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03 août 2009

CONFERENCE INTERNATIONALE SUR LA MYASTHENIE

1 et 2 DECEMBRE 2009, Espace Saint Martin, Paris


A l'initiative d'euromyasthenia, cette conférence réunira un grand nombre de sommités internationales de la myastyhénie en recherche et en clinique, une table ronde pour répondre aux questions des patients et de leurs familles sera organisée le 2 décembre.

Vous êtes invités à déposer toutes vos questions à partir du 1er juillet sur le site web de la conférence et à assister à cette session.

La participation à cette session sera gratuite pour les patients et leurs familles et une traduction en français sera assurée si nécessaire. (www.euromyasthenia.org)

 

Pour vos questions et commentaires rendez-vous à la rubrique

"B-1 conférence internationale du 1 et 2 décembre"

Commentaires

Bonsoir les filles,

Merci pour cette information
Amitié
Josselyne

Écrit par : GOODLEY Josselyne | 03 août 2009

6 / 8 / 09 : Bjr,
3 questions en vue de la Conférence.
1) Pourquoi un principe actif de médicament qui a marché sans problème pendant plusieurs années peut-il devenir néfaste (et / ou inefficace) à un moment donné ?
2) Quand on parle de surdosage, a-t-on un moyen de l'anticiper par des signes annonciateurs ? À titre spécifique (vécu), un surdosage de 2 h du mytélase a généré une crise myasthénique et donc l'intervention des Services d'Urgence.
3) Y-a-t'il un ratio d'équivalence en terme d'action d'un comprimé entre une molécule A qui agissait (mais qui n'agit plus...) et une molécule B qui agirait mais de façon moindre apparemment...(pour un patient donné).
Salutations et merci,
JC M

Écrit par : MICHEL | 06 août 2009

Bonjour j'ai quelques questions aussi
1) Est ce que le stress joue sur la myasthénie?
2) comment détecter les signes d'une crise myasthénique pour la contrer?
3)Combien de temps après une thymectomie faut'il attendre avant que sa fasse effet?
4)Pour le moment aucun traitement ne me soulage, la je suis passé sous cortisone, mais à 31 ans je ne veux pas prendre d'immunosuppresseur car je veux des enfants, y a t'il d'autre traitement?
5)Pourquoi je suis toujours autant fatigué depuis mon opération chirurgical du thymus?

cordialement yannick

Écrit par : cadot yannick | 07 août 2009

bonjor je suis maman dune petite fille myathénie autoimmune bulbaire. Elle a 13 ans et ca sait déclarée à lage de 12 ans et demi. Elle se fait hospitalisée tout les mois pour surveillance. Avec le papa nous avons peur pour son avenir car le traitement ne fait pas effet dans limmédiat

Écrit par : negrier | 02 septembre 2009

atteint d'une mysathénie grave depuis 2001, je voudrais savoir si cette maladie perdure ds le temps après combien d'années peut-on dire que la myasthénie est guérie définitivement. Incidence réelle sur la longévité ?
voulant prendre une assurance VIVALIS SOLUTION INDEPENDANCE celle-ci m'a été refusée suite à la myasthénie...
MERCI de prendre en compte ces quelques questions..
bien cordialement

Écrit par : jacquemet | 21 septembre 2009

je suis une maman myasthenique depuis 15ans.j ai souscris a une assurance apres avoir cherche plusieurs mois et c est swiss life qaui qui a accepte.bon courages.

Écrit par : mila | 24 novembre 2012

la myasthénie ne se guérit pas, mais on peut avoir des périodes de rémission importantes sans traitement; la plupart du temps on vit avec sa maladie et souvent très bien avec .

il n'y a pas d'influence sur la longévité

les compagnies d'assurance sont très frileuses et s'accrochent à des statistiques d'un autre âge....

cherchez une autre compagnie, vous finirez par trouver

marguerite

Écrit par : marguerite | 28 septembre 2009

Je pense qu'on peut toujours trouver une assurance mais évidemment elle coûtera plus cher. Encore que certaines Compagnies demandent un bilan de santé pour savoir où en est la myasthénie.
A propos de la Conférence de décembre, je vais poster des questions. En ce qui concerne les réponses, doit-on obligatoirement assister à la Conférence pour les avoir ? Cela me paraît difficile, les questions déjà posées émanant de personnes du monde entier.
Cordialement.
Paule

Écrit par : DOMENECH | 08 octobre 2009

A Yannick et à Négrier :
les traitements de la myasthénie ne font pas toujours -et même rarement- effet tout de suite, surtout quand la myasthénie n'est pas ancienne.
En ce qui concerne la thymectomie, si elle n'est pas accompagnée ou suivie par d'autres traitements, les effets positifs peuvent se faire attendre : ne pas ressentir les bons effets précocement n'est pas un signe d'échec de l'opération. De toute façon, les myasthéniques vivent mieux sans qu'avec.
En ce qui concerne les autres traitements, il en va de même : il faut avoir de la patience. De plus un traitement sans effet à un moment de la maladie peut, quand il est renouvelé plus tard, être très positif.
En conclusion, même si tout cela n'est pas simple et les prédictions difficiles dans cette maladie (qui reste encore dure à gérer et handicapante), courage car l'amélioration peut être tardive mais très conséquente.
Amitiés à tous.
Paule

Écrit par : DOMENECH | 09 octobre 2009

pourriez vous me dire si il existe de forme de myasthénie héréditaire.et quels sont les signes qui font que l'on doive faire un dépistage. merci

Écrit par : vanduynslaeger | 08 janvier 2010

mon mari 78 ans vient d'apprendre qu'il est atteint de myasthénie , pour le moment oculaire (double vision paupière tombante)nous ignorions tout de cette maladie...sa vue redeviendra-t-elle normale? et sa paupière? sa fatigue est surtout dans ses cuisses ,ce qui rend pénible la montée d'un escalier Mon mari était quelqu'un de très actif
j'espère pouvoir m'inscrire à votre forum pour avoir des renseignements et en premier: existe-t-il des spécialistes de cette maladie? et où peut on se procurer ces adresses ? Merci

Écrit par : mounier nadine | 23 février 2010

bonjour madame
nous n'avons malheureusement pas votre adresse @mail.
il existe des spécialistes et nous pouvons donner des renseignements; mais nous préférons entrer en contact directement avec les personnes pour discuter de choses qui peuvent être très personnelles ;
pouvez vous nous contacter ??

merci d'avance

COLETTE ET MARGUERITE

Écrit par : groupe myasthenie | 01 mars 2010

bsr je voudrai savoir s'il y a des risques possibles d'avoir transmis à mes enfants ma myasthénie.

Écrit par : LOPEZ | 27 septembre 2011

Rassurez-vous, la myasthénie auto immune n'est pas héréditaire. Vous ne pouvez pas la transmettre à vos enfants.
Plus de détails dans un prochain article....

Écrit par : Groupe myasthénie | 11 octobre 2011

Bonsoir,

J'ai 24 ans et je suis diagnostiquée maysthénique auto-immune depuis bientôt 5 ans, j'ai subi la thyméctomie en février 2009 et suis sous mestinon.
Nous avons en projet avec mon compagnon d'avoir un bébé, j'ai récemment vu la pédiatre en néonatale de la conception à Marseille qui m'a un peu apeurée en me disant qu'il était possible ( même si c'est plutôt rare) que mon enfant garde la myasthénie en lui, je suis inquiète car je ne veux pas faire souffrir mon enfant comme je peux souffrir mon neurologue m'a dit que je ne pouvais pas lui transmettre mais qu'en effet il pourra avoir une myasthénie néonatale durant les - premiers mois de sa vie que dois-je penser ? Je peux être quasi certaine que mon enfant n'aura pas la myasthénie à vie ? Je souhaite aussi beaucoup de courage à tous les myasthéniques car malheureusement nous ne sommes pas toujours pris au sérieux et cela fait beaucoup de peine... Merci par avance de votre réponse

Écrit par : kathlyn | 04 novembre 2011

bonjour
je suis myasthénique depuis 2 ans (myasthénie oculaire )
le problème que je rencontre est celui d une intervention (by pass) qui ne peut se faire a cause du curar qui est interdit
ma fille de 33 ans a des symptomes identique au mien peut elle etre atteinte aussi

Écrit par : boure | 17 décembre 2011

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