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09 juin 2013

Journée conviviale à Toulouse

Nous organisons régulièrement des réunions d'information sur la maladie avec la présence de médecins en région.
Nous souhaitions depuis longtemps en parallèle voir des myasthéniques sous une forme plus conviviale.

C'est chose faite depuis hier, samedi 8 juin, Annie, Jean et Marguerite, les 3 de la permanence du lundi sont allés à Toulouse faire la connaissance des myasthéniques de Haute Garonne et de ses départements limitrophes.


Ils ont été accueillis par Christophe Divernet directeur du Service Régional Midi Pyrénées, Maïté membre du groupe à Toulouse, et par Francette et Patricia de la délégation du Lot et Garonne .

Cette demi-journée a débuté par un repas convivial et s'est poursuivie par une présentation et des échanges sur les missions et le rôle des Services Régionaux, des Délégations et du Groupe d'intérêt Myasthénie. 

Puis, toujours très forts et riches, les échanges d'expériences, les questionnements, sans tabou : les consultations, les relations avec les médecins, les traitements, les moments difficiles physiquement et psychologiquement, la vie bouleversée, la gestion des situations d'urgence.. .

Comme toujours, des moments d'émotion, des difficultés partagées, mais pas de lamentation : des constats, des mots justes : les myasthéniques et leur entourage ont encore montré que malgré la maladie (et pour beaucoup d'entre eux les maladies), malgré la faiblesse de leur corps, et les baisses de moral au rythme des difficultés rencontrées, ils ne baissent pas les bras, ils sont forts dans leur tête, ils sont énergiques, ils n'abandonnent pas, ils font preuve de combativité.

Nous sommes tous partis re-boostés et des contacts en poche... 

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