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24 novembre 2010

Le vaccin contre la myasthénie/commentaires

Le Dr Huberty et son vaccin pour soigner la myasthénie ont beaucoup fait parler de lui ces derniers temps.

Pour rendre le blog plus lisible, je déplace ci-dessous les commentaires qui avaient été laissés sous la note du 20 septembre 2010 intitulée "la myasthénie sur France 5"; en effet la myasthénie a été plusieurs fois à l'honneur ces deux derniers mois et il y a eu confusion : la diffusion du 24 septembre n'avait rien à voir avec le vaccin du Dr Huberty.

Merci à tous ceux qui nous ont contacté par téléphone, par mail, pour nous informer de la diffusion de ces reportages et de ces articles de presse, qui nous ont posé des questions. Merci à Christian pour tous ces liens qu'il a bien voulu laisser sur notre blog.

J'en profite pour vous rappeler que le groupe myasthénie a besoin des myasthéniques qui assurent cette veille : n'hésitez pas à nous envoyer des liens, à partager, à venir nous enrichir de vos découvertes, de vos connaissances. Nous chercherons des réponses aux questions. Ce blog est alimenté par le groupe myasthénie de l'AFM, mais il n'est pas notre propriété; il doit être le blog de tous les myasthéniques; si vous souhaitez faire un article, envoyez-nous le sur notre courrier électronique : myasthenie@afm.genethon.fr; l'article pourra être publié avec votre signature.

Pour finir et répondre à Christian pour son commentaire laissé le 3 novembre : effectivement, nous ne sommes pas toujours réactifs; mais notre vie n'est pas non plus centrée uniquement sur la maladie; cette maladie nous prend déjà beaucoup de notre journée entre fatigue, traitements, effets secondaires etc. Il est important d'avoir d'autres centres d'intérêt et comme beaucoup de myasthéniques nos journées sont trés remplies d'activités très diverses...

Une réaction instantanée n'a pas toujours son utilité.

Notre réactivité va vers des sujets urgents : l'approvisionnement du mestinon, une demande de carte de malades, informer et rassurer une personne désespérée qui nous appelle en début de maladie, une épouse dont le mari est sous respirateur artificiel et qui se demande s'il va passer noël....

Par rapport au sujet évoqué, je vous renvoie vers la note précédente diffusée ce même jour; quelques éléments de réponse aux questions qui nous ont été posées ces derniers temps.

Pour le reste, prenons le temps de la réflexion, débattons, exprimons nous sans polémique inutile.

Cordialement

Annie pour le groupe myasthénie


Voici donc les commentaires laissés entre le 28 octobre et le 3 novembre :

bonjour, j'ai vu hier, mercredi 27 octobre 2010, sur france 5, un reportage sur la myasthénie...un docteur, stéphane Huberry, lui mème myasthénique racconter s'etre injecté un vaccin thérapeutique " le TENSILON ".. médicament pas sur le marché, essai au stade de l'animal, si j'ai bien compris... ce monsieur a dit aller mieux...que savez-vous à ce sujet...je suis myasthénique depuis 1963...j'ai 55 ans...et suis soignée avec le mestinon.. salutations SYLVIE

Ecrit par : farnault sylvie | 28 octobre 2010

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Voici l'émission du 27 Octobre dans son entier.

http://www.france5.fr/magazinesante/video.cfm?file=http:/...

Christian.

Ecrit par : Christian | 28 octobre 2010

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Bonjoure Sylvie.

J'emets les plus grandes réserves concernant ce "vaccin" que s'est inoculé ce médecin Belge.
L'essai sur l'animal remonte a plusieures années et "abandonné.
Je joint un article paru dans la presse Belge.

http://www.rtlinfo.be/info/magazine/sciences_et_sante/734...

Cordialement.

Christian.

Ecrit par : Christian | 28 octobre 2010

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sylvie

christian , êtes vous medecin pour émettre des réserves sur ce projet de vaccin??

Nous connaissons fort bien ce médecin à l'AFM; il a vu son projet étudié et rejeté par manque d'éléments concrets, sérieux et vérifiables
Il ne s'agit pas de l'idée, qui peut être bonne , mais il a refusé de faire évaluer ses résultats avancés

L'AFM ne peut se permettre de soutenir des projets qui ne seraient pas scientifiquement solides , sinon les résultats obtenus ne seraient pas validés . Les médicaments trouvés doivent prouver qu'ils sont à la fois inoffensifs et efficaces contre la myasthénies

Cette idée de vaccins reste peut être une bonne idée, mais pas dans ce projet précis, pas sérieux

Les grands laboratoires s'y seraient sûrement intéressés, ils ont trop d'argent à gagner, un vaccin étant sûrement adaptable à toutes les maladies autoimmunes.........

Il est vrai que nous en avons assez de notre maladie, mais les recherches continuent, qui ont déjà bien amélioré notre vie de tous les jours , et il faut faire confiance en nos chercheurs pour avoir des perspectives de guérison..............


le Tensilon n"est pas le nom de ce nouveau " vaccin" , c"est le nom du médicament utlisé à l'hopital pour faire les tests diagnostics

Si vous allez sur le site belge ci dessus mentionné, vous verrez qu'il s'agit d'un simple article de journal, sans aucune base scientifique et sans véritable intérêt, puisqu'il se contente de répéter ce qu'il dit depuis toujours sans le prouver scientifiquement

pour le groupe myasthénie

marguerite friconneau

Ecrit par : marguerite friconneau | 02 novembre 2010

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Au groupe myasthénie.

Je réitère mes reserves sur ce soit disant vaccin..
Voici plus de un mois que nous en débattons entre myasthéniques.......je n'ai lu nul part un communiqué du groupe myasthénique de l'AFM concernant cet "essai"
Vous n'aller quand même pas me rejouer la même scène qu'avec la ruptrure du Mytélase ni de son réassort que "vous" avez niez.
Il était dans mon devoir et dans mon role de répondre a des interrogations......et de ne pas donner de faux espoirs.
Cordialement.
Christian.

Ecrit par : Christian | 02 novembre 2010

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bonjour christian

il n'y a pas de communiqué à faire concernant un soit disant essai puisqu'on ne sait même pas si le produit existe réellement tant le dossier de ce médecin est vide;

il n'y a qu'une chose de sûre par rapport à ce dossier, ce médecin fait le buzz sur le net pour se donner de l'importance, mais il ne faut pas compter sur une quelconque découverte de ce côté là, ce qui ne veut pas dire que le vaccin est une idée farfelue........

pour ce qui est du mytélase, nous nous sommes battus et avons réduit la durée du réassort de huit mois à cinq, nous avons géré avec le fabricant le stock résiduel, personne n'a manqué de produit ;
ils ont bien compris que nous ne nous laisserions pas faire et
que nous sommes capables de mettre tout notre poids médiatique dans la balance, l'AFM sait très bien faire cela quand il le faut; le résultat est qu'un produit que le fabricant voulait peut être arrêter, continue et continuera .
On ne peut pas dire la même chose dans d'autres pays, comme la Grande Bretagne, où la mytélase n'est pas commercialisée au détriment des malades qui en ont besoin, et où comme par hasard, c'est le fabricant du Mestinon qui sponsorise l'association de malades...........

Le groupe de malades de l'AFM ne passe peut être pas son temps à se plaindre sur des forums , mais reste toujours positif et actif au bénéfice des malades, quels qu'ils soient, connus de lui ou non

pour le groupe myasthénie

marguerite friconneau

Ecrit par : marguerite friconneau | 03 novembre 2010

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Marguerite.
Pour clore le "débat"
Je regrette qu'il n'y ais pas eu de communiqué de la part du groupe concernant cet "essai".......car le reportage a été vu par nombres de myasthéniques qui se sont posés la question du bien fondé de ce vaccin.
Hors, vous avez un excellement outil de travail qu'est ce blog......seulement, nous n'y retrouvons rien de bien "positif"....ou alors avec "retard"
Cordialement.
Christian.

Ecrit par : Christian | 03 novembre 2010

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Commentaires

06 Juin 2014, 15:47 - :hi: à tous !
Une bonne nouvelle ... lue sur le site http://www.pharmaceutiques.com/archive/une/art_1513.html

Lauréat des prix catalyseurs : Projet Myasterix pour le développement d'un candidat vaccin contre la myasthénie...

« Le vaccin capable de soigner les maladies auto immunes comme la myasthénie a, en fait, été découvert dans les années 1960 par le professeur Edwin Blalock de l'université d'Alabama » (source RTL info.be du 3 septembre 2010).

Après avoir racheté le brevet du vaccin, le Dr Huberty médecin belge, lui-même myasthénique a crée sa société dans le but de le commercialiser et recherché des fonds pour réaliser un essai clinique. En 2010, le Dr Huberty s'est injecté lui-même
le « vaccin ».

Ce vaccin permet à notre organisme de fabriquer des anticorps qui bloqueront les anticorps anti récepteurs à l'acétylcholine (anti RaCh) que fabriquent environ 80% des myasthéniques. A terme, notre corps s'auto guérit.

Le rêve de tout myasthénique ! Se séparer de cette compagne de tous les instants qui ne nous veut pas du bien et qui a empoisonné notre vie. Finis les « coups de pompe », quand tout à coup le corps n'obéit plus à notre volonté ; finies les journées rythmées par les prises de mestinon ou de mytélase, finis les traitements galères qui nous font du mal pour pouvoir la faire reculer ... en nous faisant mourir d’autres choses bien pires…

Je suis partante… Qui d'autres ?

Écrit par : TRAVERS | 18 juin 2014

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