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28 août 2014

Exprimez-vous

Vous êtes myasthénique ?

Prenez 2 mn pour répondre à ce petit sondage que nous avons élaboré. Il concerne vos attentes à propos des nouvelles thérapies à venir et votre qualité de vie.sondage.jpg

Vos réponses nous permettront d'enrichir notre argumentation lors d'une prochaine rencontre avec des professionnels de la santé .

Vos réponses seront anonymes. Vous avez une semaine pour vous exprimer : le 5 septembre ce sondage ne sera plus accessible. 

Pour répondre : ici

Commentaires

Bonjour je vous remercie de pouvoir m'expliquer. Je suis âgée de 66 ans depuis mon enfance je souffre de ma jambe droite avec une insuffisance musculaire Avec l'âge ma jambe gauche est fatiguée et me fait comprendre. Je souffre tellement je me fait suivre dans un centre anti douleur. Depuis que je vous ai lu. On m'a toujours donné des anti douleurs mais on ne me fait pas d'examen, un juste une fois il y a de ça près de 30 ans. Et il m'a expliqué que j'avais un problème musculaire. Au revoir merci d'être venu vous me devez tant. L'examen était fait avec des aiguilles.

Écrit par : Rian viviane | 28 août 2014

L'examen douloureux dont vous parlez avec des aiguilles est probablement l'EMG. L'électromyogramme est parfois assez mal supporté par certaines personnes. La plupart du temps il est "juste" assez désagréable surtout lorsqu'il est fait sur des zones sensibles comme le visage notamment. L'EMG est pratiqué qur les zones où les symptômes sont ressentis (jambes, bras, visage etc).

L'EMG est un des outils du diagnostic de la myasthénie, mais il n'est pas le seul; la prise de sang et le scanner ou une radio du thorax sont les autres 1ers outils.

Cependant, l'essentiel du diagnostic repose sur l'interrogatoire clinique du patient parce que les outils "techniques" peuvent ne pas être concluants dans les résultats.

Écrit par : Groupe myasthenie | 31 août 2014

Ma MG , qui date de 1952, attrapée à l'âge de 16 ans, est devenue réfractaire. Sans un nouveau traitement je suis foutue. Il y a dix ans ma vie s'est effondrée. Je suisiste emmurée chez moi en prenant 20 comprimés de mestinon de 60 mg. par 24 heures et 3 capsules d'ephédrine hcl de 25 mg par jour.
Le prof.Jan Verschuuren du LUMC à Leyde ( Pays-Bas) a promis de me traiter au nouveau vaccin soit en 2015 soit en 2017. je compte les jours. C'est le projet Myasterix.

La Mg a détruit ma vie. je me suis battue longtemps pour me construire une vie mais depuis que le mestinon fonctionne de moins en moins, la seule chose que je fais est survivre à la misère quotidienne.

Écrit par : dr.Sonia Pos | 28 août 2014

J'ai 62 ans et demi.
Après m'être senti fatigué pendant plusieurs mois, ma myasténie sévère s'est vraiment déclarée il y a 1 an et demi. J'étais devenu grabataire et je ne pouvais plus rien faire seul. Hospitalisé en réanimation, mestinon et 70mg/jour de cortisone n'ont pas stoppé l'évolution de la maladie. Il aura fallu 5 échanges plasmatiques pour en venir à bout et arrêter la progression. L'imurel a proressivement remplacé la cortisone et après 2 mois de ce traitement, j'ai de nouveau été hospitalisé en urgence en unité de soin continue. Après des recherches poussées, les médecins ont diagnostiqué un empoisonnement du à l'imurel et une pancréatite ainsi qu'une très grave hépatite médicamenteuse. S'en est suivi 1 mois et demi d'hopital en soins continus et dans un service d'hépatologie.
Un autre imuno-supresseur a remplcé l'imurel, c'est le CELCEPT. Je le supporte bien jusqu'à aujourd'hui et ma myasténie semble stabilisée depuis quelque temps. Je ne prends plus que 2 comprimés de mestinon par jour, du CELCEPT et un traitement pour l'hépatite qui n'est pas encore terminée. Les résultats d'analyse de sang vont dans le bon sens.
Je souffre d'une fatiguabilité importante, mais toutes mes facultés physiques sont revenues. je peux presque tout faire, mais à petite dose. La découverte de ma maladie étant assez récente, j'ai bon espoir d'une amélioration dans les mois et les années qui viennent.

Écrit par : ROCHER D. | 14 septembre 2014

Nous sommes vraiment désolés de votre situation.

Ce que nous pouvons vous dire c'est que l'Ephédrine n'est pas un traitement utilisé pour la myasthénie.
Concernant le mestinon, c'est un médicament uniquement du symptôme de la maladie; il n'a pas vocation à agir sur la maladie elle-même. 20 comprimés sont inutiles, voire néfastes.
Avez-vous essayé des traitements de fond ?
Concernant le myasterix, l'étude n'a pas encore démarré; à moins d'en faire partie, vous n'aurez probablement pas accès à ce traitement (s'il s'avère efficace) dans un délai aussi court. En attendant, nous vous recommandons de refaire le point avec un médecin averti.
Appelez-nous à la permanence lundi pour faire le point et voir si nous pouvons vous orienter vers une consultation sérieuse. Nous pouvons également vous appeler (laissez nous votre numéro sur myasthenie@afm-telethon.fr).

Écrit par : Groupe myasthenie | 31 août 2014

Bonjour
Je suis née en 1959
Myasthenique décelée en 1982 je prends du mestinon 60 mg( 1 par jour) j'ai baisser car crampes nocturnes tousles jours.
Pas vraiment de suivi .

Écrit par : Bouchet | 29 octobre 2014

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