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10 août 2009

Précisions concernant les questions à poser sur le site euromyasthenia

 

 Vos commentaires nous permettront de préparer cette conférence et de vous représenter, si vous ne pouvez pas venir.

 

  1. Vous maîtrisez l’anglais : posez directement vos questions sur le site d’euromyasthenia en suivant le lien :  http://euromyasthenia.free.fr/agb/
  2. Vous ne maîtrisez pas l’anglais : vous pouvez nous poser les questions via ce blog ou bien par email myasthenie@afm.genethon.fr  en précisant bien qu’il s’agit d'une question destinée à la conférence internationale ; nous les traduirons et les enverrons en indiquant votre nom.
  3. Il peut être effectivement judicieux de regrouper les questions : ainsi, JCM et Yannick évoquent tous les 2 la question des signes avant coureurs de la crise myasthénique;

Les questions de JCM et Yannick vont être traduites et envoyées.

Commentaires

Merci de traduire et de transmettre les questions suivantes :
- les patients de plus de 60 ans traités depuis longtemps par cortisone, peuvent-ils bénéficier des essais, et éventuellement de la thérapie, par le RITUXIMAB ?
- Peut-on espérer un développement prochain de ce traitement dans toutes les formes de myasthénie, et en particulier dans la myasthénie auto-immune, même non réfractaire aux autres thérapeutiques ?
- Quel est le rythme des injections de Rituximab ? Pourra-t-on parvenir à des injections très espacées comme cela est possible dans certaines maladies bulleuses de la peau ?

Écrit par : DOMENECH | 10 octobre 2009

Salut,
moi je prends régulièrement mes médicaments; mais ces temps ci je me sens très mal.
comme je vous l'avais dis je suis sous neostigmine, mytelase et imurel. mais aujourd'hui je me sens toujours fatiguée et j'ai mes paupières qui tombent.
merci de me conseiller si vous avez des solutions.

Écrit par : SALL | 22 octobre 2009

bonjour
je prend aussi imurel et mytelase , beaucoup de fois je perds la voix c'est tout

Écrit par : leca | 11 juin 2012

Bonjour Sall,

Il faut peut-être changer le traitement ou le diversifier. Dans des périodes où on ne sent moins bien sans toutefois parler de crises myasthéniques à proprement parlé, tu peux avoir besoin par exemple d'un traitement de 3 ou 5 jours d'immunoglobulines. C'est à voir avec ton spécialiste.
La période de changement de saison comme l'automne est aussi une période où bien des myasthéniques se sentent fatigués encore un peu plus que la normale. Personnellement, je fais une séance d'acupuncture avec un médecin acupuncteur que je connais depuis plus de trente ans et j'avoue que cela me fait du bien. En ce qui me concerne, il faut bien compter 15 jours à trois semaines après la séance pour voir un début d'amélioration. L'amélioration sur mes yeux et mes paupières est très nette.
Mon spécialiste (car je lui ai tout de même posé la question) m'a dit qu'il était d'accord sur tout ce que je pouvais faire en plus du traitement classique à condition que je n'aille pas voir des charlatans et que cela ne fasse pas mal à mon porte-monnaie. Aucun problème pour l'acupuncture.
Amitié yvelinoise
Josselyne

Écrit par : Josselyne | 22 octobre 2009

bonjour , enseignant , je perds la voix , ça m' inquiète , je prend des séances orthophonie , ça fait du bien
on ma conseillé aussi des graines de guarana ou autres ; j'ai pensé comme vous a l'acupuncture
a ce jour j ai eu des problèmes de déglutition
voila je suis à votre écoute et à vos demandes
je prend imurel 50 mg tous les matins et vous en prenez vous ??, on ma dis certaines choses sur l'imurel comme stérilité et autre qu en pensez vous merci

Écrit par : leca | 11 juin 2012

La perte de voix ainsi que les problèmes de déglutition sont probablement dûs à la myasthénie : ces problèmes doivent être traités avec les traitements de la myasthénie :

En 1ère intention, mestinon ou mytélase qui sont les traitements au quotidien des symptômes.
Puis, si ces traitements ne suffisent plus au quotidien, le médecin peut prescrire en plus l'imurel (ou autre traitement de fond);

Concernant l'effet sur la maladie:
Tout dépend du nombre de comprimés (attention prendre trop de mestinon ou de mytélase peut entrainer des effets inverses à ceux souhaités, c'est à dire qu'ils peuvent en autre augmenter les symptômes).
Pour l'imurel, tout dépend de la durée depuis lequel vous le prenez et quelles sont les doses.
Concernant la stérilité, NON, l'imurel ne rend pas stérile, de nombreuses mamans peuvent en témoigner.

Pour que nous puissions adapter notre réponse à votre cas, appelez nous un lundi au 01 69 47 29 03 lors de notre permanence ou envoyez nous vos coordonnées téléphoniques par mail à myasthenie@afm.genethon.fr pour que nous puissions vous appeler.

Écrit par : groupe myasthenie | 12 juin 2012

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