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09 avril 2009

Questions-réponses Réunion PACA - 14 mars 2009

carqueyrane.jpgVous trouverez ci-dessous une série de questions-réponses posées lors de la réunion en
P
ACA.

Nous vous en souhaitons bonne lecture.


Propos recueillis par Françoise Dupuy Maury

Photos Annie 


La myasthénie auto-immune : une maladie complexe qui soulève de nombreuses questions
Le 14 mars dernier, à Carqueiranne, à côté de Toulon, le groupe d’intérêt Myasthénie de l’AFM — en collaboration avec le Service Régional Provence Alpes Côte d’Azur — a organisé une journée d’informations et d’échanges destinée aux malades et familles concernées par la myasthénie auto-immune. La vingtaine de participants a ainsi pu interroger Emmanuelle Campana-Salort, neurologue au centre de référence des maladies neuromusculaires du CHU de la Timone à Marseille, et Ingrid Bernard, psychologue au sein du CHU l’Archet de Nice, mais aussi échanger leurs expériences. Voici donc des questions qui se sont posées et les réponses et réflexions formulées par les médecins, les malades et les familles.

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La myasthénie en général

Peut-on parler de familles myasthéniques ?
Les myasthénies avec anticorps ne se transmettent pas génétiquement même s’il peut exister des prédispositions familiales.
En revanche, les syndromes myasthéniques congénitaux sont eux d’origine génétique et peuvent donc se transmettre des parents aux enfants.

En vieillissant, la myasthénie peut-elle diminuer ?
A priori, non. En revanche, avec le temps, on connaît mieux sa maladie, l’autosurveillance est accrue et on gère mieux ses traitements.

La myasthénie peut-elle entraîner des acouphènes ?
Non car la maladie affecte les muscles et non les organes sensoriels comme l’ouïe ou la vue.

On nous dit que la myasthénie ne fait pas mal et pourtant j’ai des douleurs.
Effectivement, de nombreux malades se plaignent de douleurs mais le mécanisme en cause n’est pas encore connu. De fait, il se peut que lorsque l’on prend de mauvaises positions du fait de la maladie, on “maltraite” des parties de son corps et on a mal. Dans le même esprit, on peut avoir mal aux jambes quand on “sur-sollicite” un muscle qui présente une baisse de capacité.

Les chaleurs estivales peuvent-elles entraîner des manifestations myasthéniques ?
Il n’existe pas de données précises sur le sujet, mais c’est un phénomène fréquemment rapporté par les malades. De fait, la transmission neuromusculaire est sensible au froid et au chaud, il est donc logique que la chaleur et le froid aient une influence sur la myasthénie, même si cela n’est pas officiellement reconnu au niveau scientifique international.


Les traitements

Avez-vous des informations sur l’essai mené en Israël avec le Monarsen® ?
Emmanuelle Campana-Salort indique qu’elle n’a pas eu de contacts avec cette équipe. Cependant, ce traitement est au stade de l’évaluation de l’efficacité.

Existe-t-il des immunosuppresseurs qui ciblent spécifiquement les lymphocytes T ?
C’est le cas du Rituximab® (anticorps anti CD20) qui est utilisé dans les lymphomes non hodgkiniens. De fait, il semble bien toléré mais il y a encore peu d’observations. Il faut donc rester prudent car des complications, certes très rares mais graves, sont survenues.

Le Cellcept® a-t-il déjà été utilisé durant de longues périodes ?
Aujourd’hui, pour ce médicament prescrit dans la prévention du rejet des greffes d’organes, nous avons un recul de 10 ans. De fait, les effets secondaires graves sont rares mais ils existent. Plus largement, les immunosuppresseurs ne sont pas sans risque. Leur prescription dépend donc du rapport bénéfice / risque.

J’aimerais faire un régime mais chaque fois que je mange moins, lorsque je prends le Mestinon®, je me sens serrée au niveau du visage.
L’expérience de certains malades montre en effet qu’ils ont parfois besoin de manger un peu quand ils prennent le Mestinon®. Enfin, si vous souhaitez suivre un régime, il vaut mieux vous adresser à un diététicien qui vous aidera à adapter votre alimentation.

J’ai lu dans la presse qu’il y avait eu des incidents très graves avec des immunoglobulines en Chine. Ceci est-il confirmé ?
Ces incidents sont peut-être dûs à la qualité des lots d’immunoglobulines utilisés en Chine car l’expérience française montre que le traitement est bien toléré. Plus précisément, trois principaux effets secondaires ont été observés. Or, le problème des allergies est réglé la plupart du temps en changeant juste de lot ou de marque d’immunoglobulines. Les insuffisances rénales sont extrêmement rares et régressent avec le temps. Enfin, la survenue de méningite aseptique qui se traduit par des maux de tête effroyables est également très rare.


Les complications

L’anesthésie est-elle risquée quand on a une myasthénie ?
L’anesthésiste ne doit surtout pas utiliser de curare mais il existe des médicaments alternatifs. Si la myasthénie n’est pas stabilisée, le malade sera peut-être plus difficile à réveiller. Par ailleurs, les opérations sont souvent source de stress. Pour préparer les malades, il arrive que l’on prescrive avant un traitement particulier comme une cure d’immunoglobulines. Enfin, au cas où on devrait être opéré en urgence, il est très important que les myasthéniques aient sur eux la carte de soins et d’urgence sur laquelle sont précisées notamment les contre-indications médicamenteuses.

Quand je vais voir mon médecin traitant parce que je ne me sens pas bien, il a tendance à tout mettre sur le compte de la myasthénie.
De nombreux malades font ce constat. Or, il faut être conscient que les myasthéniques peuvent avoir d’autres maladies qui doivent être diagnostiquées et traitées. Mais, inversement, certains médecins tentent systématiquement de trouver une autre origine à des symptômes liés à la myasthénie. En fait, l’équilibre est difficile à établir.

Quand j’ai parlé de mes problèmes de prise de poids à mon neurologue, il a été déagréable. A partir de là, je me suis limitée à lui parler de la maladie.
Quand on a eu une mauvaise expérience, il est normal d’éprouver de la méfiance. Dans le même esprit, lorsqu’on a le sentiment d’avoir identifié le “bon” médecin, souvent après des années d’errance diagnostic, on a du mal à aller vers d’autres médecins même si on rencontre un problème relevant d’une autre spécialité. Or, il est important de le signaler à ce “bon” médecin qui peut faire le lien avec le professionnel adéquat, un psychologue, un diététicien, etc..


L’environnement

Même après des années, je trouve qu’il est difficile de savoir jusqu’où on doit aider le malade sans lui faire sentir qu’il est malade, ni le faire culpabiliser.
En effet, si on aide “trop” un malade, on risque de lui donner le sentiment qu’il ne sert à rien, voire que la personne qui l’aide pense à sa place. Or, souvent, l’entourage manque de repères et a du mal à savoir quand le malade a besoin d’aide ou pas. De fait, le dialogue est important car dire que ça ne va pas ne signifie pas qu’on se plaint. En outre, il ne s’agit pas d’expliquer chaque jour dans le détail ce qui va ou ne va pas, mais juste d’avertir l’entourage de son état pour l’aider à adapter son aide en fonction des besoins du malade.

Je n’arrive pas à obtenir de mon patron des aménagements de mon temps de travail. A qui je peux m’adresser pour me faire aider dans mes démarches ?
Les services régionaux de l’AFM sont là pour aider les malades dans ces démarches administratives, mais aussi pour les aider à évaluer ce qui sera le mieux pour eux. En effet, dans certains cas, un aménagement “simple” est suffisant et il n’y a pas besoin de passer par une procédure officielle, longue et complexe. Inversement, d’autres malades préfèrent “cacher” leur maladie le plus longtemps possible, par crainte d’être déclarés inaptes au travail, ou pour ne pas que leurs collègues changent d’attitude à leur égard.

Commentaires

mon neveu est malade de myasthénie toujours à la maison sans aucun médicament je demande s il y a des hôpitaux qui le prend en charge merci
tous mes respects

Écrit par : mestari lakhedar | 06 mai 2009

Bonjour Mestari,

Je ne sais s'il y a des accords entre la France et l'Algérie pour les traitements concernant la myasthénie.
On voit quelquefois des patients des pays du Magreb être hospitalisés dans les hôpitaux parisiens ou les hôpitaux du sud de la France dans certains problèmes concernant la myasthénie et tout particulièrement des cas graves sur le plan respiratoire et pour la thymectomie (opération pour retirer le thymus).
Il y a une association pour les maladies neuromusculaires en Algérie et je vous donne ci-dessous le lien :
http://shifa.ash.com/

J'ai vérifié et cette association s'occupe des malades myasthéniques. Aussi, je pense qu'ils pourront vous aider pour votre neveu.

Amitié
Josselyne

Écrit par : GOODLEY Josselyne | 23 mai 2009

Je voudrait revenir sur cette question : "La myasthénie peut-elle entraîner des acouphènes ?
Non car la maladie affecte les muscles et non les organes sensoriels comme l’ouïe ou la vue."

Moi même atteint d'acouphène, je suis curieux de constater qu'ont parle de plus en plus de problèmes musculaires pour expliquer les d'acouphènes. Je donne le lien sur ce blog ou l'on fait le parallèle entre les tensions musculaires et la compression de nerfs qui serait la cause des acouphènes.

http://www.lescomparateurs.com/avis/traitement-acouphenes.htm

Pour réduire les acouphènes, il faudrait donc travailler sur les tensions musculaires. Massages avec huiles essentielles, etc ...

Cordialement.

Écrit par : JB | 14 novembre 2009

Bonjour,
serait il possible d'avoir la carte des contre indications
merci d'avance. Marie Pascale

Écrit par : Marie Pascale | 21 novembre 2011

tous ces témoignages combien une maladie invisible est difficile à gérer pour les patients,leur entourage faute d'information

Écrit par : mendoza | 29 septembre 2014

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