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20 décembre 2011

Témoignage : mon traitement au RITUXIMAB-1

Une étude sur le Rituximab (Mabthera) est actuellement en cours. Par ailleurs, il est  utilisé pour des myasthéniques qui ne répondent pas ou plus suffisamment aux divers traitements habituels : par exemple, un patient qui a déjà expérimenté les corticoïdes, et deux immunosuppresseurs différents successivement avec un résultat insuffisant; il peut aider à sevrer un patient depuis trop longtemps sous corticoïdes ou encore concerner un patient non stabilisé qui doit recevoir trop régulièrement des immunoglobulines...

Son utilisation n'est pas encore très répandue dans la myasthénie, et donc les malades s’interrogent : Comment est administré le traitement ? Quelle efficacité, à quel terme ? Quels effets secondaires ? Quels risques à plus ou moins long terme sur la santé ?

Nous vous proposons de suivre une personne myasthénique qui a accepté ce traitement. Le profil de notre témoin : myasthénie séronégative depuis 25 ans, plusieurs maladies auto-immunes associées.

Attention ! Chaque cas est particulier ; Ce traitement ne convient pas à tout le monde, Il s'agit simplement de relater ici une expérience personnelle qui ne saurait être généralisée à tous les myasthéniques : ce médicament doit être prescrit dans des conditions très particulières, strictement contrôlées par le corps médical.

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10 décembre 2011

Maux de tête

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Partage d'expérience : Chez moi, ils se localisent le plus souvent sur la tempe gauche, ou parfois sur le front entre les deux yeux et ou à l'intérieur des globes oculaires. Ce mal est parfois associé à l'impression que les yeux "tirent".

Ce mal de tête parfois difficile à supporter peut arriver le matin, au lever sans raison apparente ou parfois le soir.

Quand je ne supporte plus, le paracétamol fait (parfois) effet, et dans cette attente, je ferme les yeux...

Une étude japonaise vient de faire le lien entre certains symptômes de la myasthénie et la présence de maux de tête : cf l'article paru sur le site de l'AFM le 17 novembre : pour le lire : ici.

Ce qu'on retiendra, c'est que tous les maux de tête ne sont pas dus à la myasthénie, mais les symptômes myasthéniques et notamment oculaires sont susceptibles d'induire ou d'accroitre les maux de tête.

Et pour vous, comment se manifestent ils ? avez-vous plus de maux de tête depuis que votre myasthénie a été diagnostiquée ? Quels sont vos "trucs" ?

04 décembre 2011

MERCI !

Depuis plusieurs mois, vous y pensez, vous le préparez, vous l'organisez : MERCI !

Pendant les 30H, malgré la pluie, malgré le vent, vous avez participé : MERCI !

Vous avez appelé le 3637, vous avez donné par internet : MERCI !

Vous n'avez pas encore donné. Toute la semaine, vous pouvez encore le faire ! par avance : MERCI !

 

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