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31 mars 2009

Mytélase - approvisionnement

Bonjour.

Je suis vraiment étonné que le groupe myasthénie n'ait pas informé par l'intermédiaire de ce blog, les myasthéniques qui prennent comme traitement le MYTELASE......a ce jour celui-ci est pratiquement introuvable dans les pharmacies.
Pourtant une note d'information du laboratoire SANOFI AVENTIS datée du 24 avril informait entre autres les centres de référence.
Réassort........octobre 2009.

Merci de nous dire comment faire en attendant, quand le mestinon ne peux remplacer le Mytélase.

Christian.

Ecrit par : Christian. | 30.03.2009

Christian,
Sans doute as tu des informateurs chez SANOFI AVENTIS puisque tu parles d'une note datant du 24 avril ! alors que nous ne sommes que le 30 mars !
Treve de plaisanterie, tu n'as sans doute pas manqué de poster dans tous les forums pour avertir les myasthéniques qui t'en remercient, et je ne vois pas ce qui t'as empéché le faire également sur ce blog dès que tu as eu connaissance de cette note ?

Cordialement.

Ecrit par : Jean Pierre | 30.03.2009

Oups !!!.....En effet, la note date du 24 mars.

L'info a bien été passé par l'AFM, mais pas aux intéréssés eux mêmes.

Christian.

Ecrit par : Christian. | 30.03.2009

27 mars 2009

Mytélase versus Mestinon


11 / 3 / 2009 : Bonjour. Je soumets l'idée suivante. Il y a des moments "clés" de manifestation de symptômes de la myasthénie qui conduisent à modifier un traitement ou changer de molécule. Ces changements là peuvent-ils être décrits de façon suffisamment précise pour constituer une "base d'informations de référence" utile à chacun. On ne sait pas bien où on va dans une "phase de transition". J'ai le cas actuellement, j'étais au mytélase (4 cp) et je passe au mestinon (entre 2 et 4...). Un état stabilisé se fait-il rapidement, Où quoi ?! Merci d'avance. JC M

25 mars 2009

Vaccin contre la fièvre jaune

Bonsoir à toutes et à tous,

Vous trouverez ci-dessous un article du début de l'année concernant le vaccin contre la fièvre jaune et les syndromes myasthéniques.
Bonne lecture
Amitié
Josselyne (groupe myasthénie)



Q/R-09003 : vaccin contre la fièvre jaune et syndromes myasthéniques congénitaux
Brignol TN; Hammouda EH
Question-Réponse (AFM), 2009, Langue: français


Question :
Je suis atteinte de myasthénie congénitale transmise par mon père, ma petite soeur a également la maladie. Mon médecin m'a dit que je ne pouvais pas faire le vaccin de la fièvre jaune pour partir au Mali parce que ma maladie est auto-immune. Or en surfant sur les forums, j'ai appris que je ne pouvais pas avoir à la fois une myasthénie congénitale et auto-immune.
Merci de me donner votre avis.


Réponse
La myasthénie auto-immune et les syndromes myasthéniques congénitaux sont deux maladies différentes de la jonction neuromusculaire, zone de ''communication'' entre le nerf qui commande et le muscle qui agit.
La myasthénie est une maladie acquise due à la présence d'auto-anticorps au niveau de la jonction neuromusculaire, tandis que les syndromes myasthéniques congénitaux sont par définition héréditaires, dus à des anomalies génétiques des protéines de la jonction neuromusculaire.

Il existe deux grandes catégories de vaccins :
- certains sont fabriqués à partir d'agents infectieux morts (fragments non infectants) : vaccins inactivés ou anatoxines contre le tétanos, la diphtérie, la grippe, la poliomyélite, ...
- d'autres sont constitués d'agents infectieux vivants, mais dont la virulence a été tellement atténuée qu'ils permettent à l'organisme de s'immuniser sans développer la maladie : vaccins "vivants" contre la tuberculose, la rubéole, la rougeole, la fièvre jaune...

Les vaccins "vivants" sont contre-indiqués lorsque la personne est traitée par immunodépresseurs ou immunosuppresseurs, comme c'est le cas de certaines personnes atteintes de myasthénie auto-immune. Ils ne sont pas contre-indiqués chez les personnes atteintes de syndrome myasthénique congénital.
Le mieux est de vous mettre en relation avec une consultation spécialisée neuromusculaire (coordonnées disponibles sur le site internet de l'AFM).

Douleur et myasthénie

Bonsoir à toutes et à tous,

Vous êtes beaucoup à nous parler de douleurs. Personnellement, je n'ai rencontré aucun spécialiste affirmant qu'il n'y ait aucune douleur liée à la myasthénie, en tout cas plus maintenant. A l'heure actuelle, les spécialistes au fur et à mesure des témoignages dans leurs consultations entendent parler de douleurs. Nous entendons souvent parler de douleurs au bout de quelques années après le début de la myasthénie et non au début. Je dis bien en général.
Vous trouverez ci-dessous une enquête de novembre 2007, commanditée par l'AFM sur la douleur et les affections neuromusculaires, dont la myasthénie.
Bonne lecture
Josselyne (groupe myasthénie)


Phénomènes douloureux et maladies neuromusculaires : les résultats attendus d’une enquête française 09/01/2008
Les maladies neuromusculaires sont par définition des affections où les éventuels troubles sensitifs et douloureux sont au deuxième plan. C’est en effet l’unité motrice* qui est affectée et non l’arc sensitif (sauf dans certaines neuropathies héréditaires). Pourtant, la fréquence des phénomènes douloureux et le ressenti négatif de ceux-ci sont rapportés par de nombreux patients en consultation et laissent penser que cette douleur est mal appréhendée par les professionnels.
C’est dans ce contexte qu’une enquête, commanditée par l’AFM, réalisée par l’équipe du Centre Anti-Douleur de l’Hôpital Saint-Antoine, et récemment publiée en novembre 2007, permet de mieux connaître l’ampleur du problème. 511 personnes atteintes de maladie neuromusculaire (dystrophinopathies, maladie de Steinert, myasthénie, myopathie métabolique et autres) ont répondu à un questionnaire comprenant plusieurs échelles d’évaluation de la douleur, tant pour mesurer son intensité que sa fréquence. Un nombre très conséquent de patients (67%) rapportent des phénomènes douloureux dans les trois mois qui ont précédé l’enquête. Ce sont dans les myopathies métaboliques et dans la myasthénie où l’on retrouve les pourcentages les plus élevés. L’intensité est en moyenne de 4,8 (sur 10) ce qui est loin d’être négligeable, même si les douleurs sont plus souvent intermittentes que continues. Ce travail souligne l’importance du phénomène et incite à mieux évaluer la douleur lors des consultations de suivi de ce type de patients.

* Ensemble constitué par le motoneurone et toutes les fibres musculaires qu'il innerve. Un muscle est souvent innervé par plusieurs motoneurones et contient donc de nombreuses unités motrices.

Référence :
Guy-Coichard et coll. Pain in Hereditary Neuromuscular Disorders and Myasthenia Gravis: A National Survey of Frequency, Characteristics, and Impact. J Pain Symptom Manage. 2007 Nov 1; [Epub ahead of print]