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21 avril 2009

Réunion du 16 mai 2009 à Paris

Le groupe myasthénie ainsi que les services régionaux d'Ile de france Ouest et d'Ile de France Paris organisent une journée d'information, d'échanges, de questions et de débats le

SAMEDI 16 mai 2009
Sur le thème : MYASTHENIE, COMMENT VIVRE AVEC UNE MALADIE INVISIBLE


Voici le programme :

9h30 : Accueil

10h à 12h30 : Intervention du Professeur SHARSHAR et du Docteur CLAIR (praticiens de l'Hôpital Raymond Poincaré - Garches -
Informations et réponses aux questions

12h30 à 14h : Déjeuner

14h00 à 16h15 : Intervention de Marcela GARGIULO, Psychologue à l'Institut de Myologie, Hôpital La Pitié Salpétrière - Paris -
et échanges autour du thème : Comment vivre avec une maladie invisible


Des invitations ont été adressées aux myasthéniques connues de l'AFM. A ceux ou celles que nous ne connaissons pas mais qui désirent s'inscrire et/ou obtenir plus d'informations, nous vous demandons de nous contacter par courriel à l'adresse
suivante : myasthenie@afm.genethon.fr ou le lundi par téléphone au 01.69.47.29.03 lors de notre permanence téléphonique.

Josselyne pour le groupe myasthénie

Commentaires

bonjour,
je suis au Luxembourg, je suis atteinte de myasthénie gravis depuis 2003.
mais on me l'a diagnostiqué seulement en 2007.
depuis je suis complètement perdue, j'ai l'impression d'être complètement incomprise par les médecins.
j'ai besoin de parler à d'autres personnes atteintes de la même maladie, je me sens vraiment seule. j'aimerais participé à une de vos prochaines réunions.

Écrit par : mendes déolinda | 08 février 2010

Bonjour à tous et toutes, je viens de subir une thymomectomie et j'aimerai avoir les témoignages des personnes qui souffrent de la maladie et ayant subi une ablation.
comment ils vivent la maladie après l'ablation?

merci.

Écrit par : jean séraphin | 18 mai 2010

bonsoir jean, je suis myasthénique depuis 47 ans, j'ai 55 ans...j'ai eu l'ablation du thymus en 1990...puis des échanges plasmatiques de suite après....3 en 5 jours....puis de l'immunoglobuline en cure de 5 jours...je vais bien...c'était surtout les paupières dans mon cas qui tombaient et après le 2e échange de plasma cela a été spectaculaire mes paupières étaient grandes ouvertes....j'avais même l'impression de trop voir...les 1e jours de l'opération sont très durs...mais cela en vaut la peine...à bientôt..SYLVIE

Écrit par : farnault sylvie | 03 novembre 2010

Les commentaires sont fermés.