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21 avril 2011

Recherche des anticorps

La question du dosage des anticorps fait partie des questions qui nous sont encore posées régulièrement.

En effet, très souvent pour un grand nombre de myasthéniques que nous rencontrons, il semble indispensable de trouver des anticorps dans l'organisme, pour (enfin) prouver à tous (médecin, entourage, collègue, employeur etc.) que la maladie existe bien.
Il faut dire que pour certains myasthéniques, la reconnaissance de leur maladie est un véritable parcours du combattant en l'absence d'éléments réellement visibles, encore plus dans le cas d'un EMG négatif (ou limite) ; ils sont qualifiés de simulateur, de malade psychiatrique, d'alcoolique etc.

Pourquoi fait-on une recherche des anticorps ? est-ce qu'un taux élevé signifie que les symptômes seront plus importants et que la myasthénie est plus « grave » ? doit-on doser les anticorps régulièrement ?

« Myasthénique, thymectomisée, les tests (me mettent toujours à la limite de la séropositivité). J'ai voulu refaire un test. Le labo INSERM de Necker a dit à mon médecin référent que n'importe quel labo pouvait faire le prélèvement et le leur adresser. Le labo du centre Artur vernes a refusé de l'envoyer à Necker, alors je souhaiterais connaître un labo sur le 6è ou le 14è qui accepterait de l'envoyer.
Merci
Ecrit par : anne | 10 avril 2011»

A partir du témoignage d'Anne, nous  faisons le point :


Il existe deux types d'anticorps spécifiques de la myasthénie connus :

  • les anticorps antirecepteurs de l'acétycholine (anti-RACh )
  • les anticorps antikinases musculaires (anti-MuSK)

L'analyse de leur taux dans le sang est faite au début de la maladie pour confirmer le diagnostic : celle des anticorps anti-RACh est faite systématiquement, celle des anticorps anti-MuSK, uniquement si la première est négative.

ATTENTION !

Ces analyses ne se font que dans un but diagnostique

La présence de ces anticorps dans l'organisme confirme de façon certaine la maladie.

La quantité d'anticorps trouvée dans l'organisme n'a rien à voir avec la gravité de la maladie.

On peut parfaitement avoir une myasthénie sans anticorps (10 à 20 % des cas).

En cas d'absence d'anticorps au 1er dosage, lorsqu'il y a une forte suspicion clinique, le dosage peut être répété, car les anticorps peuvent apparaître de façon retardée par rapport aux symptômes.
Actuellement, un dosage régulier des auto-anticorps chez un malade n'apporte rien dans le suivi de la maladie : il ne permet pas de mesurer les effets bénéfiques d'un traitement et ne permet pas de détecter la poussée myasthénique avant qu'elle ne survienne.


Les laboratoires capables de faire ses analyses sont rares, car l'analyse est très complexe, nécessite des comparaisons avec du muscle sain et l'utilisation de produits dangereux. Il faut compter plusieurs semaines pour obtenir les résultats.
Les cas où l'analyse doit être répétée sont exceptionnels, ne soyez pas étonnés si votre neurologue ne vous en prescrit jamais.

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Anne, vous êtes myasthénique, apparemment reconnue, vous avez même eu une thymectomie. Il importe peu que vous soyez séropositive ou "à la limite" : cela ne changera en rien votre maladie, ni en pire ni en mieux. Si votre maladie est présente depuis plusieurs années, il ne sert à rien de refaire ce dosage. Ce qui importe c'est de trouver le traitement qui va vous permettre de vous stabiliser et vous permettre de mener la vie la plus normale possible.
C'est au médecin qui vous suit pour la myasthénie de vous prescrire un dosage d'anticorps; votre médecin pourra vous indiquer où faire cette analyse, et si vous êtes suivie dans une consultation hospitalière spécialisée, le prélèvement pourra même être réalisé immédiatement. Le prélèvement sera ensuite transmis au laboratoire compétent pour effectuer le dosage.

Nous pouvons indiquer par mail ou téléphone les coordonnées d'une consultation spécialisée proche de votre domicile.

 

Commentaires

atteint d'une myasthenie autoimmune avec ttymectomie le 20 10 2000 jesuis sous mestinon 3 pd 60 mg depuis avec persistance de perte d'equilibre ,impossibilité de relever sans support fixe à genoux ou accroupi,vertige tête baissée,marche penible non droitele tout sans douleur ,letout provoquant l'usage obligé d'une canne;ces symptômes progressant doucement progressivement.Le medecin traitant refusant le dosage d'anticorpsparce qu'inutile.Est il possible d'annihiler cette pernicieuse progression ;j'ai 85 ans et diabetique 2?Merci pour votre écoute et compréhension

Écrit par : mallard charles | 21 février 2013

Le dosage du taux d'anticorps n'apportera effectivement rien.
Par contre, il semble que le traitement ne soit pas adapté à votre situation. Nous n'avons pas de détail, mais il est probablement possible d'annihiler cette progression dont vous parlez, quelque soit votre age et votre situation de santé.
Nous pouvons faire le point avec vous et vous orienter si nécessaire vers une consultation spécialisée.
Appelez nous lundi au 01 69 47 29 03 ou laissez nous un numéro par mail à myasthenie@afm.genethon.fr et nous vous rappelerons.

Écrit par : Groupe myasthénie | 23 février 2013

bonjour mme mr déclarée comme un cas de suspicion de myasthénie depuis bientôt trois ans par le chu de limoges sans jamais m'avoir donnée le moindre résultat sur tout les examens passés j'aimerai enfin savoir si oui ou non je suis atteinte de cette maladie je ne sais plus a qui faire confiance ,au début on me disait que c'était une fibromyalgie puis ensuite une myosite et enfin une myasthénie mais je n'ai toujours a ce jour aucun traitement a pars le tramadol a 300mg jour pour diminuer les douleurs que me conseiller vous je suis des deux sèvres.près de Niort. andrée agée de 64 ans

Écrit par : marteau andree | 25 août 2013

bonjour;
déclaré "MG" auto-immune ( ptasie et diplopie droite) depuis début Juillet par le centre neurologique de Strasbourg Hautepierre, j'ai été relaché sans plus de détails sur cette nouvelle "amie" ...!!!
on m'a demandé de trouver par moi-même la posologie au "MESTINON". c'est chose faite avec trois comprimés / jour.
comme tout ceux qui sont conçernés par une telle annonce, j'éssaye de me documenter par moi-même sur tous les forums et sites que je peux trouver.
C'est donc avec intérêt que j'ai trouvé le témoignage de Mr Mallard
car ses symptômes sont identiques aux miens.
j'ai en plus , une propension au sommeil avec grosse fatigue en cours d'aprés-midi; ainsi que des brûlures dans le bas de mes jambes et par plaque sur mon bras gauche ( disparition aprés repos prolongé en soirée). J'ai maintenant pris rendez-vous avec l'ensemble des autorités de mon Ministère d'appartenance pour déclarer en bonne et due forme cette maladie reconnue handicapante. En parrallèle, je pense faire ( en prevention) un dossier de reconnaissance de travailleur handicapé auprès de la MDPH . Je m'apperçois que le "spé" de Strasbourg ne m'a donné ( hormis la carte de contre indication medicamenteuse);
aucune attestation de pathologie avérée "MG". Ni les résultats sur mes anticorps...
je ne le reverrai en consultation que fin décembre. Est-ce que je peux néanmoins faire établir ce dossier de reconnaissance avec mon médecin traitant ???pour pallier a l'attente de R.D.V avec mon "spé" et a l'inertie administrative de la MDPH de ma région??? autre question, pourriez-vous m'éclairer sur mes symptômes liés a cette maladie et sur un eventuel agravement consécutif??? Je vous remercie .

Écrit par : delsein | 05 septembre 2013

Je ne sais pas si cette partie du blog est encore active ?... Pourtant les problèmes de diagnostic persistent... Souvent les neurologues veulent tous les symptômes en même temps pour ne pas prendre de risque, alors que par nature la myasthénie et fluctuante, presque vicieuse dirai-je... Un Professeur de Lille a écrit suspecter une myasthénie (ptosis, dysphagie, fatigue et perte de capacité musculaire) et a maintenu mon traitement de Mestinon 60mg à 4 cp/j. Deux moi après, autre lettre, avec le même début que la première, mais qui me dit que rien n'est moins sur, qu'il faut refaire des examens et en rediscuter... Ca fait presque 5 ans que je rame et que je souffre (et oui, la myasthénie ça fait mal aussi ; doigts, poignets, chevilles et tendons, rachis et beaucoup les cuisses) et J'EN AI RAS LE BOL de me faire mener en bateau. Je ne sais plus travailler à 53 ans et on vient me dire que je n'ai rien ??? Mais qui sont ces médecins qui ne savent diagnostiquer que lorsque la maladie se voit comme le nez au milieu de la figure ? Si ça continu, j'arrête tout mes traitements et on verra bien si j'affabule ou pas !
J'ai bien un nom de coordinateur AFM à Lille, mais osera-t-il braver les pontes du CHR ???

Écrit par : Ray59 | 11 août 2014

Le diagnostic reste difficile à établir lorsque les malades n'ont pas d'anticorps, et lorsque l'EMG est négatif. Mais le diagnostic de la maladie ne doit pas reposer uniquement sur les résultats de ces examens. L'interrogatoire clinique est à privilégier dans ce cas.
La réponse positive au mestinon constitue en soi un élément diagnostic de la myasthénie.
Il peut être utile parfois d'arrêter tout traitement pour évaluer leur action, mais cela doit être fait sous surveillance médicale très stricte.
Vous souhaitez contacter l'AFM : Les coordinateurs ne s'occupent que du Telethon. Au niveau local votre interlocuteur est le Service Régional. Nous pouvons vous donner leurs coordonnées (écrivez nous à myasthenie @afm-telethon.fr. Nous sommes aussi votre interlocuteur : n'hésitez pas à nous appeler le lundi à la permanence du groupe myasthenie (01 69 47 29 03 ou 01 47 12 66).

Écrit par : groupe myasthenie | 11 août 2014

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