Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

15 novembre 2014

Recrutement pour une étude sur l’exercice physique et la myasthénie

emoticone-avec-des-points-d-interrogation-dans-les-yeux.jpgActuellement, vous vous posez peut être la question de savoir si vous seriez ou non capable de pratiquer ou reprendre une activité physique malgré la myasthénie ?

La peur de « rechuter » ou d’aggraver les symptômes vous « retiennent » peut-être ou vous empêchent d’oser faire de l’exercice ?

Vous avez peut-être essayé de pratiquer une activité, mais sans savoir comment doser les efforts ?

Enfin, peut-être vous demandez vous si de l’exercice physique adapté, à votre rythme, pourrait vous aider à aller mieux dans votre tête et dans emoticone sport.jpgvotre corps ?


Si vous vous sentez concerné, sachez qu'une étude(*) ayant pour but de démontrer la faisabilité et les bienfaits de l’exercice physique chez des patients myasthéniques stabilisés est en cours de recrutement.

Vous pouvez poser votre candidature à cette étude si vous avez moins de 71 ans, que vous êtes prêt à vous investir dans un entrainement et un suivi médical rapproché et que vous habitez en région parisienne.
Bien sûr, l’activité physique sera adaptée à votre situation et les critères de stabilité seront évalués par le médecin qui s’occupe de l’étude.

Pour poser votre candidature ou pour toute question, merci de contacter

Simone BIRNBAUM : s.birnbaum@institut-myologie.org ou par téléphone au 01 42 16 99 63

(*) Cette étude est réalisée en collaboration, par l’hôpital Raymond Poincaré de Garches, la Pitié Salpêtrière et Rothschild. 
Elle est financée par l’AP-HP en collaboration avec l’Institut de Myologie. 
L’investigateur principal de cette étude est le Professeur Sharshar.

 

 

Commentaires

Dommage que l'étude soit limitée à la région parisienne!
Je faisais beaucoup de sport puis avec la MG j'ai tout arrêté....mais je reprends petit à petit...j'ai commencé par des sports doux comme le yoga mais certaines postures sont trop difficiles à tenir...mes pb de dos et de vue sont très contraignants et limitent beaucoup l'accès à certains sports..du coup je me fais mon propre programme..marche, fitness....le plus dur étant de trouver le temps et l'intensité adaptée...qd ça va je me sens pousser des ailes et après c'est le revers de la médaille je ne peux plus rien faire... mais grosso modo je fais en moyenne 30 minutes par jour de marche et fitness au delà mon corps me rappelle à l'ordre.

Écrit par : Géraldine | 15 novembre 2014

Bonjour Géraldine,

L'étude est limitée à la région parisienne pour des questions d'organisation et de logistique : en effet, les participants devront venir régulièrement à Paris pour des bilans (au moins une fois par mois en moyenne).
Mais si vous n'êtes pas trop éloignée de Paris et qu'il est facile pour vous de vous y rendre, vous pouvez contacter Simone Birnbaum.

Écrit par : Groupe myasthenie | 16 novembre 2014

Bonjour,

Je suis myasthénique depuis plus de 5 ans maintenant. J'ai subi une thymectomie en janvier 2013. Depuis cette intervention, ma situation s'est bien améliorée. (J'ai 60 ans)
J'étais, avant la myasthénie, une personne très sportive. J'ai toujours fait un minimum d'exercices, parce que mon corps en avait besoin, même si ça n'était pas toujours de l'avis des médecins.
Maintenant, je fais de la kiné (remusculation) intensive 2 fois par semaine et il est au programme que je reprenne la natation et l'équitation. Il vaut mieux être suivie par un professionnel (kiné, ici) et bien mesurer les efforts, mais ces exercices ne sont que du bénéfice, en ce qui me concerne, en tous cas.

Écrit par : Gervalle | 15 novembre 2014

bonjour,

diagnostiqué en 1978, et opéré en 80 pour thymectomie, j'ai retrouvé très progressivement une vie presque normale, avec aménagement et ménagements. Puis à partir de 82, 83, j'a i repris doucement des petits footings en m'apercevant que cela me faisait le plus grand bien. De là, j'en ai conclu, contrairement aux conseils de mon médecin, que bouger était aussi nécessaire que le repos pour mon équilibre de santé myasthénique. J'ai donc trouvé depuis 30 ans un équilibre entre ces deux pôles par la marche en petite randonnée et un peu de footing . J'ai 65 ans et toujours quelques symptômes légers, supportables.

Écrit par : LECOURT jean | 16 novembre 2014

bonjour
je suis myasthenique dite bulbaire depuis 2011.Depuis 2 ans je fais ts les 2 jours 1 heure de palmes avec planche en mer. J'habite Antibes , l'hiver, je porte la combinaison et s'il fait trop froid je vais en piscine. Cela me fait un bien fou et je dors beaucoup mieux.

Dommage que l'étude est à Paris.
J'ai 58 ans et je suis une ancienne infirmière.

Écrit par : martine | 26 novembre 2014

Les commentaires sont fermés.