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31 mars 2009

Mytélase - approvisionnement

Bonjour.

Je suis vraiment étonné que le groupe myasthénie n'ait pas informé par l'intermédiaire de ce blog, les myasthéniques qui prennent comme traitement le MYTELASE......a ce jour celui-ci est pratiquement introuvable dans les pharmacies.
Pourtant une note d'information du laboratoire SANOFI AVENTIS datée du 24 avril informait entre autres les centres de référence.
Réassort........octobre 2009.

Merci de nous dire comment faire en attendant, quand le mestinon ne peux remplacer le Mytélase.

Christian.

Ecrit par : Christian. | 30.03.2009

Christian,
Sans doute as tu des informateurs chez SANOFI AVENTIS puisque tu parles d'une note datant du 24 avril ! alors que nous ne sommes que le 30 mars !
Treve de plaisanterie, tu n'as sans doute pas manqué de poster dans tous les forums pour avertir les myasthéniques qui t'en remercient, et je ne vois pas ce qui t'as empéché le faire également sur ce blog dès que tu as eu connaissance de cette note ?

Cordialement.

Ecrit par : Jean Pierre | 30.03.2009

Oups !!!.....En effet, la note date du 24 mars.

L'info a bien été passé par l'AFM, mais pas aux intéréssés eux mêmes.

Christian.

Ecrit par : Christian. | 30.03.2009

Commentaires

Merci Jean-Pierre pour ta rectification du 24 mars et non du 24 avril en mon absence.

A Christian,
Nous ne connaissons pas la recette de la multiplication des pains (cf la Bible) et nous ne sommes que des êtres humains tout simplement.

Nous avons planché quasiment toute la journée d'hier sur cette affaire.

Un courrier sera prochainement adressé à tous les myasthéniques connus de l'AFM d'une manière ou d'une autre.

Bonne journée
Josselyne (groupe myasthénie)

Écrit par : Josselyne | 31 mars 2009

Bonjour,
Je suis myasthénique depuis 93, avec la forme la plus grave. j'ai fait 1 an de "réa". Je suis à 6 mythélases par jour,et aujourd'hui, 10/04 la pharmacie m'annonce rupture de mytélases. Mon neurologue me fait prendre du mestinon en même quantité. Est-ce-que je ne risque pas de faire une récidive, d'autant que je ne suis pas en super forme depuis 2 ans. Si vous êtes dans mon cas , merci de me répondre.
J'aimerais faire parti du groupe AFM près de chez moi, Clermont-Ferrand.

Écrit par : lucidarme patrick | 10 avril 2009

Bonsoir Patrick,

Je ne suis pas médecin (et j'espère ne pas vous dire de bétises) mais non, 6 comprimés de Mytélase et 6 comprimés de Mestinon, ce n'est pas la même chose. A mon avis, allez-y doucement.
Pouvez-vous nous adresser un mail sur notre boîte mail :
myasthenie@afm.genethon.fr
en indiquant votre numéro de téléphone.
Nous vous demandons de vous indiquer un numéro de téléphone fixe car nous allons vous rappeler d'un de nos domiciles.
Nous allons vous aider au mieux.

Ce que j'écris n'empêche pas les bloggeurs de répondre à Patrick sur ce blog. J'interviens simplement pour que nous prenions sa situation en main au niveau de l'AFM.

Patrick,
Vous désirez faire parti de l'AFM et d'avance, nous vous en remercions.
Voici les coordonnées de Service Régional le plus proche de chez vous :
AFM-SERVICE REGIONAL
27 rue des Farges
63400 CHAMALIERES

TEL : 04.73.19.21.21
Email : auvergne@afm.genethon.fr

Ce service régional saura vous aider et vous renseigner ainsi que vous donner les coordonnées de la délégation la plus proche de chez vous.

Malgré cette mauvaise nouvelle pour la Mytélase, je vous souhaite de joyeuses fêtes de Pâques. Nous sommes à vos cotés.

Amitié
josselyne (groupe myasthénie)

Écrit par : Josselyne | 10 avril 2009

je remercie l'AFM de m'avoir informée des problèmes d'approvisionnement en mytelase.

Écrit par : marie-claude | 24 avril 2009

Merci Marie-Claude pour cette gentille attention.

Amitié et bonne soirée
Josselyne (Groupe myasthénie)

Écrit par : Josselyne | 24 avril 2009

bonne nouvelle la mytélase sera disponible à nouveau courant juillet de source sûre marie francoise

Écrit par : fayolle | 02 mai 2009

Les commentaires sont fermés.