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26 novembre 2013

Témoignage : mon Rituximab et moi - 11 mois après

Presque deux ans après le début du traitement, comment va ma santé ?

Bien !

Des perfusions ont été réalisées tous les six mois, la dernière en juin,  et mon état général s’est régulièrement  amélioré.

Bizarrement, c’est mon entourage qui s’en est aperçu avant moi, car ma paralysie faciale s’est effacée peu à peu.

J’ai été plusieurs fois surpris par des crises de surdosage de mytélase, me provoquant notamment des malaises myasthéniques. 
Les quantités qui m’étaient nécessaires pendant des années sont devenues insupportables. En accord avec mon médecin, j’ai commencé par couper les comprimés de mytélase en deux , re-répartir les prises dans la journée en gardant d’abord la même quantité globale, puis en la diminuant peu à peu . 

J’en suis arrivé à ne prendre de la mytélase que lorsque j’en ressens le besoin, parfois je reste plusieurs jours sans en prendre . Après un examen approfondi et une évaluation par mon médecin, mon score, qui était faible, est remonté de 30% environ.

Et maintenant, que va-t-il se passer ?

Je garde toujours avec moi une boite de mytélase au cas où..

En janvier une nouvelle perfusion, puis sans doute une période sans  perfusion pour évaluer l’évolution de la maladie et la persistance dans le temps des effets du traitement .

Commentaires

C'est une très bonne nouvelle, la guérison se fait petit à petit. Mais quel est le nom de cette maladie? Je n'ai jamais reçu de traitement de plus de deux mois pour une maladie, mais ces deux mois m'ont été très pénibles. Alors, je n'arrive même pas à imaginer ce que vous ressentez.

Écrit par : Vanessa | 16 décembre 2013

bjr a tous comment guerir de la myasthenie

Écrit par : laoui | 11 janvier 2014

La myasthénie ne se guérit pas, certains malades sont en rémission avec ou sans traitement, mais ils doivent rester vigilants à toutes les contre indications médicamenteuses. Les traitement actuels aident grandement à améliorer la vie quotidienne et pour un certains nombre de malades ils permettent de vivre quasi normalement .

Écrit par : groupe myasthenie | 20 janvier 2014

Un message qui donne envie d espérer. Mon mari est atteindre de myasthénie, diagnostiquée en mai.son etat s est tres vite degrade depuis le traitement mestinon . actuellement 80mg de cortisone depuis début décembre. Une amélioration au niveau de la déglutition mais une grande faiblesse .
Mais je sais au il y a d autre traitement et votre message me redonne espoir,.....

Écrit par : serge | 24 janvier 2014

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