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29 novembre 2010

Les myasthéniques participent activement au Téléthon

Quelques exemples :

Colette a coordonné pour la deuxième année plus de 40 partenaires et associations, 36 commmerçants dans sa petite ville du Loiret; Elle travaille également avec la participation active de la municipalité; ensemble  ils ont organisé de multiples manifestations sportives et culturelles : le Téléthon de Colette.ppt . Elle y travaille quasiment toute l'année et plus particulièrement, depuis 3 mois, sans relâche, elle et son équipe sont  mobiliés.

Depuis un mois Pierre sollicite son entourage privé et professionnel et ça marche; il a prévu de reverser les chèques qu'il a déjà reçu lors de l'action Téléthon de sa commune samedi soir dans l'Eure; Il a prévu d'y faire un discours entre la choucroute et la tombola.... Le téléthon de Pierre.JPG

Marguerite part à Noirmoutier; elle représentera le Conseil d'Administration dans la ville ambassadrice.

Vous même, avez-vous des projets, des actions que vous souhaitez faire partager ?

N'hésitez pas, notre blog les relaiera par vos commentaires; Vous pouvez aussi faire une promesse de don via notre blog : dans la fenêtre à droite de cette page, vous saisissez votre adresse mail, le montant de votre promesse et le tour est joué...

Bon Téléthon à tous !

 

24 novembre 2010

Le vaccin contre la myasthénie/commentaires

Le Dr Huberty et son vaccin pour soigner la myasthénie ont beaucoup fait parler de lui ces derniers temps.

Pour rendre le blog plus lisible, je déplace ci-dessous les commentaires qui avaient été laissés sous la note du 20 septembre 2010 intitulée "la myasthénie sur France 5"; en effet la myasthénie a été plusieurs fois à l'honneur ces deux derniers mois et il y a eu confusion : la diffusion du 24 septembre n'avait rien à voir avec le vaccin du Dr Huberty.

Merci à tous ceux qui nous ont contacté par téléphone, par mail, pour nous informer de la diffusion de ces reportages et de ces articles de presse, qui nous ont posé des questions. Merci à Christian pour tous ces liens qu'il a bien voulu laisser sur notre blog.

J'en profite pour vous rappeler que le groupe myasthénie a besoin des myasthéniques qui assurent cette veille : n'hésitez pas à nous envoyer des liens, à partager, à venir nous enrichir de vos découvertes, de vos connaissances. Nous chercherons des réponses aux questions. Ce blog est alimenté par le groupe myasthénie de l'AFM, mais il n'est pas notre propriété; il doit être le blog de tous les myasthéniques; si vous souhaitez faire un article, envoyez-nous le sur notre courrier électronique : myasthenie@afm.genethon.fr; l'article pourra être publié avec votre signature.

Pour finir et répondre à Christian pour son commentaire laissé le 3 novembre : effectivement, nous ne sommes pas toujours réactifs; mais notre vie n'est pas non plus centrée uniquement sur la maladie; cette maladie nous prend déjà beaucoup de notre journée entre fatigue, traitements, effets secondaires etc. Il est important d'avoir d'autres centres d'intérêt et comme beaucoup de myasthéniques nos journées sont trés remplies d'activités très diverses...

Une réaction instantanée n'a pas toujours son utilité.

Notre réactivité va vers des sujets urgents : l'approvisionnement du mestinon, une demande de carte de malades, informer et rassurer une personne désespérée qui nous appelle en début de maladie, une épouse dont le mari est sous respirateur artificiel et qui se demande s'il va passer noël....

Par rapport au sujet évoqué, je vous renvoie vers la note précédente diffusée ce même jour; quelques éléments de réponse aux questions qui nous ont été posées ces derniers temps.

Pour le reste, prenons le temps de la réflexion, débattons, exprimons nous sans polémique inutile.

Cordialement

Annie pour le groupe myasthénie

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Un vaccin pour guérir de la myasthénie, Utopie ou réalité ? Pour aujourd’hui ou pour demain ?

L'idée refait surface (en apparence) depuis 3 mois avec plusieurs passages télévisés et plusieurs articles de presse écrite consacrés au Dr Huberty médecin belge, lui-même myasthénique.

« Le vaccin capable de soigner les maladies auto immunes comme la myasthénie aurait été découvert dans les années 1960 par le professeur Edwin Blalock de l'université d'Alabama » (source RTL info.be du 3 septembre 2010).

Après avoir racheté le brevet du vaccin, M. Huberty a crée sa société dans le but de le commercialiser ; il recherche actuellement des fonds pour réaliser un essai clinique.

En 2010, le Dr Huberty s'est injecté lui-même le « vaccin ».

Ce vaccin permettrait à notre organisme de fabriquer des anticorps qui bloqueront les anticorps anti récepteurs à l'acétylcholine (anti RaCh) que fabriquent environ 80% des myasthéniques.

A terme, notre corps s'auto guérit.

Le rêve de tout myasthénique ! Se séparer de cette compagne de tous les instants qui ne nous veut pas du bien et qui nous empoisonne la vie. : Finis les « coups de pompe », quand tout à coup le corps n'obéit plus à notre volonté ; finies les journées rythmées par les prises de mestinon ou de mytélase, finis les traitements plus ou moins galères qui nous font du mal pour pouvoir la faire reculer ...

Faut-il y croire ?

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