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11 juillet 2014

Enquête EURORDIS sur l'accès aux traitements

enquête eurordis sur l'accès aux soins en europeEURORDIS lance une grande enquête en ligne concernant les difficultés d'accès aux soins et aux traitements pour les personnes atteintes de maladies rares en Europe.

Vous êtes myasthénique, concerné, alors n'hésitez pas à y répondre : 

https://www.surveymonkey.com/s/H3WLKZH

L'objectif de cette enquête est d'identifier (via les rapports qui seront disponibles) les problèmes existants, de les signaler aux autorités nationales de santé et d'en discuter avec leurs représentants. 

Vous pourrez lire le bilan de cette campagne sur le site Internet d'EURORDIS (une page « Campagne pour l'accès aux soins » sera spécialement créée) : eurordis.com

EURORDIS a été fondée en 1997.
L'Organisation européenne pour les maladies rares (EURORDIS) est une alliance non gouvernementale, pilotée par les patients. Elle fédère des associations de malades et des individus actifs dans le domaine des maladies rares en Europe. EURORDIS représente plus de 600 associations de maladies rares dans plus de 50 pays et couvre plus de 4 000 maladies rares différentes (pour plus d'informations : www.eurordis.org).

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08 juillet 2014

médecine alternative et myasthénie

Le Cortancyl® et l'Imurel® sont utilisés depuis de nombreuses années dans la myasthénie, mais également avec succès dans de nombreuses autres maladies.

Sont ils dangereux ? peuvent-ils, et doivent-ils être remplacés par des remèdes "naturels"? ces remèdes dits naturels sont-ils efficaces pour la myasthénie et sont-ils, eux sans danger ? Un commentaire posté sur le blog suppose "un lobby médico pharmaceutique" qui empêcherait la diffusion des médecines naturelles supposées efficaces dans la myasthénie :

loupe.jpg

"Pourquoi ne parle-t-on jamais -nulle part ailleurs que sur des sites internet qui ont bien du mal à nous renseigner- des médecines alternatives et notamment naturelles, sans effets secondaires, qui existent ? Ainsi ai-je trouvé, en lieu et place des si dangereux "Imurel" et "Cortancyl", en Naturopathie, les "Mudocare" et "Calcium-AEP" (associés). Qui en a eu vent ? Qui a essayé ? Qui peut en parler "en connaissance de cause" ? Serait-ce l'omerta "obligée" du fait que les "en saignant"s en médecine n'y sont tout simplement pas formés ? Quand on voit ce que le Dr belge Thierry Schmitz (auteur de "Révélations Santé") a pu avoir comme embêtements, on se demande si les "chasses aux sorcières" n'existeraient pas encore... et, faute que ce soit dans un but d'obscurantisme religieux, pour cause de... lobby médico pharmaceutique (?)remettre-les-pendules-a-l-heure.jpg

Le danger pour les malades n'est pas celui mentionné par l'auteur de ce commentaire...

Remettons les pendules à l'heure ...

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06 juillet 2014

Permanence téléphonique tout l'été

La permanence téléphonique du groupe myasthénie de l'AFM-téléthon fonctionnera tout cet été.

emo telephone.jpg

N'hésitez pas à nous appeler les lundis (hors jours fériés)
au 01 69 47 29 03 ou au 01 69 47 12 66
de 10h à 17h

Annie, Jean et Marguerite se relaieront pour vous écouter, vous informer ou vous orienter.


(Si cela sonne dans le vide, c'est que nous sommes en ligne... n'hésitez pas à retenter après quelques minutes)emo ordi.jpg

 En dehors des lundis, vous pouvez comme toujours nous joindre par mail : 

myasthenie@afm-telethon.fr.