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31 octobre 2011

Réunion à Troyes le 19 novembre 2011

Nous vous l'avions annoncé, voici le moment de concrétiser.

Si vous souhaitez participer seul(e) ou en famille à cette rencontre autour de la myasthénie, voici le programme :

  • myasthénie,réunion,information myasthénie10h Accueil
  • 10h15 Informations médicales et scientifiques, échanges, questions/réponses avec le docteur Bernard Billaud Chef de Service Neurologie au centre hospitalier de Troyes.
  • 13h déjeuner (participation demandée de 5 euros)
  • 14h présentation de l'AFM par Carole Heinrich directrice du Service Régional Champagne Ardenne de l'AFM
  • 14h15 Aspects psychologiques et vie quotidienne, comment vivre avec cette maladie invisible ? avec Christian Réveillère psychologue auprès des Actions Médicales de l'AFM.
  • 16h30 Fin de cette journée et conclusion avec Marguerite Friconneau responsable du groupe myasthénie de l'AFM.

Si vous avez déjà eu des contacts avec la Délégation, le Service Régional ou le Groupe et que vous habitez dans les départements 08, 10, 21, 51, 52, 77, 89, les courriers sont partis.        

Si vous n'avez pas reçu de courrier et que vous souhaitez y assister, quelque soit le lieu où vous habitez, voici :
La lettre d'invitation : ici
Le bulletin d'inscription à retourner le plus rapidement possible : ici et de préférence avant le 10 novembre.
Le plan d'accès : ici

Pour toute question, n'hésitez pas à nous contacter par mail : myasthenie@afm.genethon.fr ou à nous appeler le lundi au 01-69-47-29-03.

19 octobre 2011

Essai clinique sur le Tacrolimus

Parmi les immunosuppresseurs utilisés dans la myasthénie, le plus couramment utilisé en France est actuellement l'azathioprine (l'Imurel) , il est globalement bien toléré et peut être pris pendant la grossesse, ensuite vient le micophélonate mofétil (le cellcept). Ces deux médicaments agissent sur l'ensemble du système immunitaire.

Nous vous avons également parlé du Rituximab qui agit sur les lymphocytes B : voir l'article du 1 juin 2011

Le tacrolimus (le Prograf) est également un immunosuppresseur, son mode d'action est analogue à celui de la cyclosporine, il agit sur les cellules T de l'organisme; Ce traitement n'est pas nouveau dans la myasthénie.

Une nouvelle étude japonaise vient d'être publiée en septembre 2011 . Voir l'article publié sur le site de l'AFM : ici

11 octobre 2011

Combien sommes-nous ?

groupe-de-personnes-classe.jpg

C'est souvent une des premières questions que vous nous posez, tant le besoin de se sentir moins seuls est important.

Jusque là, en France, on considérait qu'il y avait un malade pour 20 000 habitants, soit environ 3000 en tout ;(1) depuis longtemps, les chiffres n'ont pas bougé en France, alors que des pays, à priori comparables, affichent des chiffres sensiblement différents:

- Un document édité en 2005 par l'association allemande DMG (association allemande des myasthéniques) à l’attention des malades donne le chiffre de un malade pour 10 000 habitants;

- Un autre document publié par l'association américaine des myasthéniques en 2008 précise qu'il y aurait environ un malade pour 5000 habitants;

POURQUOI DE TELLES DIFFERENCES ? Les chiffres français sont-ils sous évalués, pourquoi ?

- en France il n'y a pas eu d'étude épidémiologique;

- tous les chiffres sont des estimations : les malades myasthéniques ne sont ni repérés, ni recensés en tant que tels, de façon systématique.

Souvent ce sont les laboratoires d’analyses d’anticorps qui connaissent le mieux le nombre de malades, mais ils ne communiquent pas leurs résultats et ne les publient pas.

- le nombre de cas diagnostiqués est de plus en plus important, spécialement chez les personnes plus âgées, mais il semble bien qu'il existe encore beaucoup de cas non diagnostiqués; la maladie revêtant des formes variées et les symptômes pas toujours évidents

- l'espérance de vie après le diagnostic a beaucoup augmenté et est maintenant comparable à la moyenne de la population, la maladie est devenue une maladie chronique; une fois équilibrés ou en rémission les myasthéniques ne consultent plus dans les consultations spécialisées.

Nous serions donc de plus en plus nombreux, (de 10 000 à 12 000 malades) non pas parce qu'il y aurait une sorte d'épidémie, mais grâce aux progrès de la médecine, ce qui est en soi plutôt une bonne nouvelle; en France, notre aînée a aujourd’hui 94 ans.  

De quoi se sentir moins seuls !!!!

nombre de myasthéniques,myasthenie

 (1) sources :

- fiche orphanet 2010 : de un pour 14 000 à un pour 25 000

- AFM description générale de la maladie sur le site internet : un pour 20 000

- Université de Rouen collège des enseignants de neurologie 2002 : un pour 20 000

- Monographie AFM sur la myasthénie 1993 : un pour 20 000