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24 avril 2014

Congrès international sur l'auto-immunité

Le groupe d'intérêt myasthénie de l’AFM-téléthon était présent le 29 mars au congrès international sur l'auto-immunité qui s’est déroulé à Nice du 26 au 30 mars 2014.

myasthénie; maladie auto-immune,myasthenie

Nous avons également pu faire venir 16 personnes concernées de la région, des malades venus seuls ou accompagnés .

Une journée riche d'enseignements sur des thématiques qui concernent la myasthénie, mais pas "que elle" ... 


Les interventions de médecins spécialistes sur les mécanismes moléculaires à l’origine des maladies auto-immunes, les vaccinations, les traitements par corticoïdes, immunosuppresseurs, et les biothérapies ont permis de démystifier un certains nombres d’idées reçues.

Le focus sur 5 maladies auto-immunes réalisé par 5 médecins (Le professeur Authier est intervenu pour les aspects cliniques et thérapeutiques de la myasthénie), et l’échange avec d’autres associations de malades sur des sujets et des problématiques communes à nos maladies a été très enrichissant.

La présentation, par Mme Marianne Rivière (AFL) d’un projet pilote en matière d’éducation thérapeutique pour les patients atteints de lupus a retenu toute notre attention. Ce programme, dans son élaboration, sa coordination, et son évaluation, nous a paru très complet et exemplaire dans son processus, et parfaitement adaptable pour une maladie comme la myasthénie.

 

nice 2014 bis.jpgAnnie Archer (photo) a présenté les missions de l'AFM-téléthon et plus particulièrement celles du groupe myasthénie.  

Le repas a été l'occasion d'un échange convivial entre myasthéniques et Sonia Berrih-Aknin, responsable du laboratoire de recherche sur la myasthénie à l’institut de myologie, co-organisatrice avec le professeur Mouthon de cette journée.

Nous tenons enfin à souligner la présence, la disponibilité et la réactivité du professeur Mouthon, un interlocuteur très efficace dans l'organisation de cette journée ainsi que la présence bienveillante et la disponibilité de tous les médecins intervenants.

 

Commentaires

Bonjour Mr,Mme
je m 'appelle Dubois Karine j ai eu contact téléphonique avec Mme Archer Annie. je prend le MESTINON 60mg 4 fois par jour ttes les 4 heures depuis le 18 avril je vais beaucoup mieux, mais j ai encore surtout le soir des moment très dure . J ai vu mon médecin de famille ce matin qui m a dit de passer a 6 par jour mais le matin il veut que j en prenne 2 d un coup et a 16h aussi .Mais il me semble que les prendre par deux ce n ai pas bon mais je n en suis pas sur .
pourriez vs me le confirmer . merci

Écrit par : dubois | 06 mai 2014

Moi aussi, j'ai mis longtemps à essayer de comprendre (après n'avoir déjà pas du tout supporté le Mytélase) comment je réagissais au Mestinon...
Mon neurologue m'a conseillé d'en prendre UN SEUL à la fois (sinon hypersalivation et risque de crise myasthénique possible + respecter toujours un minimum de 2 h entre deux prises) : - au lever, puis à 10h, 13h, 16 h, 20h et 23h.
En fait, cela me va plutôt pas mal.
Je suis plus "opérationnelle" (un bien grand mot !) dès le cachet de 10h, en respectant les horaires et... en ne faisant pas de grasse matinée (c'est à dire en devant dormir la nuit au lieu d'écrire).
Sinon, je traîne misère toute la journée ensuite.
Mais il faut bien se souvenir que le Mestinon n'est qu'une substance chimique palie un tant soit peu -et un temps durant, parfois- les symptômes de la myasthénie.
S'il permet aux paupières de se relever etc...,
il ne "guérit" strictement rien.
Il ne sert qu'à "recharger l'IPhone que nous sommes devenu" pour 3 heures, si je peux me permettre cette métaphore.
Et... ledit Iphone fonctionne... dans l'état dans lequel il se trouve.
Au malade donc de s'entendre avec son neurologue pour avaler au mieux les drogues prescrites tant qu'il pourra les supporter.
Sa vie durant.
NB : Il y a aussi des rémissions, partielles, voire définitives, paraît-il...... et un grand espoir, aussi (pour nous, les malades) :
LE vaccin Myasteris (Curavac) du Dr belge Stéphane Hyberty sera [enfin, car il a eu tout le mal du monde à obtenir les subsides nécessaires (alors que le Dr américain Edwin Blalok l'avait travaillé depuis...1960 !)] expérimenté sur 28 personnes dès le 15 mars 2015, à l'Université de Lieden, aux Pays-Bas, pour commencer) 100 % de rémission sur les chiens... et réussite sur lui-même.

Écrit par : TRAVERS | 14 juillet 2014

Vous parlez d'une étude où 100% des chiens myasthéniques se retrouvent en rémission. Il faut savoir que la rémission spontanée chez les chiens est très fréquente dans la myasthénie. D'autre part dans l'étude il n'y a pas eu de groupe contrôle. Si les travaux de 1960 n'ont pas été repris, c'est peut être plutôt parce que ce n'était pas concluant ?
Tant mieux, une nouvelle étude va être menée.
Toutes les pistes de recherche sont à mener et dans toutes les directions, pourvues qu'elles mènent un jour à la guérison.
Donc attendons cette nouvelle étude et la publication des résultats avant de crier victoire.

Écrit par : Groupe myasthenie | 14 juillet 2014

Salut , je pense que 2 a la fois c beacoup !!! Vo mieux demander a un neuro.

Écrit par : Farés | 07 mai 2014

Bonjour merci pour la réponse ,je pensais bien que cela faisait beaucoup ,donc j ai envoyé un mail a mon neuro avec l ordonnance que m a fait mon médecin généraliste et j attend qu il me réponde.
Merci beaucoup

Écrit par : dubois | 07 mai 2014

Bonsoir , excellent , vo mieux l'avis du médecin . si tu as besoin d'information ou échanger je reste a ta disposition . Salut . Voici mon mail : talebfares@hotmail.fr

Écrit par : Farés | 07 mai 2014

bonsoir nous avons notre fille qui a la myasthenie depuis 29 juillet 2013 et la professeur de l hopital de garches a augmenter le mestinon elle est a 30mg toutes les 3h avant elle avant toutes les 4 heure elle lui a augmenter car elle lui a arretez les cortancyl on demande a notre fille si c mieux mais elle c pas pourriez nous nous dire ce qui prend mestinon et nous guidez sur cette maladie

Écrit par : karine | 15 mai 2014

Bonjour , je voulais savoir si la myasthénie fait partie des maladies longues durées? Quelle prise en charge pour la myasthénie ?

Écrit par : dubois | 21 mai 2014

Bonjour Dubois,

Oui , la myasthénie fait partie des maladies neurologiques prises en charge en ALD. Si la demande n'a pas été faite lors d'une hospitalisation, il faut demander à son médecin traitant d'en faire la demande en remplissant un document spécifique.

Écrit par : groupe myasthenie | 26 mai 2014

merci pour la réponse car mon médecin généraliste a fait la demande et la sécu la rejeté mais mon médecin ma dit ce matin qu il allait insister et que l on va attendre mon rdv avec mon neurologue voir ce qu il dit . Merci en tous cas pour la réponse

Écrit par : dubois | 27 mai 2014

bonjour a tous j aimerais un peu d aide en ce qui concerne la myasthénie .
Je prends du MESTINON 6 fois par jour depuis avril 2014 qui me fais de bien, j ai revu mon neurologue il y a 1 semaine qui me demande de refaire un EMG car mon premier EMG était bon ainsi que mes anti corps , mais le MESTINON me fait du bien.
Donc ma question et de savoir ci même si l EMG et les anti corps sont négatif , on peut avoir la myasthénie alors que le MESTINON me fait du bien
I l y a t il des gents comme moi merci de me confirmer .

Écrit par : dubois | 21 juillet 2014

Bonjour dubois,

Oui il existe des myasthéniques avec des examens complémentaires négatifs. Dans ces cas là, il est important de consulter les neurologues référents dans cette maladie. Le groupe d'intérêt myasthénie peut vous indiquer ces personnes dans votre région. Il vous suffit de nous contacter directement.

bien cordialement

Écrit par : groupe myasthenie | 21 juillet 2014

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