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21 décembre 2009

NOUVEAUX TESTS DE DEPISTAGE DES ANTICORPS ANTI RACh

Communication de Mme Angéla Vincent (Université d’Oxford)

Conférence internationale euromyasthenia 1-2 décembre 2009

 

UN NOUVEL OUTIL DE DIAGNOSTIC DE LA MYASTHENIE :

 

Deux nouveaux tests de dépistage des anticorps anti RACh  permettraient de confirmer un certain nombre de cas, jusque là litigieux ou séronégatifs.


Etat des lieux :

Le diagnostic de la myasthénie repose sur un examen clinique, des tests électro physiologiques (EMG) et des tests sanguins.

 

La présence d’anticorps anti récepteurs à l’acétylcholine est caractéristique de la myasthénie auto-immune

 

2 types de tests sanguins sont effectués :

  1. la recherche des anticorps anti RACh : ils sont présents dans 80 % des myasthénies généralisées et 50 % des myasthénies oculaires.
  2. lorsqu’on ne retrouve pas d’anticorps RACh, les anticorps anti MuSK sont recherchés : 10 à 20%  des myasthénies séronégatives aux anticorps RACh sont positives à ces anticorps anti MuSk.

Les deux types d’anticorps ne cohabitent pas pour une même personne ;

Parfois aucun anticorps n’est décelé, parfois les résultats sont litigieux (surtout pour les personnes de plus de 50 ans).

Pourtant, l’absence d’anticorps anti récepteurs à l’acétylcholine ainsi que l’absence d’anti corps anti MuSK ne signifie pas que la personne ne soit pas myasthénique

 

Communication d’Angéla Vincent :

Pour les personnes qui restaient séronégatives aux tests,  un nouveau test d’anticorps RACh non radioactif est à l’étude et permettra un accès plus large au test sanguin des anticorps.

En cours également, un autre essai de test des anticorps incluant un essai d’immuno précipitation par fluorescence, lui aussi non radio actif et qui serait beaucoup plus sensible.

Commentaires

Je suis myasthénique sans anticorps connus, et je suis très intéressée par cette nouvelle et son suivi.
Merci

Écrit par : ROSE Christine | 05 janvier 2010

moi aussi j'ai une myasthénie seronegative je suis intéressée par cette recherche faite le moi savoir des que vous en savez un peu plus.

Écrit par : Matos | 30 juillet 2010

ma belle soeur a été diagnostiquée depuis trois semaines avec une myasthénie sévère avec atteinte respiratoire grave, et tous les tests effectués pour la recherche d'anticorps anti RACh (muscle et sang) ont été négatifs ainsi que les TSH. Les uns veulent faire l'ablation du thymus malgré l'absence de thymome, les autres privilégient d'attendre, bref on patauge et la patiente clouée au lit et intubée souffre. Où faut-il encore chercher le diagnostic? Ou alors y a t-il une autre piste non prospectée? j'espère que ces nouveaux tests seront concluants!

Écrit par : wass boughedir | 21 décembre 2011

comme vous avez pu le lire sur notre blog, le taux d'anticorps n'a rien avoir avec la gravité de la maladie et chez certains on ne retrouve pas de trace d'anticorps et pourtant leur maladie est grave;votre belle soeur doit être traitée comme tout myasthénique avec une crise grave, soit avec des plasmaphérèses et ou des immunoglobulines (en urgence)en plus d'un traitement de base au mestinon ou mytélase; puis suivant ses besoins, les medecins peuvent mettre en place un traitement au long cours à base de cortisone et/ou d'immunosuppresseurs; le taux d'anticorps encore une fois n'est qu'un des indicateurs de la maladie et n'a aucune influence sur les traitements qui vont se faire en fonction des symptômes plus ou moins graves de la maladie; essayez de nous joindre au groupe de malades le lundi ou par mail; nous pourrons parler en tête à tête .marguerite

Écrit par : marguerite friconneau | 29 décembre 2011

Je suis sous traitement de mestinon depuis plus de 5 ans pour des symptômes plus ou moins sévères; nous voulons avoir un enfant et je n'ai nul part où me tourner pour des conseils... Quelqu'un pourrait m'aider. Merci.

Écrit par : Cindy Morin | 16 août 2012

Je veut savoir si une personne qui présente un nombre d'anticorps antirécepteurs de l'acétylcholine (23.6) et qui souffre seulement de la chute des paupières on peut lui considérer seulement comme patient avec myasthénie oculaire seulement et non pas de myasthénie généralisée.

Écrit par : Torkhani | 13 février 2013

L'intérêt du dépistage des anticorps est uniquement de confirmer que vous avez une myasthénie.

En l'état actuel de la recherche, il n'y a pas de lien établi entre le taux d'anticorps (leur nombre) et la gravité de la maladie.

Il n'y a pas non plus de lien entre le taux d'anticorps et le type de myasthénie (oculaire, bulbaire ou généralisée).

Si votre myasthénie vient juste d'être diagnostiquée, il est trop tôt pour dire qu'elle est uniquement oculaire. Elle sera considérée comme oculaire si aucun autre symptôme (que des symptômes oculaires) n’apparaît dans les 2 ans.

N'hésitez pas à nous appeler le lundi à la permanence (01 69 47 29 03) pour toute question.
Bon courage

Écrit par : Groupe myasthénie | 13 février 2013

JE VEUT SAVOIR SI LE PATIENT AVEC MYASTHENIE ET QUE SON AGE EST DE 64 ANS EST PLUS FRAGILE QUE LES AUTRES ET IL ATTEND A DES COMPLICATIONS PLUS DIFFICILE QUE CELUI QUI EST PLUS JEUNE?

Écrit par : Torkhani | 13 février 2013

la gravité des symptômes myasthéniques n'est pas liée à l'age.

Écrit par : Groupe myasthénie | 18 février 2013

Bonjour
mon père est maintenant sous traitement avec imminoglobulines pour 5 séances à l'hopital
Est ce que ce traitement peut diminuer le nombre d'anticorps antirecepteur de l'acétylcholine et causer une bonne rémission du patient?

Écrit par : Torkhani | 20 février 2013

Bonjour,
Le mécanisme d’action des IgIV est d’accélérer la dégradation des auto-anticorps, donc améliore le patient pour une durée plus ou moins longue.
Les immunoglobulines sont utilisées pour faire face à la crise myasthénique.
Par contre, dans le traitement au long cours de la myasthénie, elles n’ont pas fait la preuve de leur efficacité.

Les immunoglobulines peuvent donc permettre une amélioration lorsque le traitement du symptôme n'est pas suffisant.
Lorsqu'elles sont efficaces, et que seul le traitement du symptôme est maintenu elles peuvent aider à surmonter la crise.
Ou bien, lorsqu'un traitement de fond est mis en place en parallèle de la cure, elles peuvent permettre d'améliorer l'état en attendant que ce traitement de fond fasse effet et prenne le relais en accompagnement des traitements du symptôme.

Écrit par : Groupe myasthénie | 23 février 2013

Bonjour. Est ce qu'un dosage négatif nécessite d'être recontrole à distance ? Merci

Écrit par : Marie chantal | 11 juin 2013

Si le diagnostic est récent, et qu'aucun anticorps n'a été décelé, il peut être utile de refaire le dosage 1 fois dans les mois qui suivent, les anticorps apparaissant parfois en décalage des symptômes.
Au delà d'un délai de 6 mois, sil le dosage reste négatif, il est inutile de le refaire,
Si des anticorps sont décelés, il n'est pas utile de refaire le dosage.

Écrit par : Groupe myasthénie | 12 juin 2013

bonjour
je suis pour l'instant myasthenique occulaire depuis 2 ans, traité au metylase pendant 1 ans puis au mestinon, et maintenant avec des corticoides...
juste une remarque..la recherche d'anticors est facturée 87 euros non remboursable par la ss donc non plus par la mutuelle...car sois-disant hors nomenclature...
pourriez faire quelque chose ?
cordialement

Écrit par : goujon jean | 20 juin 2013

Bonjour
J ai une diplopie binoculaire verticale intermittante depuis environ un mois. Votre myasthnie s est elle déclarée de cette façon? Le prisme corrige ponctuellement le defaut de vision. Je fais une analyse sanguine des antirecepteurs ACH et anti Musk dans les prochains jours.
Merci pour votre reponse.
Joc

Écrit par : Lewon | 27 juillet 2013

bonjour
savez-vous que la recherche d'anticorps est facturée 87 euros non remboursable, car soi-disant hors nomenclature..
pouvez vous faire quelquechose ?

cordialement

Écrit par : goujon jean | 20 juin 2013

Bonjour Jean,
Appelez-nous lundi au 01 69 47 29 03, pour que nous puissions en savoir plus. Normalement, la recherche d'anticorps est remboursée et lorsque vous faites le prélèvement à l’hôpital, vous n'avancez pas les frais.
D'autre part, la myasthénie fait partie des maladies prises à 100% par la sécurité sociale.

Écrit par : Groupe myasthénie | 21 juin 2013

bonjour
est-ce que la paralysie oculaire fait partie des symptômes de la myasthénie
merci

Écrit par : samia | 23 octobre 2013

Bonjour Samia,

la paralysie des muscles des yeux ou/et des paupières fait bien partie des symptômes de la myasthénie. Ce sont souvent les premiers d'ailleurs.

Bien amicalement

Jean pour le groupe

Écrit par : groupe myasthénie | 13 janvier 2014

Bonjour

Dans le cas de le présence d'un ptosis variable côté gauche et de faiblesses musculaires (nuque, bras et jambe droite) , une EMG de surface sur la main droite est-elle pertinente comme diagnostic ?

Mon neurologue vient de me faire cette exercice et l'emg n'a rien révélé d'anormal selon-lui (j'étais à -7% je crois)

Il m'a donné une ordonnance pour les taux d'anti-Rach uniquement, si jamais les taux sont bon, devrais-je lui demander de tester aussi les anti-MuSK ?

Écrit par : Axel | 21 janvier 2014

L'EMG doit être pratiqué par un spécialiste. Si les symptômes sont uniquement oculaires, l'EMg doit être pratiqué sur les muscles du visage (ce n'est pas très confortable, mais nécessaire). L'EMG à fibre unique est également plus précis.

Concernant la recherche d'anticorps : les anti RaCH sont recherchés en priorité car ils sont présents chez 80 % des myasthéniques. La recherche de ces anticorps est remboursée par la Securité sociale.
S'ils ne sont pas présents, on recherche les anti Musk. Cette recherche d'anti Musk doit être faite impérativement à l'hopital qui en prend le coût à sa charge : en effet, cet acte n'étant pas côté par la sécurité sociale, si vous le faites faire dans un laboratoire en ville, vous devrez le payer et il ne vous sera pas remboursé (environ 55 euros).

Écrit par : groupe myasthenie | 03 février 2014

Bonjour

je suis atteint de myasthénie générale depuis 2002 et traitée par mythélase et corticoide
on vient de me faire une recherche auto anticoprs anti récepteur de l acetylcholine ; R I A

< 0,1 nmol/1
N ; < 0,2

que veut dire ce résultat

MERCI DE VOTRE REPONSE

Cordialement

Mr CANTRELLE Camille

Écrit par : CANTRELLE C | 03 février 2014

bonjour
comme vous avez pu le lire sur le blog, il n'y a pas de lien entre anticorps et gravite de la maladie; le fait d'avoir pas ou très peu d'anticorps ne signifie rien et n'a pas d'implication particulière dans le traitement; c'est un simple indicateur fiable de la maladie.
il arrive que chez les gens qui n'ont pas d'anticorps, le dosage soit refait , mais cela n'a pas vraiment d'importance

cordialement

Écrit par : groupe myasthénie | 03 février 2014

Bonjour,
Depuis 2 ans je souffre de faiblesses musculaires accrues surtout dés que je me mobilise ou exerce un effort. J'ai du mal a respirer, en fait je ne peux plus courir et je suis ambulancière et travailler devient très très dur mais je me force a tenir bon. Je suis très fatiguée, j'ai 32 ans et j'ai peur de ce qui pourrait m'arriver car aucun médecin n'a eu l'idée de faire des examens. J'adore ma vie et mon métier, je suis toujours très enjouée. On me dit que je suis dépressive mais moi je refuse ce diagnostic car je vois bien que le problème est autre. Aidez moi svp. Merci beaucoup d'être là.

Écrit par : Sonia | 04 février 2014

Bonjour Sonia,
Nous ne pouvons faire de diagnostic à distance, le mieux serait que vous nous appeliez un lundi au 01 69 47 29 03 ou au 01 69 47 12 66, ou envoyez nous un mail à myasthenie@afm.genethon.fr nous pourrons vous écouter et vous orienter si besoin.

Écrit par : groupe myasthenie | 10 février 2014

pouriez vous m indiquez dans quel hopital pitie st antoine on peut faire les dosages d AC antimusk pris en charge par leur laboratoire merci d avance

Écrit par : jean | 14 mars 2014

pouriez vous m indiquez dans quel hopital pitie st antoine on peut faire les dosages d AC antimusk pris en charge par leur laboratoire merci d avance

Écrit par : jean | 14 mars 2014

Bonjour Jean,
Sonia a raison. Cependant, la demande d'analyse devra provenir de l’hôpital lui même. Si vous souhaitez connaitre les coordonnées des médecins spécialisés pour prendre rendez vous, appelez nous lundi au 01 69 47 29 03 ou au 01 69 47 12 66 entre 10h et 17h.
Bien cordialement

Écrit par : groupe myasthenie | 15 mars 2014

A la pitié il le font c'est la qu'on m'a prise en charge et que l'on m'a prélevé cette analyse. Courage a toi.

Écrit par : Sonia | 14 mars 2014

Bonjour, je souffre de faiblesses musculaires aux bras et aux jambes accrues surtout dés que je me mobilise ou exerce un effort. J'ai du mal a respirer, en fait je ne peux plus courir et travailler devient impossible. Je suis très fatiguée, j'ai 44 ans et aucun médecins n'a trouvé. Prise de sang negative à la myasthenie On me dit que je suis dépressif mais moi je refuse ce diagnostic car je vois bien que le problème est autre. Aidez moi svp. merci

Écrit par : almodovar | 06 mars 2015

Bonjour, j'ai la myasthenie généralise , je suis séronégatif , ptosis, diplopie , fatigue cou, bras et jambe Merci

Écrit par : Amelou222 | 19 mars 2015

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