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03 mai 2010

Renaissance

Nous avons eu quelques soucis avec le blog. Vous vous en êtes surement aperçu : des contenus avaient disparu...

Le temps de régler les problèmes,

Tout semble enfin être rentré dans l'ordre!

....Ravies de vous retrouver....

Commentaires

Depuis 1994, je souffre énormément par périodes et de plus en plus souvent là --- douleurs musculaires, de fatigue aiguës, de transpiration énormes, du mal à respirer de temps en temps en marchant lors de mes déplacements devenus lourds professionnellement parlant.
Je suis formateur en Immobilier.
J'ai rencontré des neurologues, des psychiatres, des généralistes... Pas de diagnostics....
En regardant l'émission sur la 5 sur la MYASTHENIE, je me pose la question ... EN SUIS JE ATTEINT??????
Aujourd'hui mal dans mon biceps gauche, des fois à droite, douleurs aiguës dans les muscles de la cuisse et du mollet -- cheville en étau --
Pied très froid -- mais ras le bol de la MEDECINE -- sauf si c'est pour réellement un bien à vivre.
Je suis agé de 56 Ans là -
J'ai été mis en invalidité 1ère catégorie -- La médecine du travail m'a interdit de faire des formations en Salle, j'interviens beaucoup en TELE TRAVAIL, mais la fatigue se fait très souvent sentir.....
Au volant, je fatigue rapidement --- Quelquefois après un à deux kilomètres, je n'arrive plus à marcher--- Obligé de demander de l'aide par exemple au Controleur SNCF sur le quai --
Si vous avez une idée me concernant, je suis à votre ECOUTE.
Ras le bol actuellement
Encore un grand merci
Bien cordialement
RAYMOND PRIEUR
Formateur en Immobilier
Mille merci encore

Écrit par : PRIEUR | 26 septembre 2010

Raymond,
Nous ne répondons pas forcément à tous les commentaires sur le blog, il s'agit ressentiellement d'un espace de liberté...
Dans votre cas, vous avez besoin d'un bon diagnostic et seul un médecin spécialisé peut le faire,
Nous sommes à votre disposition le lundi à la permanence pour vous indiquer quelle est la consultation spécialisée la plus proche de votre domicile
Le n° de téléphone figure sur cette page, c'est le 01 69 47 29 03 .
A bientôt
Marguerite Friconneau
pour le groupe myasthénie

Écrit par : marguerite friconneau | 29 septembre 2010

bonsoir, je m'appelle sylvie et suis myasthénique depuis, ho la, un bail...j'ai 55 ans et malade depuis mes 8 ans et ce en 1963..je prends du mestinon...les douleurs, oui, cela est chez moi très invalidant...je suis en invalidité 2e catégorie depuis 1988...j'étais nounou...et avais la garde de 2 ou 3 enfants en plus des miens..je suis maman de 4 enfants qui n'ont offert 10 petits enfants...je suis mariée et habite un pavillon de plein pied depuis 9 ans...avant, avec mon époux, nous avions une maison à étage. je ne pouvais plus monter les escaliers... je suis toujours fatiguée, mais, c'est le lot des myasthénique....et je me dis qu'il y a pire que moi...je suis de nature gaie...à bientot...sylvie

Écrit par : farnault sylvie | 02 novembre 2010

je suis atteint d'une myasthénie sero négative depuis environ 5 ans, celle ci a été diagnostiquée il y a 2 ans et demi et la secu vient de me passer en invalidité 1, sauf que je ne suis pas capable de travailler. Mon indemnité est de 640 euros, comment vivre avec ça, et en plus je n'ai plus de logement; que puis je faire ?

Écrit par : chaudat | 10 juillet 2011

Nous avons orienté ce monsieur vers le Service Régional de l'AFM proche de son domicile.
Bon courage !

Écrit par : Groupe myasthénie | 12 juillet 2011

Les commentaires sont fermés.