : ces problèmes doivent être réglés par des traitements de la myasthénie.

Écrit par : Groupe myasthénie | 30 juillet 2011

incroyable ! j'ai les mêmes douleurs et on me dit que cela n'a rien à voir avec la myasthénie alors que les symptômes que vous décrivez sont les même que les miens ! c'est rassurant finalement !?... je n'arrive pas à savoir si c'est à cause du traitement ou de la maladie elle même ??

Merci pour vos témoignages

Écrit par : bresciani | 23 août 2011

Bonjour. Je suis actuellement en cours de diagnostic pour une suspicion de myasthénie et je peux vous confirmer que les douleurs existent. Pour ma part, elles se situent essentiellement au niveau de la nuque, du haut du dos et de l'oeil. Et si j'abuse trop dans la journée, ma jambe et mon bras (c'est mon côté droit qui est touché) me font également souffrir, parfois au point de m'empêcher de dormir, surtout l'hiver, lors des températures extrêmes.

Écrit par : Ansop59 | 06 octobre 2011

Merci pour votre réponse, effectivement, j'ai bien les mêmes zones et signes de douleurs, elles sont du genre inflammatoires et empirent en fin de journée, on dirait du poison sous la peau et c'est parfois si insupportable que je me demande si cela ne cache pas autre chose ? j'ai entendu parler de l'association avec des maladies comme le fibromyalgie et la polyarthrite...??
Je confirme que massage, osthéo, magnétiseur pourquoi pas, soulagent mais c'est plutôt temporaire il me semble pour le moment...

Écrit par : bresciani | 06 octobre 2011

Bonjour,
On m'a diagnostiqué en mars 2012 une Myasthénie après des problèmes oculaires aux deux yeux,c'est à dire diplopies et ptosis.Après une année de traitements puissants,la vision s'est quasiment rétablie, même si il y a toujours de temps en temps une légère diplopie.Je suis suivi régulièrement par un spécialiste de l'hôpital.Cet épisode passé j'ai aussi en plus d'une faiblesse musculaire et des douleurs aux jambes au niveau des genoux et aussi aux épaules et nuque.Ceci d'intensité très variable d'un jour à l'autre.De plus la vision de loin est floue sans pour autant avoir des problèmes oculaires d'après mon ophtalmo. Difficile de faire passer le message car on me dit:''la myasthénie ne provoque pas de douleurs. La vision floue est peut-être due à des problèmes de réfraction dus à un début de cataracte''. Mais je n'avais pas ces phénomènes avant la déclaration de cette maladie.
Donc je suis rassuré quelques peu quant aux douleurs mais avez vous aussi des personnes atteinte de cette maladie ayant une vision floue?
Merci de votre réponse.
J.C. de Grossouvre

Écrit par : de Grossouvre | 26 novembre 2013

Je suis une patiente pas un médecin, je suis la personne qui a écrit au dessus de votre message et effectivment, j'ai aussi des troubles de la vue, on m'a aussi répondu que c'était normal, que c'était l'âge peut être (40 ans ?!)... quant aux douleurs, le cymbalta que je refusais alors de prendre m'a partiellement soulagée, on a aussi mis en place un TENS qui est un appareil à impulsion électrique sur les zones douloureuses (myasthénie généralisée pour ma part, pas seulement occulaire), je ne sais pas trop quoi en penser, en tout cas, on peut remarquer que les zones douloureuses décrites dans les messages précédents se recoupent, nuque, épaules, bras...
Je suis pour les échanges d'infos, n'hésitez pas !
Bon courage à tous

Écrit par : bresciani | 26 novembre 2013

Bonjour,

Depuis l'apparition de ma myasthénie en 2012 , ma vision est floue sans pour autant avoir des problèmes ophtalmiques suite à une visite récente chez mon ophtalmo.
Est-il possible de me donner des informations sur ces désagréments.
Merci.
J.C. de Grossouvre

Écrit par : de Grossouvre | 05 février 2014

Lorsque la myasthénie touche les yeux, plusieurs signes peuvent survenir ensemble ou séparément : la diplopie qui est la vision double avec les 2 yeux (quand on ferme un oeil, la gêne disparait), l’ophtalmoplégie (c’est la difficulté à bouger l’œil qui est due à la paralysie des muscles de l’œil) et le ptosis (l'oeil qui se ferme). Une des caractéristiques de ces symptômes est qu'ils varient dans la journée et qu'ils sont susceptibles d'être améliorés avec les traitements anticholinestérasiques (mestinon/mytélase).
Certains myasthéniques se plaignent effectivement de vision trouble ou floue. Si votre ophtalmo ne constate pas de problème ophtalmique, il est possible que ces troubles soient la conséquence de vos problèmes oculaires liés à la myasthénie.
Faites tout de même controler votre vue régulièrement.

Écrit par : groupe myasthenie | 10 février 2014

Je vous remercie sincèrement de toutes ces informations.Je rencontre régulièrement mon ophtalmo pour des controles.J'ajouterai que cette vision floue est plus où moins forte selon les jours et que,je le précise de nouveau, ce phénomène n'existait pas avant la déclaration de la myasthénie en 2012.

J.C. de Grossouvre

Écrit par : de Grossouvre | 26 février 2014

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