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16 mai 2014

Atelier sur la myasthénie à Toulouse

La myasthénie est capricieuse et la plupart du temps invisible ou peu visible aux regards des autres. A l'inverse, elle peut être par moment très handicapante au quotidien. 
Il est compliqué de communiquer avec "les autres" sur la maladie, les difficultés rencontrées et cela occasionne souvent frustrations, agressivité, incompréhensions, malentendus etc. 

Le samedi 24 mai 2014
nous organisons à Toulouse un atelier participatif sur la communication au quotidien avec les autres, à propos de la maladie.
Faut-il en parler ? avec qui ? quand ? comment ? 

Cet atelier s'adresse aux personnes myasthéniques et à leur entourage. L'objectif est d'explorer ensemble des pistes susceptibles d'aider à mieux vivre la relation aux autres.

Cet atelier se déroulera de 14h30 à 16h30 et sera précédé d'un déjeuner convivial pour lequel une participation de 5 euros est demandée. 

Il reste des places.

Pour plus de renseignements et l'inscription : ici .

N'hésitez pas !

Commentaires

très belle initiative. "Ancien " malade , en rémission satisfaisante depuis 20 ans, j'ai bien connu les difficultés dont vous parlez, voire le déni de généralistes qui psychiatrisent les symptômes, ou d'employeurs qui jugent qu'il s'agit de "tire au flancs".

Bon courage et bonne réussite pour cet atelier,

Écrit par : LECOURT | 16 mai 2014

Je suis étonné de votre débat car j'ai toujours répondu aux demandes des personnes qui s'étonnaient de ma disparition au travail ou dans mon club de golf sans que cela me pose problème auprès des personnes qui me questionnaient .
Je pense que le problème vient du fait du manque de vocabulaire et d'incapacité à communiquer tout court.
Vous êtes malade ( Moi: toxoplasmose ,rubéole, myasthénie et deux lymphomes).
Ce qui étonnait plutôt les autres c'était l'effet des ravages de la cortisone sur mon poids mes prothèses de hanches ou les genous qui avaient du mal lors de la reprise du golf.
Mon médecin m'avait conseillé de boire beaucoup d'eau avec la cortisone ,donc pas de sucre ni de sel mais comme je buvais 2l d'eau par jour je suis passé à 4 le médecin ne m'a pas questionné pour savoir ce que je buvais ni en quelle quantité!Donc je suis passé de 1m80, 69 kg à 78kg bien sur à l'arrêt de la cortisone (après injection de rituximab au printemps) je suis revenu aujourd'hui à 69kg.cordialement

Écrit par : Montagu | 16 mai 2014

Bonjour Montagu,
Dans votre message, vous n'évoquez que la question de la connaissance par autrui de l’existence de la maladie. D'autre part, vous réduisez les "autres" à la sphère des loisirs et du travail.
L'objet de l'atelier est beaucoup plus large, il s'agit de la communication (ou non communication) au quotidien avec les "autres" au sens très large (cela s'étend des personnes les plus proches aux personnes les plus "étrangères") et il s'agit de la communication avec autrui non seulement sur la maladie, mais aussi sur les difficultés ressenties, qui sont variables d'un moment à l'autre. Une personne myasthénique peut à certains moment n'avoir aucun symptôme, vivre "normalement" puis à d'autres moments être très handicapée sans que cela soit perceptible par autrui.
Je suis ravie que vous ne rencontriez pas de difficulté à communiquer sur ce sujet dans votre vie quotidienne.
Si vous êtes proche de Toulouse, peut être pourriez vous venir partager votre expérience avec des personnes rencontrant plus de difficultés et d'autres personnes qui comme vous ont des "trucs" qui aident dans la communication ? :)
Annie pour le groupe

Écrit par : Groupe myasthenie | 17 mai 2014

c'est dommage que j'ai reçu votre annonce pour la participation de Toulouse très tard pour moi parce que j'aimerai rencontrer des gens qui ont la même maladie (Myasthénie grave) et leur parler de mon expérience aussi. S'il vous plait envoyez moi le plan pour toute l'année si c'est possible et merci pour votre intérêt.
Basma

Écrit par : Mansour Jaber rabadi basma | 20 mai 2014

bonjour
ces réunions sont annoncées sur le blog, mais si vous nous laissez vos coordonnées à l'avance , vous serez avertie personnellement quand il y en aura une dans votre région , en temps et en heure ...
alors, faites vous connaître en nous apellant le lundi ou en nous laissant vos coordonnées par mail;
nous sommes en train de nous organiser pour en faire de façon régulière sur toute la France; nous n'avons pas encore de planning

N'hésitez pas à nous faire parvenir vos propositions de thèmes à aborder

Écrit par : groupe myasthenie | 26 mai 2014

Très sympa, cette réunion en comité "à taille humaine". Ca fait du bien d'échanger... Merci.

Écrit par : TRAVERS | 24 mai 2014

Les commentaires sont fermés.