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11 juillet 2014

Enquête EURORDIS sur l'accès aux traitements

enquête eurordis sur l'accès aux soins en europeEURORDIS lance une grande enquête en ligne concernant les difficultés d'accès aux soins et aux traitements pour les personnes atteintes de maladies rares en Europe.

Vous êtes myasthénique, concerné, alors n'hésitez pas à y répondre : 

https://www.surveymonkey.com/s/H3WLKZH

L'objectif de cette enquête est d'identifier (via les rapports qui seront disponibles) les problèmes existants, de les signaler aux autorités nationales de santé et d'en discuter avec leurs représentants. 

Vous pourrez lire le bilan de cette campagne sur le site Internet d'EURORDIS (une page « Campagne pour l'accès aux soins » sera spécialement créée) : eurordis.com

EURORDIS a été fondée en 1997.
L'Organisation européenne pour les maladies rares (EURORDIS) est une alliance non gouvernementale, pilotée par les patients. Elle fédère des associations de malades et des individus actifs dans le domaine des maladies rares en Europe. EURORDIS représente plus de 600 associations de maladies rares dans plus de 50 pays et couvre plus de 4 000 maladies rares différentes (pour plus d'informations : www.eurordis.org).


Pour lire le document de travail sur l'impact de la crise économique pour les personnes atteintes de maladies rares en 2013 élaboré par Eurordis : image007.jpg

Commentaires

Je vous remercie de m'avoir contacté; effectivement J'ai apparemment une maladie qui me fait souffrir jour et nuit et qui me grignote mes membres petit à petit. Je suis agée de 65 ans et prête à tout pour en finir. En ce moment je prend des cours de sophologie qui m'aident un peu; je ne veux plus prendre de morphine; Le centre anti douleurs me traite avec du topalgique 200 tout les 12 heures. Je m'arrete la. Je suis à Pezenas 34120. Je Serais heureuse de vous contacter. En attendant merci pour votre courrier je me sens moins seule. Merci

Écrit par : Ruan Viviane | 14 juillet 2014

Déjà, problème pour être au courant....
http://www.buzz4bio.com/actualites-pharma-biotech/tribune/6768-vacciner-et-guerir-les-patients-atteints-de-maladies-auto-immunes-plutot-que-les-medicamenter-a-vie#.U8lqdx1vUU8.facebook
Ensuite, problème pour faire partie des malades recrutés...
Puis problème : on doit attendre 2018... au moins !

Écrit par : TRAVERS | 26 juillet 2014

Les commentaires sont fermés.