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25 septembre 2009

TESTS NEGATIFS ET POURTANT MYASTHENIQUE

Gigi se pose la question de savoir si on peut être myasthénique alors que tous les tests sont négatifs


Voici ce qu'écrit Gigi : "je viens d'apprendre que je suis myasthenique tous mes tests sont négatifs mais j'ai un psosis alors j'ai du mal a croire ce que l'on me dit pourriez m'expliquer ce qui va m'arriver j'ai très peur je me demande ce qui se passe doi je les croire on m'a presctit du mestinon repondez moi svp"

Ecrit par : gigi | 24 septembre 2009

OUI, on peut être myasthénique, même si tous les tests sont négatifs

(pas d'anticorps anti RACH décelé, ni d'anti corps anti musk, IMG normal, pas de thymome).

Le ptosis est caractéristique de la myasthénie; dans le cas où les tests sont négatifs, les médecins font parfois le test du glaçon sur la paupière, si la paupière se relève, pas de doute;
La myasthénie peut en rester au stade occulaire on ne le sait pas au début.
Par contre, ce qui est important c'est de prendre le mestinon s'il vous a été prescrit par le médecin. Il n'y a pas de contre indication. Il peut être difficile de déterminer le bon dosage, il faut être patient et dialoguer avec son médecin.
Rappel : il est important de se faire soigner dans une consultation spécialisée au moins au début de la maladie;
Pour connaitre celle qui est la plus proche de votre domicile, appeler le lundi jour de notre permanence au 01-69-47-29-03 ou par email  à myasthenie@afm.genethon.fr en nous indiquant votre adresse.

Si vous aussi comme Gigi êtes myasthénique malgré les tests négatifs, et que les traitements vous réussissent n'hésitez pas à laisser vos commentaires.

Commentaires

Bonjour,

Il y a plus de 3 ans et demi, ma paupière droite s'est mise à me gêner avec la sensation qu'elle tombait, cela aggravé à l'effort. Une fatigue chronique que je mettais sur mon travail qui est toujours debout et stressant. Mais il y a un an et demi, une grosse crise soudaine un soir qui a attaqué mes 4 membres, douleurs intenses ascendantes et plus aucune force dans les bras ou jambes. Le matin, idem. Erreur de diagnostic l'année dernière et j'ai changé de médecin lors d'une autre crise car celui ci ne remettait pas ses compétences en cause. Plusieurs me suivent un un spécialiste a enfin mis un nom sur ma maladie: une myasthénie. Après les tests, elle est entièrement négative mais on m'avait prévenu qu'avec plusieurs maladies auto immunes c'était possible(thyroidie de hashi moto et hypocalcémie). De suite, avant le reste des examens, ce médecin m'a mis sous mytelase. Au début pas d'amélioration, saut au niveau des douleurs aux chevilles trop sensibles, mais mieux au bout de 3 semaines environ. Cependant il y a une mois crises de tétanie des bras et des jambes pendant 8 heurs après fasciculations de tout le corps. Et ensuite douleurs atroces dans mes muscles. Nausées, vomissements... Il a pensé à un rejet après surdosage du médicament et a baissé la dose. J'ai décidé de suivre ce que me disait mon corps et je prends un 1/2 cachet quand je sens que je n'ai plus de force. Je vais mieux depuis 8 jours et pour la 1ere fois je ne suis pas une loque humaine et je revis un peu. J'espère pouvoir un jour m'en sortir totalement mais je sais que le moral est très important alors j'essaye de positiver. Si vous avez des questions et que je peux aider, n'hésitez pas!! Et courage!!!

Écrit par : aurore | 07 octobre 2009

Bonsoir j'ai également depuis un peu plus de trois une myasthénie avec tout mes tests négatifs,mes seules confirmations c'est l'electromyogramme et mes symptômes.
paupières gauche tombante, face gauche qui se "paralyse" ainsi que mon bras et ma jambe gauche, tête tombante.
au début je prenais de l'imurel et du mytelase.
l'imurel me rendait malade et le dosage du mytelase était trop fort donc beaucoup de crise dues au surdosage.
alors maintenant je prends 1/2 comprimé quand je sens venir les symptômes et ça va.
je travaille normalement même beaucoup, j ai eu un enfant ...
et j avoue j'évite ce genre de forum pour me convaincre d'être comme tout le monde.

Écrit par : LOURDELET | 23 novembre 2009

Les commentaires sont fermés.