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12 septembre 2012

Prévalence de la myasthénie

Dans notre article "Combien sommes nous" du 11 octobre 2011 (http://myasthenies.blogs.afm-telethon.fr/archive/2011/10/... ) nous nous étions posé la question de la prévalence de la myasthénie.

cailloux1.jpgDans la publication de 2 cahiers en mai 2012, Orphanet confirme l'estimation de 20/100 000, soit 1 cas pour 5000 personnes.

Le syndrome myasthénique de Lambert eaton a une prévalence estimée de 1/100 000.

Le syndrome myasthénique congénital (SMC) a une prévalence estimée de 0,75/100 000.

Ces cahiers sont des publications d'Orphanet qui présentent les données bibliographiques recueillies dans la littérature et permettant d'estimer la prévalence des maladies rares en Europe; ils sont mis à jour deux fois par an.

Orphanet précise qu'il s'agit d'une estimation : la prévalence exacte des maladies rares est difficile à obtenir, la méthodologie utilisée dans les études est hétérogène ou insuffisamment renseignée. Il est rajouté qu'il y a souvent confusion entre incidence* et prévalence** et/ou incidence à la naissance et incidence dans la population générale.

Enfin Orphanet précise que la validité et l'exactitude des données publiées ne sont pas vérifiées.

Voici le cahier "classement par ordre alphabétique"

 

*L'incidence est le nombre de personnes qui sont tombées malades pendant une période donnée dans une population donnée.
**La prévalence est le nombre de personnes atteintes d'une certaine maladie à un moment donné dans une population donnée.

La notion d'incidence ne fait intervenir que les nouveaux cas alors que celle de prévalence fait intervenir les nouveaux et les anciens cas.



Commentaires

Bonjour,
Petit complement: le syndrome myasthénique congénital (SMC) est cité dans le cahier "classement par ordre alphabétique" (page 29)

Numéro ORPHA: 590
Maladie ou groupe de maladies: Syndromes myasthéniques congénitaux
Prévalence estimée (/100 000): 0,75

Écrit par : smc | 14 septembre 2012

Effectivement ! Toutes nos excuses.
Rectification effectuée dans le texte.
Merci pour votre vigilance et votre réactivité ^^.

Écrit par : Groupe myasthénie | 15 septembre 2012

Quand j'ai cherché (toute seule, face à mon PC, sur Internet) ce que je pouvais bien avoir de si bizarre (paupières qui tombent, dents qui refusent de croquer, gorge qui refuse d'avaler, voix qui refuse de parler, forces en décapilotade etc...) je suis assez vite tombée, ensuite sur cette émission que j'ai écoutée plusieurs fois, avant de me rendre à Garches, en passant par l'AFM d'Evry. Instructif. Elle est encore diffusée :
http://www.franceculture.fr/emission-avec-ou-sans-rendez-vous-la-myasthenie-de-l%E2%80%99adulte-2012-05-01

Écrit par : TRAVERS | 13 juillet 2014

Les commentaires sont fermés.