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24 novembre 2010

Un vaccin pour guérir de la myasthénie, Utopie ou réalité ? Pour aujourd’hui ou pour demain ?

L'idée refait surface (en apparence) depuis 3 mois avec plusieurs passages télévisés et plusieurs articles de presse écrite consacrés au Dr Huberty médecin belge, lui-même myasthénique.

« Le vaccin capable de soigner les maladies auto immunes comme la myasthénie aurait été découvert dans les années 1960 par le professeur Edwin Blalock de l'université d'Alabama » (source RTL info.be du 3 septembre 2010).

Après avoir racheté le brevet du vaccin, M. Huberty a crée sa société dans le but de le commercialiser ; il recherche actuellement des fonds pour réaliser un essai clinique.

En 2010, le Dr Huberty s'est injecté lui-même le « vaccin ».

Ce vaccin permettrait à notre organisme de fabriquer des anticorps qui bloqueront les anticorps anti récepteurs à l'acétylcholine (anti RaCh) que fabriquent environ 80% des myasthéniques.

A terme, notre corps s'auto guérit.

Le rêve de tout myasthénique ! Se séparer de cette compagne de tous les instants qui ne nous veut pas du bien et qui nous empoisonne la vie. : Finis les « coups de pompe », quand tout à coup le corps n'obéit plus à notre volonté ; finies les journées rythmées par les prises de mestinon ou de mytélase, finis les traitements plus ou moins galères qui nous font du mal pour pouvoir la faire reculer ...

Faut-il y croire ?


Des myasthéniques nous interrogent :

  • Un vaccin qui existerait depuis 50 ans ? Pourquoi l'avoir laissé tomber toutes ces années ?

Il ne faut pas confondre la recherche scientifique et l'existence d'un vaccin ;  Le « vaccin » en est resté au stade de la recherche scientifique ; il n'a jamais été validé par des essais cliniques ni par les autorités de santé ;

La recherche sur les vaccins dans le cas des maladies autoimmunes a fait l'objet de publications dans les années 1980; mais cette approche scientifique n'était pas focalisée sur la myasthénie en particulier.  L'idée d'un vaccin dans cette pathologie est plus récent (début année 2000).

Pourquoi le Dr Huberty n'arrive-t- il pas à lever des fonds ?

  • Parce que le vaccin ne touche pas suffisamment de personnes ?

C'est faux : l'AFM  subventionne des projets de recherche clinique concernant peu de malades : par exemple la progeria qui concerne moins de 20 personnes alors que le nombre estimé de patients atteints de MG serait de 5000 environ.

  • Parce que ce vaccin s'il était efficace mettrait à la rue un certain nombre de laboratoires de recherche ?

La recherche a de beaux jours devant elle : ce vaccin ne concernerait que les myasthéniques séro-positifs aux anti RaCh, les myasthéniques sero négatifs n'auraient ils pas des anticorps non encore décelables ? Il y a de nombreuses zones d'ombre concernant les facteurs déclenchant de la maladie,  etc. Et de nombreuses maladies ont encore besoin de chercheurs...

  • Parce que l'intérêt de l'industrie pharmaceutique est de vendre des médicaments qui à terme lui rapportent plus d'argent ?

La plupart des traitements utilisés dans notre maladie le sont également pour d'autres maladies auto immunes, des cancers etc ; ce vaccin, s'il est efficace pourrait au contraire ouvrir des portes pour d'autres maladies auto immunes.

  • En se l'injectant lui-même, le Dr Huberty n'a-t-il pas fait la démonstration de son efficacité ?

Une telle démarche n'a rien de scientifique et ne correspond pas aux règles éthiques et de sécurité auxquelles il est préférable de se conformer.

Il faut utiliser une méthodologie rigoureuse pour mettre en évidence une efficacité qui va au-delà de l'effet sur un individu ; les résultats doivent être similaires chez toutes les personnes.

Les  essais cliniques permettent de s'assurer de la bonne tolérance du produit et de son innocuité sur un nombre adéquat de personnes différentes.

Pour ce qui est de son effet sur le Dr. Huberty, il faut rester prudent. Dans le domaine des maladies autoimmunes, les effets placébo sont très fréquents (notamment parce qu'il y a un lien étroit entre état psychologique et système immunitaire);

Par ailleurs, on connaît des rémissions spontanées de maladies autoimmunes dans la population générale sans raison apparente.

Le Dr Huberty avait contacté l'AFM il y a environ 1 an pour avoir l'accès à des patients pour un essai clinique puis avait fait une demande de subvention ; le dossier a été soumis pour expertise en mai dernier et les experts ont demandé des précisions et notamment à ce que le dossier soit plus étayé scientifiquement ;

Le Dr Huberty a redéposé une demande dans le cadre de l'appel d'offre 2011, pour une recherche préclinique (validation du concept) et une partie clinique (sollicite l'AFM pour participer à l'essai clinique). Ce nouveau dossier est en cours d'évaluation par une commission d'experts indépendants.

Si les réponses apportées et les approches scientifiques sont suffisamment étayées, l'avis de la commission pourrait être positif et l'AFM pourrait accorder toute ou partie de sa subvention.

A suivre...

 

Commentaires

Bonjour,
J'ai une maladie polyneuropathie démyélinisante. Avec des symptômes qui ressemblent à la myasthénie et j'ai toujours pas les réponses car il y a plusieurs maladies neurologiques qui ont de la peine à être diagnostiquées.
Le problème c'est la souffrance et les spasmes qui sont d'une intensité tellement forte et c'est difficile à être supporté,même les médicaments actuels ne sont toujours d'une aide quand l'attente que ce soient les anti-inflammatoire la morphine et les benzodiazepines.Avez-vous entendu si le chanvre peut aider.
Jean-Paul Fauquex

Écrit par : Jean-Paul Fauquex | 16 février 2011

bonjour;
je suis myasthénique depuis 2001 j'avais 16 ans j'étais opéré en 2002 j'ai suivi la corticoïde thérapie ensuite l'imurel mais mon état se dégrade à chaque fois.Je suis actuellement sous mytélase 6 comprimés et à peine j'arrive à marcher et à manger entre 10h et 14h le reste de la journée je me passe allongé sur le lit; je ne suis plus actif depuis 14 ans alors que d'autres myasthéniques ont vu leur état s'améliorer après l'opération ou une corticoïde thérapie.Je suis le seule cas qui ne s'est pas amélioré dans le service où j'étais admise je veux savoir s'il y'a des cas comme moi et s'il sont guéris.merci

Écrit par : fatima | 27 décembre 2014

Bonjour,
Atteinte de myasthenie depuis l'age de 15 ans. Je suis entièrement d'accord avec l'idée que le mental joue un rôle considérable dans l'évolution de la maladie. J'ai eu une dépression importante qui a déclenche une crise de myasthenie tres importante, la dépression soignée tout est rentre dans l'ordre sans médicaments.

Écrit par : COTARD Francoise | 01 novembre 2011

Bonjour,
J'ai 40a et atteint de myasthénie depuis 2005. Cette maladie me pourrie la vie de tous les jours tous les instant. La maladie a touché ma oeil droit, donc j'ai un ptosis de la paupière supérieur avec en bonus une diplopie aggravée. Je ne peux plus conduire mon véhicule ni profiter d'un moment agréable avec ma petite famille sans que les symptômes de ce fléau me rappelle à l'ordre. Je prend actuelement du mestinon 3 fois par jour pkus un traitement de renfort à la corticoïde...mon médecin neurologue prévoit de me changer fe traitement et de passer à une autre molécule une fois mon état stabilisé. Je tiens à préciser que ce nouveau traitement qu'il me propose provoque un cancer certain au bout de 8 à 10 ans de traitement. Perso je trouve ça inadmissible. Il doit forcément exister une autre façon de s'en sortir que d'avaler de tel poison et programmer ainsi sa propre mort dans qlqs années. Je suis sportif de haut niveau, et j'ai pu remarquer qu'en faisant une activitée cardio à faible intensité, on note temporairement une nette amélioration des symptOmes de la myasthénie. J'encourage les démarches du Dr Huberty car seul un myasthénique peut comprendre les maux d'un myasthénique.

Georges W

Écrit par : Georges W | 21 juillet 2012

Bonjour Georges,

Je suis moi même myasthénique depuis oufffff 33 ans (j'en ai 47), si je puis me permettre, j'aurai deux questions :
De quelle mollecule dangereuse s'agit-il ?
Quelle type d'activité cardio ?

Merci pour votre réponse

Écrit par : Catherine | 23 juillet 2012

bonjour, georges, comme le demande Catherine, de quelle molécule s'agit-il?; Les risques sont extrèmement faibles s'il s'agit de l'immurel et du cellcept, sur les centaines de myasthéniques que nous connaissons , nous n'en connaissons aucun qui ai eu le moindre souci depuis 15 ans; la surveillance est telle que les traitements sont suspendus à la moindre anomalie sur les globules blancs; ces traitements, au contraire, rendent d'énormes services, même s'ils ne sont pas toujours parfaitement satisfaisants; Pour ce qui est de l'entrainement physique, nous avons constaté depuis longtemps que ceux qui ont une petite activité physique vont mieux , je suis donc d'accord avec vous, nous devons entretenir nos muscles; une étude à ce sujet va être réalisée par l'hopital de Garches; certains d'entre vous sont ou seront sollicités

Écrit par : groupe myasthenie | 23 juillet 2012

Bonjour Marguerite,

Je serai intéressée pour participer à l'étude de Garches. comment doit on procéder ?

Vous remerciant.

Cordialement

Écrit par : Catherine | 27 juillet 2012

Bonjour Catherine,
Pour le médicament je ne me rappelle pas exactement de son nom, mais je me souviens très bien que le médecin m'avait dit que c'est un médicament qui provoque une baisse immunité oz niveau de l'organisme, d'où la nécessité de faire un bilan sanguin régulièrement. La prise de ce médicament à long terme pourrait également provoquer un cancer.
Niveau du cardio j'ai pu le remarquer en faisant du vélo en salle, que ma diplopie s'améliorerait temporairement. Après tout c'est mon constat personnel, et ça serait intéressant de le vérifier chez un autre sujet.
Voilà j èspere avoir répondu à vos questions.

Georges

Écrit par : Georges W | 23 juillet 2012

MOI JE SERAIS ENTIEREMENT PARTANT. Je pratique le culturisme depuis 22ans et classé 5e au rang mondial dans ma cathégorie. En dehors des compétitions je suis conseiller en physique et en mental du sportif.
Je peut dire que le sport m'aide beaucoup dans cette maladie... Malheureusement je subis en ce moment une montée de diplopie,ce qui me force à arrêter temporairement mon sport, risque de blessure ou d accident par manque d autonomie provoquée par la myasthénie. Ça fait 8 jours où je vi dans une sorte de bulle avec des passages psycholoquiques difficiles pour un actif comme moi. J attend avec impatience que la cortisone fasse son travail pour retrouver une vie normale.

Georges

Écrit par : Georges W | 23 juillet 2012

monsieur, au risque de me répéter, les risques sont plus qu'extrèmement faibles ; au vu de ce que vous dites, il doit s'agir de l'immurel qui a ou a été utilisé par des milliers de myasthéniques sans problèmes depuis au moins quinze à vingt ans pour certains; il est dommage de faire circuler des informations fausses; votre médecin n'est peut être pas un spécialiste de la myasthénie et n'a peut être pas le recul suffisant; vous pouvez toujours vous rapprocher du groupe de malades afm si vous souhaitez plus d'informations; les coordonnées sont sur le blog; nous assurons une permanence tout l'été ; cordialment Marguerite

Écrit par : myasthenie | 23 juillet 2012

Il faut que se soit bien clair que je ne cherche pas à véhiculer de fausses informations sur le blog. Je parle de mon cas, que j'attend avec impatience que mon état se stabilise avec la corticoîde pour retrouver une autonomie. En suite je revois mon medecin comme prévu pour discuter de la suite de mon traitement. J ' èspere avoir apporté un éclaircissement à ce sujet.

Écrit par : Georges | 23 juillet 2012

Bonjour Georges,

A vous lire, il doit s'agir d'un immunosuppresseur. Je vous confirme ce que dit Marguerite, je suis sous immurel depuis près de 20 ans et n'ai absolument aucun problème de santé en dehors de la mysthénie. Il y a effectivement des bilans sanguins réguliers à faire et aux vu des réultats les médecins réagissent. En ce qui me concerne juste besoin de quelques compléments vitaminiques et je peux vous assurer que le mieux est VRAIMENT notable.

Je sais parfaitement de quels passages psychologiques difficiles vous parlez...mais soyez patient avec les traitements que l'on vous met en place ça va s'arranger.
Bon courage

Écrit par : Catherine | 24 juillet 2012

Un grand merci pour votre message d encouragement. Une question, je reprend des doses de cortisone allant de 10 à 30mg depuis ce matin. Je suit ce bouveau traitement depuis 9 jours maintenant mais la diplopie me gâche mes journée à pouvoir rien faire à pqrt attendre. Je prend également mon mestinon entre 4 à 5 comp/jour. Ma question est: combien de temps faut compter pour voir diminuer ou la fin de cet enfer de la diplopie?
Merci d avance!

Écrit par : Georges W | 27 juillet 2012

Bonjour Georges,

Il n'y a pas de quoi, comme vous le dites si bien plus haut dans un de vos posts, il n'ya pas mieux pour comprendre les affres de la myasthénie qu'un autre myasthénique.
Concernant la diplopie, je ne sais pas trop car ce symptôme m'a été épargné, par contre chaque "crise" que j'ai eu a traversée a été d'intensité et de durée variable. Si ma mémoire est bonne les corticoides on un effet assez rapide par contre les immunosuppresseurs sont plus longs à agir. Par contre je sais une chose, le moral et l'état psychologique sont vraiment des éléments importants dans les variations des symptômes. J'imagine que vous recommander d'aborder les choses sereinement doit vous sembler fou mais pourtant...après 33 ans de pratique quotidienne c'est une super mollecule je vous le garantis.
Avez-vous penser vous faire aider éventuellemnt par un psy ?
A bientôt
Catherine
PS : A ce stade il est fort possible que Marguerite ou une autre personne du groupe nous propose un échange de mail pour ne pas "polluer" cette page. Je vous donne mon accord sans aucun problème.

Écrit par : Catherine | 27 juillet 2012

Merci Catherine pour votre réponse. Effectivement on pourrait en parler plus en détail en échangeant nos E mail. Je peux le poster sur le blog?

Écrit par : Georges W | 27 juillet 2012

Je ne sais pas trop comment sont régies les règles de transmission de mail perso sur ce blog. Si ma mémoire est bonne la dernière fois que cela m'est arrivée, le message avait été bloqué mais j'avais reçu un mail avec l'adresse.
Je dirai qu'à la limite, ce choix ne regarde que vous, donc à vous de voir si vous testez.

Écrit par : Catherine | 27 juillet 2012

Bonjour,je suis en attente d un diagnostic de myasthénie.tout à commence il y a 5 mois par une paralysie de la cor vocale,bilan orl qui en a conclut à une atteinte virale.puis sont apparus des essoufflements au moindre efforts,des courbature...il y a un mois mon généraliste m envoie voir un neurologue qui pense à une myasthénie,je passe un emg le 10 septembre.en attendant j ai le moral au plus bas,j ai regarde les forums et je déprime...je me pose pleins de questions,vais je pouvoir continuer à m occuper de mes enfants,continuer à travailler...je suis très mal,aidez moi'...

Écrit par : Emmanuelle | 02 septembre 2012

Bonjour Emmanuelle,

Si cela peut vous remonter un peu le moral, je suis myasthénique depuis plus de 30 ans (j'en ai 47), j'ai un travail passionnant, un ado de 17 ans à la maison qui a parfaitement bien poussé. La myasthénie quand elle bien traitée permet de mener une vie quasi normale. Il faut bien sur accepter de revisiter certaines de nos activités et découvrir le rythme de vie qui nous convient mais on y arrive. Et croyez moi la vie est belle et la mysathénie nous apprend également aussi beaucoup sur un plan humain.
Savez vous de quelle forme vous êtes atteinte ,
Si je peux vous aider, posez toutes les questions qui vous viennent à l'esprit et si je peux y répondre je le ferai avec plaisir.
Bon courage
Catherine

Écrit par : Catherine | 11 septembre 2012

bjr mon petit frére souffre de myasthénie auto immune depuis 3semaines c nouveaux pour nous et c'est tres flipon ,et au cours de la 3 éme semaine il a dévelloper un autre symptom c que sa machoir bloc difficulté de maché ,moi je veux savoir si réellement il peut reprendre le cours de sa vie travailler,conduire ,,,,,,et aussi si avec le traitement sa peux s'amélioré merci d'avance ,je suis tellement inquiétte pour lui que je trouve pas mes mots et que j'airais souhaitais que cette maladie m'atteint moi et pas lui.

Écrit par : lili | 13 avril 2013

Bonjour,
En général les traitements de la mysthénie sont efficaces, et permettent souvent de retrouver une vie normale.
Nous sommes des myastheniques bénévoles prèts à vous répondre tous les lundi au téléphone ou à vos mails à la permanence groupe myasthenique de l'AFM.
bien cordialement

Écrit par : groupe myasthenie | 06 mai 2013

Bonjour a tous,
Ce nest pas sans une certaine émotion aux je découvre ce forum dédié à la myasthénie.Cette maladie à été diagnostiqué récemment chez m'a mère, et n déclenchement je pense, provoque par des problèmes moraux (dépressions etc...)
À ce jour ça fait un mois qu'elle est sous traitement, le problème c'est quelle est allergique aux corticoïdes qui l'affaiblissent et il font perdre toutes ces forces. Du coup il y'a toujours le mestinon, j'ai aussi entendu parler de limmurel et de ses effets secondaires à long terme...c'est assez effrayant.
Les médecins ne semblent jurer que par l'administration de corticoïdes, auxquels ma mère est allergique. Connaissez vous un palliatif efficace à ces corticoïdes, en complément du m'estimons ???
Par avance merci désormais retour, de vos témoignages !!! Bon courage à tous.

Écrit par : Victoire | 07 juillet 2013

Bonjour,

Les symptômes que vous évoquez chez votre mère nous font penser plutôt à une accentuation des signes de la myasthénie, mais pas à une "allergie" aux corticoîdes.

Les corticoïdes provoquent parfois, au début du traitement, une accentuation des signes de la maladie.

Pour l'Imurel, il s'agit d'un traitement ancien, bien connu dans son action, ses effets indésirables et sa nécéssité de surveillance.
Un arrèt s'effectue dès que surgit un problème. Il est souvent associé à la cortisone, permettant de diminuer les doses des 2 remèdes ainsi que leurs effets secondaires.

Bien cordialement

Écrit par : groupe myasthenie | 15 juillet 2013

Bonsoir,

Où en sont les recherches du Docteur Huberty?
Est-ce que l'AFM a pu suffisamment subventionné ses recherches?


Merci infiniment pour vos réponses.

Écrit par : Rosset | 15 août 2013

Bonjour à vous tous, j'ai 38 ans et myasthenie oculaire depuis l'âge de 18ans. J'ai été assez épargné jusqu'à présent. Le seul soucis c'est la diplopie et le ptôsis, qui varie suivant les années, paupière gauche ou droite. C'est terrible de vivre avec l'angoisse d'une éventuelle rechute ou aggravation. La vie est parfois longue... Je suis en ce moment en poussée, je sors de d'un séjour à l'hôpital de 5 jours pour un traitement aux immunoglobulines en IV. C'était la première fois, depuis près de 20 ans. Mauvaise expérience. Jusqu'à présent je n'avais goûte qu'au mestinon. Cette maladie me pourrit la vie comme à beaucoup d'entre vous. Le moral n'est pas toujours au mieux de sa forme. Je pratique encore du sport, course à pieds et comme pas mal de témoignages cela me fait plutôt du bien, bien que les médecins ai tendances à dire le contraire. J'avais une question, je dois retourner voir mon spécialiste à garche dans quelques temps et j'ai peur qu'il me mette sous corticoïdes. Je n'en ai jamais pris, sauf épisodiquement pour une petite angine ou autre, qui m'ont laissé de mauvais souvenir.
Ils m'empêchent de dormir.... Vu que je dors déjà très très mal, ce qui n'arrange pas ma diplopie, j'ai peur que ça aggrave encore plus ma situation. De plus, aillant tendance à prendre très vite du poids, j'ai aussi peur de me mettre à gonfler. Le poids à toujours été un problème chez moi, j'ai peur de me retrouver encore avec un autre soucis psy à rajouter à la somme des autres. Je sais que cela parait peut être futile à certains vu leurs plus mauvais état que moi mais le psychologique dans nos maladie et tellement important. Si vous avez des expériences à ces sujets je suis preneur.

Écrit par : Frédéric | 29 août 2013

Bonjour ma fille de 5 ans a une myasthenie de le mois d aout 2013 elle a été. Hospitalisé. A Garches presque 3semaine intubé très difficile pour nous parents maintenant elle a un traitements. Le mestynon cortancyl et bellafit ect.... A prendre et suivi a Garches souvent et je voudrais. Savoir si sa ce guérir de cette maladie Mercie pour vos réponses

Écrit par : Duclaux | 09 octobre 2013

je souhaite que les recherches avancent même si il faut des financement privés ou associatifs. mon mari est atteint de myasthénie depuis 8 ans et le mestinon provoque des troubles digestifs pas toujours contrôlables

Écrit par : MICHEL Bernard | 15 mai 2014

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