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08 décembre 2016

Myasthénie à 360° : réponses au questionnaire

184 personnes ont participé à la rencontre organisée par le Professeur Sacconi jeudi dernier.

Les objectifs étaient "d’essayer d’identifier des projets d’intérêt commun à promouvoir et soutenir, pour mieux comprendre et maîtriser l’impact de cette maladie, pour améliorer l’offre de soins et des thérapeutiques dans la région PACA".

A plus long terme, l'objectif du professeur Sacconi est "d'entrer dans un futur où le dialogue et les nouvelles technologies permettront au patient d’interagir avec les médecins et les paramédicaux pour une meilleure prise en charge, une meilleure autonomie et une qualité de vie optimale".

Nous saluons la présence dans l'assemblée aussi bien des malades que des personnels médicaux et para médicaux ainsi que la qualité des intervenants neurologues, médecins réanimateurs, kinésithérapeutes, ophtalmologues, l'association Maison de la Médecine et de la Culture qui ont tous joué le jeu du partenariat et de la transversalité .

Nous ne pouvons qu'adhérer à ce type d'initiative, et nous sommes preneurs pour d'autres partenariats partout en France ...

Un questionnaire avait été joint aux invitations envoyées aux malades. Nous avons été vos porte parole en effectuant le dépouillement et la restitution, et vos réponses ont permis aux médecins de mieux cerner vos problématiques et d'adapter leur intervention.

 Voici notre présentation : 

myasthénie, myasthenie à 360° à nice

 

 

23 novembre 2016

Passage du Mestinon® Retard en officine de ville

Bonne nouvelle !

mestinon retard,traitement myasthénieAux dernières informations du Vidal, le Mestinon® LP est passé en officine de ville au prix de 115,20 € la boite de 50 comprimés.

Cela va simplifier le vie de nombreux malades !

 

23 octobre 2016

360° soirée myasthénie à Nice


invitation nice.jpgLe 1 décembre 2016 

Le CHU de Nice organise une soirée de formation/information adressée aux patients Myasthéniques ainsi qu'au personnel médical et paramédical.
100 places sont à disposition des malades.

Cette soirée "Myasthénie à 360°" se déroulera selon un format nouveau, pluridisciplinaire en 3 temps : 

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23 août 2016

Réunion d'information et d'échange à Mérignac

agenda bordeaux.jpg

La prochaine réunion d'information et d'échange pour "mieux comprendre et mieux vivre avec " la myasthénie aura lieu le Samedi 1er octobre de 10h à 17h à Mérignac (33)

Au programme :

Le matin, des informations médicales et scientifiques, par le Dr Guilhem SOLE et le Dr Fanny Duval, médecins neurologues au CHU de Bordeaux et l'après midi, des ateliers d'échange et de partage d'expérience entre les participants, suivis d'une synthèse des échanges et un partage des idées qui contribuent à améliorer la qualité de vie animé par Mme Déborah Bled, psychologue à la consultation du CHU de Bordeaux.

Cette journée vous est destinée, malades et proches de malades, mais n'hésitez pas à en informer et inviter vos soignants soucieux d'en apprendre plus pour mieux vous accompagner.

 Nous espérons vous rencontrer nombreux !

Voici l'invitation : ici
Téléchargez le bulletin d'inscription : ici