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25 avril 2011

T'chat le 2 mai 2011 sur le site de Maladies Rares Infos Services

Depuis le 4 avril, tous les 1ers lundis du mois, de 18h à 19h, le service d'information en santé "Maladies Rares Infos Services" propose un nouveau service internet : le t'chat.

Le thème de ce 2 mai concerne "les maladies auto immunes : quelles causes et quelle prise en charge"

Vous pourrez poser vos questions en direct à l'équipe de professionnels de Maladie Rares Infos Services.
Si vous n'êtes pas disponibles au moment du t'chat, vous pouvez poser votre question dans les 2 semaines précédents le t'chat.

http://mris.pelargo.com/news/chat-maladies-auto-immunes.h...

http://mris.pelargo.com/services-proposes/chat-maladies-o...

 

 

21 avril 2011

Recherche des anticorps

La question du dosage des anticorps fait partie des questions qui nous sont encore posées régulièrement.

En effet, très souvent pour un grand nombre de myasthéniques que nous rencontrons, il semble indispensable de trouver des anticorps dans l'organisme, pour (enfin) prouver à tous (médecin, entourage, collègue, employeur etc.) que la maladie existe bien.
Il faut dire que pour certains myasthéniques, la reconnaissance de leur maladie est un véritable parcours du combattant en l'absence d'éléments réellement visibles, encore plus dans le cas d'un EMG négatif (ou limite) ; ils sont qualifiés de simulateur, de malade psychiatrique, d'alcoolique etc.

Pourquoi fait-on une recherche des anticorps ? est-ce qu'un taux élevé signifie que les symptômes seront plus importants et que la myasthénie est plus « grave » ? doit-on doser les anticorps régulièrement ?

« Myasthénique, thymectomisée, les tests (me mettent toujours à la limite de la séropositivité). J'ai voulu refaire un test. Le labo INSERM de Necker a dit à mon médecin référent que n'importe quel labo pouvait faire le prélèvement et le leur adresser. Le labo du centre Artur vernes a refusé de l'envoyer à Necker, alors je souhaiterais connaître un labo sur le 6è ou le 14è qui accepterait de l'envoyer.
Merci
Ecrit par : anne | 10 avril 2011»

A partir du témoignage d'Anne, nous  faisons le point :

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09 avril 2011

Les essais cliniques

Le 7 Janvier 2011, sur notre blog Catherine demandait des informations sur la possibilité de participer à d'éventuels essais cliniques si le Dr Uberty obtenait l'autorisation de les lancer. Elle écrit : « - Comment peut-on être informé RAPIDEMENT de la décision qui sera prise par l'AFM concernant ce projet ? - Si il y a accord, comment s'inscrire pour participer à ces tests cliniques ? »

Son interrogation est l'occasion pour nous de faire un point sur le déroulement légal et pratique des essais cliniques en général et de vous informer de l'avancement de la demande de M. Huberty.

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