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30 juillet 2011

Le robot qui innove dans la thymectomie

C'est en 1939 que le premier cas de thymectomie avec évolution favorable a été constaté.

A une certaine époque, la thymectomie a été quasiment systématiquement pratiquée sur les nouveaux cas de myasthénie; puis on s'est rendu compte qu'elle n'était pas toujours bénéfique; pour 1/3 des cas bénéfiques, dans 1/3 des cas, elle n'apportait rien, ni bénéfice ni agravation et dans un tiers, la myasthénie s'agravait après l'opération. Aucune étude n'a à ce jour prouvé l'utilité de la thymectomie. Une étude randomisée est en cours.

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Le Professeur Christine Tranchant neurologue et le Docteur Nicola Santelmo chirurgien thoracique tous deux à l'hopital de Strasbourg sont venus nous présenter le 25 mai dernier à l'Institut de myologie l'utilisation du robot Da Vinci dans les thymectomies. Cette opération via le robot est réalisée à l'hôpital de Strasbourg depuis 2008.

Etaient également présents des médecins de consultations spécialisées de différentes régions, un représentant du service médical de l'AFM et une chercheuse spécialisée dans l'étude du thymus .

Cette rencontre a été organisée par Olivier Freund du service scientifique de l'AFM sous l'impulsion de notre groupe; en effet, c'est la maman d'une jeune myasthénique de 12 ans opérée par le Dr Rückert à Berlin en 2006 avec le robot qui nous avait fait part des bénéfices de cette opération sur sa fille.

Voici ce que nous avons retiré de cette rencontre.

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09 juillet 2011

Avancées de la recherche 2011

journée des familles 2010-3 bis.jpgLa Journée des familles s'est déroulée cette année les 24 et 25 juin 2011.
Cette journée est toujours une belle occasion de se rencontrer et d'échanger. Les malades se retrouvent, l'entourage proche peut dialoguer, des liens se créent; les médecins et les chercheurs sont aussi présents pour écouter, répondre aux questions, recueillir les  témoignages et parfois aussi en apprendre un peu grâce à ce contact beaucoup moins formel et plus détendu que dans la consultation.

L'AFM publie des documents à l'occasion de cette journée en voici 2  :

Bonne lecture !

07 juillet 2011

Assurance de prêt - appel à témoignage

Si vous avez souscrit une assurance dans le cadre d'un "prêt accession à la propriété", laissez-nous vos commentaires ou apportez nous votre témoignage à myasthenie@afm.genethon.fr , sur tout ce qui concerne la procédure, l'expertise médicale, difficultés rencontrées ou non etc.

Merci !