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27 mars 2009

Mytélase versus Mestinon


11 / 3 / 2009 : Bonjour. Je soumets l'idée suivante. Il y a des moments "clés" de manifestation de symptômes de la myasthénie qui conduisent à modifier un traitement ou changer de molécule. Ces changements là peuvent-ils être décrits de façon suffisamment précise pour constituer une "base d'informations de référence" utile à chacun. On ne sait pas bien où on va dans une "phase de transition". J'ai le cas actuellement, j'étais au mytélase (4 cp) et je passe au mestinon (entre 2 et 4...). Un état stabilisé se fait-il rapidement, Où quoi ?! Merci d'avance. JC M

Commentaires

Bonjour à toutes et à tous,

La question de JC M s'est trouvée perdue au milieu d'autres commentaires.
Certains d'entre vous pourraient-ils donner vos avis à ce sujet ?
merci par avance
Amitié
Josselyne (groupe myasthénie)

Écrit par : Josselyne | 27 mars 2009

J'ai oublié de préciser : bien sûr cela peut aller dans l'autre sens : Mestinon versus Mytélase
Josselyne (groupe myasthénie)

Écrit par : Josselyne | 27 mars 2009

étant enfant ( 8 ans ) j'ai pris de mestinon. 4 c / j
ensuite du mythélase. 6c / j
puis lors de la rupture à nouveau du mestinon.
finalement, avec le mestinon, je n'ai plus de fasciculations.
je prends 5 c par jour et des fois que 4 c / j
aucun problème, le mestinon s'avalle mieux.
sylvie

Écrit par : farnault | 04 février 2013

Bonjour,

Témoignage :

Je fais partie des patients traités avec mytélase (depuis 30 ans),
j'ai actuellement une bonne stabilité de la maladie.
J'ai contacté par écrit mon médecin prescripteur hospitalier, et
j'attends avec impatience une réponse.
Comme le suggère JC M, ce serait intéressant de pouvoir connaître
les expériences de chacun en ce qui concerne le changement de traitement mytélase versus mestinon et ses effets (tolérance/efficacité). J'ai cherché des informations à ce sujet,
mais je n'ai rien trouvé de bien concluant en la matière. Pouvons nous
avoir des informations scientifiques à ce sujet, avez-vous des données
en ce qui concerne le choix de départ entre les deux différentes
molécules ?

Emma

Écrit par : Emma | 02 avril 2009

Bonjour Mme Emna
Je veut bien savoir si vous avez changer de traitement depuis ce msg et que j'éspère que vous ête en très bonne santé.
En fait mon père est myasténique et je suis très inquiet pour lui.
Merci de me répondre madame et je vous souhaite une rémission complète.

Écrit par : INES | 11 mars 2013

11 / 4 : Bonjour, Ma réponse donnée à Emma ne sera sans doute pas suffisante pour l'éclairer mais c'est une indication.Je ne supportais plus le mytélase -5 ans- déjà un surdosage de 2 h en août dernier m'avait conduit à l'hosto, via les Services d'Urgence, et en février, j'étais devant une manifestation accrue de symptômes(gêne oculaire, picotements oculaires,fort effet "ceinturon" au thorax,fort mal de tête et même réveil la nuit). Le mestinon, à 4 cp/j a atténué très fortement ces symptômes , reste une gêne oculaire, moins forte. Le tout, à gérer avec précaution. JC M

Écrit par : JC MICHEL | 11 avril 2009

bonjour; je suis myasthenie 11ans . je voudrais dire que dans ma myasthenie ( ocul ..... ) ; je prend mestinon pluse les corticoide (3mois) ; et je deviend normal (seulment mestinon ..... ).

Écrit par : yassin | 22 avril 2009

Myasthénique depuis 1976 j'ai actuellement un traitement très équilibré avec 3 cp de mytélase par jour.Le changement de traitement (mestinon en remplacement) m'inquiète ,mais qu'y-a-t-il d'autre à faire? denise

Écrit par : denise henry | 24 avril 2009

Bonsoir à toutes et à tous,

A Emma : as-tu eu une réponse de ton médecin ?
En ce qui concerne les données, après avoir demandé auprès des médecins, il n'y a pas vraiment de données scientifiques à ce sujet. La Mytélase est une très vieille molécule, en tout cas beaucoup plus vieille que le Mestinon, qui lui-même n'est pas si récent.
Il y aurait environ 20% de myasthéniques en France qui seraient sous Mytélase et le reste sous Mestinon.
Au départ, il y a eu le choix du médecin de mettre tel ou tel myasthénique sous telle ou telle molécule. Je ne voudrais pas dire que c'était un peu au petit bonheur la chance, mais probablement plus par goût personnel.
A côté de cela, il y a les myasthéniques qui ont en premier lieu essayé le Mestinon et qui ont eu de forts désagréments gastriques et instestinaux et sont donc passés au Mytélase.
Il y a un petit nombre de cas où le Mestinon était inefficace sur les symptomes de la myasthénie et ces personnes sont donc passées à la Mytélase avec un franc succès.
N'oublions pas que pour tout médicament, il y a une part placébo de 30% sur la molécule. Ah ! Notre cerveau nous fait quand même de drôles de surprises.
Alors, il est bien difficle de faire la part des choses.

A l'heure actuelle et mise à part l'effet rupture Mytélase, le Mestinon est toujours proposé en première instance, sans doute parce que c'est une molécule plus récente.

Yassin, si je comprends bien, tu veux nous dire que tu n'es bien que si tu prends du Mestinon et rien d'autre ?

Denise : au groupe myasthénique, nous faisons notre possible afin que les gens ne soient pas inquiets. Mais comme je l'ai dit dans mon premier message qui commence à dater, la multiplication des petits pains, nous n'en connaissons pas la recette.
D'après la teneur de ton message, tu n'as pas de Mytélase, tu n'as pas de stock d'avance. Est-ce bien le cas ? Si tu es dans cette situation et que tu vas passer au Mestinon, je crois qu'il ne faut pas s'angoisser à l'avance.
As-tu contacté le médecin qui te prescrit la Mytélase, c'est la première chose à faire ? Quelle a été sa réponse ?
Ce que nous conseillons (et nous avons pris des avis médicaux), tu essaies un comprimé de Mestinon pour voir comment tu réagis.
Si vraiment, cela ne va pas du tout, tu auras la possibilité d'obtenir via la procédure pharmacie et avec une nouvelle ordonnance, les boîtes nécessaires pour le mois à venir.
N'hésite pas à nous contacter via notre boîte mail ou notre permanence téléphonique afin que notre service médical puisse t'aider.

J'espère avoir répondu à certaines questions bien tardives auxquelles je n'avais pas répondues et aux nouvelles questions. Mais si ce n'est pas le cas, n'hésitez pas à écrire un nouveau message sur le blog.

Bonne soirée
Amitié
Josselyne (groupe myasthénie)

Écrit par : Josselyne | 24 avril 2009

Bonsoir .Moi je suis perdu ma femme a la myasthénie , et prend
mestinons 4 fois part jour, voir 5 . la a u une bronchite et a du rentrée en urgence n'es pas plutôt la maladie qui évolue ?. la on n'ai un peu perdu et triste car a du rentrée en réanimation ce jour , et il mon dit que ya également quelle était en reserve et qui avez une affection et une tache blanche . svp dite moi pourquoi .

Écrit par : N | 26 avril 2013

Josselyne, tu ne cites que le cas des myasthéniques n'ayant pas toléré le mestinon; Pour moi, de la même façon que pour JC Michel, le mytélase ne me réussissait pas; il a été essayé au début de ma myasthénie; pour moi le mestinon a mieux convenu parce que son effet est plus rapide que celui de la mytélase, même s'il dure moins longtemps; J'étais enfant et j'ai trouvé que le mestinon était aussi plus facile à avaler car dragéifié. je prend du Mestinon depuis maintenant plus de 30 ans. Finalement il y a donc tous les cas de figure... .

Écrit par : Annie | 26 avril 2009

Bonsoir Annie,

Effectivement Annie, tu as raison. Il y a tous les cas de figure.
La raison en est simple : c'est la Mytélase qui manque dans nos pharmacies et non le Mestinon. C'est pourquoi j'ai seulement parlé de
Mytélase.
J'ai marqué dans un autre message (en tout cas, je crois l'avoir fait sinon c'est un oubli de ma part) qu'il y avait beaucoup plus de myasthéniques sous Mestinon que sous Mytélase.
Perso, je suis sous Mytélase mais je suis en train de faire un essai Mestinon.
Amitié et bonne soirée
Josselyne

Écrit par : Josselyne | 26 avril 2009

bon jour moi aussi je suis sou Mytélase de 3 a 4 cps . c'est je pend Mestinon j'ariverer jusqua 6 cps .le probleme qu' on Algerie le mytélase nexiste pas et on France ça manque

Écrit par : sihem | 24 mai 2009

Bonsoir Sihem,

Pouvez-vous vous rapprocher de l'association des maladies neuromusculaires en Algérie pour votre problème personnel ? J'espère qu'ils pourront vous aider.
Le Maroc a eu de la Mytélase via Sanofi (suffisamment, cela reste à voir).
Pour le manque de Mytélase en France, je n'irai pas me prononcer car je n'en sais rien au jour d'aujourd'hui.
Prenez-vous 6 comprimés de Mestinon à la place des 4 comprimés de Mytélase ? Si c'est le cas, comment vous sentez-vous ?
Amitié
Josselyne

Écrit par : GOODLEY Josselyne | 24 mai 2009

Bonjour j ai la maladie depui mai 2006 et j ai deja fai plusieur pousse j ai comme traitremen du mestinon je voulai savoir si quelqu un avai deja eu deS forte pousse et je voudrai bien savoir au bout de combien de temp la maladie c etai mi au stade suportable car moi j ai souven des douleurs dan les bras et nuque et main merci damien

Écrit par : Damien | 01 juin 2009

Pourquoi n'y a t'il pas de mytelase:rupture de stock,pas rentable ou laboratoire en panne ou manque de matières ,il y a forcément une raison :laquelle .Mestinon n'est pas Mytelase .

Écrit par : bonneau marcel | 09 juin 2009

Bonjour Marcel,

Il y a rupture de stock chez le fabricant, Sanofi-Aventis car un lot n'était pas conforme aux normes françaises et européennes.
Le problème devrait être réglé d'ici la fin du mois-début juillet au plus tard, nous a-t'on assuré chez Sanofi-Aventis.
Nous avons écrit sur ce blog les procédures à suivre comme décrites par le labo, afin que personne ne soit en manque.
Si vous avez des difficultés, n'hésitez pas à contacter le groupe par
mail :
myasthenie@afm.genethon.fr
ou le lundi par téléphone : 01.69.47.29.03.
Vous pouvez aussi contacter le service médical de l'AFM.
Amitié et bonne soirée
Josselyne (groupe myasthénie)

Écrit par : GOODLEY Josselyne | 10 juin 2009

Bonsoir Damien,

Oui, les fortes poussées existent.
En général, les médecins vous diront que les fortes poussées se situent surtout dans les premières années de la maladie. Mais certaines personnes ont de fortes poussées même après des années de la maladie. Tout le monde ne réagit pas de la même façon.
Il ne faut pas non plus confondre poussée myasthénique et problème de stabilisation qui sont deux choses bien distinctes. Certains malades sont plus difficiles à stabiliser que d'autres.
Dans les cas de poussée, le Mestinon n'est pas suffisant pour passer ce cap et il existe des traitements bien spécifiques d'une durée plus ou moins longue pour aider.

Les douleurs, c'est autre chose : bien des myasthéniques se plaignent de douleurs (une étude sérieuse a été réalisée dans un hôpital parisien) et d'autres n'en ont pas.
Nous espèrons que le monde médical continuera à étudier ces phénomènes douloureux qui handicapent bon nombre de myasthéniques, afin d'y trouver une ou des solutions.
En tout cas, il existe des traitements pour ne pas laisser souffrir même lorsqu'on est myasthénique. Les médecins ont évolué de ce coté-là, pas tous mais pas mal d'entre eux.
La nuque fait souvent souffrir et vous pouvez vous aider d'un collier.
Pour les autres douleurs, il est préférable de voir avec le médecin afin de savoir si celles-ci sont dûes à la myasthénie ou à une autre pathologie

Etes-vous suivi par un médecin connaissant bien la myasthénie ?
Je vous conseille de prendre contact avec le groupe par téléphone le lundi au 01.69.47.29.03. afin que vous soyez aidé et aiguillé au mieux.

J'espère avoir répondu à vos questions mais si ce n'est pas le cas, n'hésitez pas à revenir sur le blog.

Bonne soirée et amitié
Josselyne (groupe myasthénie)

Écrit par : GOODLEY Josselyne | 10 juin 2009

salut j'ai le maladie depuit juiet 2001 .j'ai subit une opération à l"hopital sahloul sousse . puit j'ai passé 1 an au RIA farhat hachad la bas j'ai eté traité par 6 cures de chimio-thérapie .en juiet 2002 je me suis sortie de l'hopital avec un traitement de 8comprimés de mestinons par jour .10 comprimés de corthocouides . anpoules de KCL . Maintenant je ne prend que 3comprimés de mestinon et je suis enbonne santé graçe à dieu ,ma famille et au stafe medicale : MAKHLOUF BELGUITH -SLAHEDDINE BOUCHOUCHA-FADI EL AYOUBI- TRABELSI IMED-SLAMA KHALED -HAMZAUI OLFA et au infermiers SKA -NABIL -HOSNI-.... MERCI

Écrit par : olfa | 11 juin 2009

Madame olfa je suis de Tunis et je veut bien te contacter pour avoir plus d'information sur ton parcours avec cette maladie c très urgent pour moi voici mon num et je te remercie d'avance 2547193

Écrit par : Torkhani | 04 février 2013

slt, j voudrais savoir si c vrais on a arreté la commercialisation de methylase car actuellement c ps disponible dans les pharmacies en france, si klk1 peut me renseigner ou trouver ce medicament indispensable pour mon conjoint myasthenique depuis 5 ans et ki prend ce medicament, je vs remerci,

Écrit par : NACERS | 14 juin 2009

Bonjour Josselyne :je vous remercie pour la reponse et çà permet de patienter car il en reste encore un peu .Je pense que çà pourra faire la soudure.C'est pour ma femme qui est myasthénique declarée en 1972 mais finalement decouverte en 1975 et operee à Marie Lannelongue en juillet 1976 du thymus .Et pratiquement sourde depuis 1972-1973 mais paraît-il aucun rapport avec la myasthénie .Je termine mon laïus .En vous remerciant encore une fois .Sincères Amitiées.

Écrit par : marcel | 15 juin 2009

Bonsoir à tous,
alors en ce qui me concerne, myasthénie seronégative diagnostiquée en mars de cette année...
J'ai commencé par 3 Mestinon mais ça ne suffisait pas, persistance des troubles occulaires, donc augmentation des doses mais intolérance.. donc on reste sur 3 Mestinon auxquels on ajoute de la Mytélase par demi comprimé en augmentant si nécessaire...
Actuellement :
Matin : 1 mestinon et 1/2 Mytélase
Midi : 1 Mestinon et 1 Mytélase
soir : 1 Mestinon et 1/2 Mytélase
traitement efficace en ce qui concerne les troubles occulaires mais aucune amélioration au niveau de la fatigue et douleur membre..

Écrit par : BrokenG | 13 juillet 2009

bonjour
je suis myasthenique j'ai suivi le traitement du mytelase pendant
4 ans et c'etait fort comme medicament .j'ai arrete sans l'avis de mon neurologue car je trouvais que cela me rendait grosse
je souffre de temps en temps des douleurs et des bouffes de chaleur
je suis a 3 cpm de mestinon des fois à 2 et je me sens mieux

Écrit par : aherdane | 22 juillet 2009

Bonjour,

Je connais une personne qui se dit myasthénique.

Peut-être que cette personne l'est, ou peut-être pas.

Cette personne n'a pris que seulement 2 comprimés en un mois et demi.

Par contre, cette personne boit énormément d'alcool : 3 packs de 24 cannettes de bière par jour à lui seul. De plus, il se drogue (drogues illégales).

Quelles sont les conséquences de l'alcoolisme à haute dose et de la consommation de drogues illégales chez un myasthénique ? Sachant qu'il ne prend quasiment pas son traitement (seulement 2 comprimés en un mois et demi).
En supposant qu'il soit réellement myasthénique, que risque-t-il sur le plan santé ?


Je précise que, en dehors de la myasthénie qu'il prétend avoir, il est par contre réellement psychopathe et réellement schizophrène à tendance paranoïaque.

Merci d'avance pour votre réponse.

Patrick,

Écrit par : Patrick | 04 août 2009

Patrick........médicaments et alccol sont "incompatibles"....je dirais donc que si cette personne continue a faire ce mélange......elle va droit dans le mur.
Elle dit être myasthénique......est-ce vrai ?......vous dites qu'il a une tendance paranoïaque....logiquement, il est soigné et doit prendre un traitement.
Tout ceci est a voir avec des spécialistes, nous ne pouvons pas l'aider autrement.

Tommy.

Écrit par : Christian. | 04 août 2009

Un myasthénique qui ne prend pas son traitement, ou bien il n'est pas vraiment myasthénique ou bien il se retrouve aux urgences de l'hopital.
Toute "drogue" ayant un effet "relaxant" est néfaste aux myasthéniques.
La myasthénie doit être un problème mineur chez cette personne qui devrait consulter un psychiatre.

Écrit par : Marguerite | 10 août 2009

Bonjour,

Merci pour vos commentaires intéressants.

En fait, le prétendu "myasthénique" dont je parlais précédemment, ne remplit pas toutes les conditions de symptomes de la myasthénie.

Mais, en plus d'être drogué et alcoolique, il est réellement psychopathe, ainsi que schizophrène à tendance paranoïaque très marquée.

Je pense de plus en plus que c'est un schizophrène s'étant inventé de toutes pièces une myasthénie imaginaire afin d'obtenir certains avantages matériels. Les gens ne plaignent pas les drogués, ni les alcooliques, ni les psychopathes, ni les schizophrènes, ni les paranoïaques, mais par contre, ils peuvent plaindre les myasthéniques. Peut-il a-t-il lu un article de presse ou un livre sur la myasthénie, et a décidé de se faire passer pour un myasthénique qu'il n'est pas, afin d'obtenir des avantages matériels dont il pense que les myasthéniques disposent.

Bonne journée.

Patrick,

Écrit par : Patrick | 11 août 2009

bonsoir,ma mére chercherai le médicament mytélase en france,si quelqu'un savait une pharmacie a france qui vante ce médicament stp me guider merci a la'avance

Écrit par : ramia | 11 août 2009

Bonjour Ramia.

Toutes les pharmacies en France ont ou peuvent avoir le Mytélase......mais uniquement sur ordonnance.

Christian.

Écrit par : Christian. | 11 août 2009

vraiment que mytélase exicte pcq on a cherchai mais ya rien repond moi svp

Écrit par : ramia | 11 août 2009

Ramia.

Le Mytélase a été en rupture de stock oendant quelques mois, mais tout est en train de rentrer dans l'ordre.

Christian.

Écrit par : Christian. | 11 août 2009

merci christian,tu peut me donnerai une date pour la libération de mytélase dans les pharmacies si tu savais bien sur merci

Écrit par : ramia | 11 août 2009

Ramia.

les pharmacies sont en cours de réassortiment.....si le Mytélase n'est pas encore disponible dans la tienne, il faut le faire commander.

Christian.

Écrit par : Christian. | 11 août 2009

bonjour,ya il des nouvelles qui concerne mytélase

Écrit par : ramia | 25 août 2009

Ramia.

Comme je l'ais dis plus haut....le Mytélase est de retour dans toutes les pharmacies.

Christian.

Écrit par : Christian. | 25 août 2009

je viens d'apprendre que je suis myasthenique tous mes tests sont négatifs mais j'ai un psosis alors j'ai du mal a croire ce que l'on me dit pourriez m'expliquer ce qui va m'arriver j'ai très peur je me demande ce qui se passe doi je les croire on m'a presctit du mestinon repondez moi svp

Écrit par : gigi | 24 septembre 2009

bonjour,
mon papa 80 ans a la myasthénie depuis 11/2008 - aujourd'hui il est à 8 mestinons par jour et ses paupières sont toujours aussi descendues - peut-il avoir recours à la chirurgie de la paupière, même si le résultat devient négatif au bout d'un an ? Quelqu'un parmi vous a t'il eu cette expérience ? Merci de mes répondre - dominique
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Ce symptôme ne peut être soigné qu'en utilisant les traitements de la myasthénie et non par une opération sur les yeux; en effet, lorsque votre papa aura stabilisé sa myasthénie et que ses muscles répondront à nouveau mieux, s'il s'est fait opéré des paupières (en l'occurrence, le chirurgien tendra la peau des paupières), il court le risque de ne plus pouvoir fermer les yeux...
Donc, il faut être patient jusqu'à ce que ça aille mieux (il faut bien être suivi dans une consultation spécialisée de la myasthénie).
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Écrit par : coutarel | 21 octobre 2009

bonjour je suis 20 ans a la myasthénique depuis 7/2009 aujourd'hui je prends 7 mestinon par jour et 1 mytélase et j'ai besoin les médicaments

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Réponse du groupe myasthénie : êtes vous soigné dans une consultation qui connait bien la myasthénie ? il est excessivement rare et non recommandé de prendre en même temps le mytélase et le mestinon.

Écrit par : fadwa jamyl | 31 octobre 2009

je suis 1 myasthénique depuis août 2008.je suis sous mestinon 6 cp/j et j'ai subi une opération chirurgicale thoracique (thymôme) en juin 2010 mais.............................???????????????????

Écrit par : aidouni foued | 19 décembre 2010

Oui......mais quoi !!!
Tu peux décrire tes points d'interrogations.
Merci.
Christian.

Écrit par : Christian | 19 décembre 2010

Salut
Après l'intervention chirurgicale je prend toujours 6 cp/j et je ne sens pas une forte amélioration ,état stable oui mais toujours de la fatigue sans rien faire. le problème dans mon cas c'est que ma myasthénie s'est manifestée autrement non pas par les paupières au début mais par les pieds; enfin bref j'essaye seulement de parler à haute voix et communiquer avec des personnes qui connaissent vraiment ma maladie. Grand bref et merci à tous -aidouni-

Écrit par : aidouni foued | 21 décembre 2010

Bonjour

J'ai 17 ans et j'ai une myasthénie tout a commencé par le sourire et même avec mes médicaments j'ai toujours pas le même sourire qu'avant . Un neurologue m'a conseillé l'opération du thymus alors que dans la radio Il n'avait rien trouvé. Il parait que dans 30 % des cas enlever le thymus peut guérir la myasthénie qu'est ce que vous en pensez ?
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Réponse du groupe myasthénie :
La myasthénie n'est pas une maladie qui peut guérir.
La thymectomie peut effectivement améliorer l'état du malade, voire supprimer les symptômes; cependant, dans d'autres cas l'opération n'a aucun effet et parfois, l'effet est contraire et la maladie peut s'aggraver.
Cette maladie est compliquée : même si elle est endormie et que les symptômes disparaissent, il faut être prudent avec les contre indications médicamenteuses, les anesthésies etc. et toujours garder dans un petit coin de son cerveau qu'elle peut réapparaitre (être vigilant sans être obsédé....)

Écrit par : sarah | 28 décembre 2010

Bonjour,

Intervention tardive sur l'objet Mytélase versus Mestinon. Personnellement, myasthenique depuis plus de 30 ans (j'en ai 46) je suis passée du Mestinon que j'avais les 14 premières années de la maladie au mytélase sans aucun problème. Les problèmes d'approvisionnement en mytélase m'ont amenée à reprendre du mestinon, le changement a été plus dur sur un plan psychologique (j'avais trés peur de perdre l'équilibre dans lequel je suis sur un plan neurasthénique) que physiquement. J'ai eu une journée difficile (bouffée de chaleur, douleurs abdominales (le stress ????) et ensuite tout est rentré dans l'ordre. Aujourd'hui plus d'un an après je vais très bien.
Je réponds également à Sarah concernant l'ablation du Thymus. Je me suis fait opérer dans l'année qui a suivi le diagnostic, je n'ai pas guéri mais les symptômes se sont atténués (moins de prise de médicament) de façon notable pendant de très longues années. Personnellement je pense que cette opération est à tenter mais cela reste un avis personnel.
Catherine

Écrit par : catherine | 07 janvier 2011

Pour commencer merci Catherine de votre réponse et j'aurai quelques questions à vous poser maintenant car c'est tout nouveau pour moi et apparemment vous avez de l'experience ! Tout d'abord est ce que votre sourire à vous aussi et votre voix on été touchés parce que peu de personnes parlent de ces symptômes là !? Et est ce que après avoir pris vos médicaments vous arrivez à marcher en talons parce que moi même après avoir pris mes médicaments c'est quasiment impossible plus de 5min ! Et une dernier question qui est est ce qu'on a le droit de boire de l'alcool lorsqu'on a pris notre traitement ??
Merci d'avance et désolée pour tout ces question c'est juste que c'est tout nouveau pour moi et que ça me fait du bien d'en parler avec des gens qui peuvent me comprendre

Écrit par : sarah | 08 janvier 2011

Bonjour Sarah,

Pas de problème pour les questions, on est ici pour s'entraider non ?
Oui, sourire et voix ont été touchés et à vrai dire après les paupières tombantes le sourire a été le 1er symptôme. Les problèmes de voix ont quasiment totalement disparu sauf en cas de très grande fatigue mais c'est extrêmement rare. Par contre je n'ai jamais retrouvé un sourire normal sauf le matin après ma première prise de médicament pendant environ 3 heures. Pour être honnête c'est LE symptôme avec lequel j'ai eu le plus de mal à cohabiter, le regard des autres est difficile et peu de gens peuvent imaginer une maladie vous privant de sourire. Depuis un moment maintenant j'ai pris le parti d'en parler et cela lève très vite les problèmes relationnels éventuels. Bien sur il y aura toujours des "cons" mais à la limite ceux là, la myasthénie vous permet de les repérer vite et de les éviter. En ce qui concerne ta question concernant les talons, je n'ai jamais vraiment été une adepte des talons hauts, mon maximum est de 4 à 5 cm (il existe de très beaux escarpins ou chaussures avec ce type de hauteur rassures toi) donc je me chausse sans problème mais il est vrai que si je suis fatiguée ou que mes médicaments font moins effet je peine et j'opte pour le plat. Tu verras on s'habitue et ce qui est important c'est de développer des stratégies qui te permettent de vivre quasiment normalement. Pour l'alcool, soyons clairs cela n'aide déjà pas les non neurasthénique donc nous.... Cela ne veut pas dire que j'ai banni l'alcool de ma vie par contre cela reste avec modération et pour une bonne occasion. Il est clair que si tu en consommes trop cela annihile l'effet des médicaments. Il faut le savoir et anticiper. Je me rends compte que je me suis permise de te tutoyer (tu peux faire de même) , j'espère que cela ne te gène pas sinon je repasserais au vous. Quel est ton traitement et tes symptômes sont-ils bien équilibrés ?
A bientôt
Catherine

Écrit par : catherine | 11 janvier 2011

Bonjour catherine

Pour commencer merci beaucoup pour vos reponse sa maide beaucoup et sa me rassure enormement de savoir que je ne suis pas la seul avec ces problemes !! Mon tretement je prend du mestinon a peu pres 3 fois par jour , mais les reveille le matin depuis le debut du tretment sont vrement difficil c'est comme si tout mes symptome qui on disparut pendant la journee revienne le lendemain et du coup quand je me reveille le matin et que jariv meme pas a me laver la figur sa me demoralise pour la journee !! Moi contrairement a vous jai toujours adoree les talons haut de a peu pres 15cm donc c tout nouveaux pour moi daller en soiree a plat :s mais bon je pense pouvoir my faire ! Et j'ai entendu parler des moment d'absence de la maladie esque sa vous ai deja arriver ?

Merci encor pour vos reponde
Sarah

Écrit par : sarah | 11 janvier 2011

Bonjour Sarah,

Pour le matin, j'ai eu les mêmes soucis que toi au réveil pendant les premières années de ma maladie. du coup mon médecin avfait préconnisé que je prenne mon traitement une heure avant de me lever. Au début ce n'était pas évident car j'avais du mal à me rendormir mais au bout de quelque temps je me rendormais sans problème et du coup le lever était beaucoup plus aisé. Vois avec ton médecin si c'est envisageable pour toit.
En ce qui concerne les phases de rémission de la maladie c'est exact cela arrive. En ce qui me concerne c'est arrivé à plusieurs reprises mais en étant toujours obligée de prendre un traitement. A vrai dire depuis de nombreuses années maintenant je vais plutôt trés trés bien avec quelques rechutes lorsque je suis confrontée à des chocs émotionnels violents mais dans l'ensemble je suis équilibrée et vie une vie normale ou à peu près. Ce qui est important c'est de trouver un traitement qui t'équilibre bien et surtout de réussir à cohabiter sainement avec ta maladie, le psy entrant vraiment en ligne de compte dans les bas.

A bientôt

Catherine

Écrit par : catherine | 12 janvier 2011

Bonjour catherine

Pour les medicament le matin c'est ce que mon pere ma conseiller ! Donc jpense ke jvai essayer... Jaurai voulu savoir aussi ceter quoi ton treatment et combien de mg par jour ? Et pour avoir des enfant vous aver pas eu du "mal" ?? Parceque moi le treatment mas completment deregler et jai peur d'avoir du mal plus tard ... Et eske vos enfant on irriter de la maladi eux aussi ou nan ?
Desole pour mon indiscretion c'est juste que je me fais du souci :s
Merci encor

Sarah

Écrit par : sarah | 12 janvier 2011

Bonjour Sarah,

Mon traitement est le suivant : entre 4 et 5 mestinon de 60 mg par jour + 1 comprimé de néostigmine + 2 mg de cortancyl et 1 immurel 50(mg je crois).
En ce qui concerne la maternité tu n'as pas de souci à te faire, la maladie n'est pas héréditaire. Il y a bien sur des précautions à prendre au regard des traitemenrts pris mais à ma connaissanvce pas de contre indication avec une grossesse. Il est, je pense, important que tu parles de tout ça avec le médecin qui te suit car je ne suis pas la mieux placée pour en parler. J'ai un fils de 15 ans maintenant mais nous l'avons adopté et cela n'a aucun rapport avec la mysathénie.
Où habites tu ? Es tu suivi par un neurologue qui connait bien la myasthénie ?

A bientôt

Catherine

Écrit par : catherine | 13 janvier 2011

Bonjour Catherine

Moi j'habite Israël !! je suis "suivie" par plusieurs neurologues car on cherche plusieurs solutions parce que mon traitement ne me suffit pas donc on cherche d'autres solutions chez un peu tout le monde !

Merci de toutes vos réponses

Sarah

Écrit par : sarah | 13 janvier 2011

Bonjour Sarah,

Ha oui Israel !!! J'aurai pu te donner des contacts médicaux sur la France mais sur Israel je suis désolée mais je ne connais aucun médecin. Ceci étant dit je suis sure que les médecins qui te suivent arriveront à équilibrer ton traitement pour limiter tes symptômes. La mise en place du traitement peut être longue parfois.

Si tu as d'autres questions ou simplement besoin d'échanger, n'hésites pas.

A bientôt

Catherine

Écrit par : catherine | 14 janvier 2011

Bonjour Catherine

Pour commencer merci vraiment pour toutes vos réponses et vos conseils ça m'aide beaucoup !! J'ai commencé à prendre mon traitement le matin avant de me lever et c'est vraiment génial je me lève bien tous les matins je peux me coiffer tranquillement m'habiller c'est un vrai poids en moins !!

Écrit par : sarah | 16 janvier 2011

salut j'ai une myasthénie et ça fait 2 ans que je suis sous cortancyl 20mg. Présentement ça ne fonctionne plus et je suis passé au mestinon il y a 2 semaines maintenant sur recommandation de mon neurologue mais je ne ressent pas grand changement. J'ai besoin de conseil svp.merci.

Écrit par : oumar | 08 février 2011

j ai été atteinte de la myasthenie en 1997, mise sous prostigmine, ensuite sous mestinon 1cpr jour pendant 3 ans vie quasiment normale jusqu'au jour suite à un choc émotionnel en 2000 je commençais à fatiguer de plus en plus et mon médecin m'a augmenté le nombre de cpr jusqu'à 12 par jr sans aucun effet j ai fait un surdosage et j ai été admise en réanimation pour difficulté respiratoire et trouble de déglutition c est à ce moment là qu'on m'a prescrit le mytelase 3 cpr jr qui m a fait de l effet tout de suite et prednisone 30 mg jr et depuis 3 ans on m'a rajouté imurel 1 cp jr, je me porte bien maintenant des coups de fatigue de temps en temps, il faut connaitre sa maladie et chaque cas n'est pas comme l'autre il faut avoir une bonne hygiène de vie éviter le stress faire attention aux contre indications médicamenteuses, les infections virales, et surtout bien protéger son estomac, je connais bien des myastheniques qui ont subi la thymectomie et qui se portent mieux pas tout de suite après l'opération généralement une année il y a 2 personnes que je connais qui ont arrêté carrément leur traitement et qui se portent bien, je suis la présidente de l'association des myopathes de la wilaya d'oran algerie, et j ai pu rencontrer et discuter avec plusieurs personnes atteintes, seul problème est l'indisponibilité totale du mytélase en algerie et rupture très fréquente du mestinon, le malade est contraint à réduire sa dose journalière. NADJET ZEGAOU

Écrit par : ZEGAOU Nadjet | 11 mars 2011

Bonjour à tous et à toutes
Je suis une jeune fille de 19ans , j'ai été atteinte par la Myasthénie l'an dernier. je n'avais suivi aucun traitement, à cause d'un diagnostic erroné révélant plutôt une Allergie saisonnière puisque cela coïncidait une inflammation au niveau du larynx. En bref, cette année, la maladie est bien diagnostiquée (des analyses Anti Corps anti RACH) et tout ça. Au début, j'ai pris 3 comprimés par jr de Mestinon ) mais cela n'a rien donné à part une petite régression de la fatigue. Maintenant, je prends 6 comprimés répartis chaque 4h. la fatigue disparait , mais les signes oculaires sont toujours présents ( une diplopie - vision double-) et les troubles de voix ne disparaissent presque pas, même après la prise du médicament. Cela me gène vraiment , c'est vachement flippant. je ne parviens pas à parler avec des gens qui ne connaissent pas ma maladie. Ma question: Est-ce normal ce qui m'arrive? bien que je prenne mes comprimés régulièrement , les troubles de voix ne régressent pas !! Merci pour votre attention.
Je me demande aussi si la prise en charge des malades par des hôpitaux Français est possible? Merci .
Amicalement Kawtar , Algerie

Écrit par : Kawtar | 21 mai 2011

hello tout le monde,
alors pour ma part au début on m'a prescrit Mestinon qui ne faisait pas grand effet 2/jour et dés que j'augmentais aîe c’était surdosage , il agissait seulement sur la vue pas sur le reste donc passage au mytelase qui lui alors agit un peu sur tout d'une manière générale mais j vous raconte pas le dosage c'est 1/8 de cachet les médecins m'ont dit que j'avais une hypersensibilité aux médicaments donc pour couper un cachet en 1/8eme c'est pas commode !!!!!

Écrit par : caro | 24 mai 2011

@ Caro : Dites-moi svp , Mytelase , l'avez-vous pris avec Mestinon? Et pour Mestinon , a-t-il réagi uniquement sur un symptôme? Parce que moi également , ça ne donne aucun effet presque !
Merci d'avance

Écrit par : Kawtar | 30 mai 2011

@kawtar, non je prends mytelase tout seul, il agit sur tout vue fatigue générale , essouflement que l'autre ne faisait que peu d'effet (sur la vue essentiellement) et bcp d'inconvenients pour les effets secondaires

Écrit par : caro | 08 mars 2012

Bonjour,
Je m'appelle Sophie, j'ai 47 ans et on m'a décelé la myasthenie début octobre 201; j'avais de la diplopie début juillet puis ptôsis de la paupière droite début octobre; je prend mestinon 3cp par jour j'ai la myasthenie oculaire je ne travaille plus, je suis à l'arrêt car difficulté à voir clairement et psychologiquement c'est dur. D'ailleurs je vois la psy lundi; ma grosse difficulté est de savoir si je pourrais retravailler je suis amp et je m'occupe de polyhandicapés je ne sais pas si la maladie va évoluer ou pas et je suis dans le noir complet car c'est une maladie rare voila merci.

Écrit par : desettre | 01 décembre 2011

Bonjour a tout j'ai la myasthenie depuis 2o10 et je le mestinon 4fois par jours. Et j'ai des problèmes de vu je vois double pire si je suis stressee avec les couts de fatigue qui revien et des allucinations bref avoir des enfants

Écrit par : Sandy | 16 décembre 2011

Bonjour, j'ai une myasthénie depuis mars 1968. je vais avoir 57 ans en juin. lorsque la maladie a été diagnostiquée, le docteur m'a donné du mestinon et de la prostigmine. j'ai pris ce traitement jusque mes 15 ou 16 ans. j'en ai eu mare, plus de cachets. je me suis mariée, ai eu mes 4 enfants, puis suite à une prise d'antibiotiques, ( je ne savais pas que cela existait des contre-indications dans la myasthénie ) je me suis retrouvé avec une myasthénie en force. docteur, hopitaux et tout le reste, là j'ai eu droit au mythélase. il y a eu rupture de stok, et de nouveau je prends du mestinon. pour ma part, lorsque j'étais enfant, j'ai eu beaucoup de mal avec ces cachets. je vomissais souvent. il fallait manger avant de prendre les cachets. chose que je fais toujours, manger avant la prise. le mestinon me convient mieux, moins de fasciculations. juste des crampes dans les pieds. mais bon, je me fais à tout. là, je prends 4 mestinons par jours. SYLVIE

Écrit par : farnault sylvie | 05 mai 2012

Bonsoir,

mon père (85 ans) vient de se voir diagnostiquer une myasthénie. Il prend deux cachets de mestinon, et découvre l'ensemble des effets secondaires annoncés. Cependant, depuis qu'il est soigné, il ne peut dormir, reste dans un état d'hypervigilance et parle énormément. Cet état nous inquiète et nous nous demnadons si ce n'est pas le fait du médicament.Est-ce que des témoignages vont dans ce sens ?
merci MPM

Écrit par : mp mackiewicz | 18 janvier 2013

Bonjour mon père aussi a beaucoup souffert de la chute des paupières pour plus que 2 ans et maintenant hamdoullah grâce à Dieu et au docteur qui ont pu trouver le traitement adapter pour lui il gère bien son ptôsis et il ne souffre plus de la chute des paupières.
Chèr frère il suffit de trouver le traitement adapter pour sa situation ici en Tunisie même le docteur ophtalmologique nous a conseiller de ne plus faire une opération pour les éleves.
Je souhaite pour ton père ainsi que pour mon père une rémission complète de la maladie.

Écrit par : Torkhani | 22 avril 2013

Bonjour tlm . On nous dit que c'est une maladie rare et souvent je cherche je trouve rien , sauf ici merci . J'ai beaucoup de mâle a accepté cette maladie de ma femme la myasthénie , et t'arriver après la perte de nôtres fille , juste après y'a u un choc et une grippe H1N1 . Et depuis 5 bientôt c'est très dur de voir tout c'est changement ne plus manger en famille ou attendre que cela passe,de parler comme on veut , la voix change, bouger comme avant ... C'est dur de voir tout sa tout les jours et on nous laisse Comme sa . Moi je voulez savoir pourquoi cette maladie n'ai pas reconnu . Ne peu plus travailler .

Écrit par : Doggy | 18 avril 2013

Bonjour chèr frère
Moi aussi j'ai trops souffert et j'ai pas accepté la maladie de mon père surtant qu'il été trop actif et il aime la vie
malheureusement son état de santé se détériorait durant 2 ans petit à petit jusqu'au fermeture des ses paupières des crise respiratoire et problèmes de la déglutition et puis hamdoullah les docteur arrivent à trouver son traitement et maintenant il vie une vie normal à part qu'il consomme beaucoup de médicament à part il travaille et vie comme normalement.
Chèr frère croyez en Dieu c le seul qui peut guérir votre femme et nchallah une rémission rapide de la maladie pour votre femme et elle reprend sa vie normal et surtout fait attention aux chocs émotionnels et détériorent la situation du patient myasthénique.

Écrit par : Torkhani | 22 avril 2013

je revient pour vous informer que ma femme et rentrée au Pôle Anesthésie-Réanimation Salengro ,car sa a empiré avec une bronchite en plus et traitement qui fait de moins en moins d'effet .Pourquoi ??? . au moment ou je vous parle le samu et t'arriver et sont partie direction réanimation batte toi ne lache pas je sait tu la fait une fois pour nous pour toi . lache pas sans toi on n'ai plus rien . trop triste

Écrit par : N | 26 avril 2013

Bonjour,

Notre maladie bien que rare commence à être mieux connue.En plus il existe des consultations neurologiques de référence.
Pour les connaitre dans votre région, et pour des échanges plus personnels, vous pouvez joindre par téléphone, ou par mail le groupe myasthénie de l'AFM tous les lundi à notre permanence bénévole.
Nous sommes tous myasthéniques et prèt à vous répondre.

Écrit par : groupe myasthenie | 06 mai 2013

Bonjour chèr ami moi aussi mon père est passé par là en mois de février
En fait il souffre depuis presque 3 ans et on a découvert qu'il s'agit de la myasthénie et depuis le mois de février son état a commencer à devenir plus grave très vite une baisse des paupières continue pour presque 3 semaine avec diplopie tout les muscles faciales sont devenu de plus en plus faible des problème de la déglutition et puis un bronchite qui a nécessité sont hospitalisation pour 12 jours.
durant son hospitalisation il a recu des cures IVG POUR 5 JOURS puis il ont adapter sont traitement : 8 mestinones - 2 immurel - le cortisone - des vitamines ..... et maintenant hmd il est presque en rémission et il vie comme normalement et on souhaite que cette rémission dure très longtemps .
Je souhaite aussi pour votre femme une rémission complète c une maladie qui va et vient et nchallah elle ne revient plus.

Écrit par : Torkhani | 29 avril 2013

oui c'est bien tout sa déglutition et puis un bronchite qui a nécessité sont hospitalisation pour 14 jours. et en suite passe en neurologiques. je suis moins inquiet ,depuis que je peu en parler avec vous . Après c'est sur c'est pas le même Mode de Vie c'est pas évident non plus . courage a tousse .

Écrit par : N | 06 mai 2013

Ma maman est myasthenique.Elle a 78 ans et est intubée depuis 20 jours.Essais de mestinon non concordants puis 5 plasmaphereses non concluantes non plus. Ils disent qu il lui reste l imurel et qu ensuite il ne pourront plus rien faire pour elle.ses symptômes sont ptosis, troubles de la deglutition, membres inférieurs et supérieurs douloureux et faiblesse musculaire.j ai peur que les docteurs soient trop rapide et qu ils la laissent mourir sans avoir tout tenté. Un petit coup de pouce serait le bienvenu car je suis un peu déboussolé et... triste. Alain

Écrit par : alain | 09 novembre 2014

Bonsoir, ma femme a une myasthénie depuis l'age de 16 ans. Elle est actuellement enceinte et sous mytelase. J'ai peur qu'il y ait des effets sur le foetus...certaines d'entre vous ont elle eu des grossesses sous mytelase?la grossesse s'est elle bien déroulée?
merci d'avance

Écrit par : Julien | 26 novembre 2014

Rassurez-vous, le mytélase n'a pas d'effet sur le fœtus.

Écrit par : groupe myasthenie | 29 novembre 2014

Bonsoir, je me permets de poster sur ce site bien que le diagnostic de myasthénie ne soit pas encore posé dans mon cas. J'ai fait un EMG qui s'est révélé normal ainsi qu'une prise de sang où les anti RACH sont normaux. Le thymus s'est également révélé normal.
Pourtant le neurologue persiste...je suis sous Mestinon depuis 2 semaines. J'ai pris d'abord 3 cp/J, puis augmenté à 6 au bout de 5 jours (ordre du neuro si mes faiblesses dans les membres persistaient). Résultat le lendemain: j'ai fait une séance d'équitation d'une heure (je précise qu'il y a qques semaines j'en faisais 4x par semaine..) et suite à cette séance, impossible d'articuler! Ma langue ne repondait presque plus, et ont suivis fourmillements et fasciculations. J'ai donc diminué la dose à nouveau et ça allait plutôt mieux. Lorsque 3 jours plus tard j'ai eu mon neurologue au téléphone, il soutenait que ce n'était pas dû à un surdosage et que je devais réaugmenter la dose...chose que je n'ai pas faite. Une semaine plus tard j'ai à nouveau des difficultés à articuler et l'impression que la gorge est presque obstruée, sans compter les jambes très faibles avec difficultés à la marche.
Est-ce un effet du Mestinon?? Je pense l'arrêter complètement..
Qqun a t il vécu une situation similaire?
Veuillez m'excuser pour la taille du texte..je cherche simplement à comprendre...
Merci

Écrit par : Ariane | 16 mars 2015

Bonjour Ariane,
Ce que vous décrivez sont plutôt des symptômes de la maladie et non des symptômes de surdosage.
Nous pouvons en parler par téléphone (appelez nous un lundi au 01 69 47 29 03 ou 01 69 47 12 66 - si vous souhaitez que nous vous appelions un autre jour, laissez nous un numéro de téléphone à l'adresse mail : myasthenie@afm-telethon.fr

Écrit par : Groupe myasthenie | 21 avril 2015

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