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29 avril 2009

MYTELASE - INFORMATION

La rupture de Mytélase devrait prendre fin fin juin - début juillet


Bonjour à toutes et à tous,

Au nom du groupe myasthénie et du service médical de l'AFM, je viens vous annoncer la bonne nouvelle. En effet, la rupture de Mytélase dans les pharmacies sera plus courte que prévue et est ramenée à fin juin-début juillet. C'est une information sûre et définitive. Nous espèrons qu'elle va vous rassurer.

Par contre, jusquà cette date, il faut (et j'insiste bien sur l'expression il faut) passer par la procédure pharmacie mise en place. A savoir :
Avec votre ordonnance en cours (inutile de demander une nouvelle ordonnance à votre spécialiste), vous vous adressez à votre pharmacien. Votre pharmacien faxe à Sanofi votre ordonnance. Le médecin coordinateur de Sanofi prend contact avec votre spécialiste et votre spécialiste prendra la décision adéquate, car il est le seul à bien connaître votre dossier. Votre spécialiste peut vous appeler ou vous donner rendez-vous pour trouver la meilleure solution à votre cas, si cela s'avère nécessaire. Ensuite, votre spécialiste prend contact avec le médecin coordinateur de Sanofi pour l'informer de la suite à donner, Mytélase ou Mestinon.

Pour les myasthéniques qui ne sont plus suivis par un spécialiste depuis très longtemps, par exemple, suivi par le médecin généraliste depuis plusieurs années, le généraliste doit s'adresser au spécialiste qui a initié au départ la mise en place de Mytélase afin de revoir le dossier. Ensuite, c'est la même procédure que citée plus haut.

Pour les myasthéniques qui n'ont jamais vu de spécialistes (il y en aurait), Professeur Eymard a mis à disposition de Sanofi, une liste de médecins référents des hôpitaux spécialistes de myasthénie pour toutes les régions. De cette façon, le médecin non spécialiste peut entrer en contact avec un spécialiste de la région du patient.

La rupture est dûe à un mauvais lot du principe actif de la Mytélase qui a été refusé pour des questions de qualité. Un nouveau lot est donc en cours de fabrication et répond bien au cahier des charges.

Nous tenons à vous rassurer et nous vous affirmons que Sanofi n'a pas l'intention d'arrêter la Mytélase. Donc longue vie à la Mytélase pour ceux qui en ont besoin. Sanofi est conscient qu'il existe peu de médicaments pour soulager les symptômes de la myasthénie et que cette molécule rend service à bon nombre de patients.

Le groupe myasthénie reste à votre disposition si besoin est.

Amitié et bonne journée
Josselyne (groupe myasthénie)

Commentaires

Josselyne.

Mon dernier message ou je répondais a la bonne nouvelle semble avoir été "censuré".....il a disparu du blog.

Même ta réponse sur "radio moquette" a disparue.

Rassures toi, une copie imprimée existe.......je la ferais parvenir a qui de droit.

Sauf, si par "miracle" mon message réapparait.

PS, une copie de ce post sera faite de suite.

Christian.

Écrit par : Christian. | 29 avril 2009

Que se passe t'il Christian ?
Ton commentaire devait etre de la plus haute importance pour que sa censure te mette dans un tel état ! censure bien inefficace puisqu'elle laisse passer un commentaire "menaçant" ! Encore une énigme: qui peut bien etre ce fameux "qui de droit" à qui tu vas transmettre la copie de ton message ? ne me dis pas qu'il s'agit de la présidente de l'AFM ..lol.. ou mieux du ministre de la santé ...lol..

Apres recherche dans le blog, je te confirme que la réponse de Josselyne concernant "radio moquette" n'a pas disparue, tu peux le trouver ici ==> http://myasthenies.blogs.afm-telethon.fr/archive/2009/03/19/cortisone.html#c8291 (réponse de Josselyne à Sylviane), quelque chose me dit que tout vient de là !! te traiter de "radio moquette" c'en est trop ! de plus alors que tu avais prévu que la rupture de mytélase n'était qu'un "incident" on censure ton commentaire qui devait le rappeler à tous ... quelle importance si ce n'est pour ta satisfaction personnelle !

Je sais bien que ce n'est pas agréable d'etre censuré, ne t'est il jamais arrivé de censuré quelqu'un ?

Je sens de ta part comme une amertume envers le Groupe Myasthénie, sois beau joueur et prouve nous le contraire !
Cordialement.

Écrit par : Jean Pierre (duriejp) | 30 avril 2009

J P.

Je n'en veus absolument pas au "groupe" myasthénie, d'ailleurs, je les ais eu au tel lundi dernier au sujet de la réunion du 16 Mai à Paris.......mais a la façon de Josselyne de diffuser certaines informations......je m'explique, si tu va sur un forum étranger, tu découvrira une information que nous n'avons pas eu de sa part ici.

Et sans faire de plolémique, cette censure faite ne va pas le bon sens.......j'aurais pu dire ce qui l'en était depuis le 21 avril, je ne l'ai pas fait volontairement, laissant le soin a notre amie de le faire, j'ai donc laisser ententre que tout allait s'aranger rapidement, cela n'a pas plu....je m'excuse d'être en avance, d'être sur le terrain tous les jours........

J P, je sais que tu voudra répondre, alors fait comme tu l'entend.

Christian.

Écrit par : Christian. | 30 avril 2009

Au moins ça a le mérite d'etre clair ! c'est bien Josselyne que tu vises ... il me semble qu'elle a remis le Groupe Myasthénie au gout du jour en ce qui concerne la communication, ce que tu aurais pu faire lors de ton passage au Groupe ! ne me dis pas que c'est ce que tu lui reproches !

Si elle a loupé une information sur un forum étranger (lequel ?)pourquoi ne pas lui en avoir parlé, peut etre aurais tu eu une explication de sa part. J'ai l'impression que tu es toujours à "l'attendre au tournant" .

Et puis un peu plus de modestie de ta part serait de mise, arrête de te mettre toujours en avant, de nous parler sans cesse de tes années de bénévolat, de ta présence sur le terrain, de ce que tu fais pour tous, etc..etc.... BRAVO pour ce que tu fais mais n'oublie jamais que le meilleur bénévole est celui qui n'en parles pas ! c'est le coté ingrat du bénévolat, travailler dans l'ombre !

Cordialement.

Écrit par : Jean Pierre | 30 avril 2009

Bonjour,

Aprés lecture sur le forum, ce ne sont plus les questions importantes des blogeurs qui y sont relatés, mais les réglements de compte entres certains.
n'auriez vous pas s'il vous plaît, un autre endroit ou régler vos polémiques ???
Josselyne est une personne adorable, qui essaye tant bien que mal d'aider les blogeurs, si une infos lui à échappée, et alors !
n'es ce pas un blog d'entraide ???
Amicalement
lou

Écrit par : lou | 01 mai 2009

Bonjour je suis mayasthenique depuis 1987 a ce jour mes yeux soufre de la deplopie chaque fin de journee et en plus je suis médecin chirurgienne dentiste depuis 20 ans malheuresement le médicament mytelaze il nexistepas en algeriecomment je fait pour trouver ce médicament aide moi svp je soufre je prend 5 comprime par jour.merci. mes remerciements.

Écrit par : Larachi nadjia | 24 juin 2009

Bonjour à tous,

J'ai reçu ce matin un courrier concernant la remise à disposition de la Mytélase 10mg.
Ce courrier émane de Catherine DISSOUBRAY - Directeur médical Neurologie des laboratoires Sanifi-Aventis France.
Il y est écrit que la Mytélase a été remise à disposition chez les grossistes-répartiteurs à compter du 27 juillet.
Elle remercie tous les médecins qui ont permis de maîtriser les quantités résiduelles de Mytélase, permettant ainsi la continuité du traitement chez les patients pour lesquels aucune alternative n'était envisageable.

Amitié
Josselyne

ps : j'ai vu sur le forum que la région PACA manquait de Mytélase chez les grossistes. Espèrons que ce problème est résolu sinon il peut certainement y avoir de l'entraide avec les grossistes des autres régions.

Écrit par : GOODLEY Josselyne | 08 août 2009

je suis dans la recherche des points de vente Mytelase, ma voisine a besoin d'une quantité suffaisante pour 03 mois ;et avec la rupture de stock dans le marché; elle le besoin dans l'immédiat
merci de me renseigner comment j'aurais ce médicament dans les plus brève délais

faiza

Écrit par : faiza | 10 août 2009

Bonjour Faiza,

En tant qu'utilisatrice de Mytélase depuis de nombreuses années, je me permets de vous répondre.
Dans quelle région est votre voisine ?
Si c'est la région PACA, je crois qu'il y a quelques soucis chez lez grossistes.
Dans ce cas, il faut sans doute faire la procédure qui était en place avec Sanofi (c'est le pharmacien qui s'en occupe).
J'espère ne pas dire de bétise.
Je suis dans les Yvelines et notre département est réapprovionné normalement (confirmation par ma pharmacienne).
Dans l'urgence, peut-être faut-il contacter le service médical de l'AFM pour qu'ils vous aident.
Comme pour tout médicament, vous ne pourrez avoir qu'une provision pour un mois qui sera renouvelable.
Quelqu'un a peut-être une autre idée pour aider cette dame ?
Amitié
Josselyne

Écrit par : GOODLEY Robert et Josselyne | 10 août 2009

je suis d'origine d'Algérie (pays d'afrique) ,et je sait que ce médicamant n'existe pas en Algerie mais j'ai déja envoyer l'ordonance et l'argent avec qlq un qui avait déplacer a marseille mais sans résultats ,et il m'a dit qu'il avait pas dans tous les pharmacies des environs,maintenant dans le pire des cas comment je doit contacter l'AFM
merci de me répond dans les meilleurs délais-merci becoup josselyne
slts
faiza

Écrit par : faiza | 12 août 2009

Bonjour.

Quelques remarques et une question.

Suspension de la fabrication de Mytélase pendant presque 6 mois. Sur l'ordonnance de mon médecin je suis passé au Mestinon.
Et puis, bonne nouvelle, revoilà le (la ?) Mytélase.

Rebasculement Mestinon vers Mytélase.

Il y a 3 jours mon pharmacien m'apprend la nouvelle suspension de la vente du Mytélase !!. J'en ai encore, mais je réapprovisionne du Mestinon.

Ce soir, mon pharmacien m'annonce la suspension de l'approvisionnement en Mestinon !!

Où va-t-on ?

Écrit par : HERRENSCHMIDT | 05 janvier 2010

je confirme après vérification que le mytélase n'est pas en rupture; il peut toujours y avoir des problèmes locaux et transitoires.

donc , INSISTEZ AUPRÈS DE VOS PHARMACIENS D OFFICINE . SI VOUS EN AVEZ BESOIN ON DOIT VOUS LES PROCURER

N OUBLIEZ PAS DE FAIRE UN PETIT STOCK TAMPON CHEZ VOUS DE TROIS OU QUATRE MOIS

si vous rencontrez des difficultés, n'hésitez pas à le signaler au groupe, par téléphone ou mail
merci
marguerite

Écrit par : m friconneau | 11 janvier 2010

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