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08 juillet 2014

médecine alternative et myasthénie

Le Cortancyl® et l'Imurel® sont utilisés depuis de nombreuses années dans la myasthénie, mais également avec succès dans de nombreuses autres maladies.

Sont ils dangereux ? peuvent-ils, et doivent-ils être remplacés par des remèdes "naturels"? ces remèdes dits naturels sont-ils efficaces pour la myasthénie et sont-ils, eux sans danger ? Un commentaire posté sur le blog suppose "un lobby médico pharmaceutique" qui empêcherait la diffusion des médecines naturelles supposées efficaces dans la myasthénie :

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"Pourquoi ne parle-t-on jamais -nulle part ailleurs que sur des sites internet qui ont bien du mal à nous renseigner- des médecines alternatives et notamment naturelles, sans effets secondaires, qui existent ? Ainsi ai-je trouvé, en lieu et place des si dangereux "Imurel" et "Cortancyl", en Naturopathie, les "Mudocare" et "Calcium-AEP" (associés). Qui en a eu vent ? Qui a essayé ? Qui peut en parler "en connaissance de cause" ? Serait-ce l'omerta "obligée" du fait que les "en saignant"s en médecine n'y sont tout simplement pas formés ? Quand on voit ce que le Dr belge Thierry Schmitz (auteur de "Révélations Santé") a pu avoir comme embêtements, on se demande si les "chasses aux sorcières" n'existeraient pas encore... et, faute que ce soit dans un but d'obscurantisme religieux, pour cause de... lobby médico pharmaceutique (?)remettre-les-pendules-a-l-heure.jpg

Le danger pour les malades n'est pas celui mentionné par l'auteur de ce commentaire...

Remettons les pendules à l'heure ...


Chaque malade a le droit de vivre sa maladie comme il l'entend, quitte à refuser pour des raisons personnelles les traitements proposés. Par contre, n'en privez pas les autres !

Le cortancyl® et l'imurel® ont permis à de nombreux malades de retrouver pour de nombreuses années une autonomie, une liberté qui avait été perdue à cause de la maladie, et de pouvoir vivre normalement ou quasi normalement.

Le qualificatif "si dangereux" est excessif et non approprié. Des études ont été faites, l'efficacité de ces traitements n'est pas contestée, et leur utilisation dans la myasthénie ne date pas d'hier. Ils ne sont pas donnés à vie et leurs effets potentiels sont maintenant bien connus et contrôlés par les médecins spécialisés, notamment les quantités données, la durée du traitement, le suivi pendant le traitement. 

D'autre part, loin de se reposer sur ses acquis, la recherche continue en permanence à travailler pour trouver de nouvelles molécules susceptibles d’être toujours plus efficaces avec moins d’effets secondaires.

Le terme "médecines alternatives ou naturelles sans effet secondaire" est tout aussi excessif et inapproprié : tout apport quel qu'il soit, comme tout aliment quel qu'il soit, est susceptible d’entraîner des effets secondaires, des allergies ou avoir des contre indications.

Pour finir, l'auteur du commentaire confond médecine alternative ou naturelle, et auto-prescription sur internet qui n'a rien à voir (le remède cité a justement des contre indications et des effets secondaires bien expliqués pour peu qu'on fasse quelques recherches rapides). 

La théorie de la conspiration n'est pas convaincante à l'heure où tout un chacun peut s'exprimer sur internet : Tous les malades aspirent à aller mieux, si des pilules miracles pour la myasthénie, sans aucun effet secondaire existaient cela se diffuserait. Et la raison pour laquelle ces sites internet ont bien du mal à renseigner les malades, il nous semble que ce soit plutôt à cause d'un défaut de preuve d'efficacité ! 
Bizarrement, il n'est pas difficile de trouver à les acheter et l'effet secondaire sur le porte monnaie, lui, est parfaitement identifiable...

Les différentes pratiques de médecine doivent pouvoir se combiner dans l'intérêt des malades : chaque cas est particulier, les effets variables d'un individu à l'autre. Les médecines naturelles ou alternatives semblent aider des malades équilibrés ou ayant peu de symptômes, elles peuvent également compléter des traitements de fond et compenser certains effets secondaires, mais le dialogue entre les professionnels de santé et avec les malades est incontournable.
Lorsqu'il y a une crise ou une poussée importante, la vie peut être en danger et l'utilisation exclusive de remèdes alternatifs revient à jouer à la roulette russe. 

Nous sommes prêts à entendre vos témoignages, votre vécu : avez vous recours aux médecines dites naturelles ? dans quel cas et quelles circonstances ? comment allez-vous ?

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Commentaires

je suis golfeur et après une année de performance et de travail je me senti fatigué après des troubles de la vue et analyses on découvrit une toxoplasmose un lymphome une rubéole "and last but not least"une myasthénie.
en raison du lymphome la cancérologue interdit l'imurel qui peut induire des lymphomes.
je fus traité au cortancyl à raison de 70mg /jour je voulus reprendre le travail et 6 mois après je rechutais avec myasthénie et 2em lymphome retour au cortancyl pendant 1 an et depuis: interdiction de travailler, mais golf tous les jours et je vais bien !
Merci au cortancyl même si les os et mes deux prothèses de hanches et ma dentition furent attaquées, oui la cortisone laisse des traces mais j'en suis revenu et à 63 ans je vais beaucoup mieux que beaucoup de sexagénaires.

Écrit par : Montagu | 08 juillet 2014

http://boutique.arte.tv//f9476-ventre_notre_deuxieme_cerveau

Écrit par : TRAVERS | 13 juillet 2014

Excusez mon intrusion ici, mais comme je découvre toutes les posibilités du site de l'AFM - Gr d'Intérêt Myasthénie, j'ai plein de questions à poser. Je ne suis pas sûr d'être dans le bon fil, mais je n'ai pas trouvé de parfaite correspondance.
Ma question porte sur le traitement, mais versus kinésithérapie. Il me semble que les kiné que j'ai pu rencontrer sont mal à l'aise avec la myasthénie et ne savent pas toujours quelle attitude adopter. J'ai eu parfois des séances que j'ai vécues comme éprouvantes voire douloureuses, sans que le proffesionnel en question en ait vraiment conscience ? Quelqu'un a-t-il vécu ça ?

Écrit par : Ray59 | 16 août 2014

Nous sommes d'accord sur la difficulté à "prendre en main" une personne myasthénique.
Tous les kinés n'utilisent pas les mêmes techniques. De la même façon, la même personne n'est pas réceptive ou sensible ou fatiguée de la même façon à chaque séance :
Il faut communiquer avec le kiné (nous pouvons vous envoyez de la documentation afin de la lui remettre, cela lui permettra de mieux comprendre la maladie).
D'autre part, lors d'une séance particulièrement, n'attendez pas la fin de la séance pour communiquer votre ressenti de douleur ou d'épuisement et ARRÊTEZ-la avant d'être trop épuisé ou interrompez-la le temps de se reposer quelques minutes.
Les séances de kiné peuvent être réellement utiles (notamment les massages) pour soulager les tensions musculaires souvent importantes.
Les exercices peuvent aussi être utiles, mais évitez les mouvements répétitifs et soyez très attentif à votre état : si vous n'êtes pas équilibré, plus vous ferez le même mouvement, plus vous serez épuisé.
Rappelez-vous : dans la myasthénie, le muscle va bien; c'est la transmission de l'information au muscle qui ne fonctionne pas bien : plus vous solliciterez la commande plus le muscle aura du mal à répondre.
Il faut écouter votre corps et ne pas le forcer : après du repos vous pouvez recommencer un exercice et si vous ne pouvez pas, recommencez à un moment où vous vous sentez bien...
L'idée n'est pas de ne rien faire, mais il faut faire au moment où c'est possible de le faire, et apprendre à reconnaître ses limites.

Écrit par : Groupe myasthenie | 28 août 2014

bonjour
j'ai une myasthenie occulaire depuis 2006 mon seul traitement cotisone 10m/g jour me parait efficace me demandant si je pourrais prendre toute ma vie sans danger ; j' 63 ans

Écrit par : obligis | 12 janvier 2015

Parler de "danger", n'est pas le bon terme : la cortisone peut avoir des effets secondaires ce qui nécessite une surveillance régulière (ostéodensitométrie, visite chez l'ophtalmologue, prise de calcium et vitamine D, exercice régulier etc ..).

Les médecins analysent toujours la balance entre le bénéfice à
prendre un traitement et les risques potentiels du traitement.

La cortisone est très rarement prise à vie, mais sa diminution doit se faire très lentement, sur un long terme (plusieurs mois).

Écrit par : Groupe myasthénie | 18 janvier 2015

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