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15 février 2010

MESTINON ET QUANTITES JOURNALIERES

Voici le commentaire laissé par Amiraz le 6 février 2010 :

« myasthenique depuis l’année 2000 j'ai subi l’ablation du thymus; traitement : mestinon 4 cps puis 3cps ; j’ai eu des hauts et des bas mais j'ai toujours travaillé ; je prenais mes précautions pour le manger les médicaments que je prenais en dehors du mestinon mais depuis peu j’ai eu un surdosage au mestinon : sueur, fasciculation cardiaque, des diarrhées ; j’ai consulté mon médecin il est resté sceptique sur ma diminution de mestinon ; de 3 cps je suis passé à 1 cp par jour, des fois un demi : je me sens bien. »

Amiraz, votre témoignage montre combien notre maladie est capricieuse et combien la prise du mestinon ne doit pas se faire de façon « rigide » ;

Au fil du temps on apprend à écouter son corps et ses besoins;

A la fois il ne faut pas en prendre trop (avec les effets que décrit Amiraz ou pire le risque d'agravation de la myasthénie), et à la fois il faut en prendre suffisamment pour ne pas descendre trop bas; enfin, il faut en prendre au bon moment pour laisser le temps au mestinon de faire effet;

Avec le temps, quand la myasthénie est globalement stable, on n’y pense plus, on ne calcule plus, on sent instinctivement quand c’est le moment d’en prendre et selon les jours, les périodes, le nombre de mestinon pris chaque jour varie.

En tout cas, nous sommes ravies pour vous Amiraz, en espérant que vous puissiez continuer à aller très bien avec peu de médicaments voir plus du tout aussi longtemps que possible!

07 février 2010

AVIS DE RECHERCHE

Appel à tous les patients atteints de myasthénie

et qui ont un vrai jumeau

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