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14 avril 2017

Permanences téléphoniques du mois de mai

Nous ne ferons pas de permanence téléphonique les lundis 17 avril, 1er mai, 8 mai qui sont des jours fériés.

Une permanence téléphonique exceptionnelle se fera le mardi 9 mai de 10h à 17h.

Si besoin, vous pouvez toujours nous joindre tous les jours par mail à myasthenie@afm-telethon.fr en nous laissant vos coordonnées et vos disponibilités (jour et heure) pour que nous puissions vous rappeler .

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08 mars 2017

Rencontres d'information et de convivialité

Deux réunions d'information et d'échange sur la myasthénie sont organisées prochainement.

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Ces journées sont toujours très enrichissantes pour les malades, leurs proches, mais également pour les professionnels qui interviennent et pour nous aussi, Groupe d'Intérêt de l'AFM-Téléthon.

Que vous soyez malades ou proches de malades, ces rencontres sont l'occasion pour vous d'en apprendre plus sur les traitements, la recherche, la maladie, grâce aux échanges avec des médecins spécialistes dans un autre cadre que celui des consultations. Egalement, les échanges avec des personnes concernées comme vous, vous aideront à vous sentir moins seuls et nous l'espérons, mieux armés pour vivre avec... 

N'hésitez pas à vous inscrire ! 

08 décembre 2016

Myasthénie à 360° : réponses au questionnaire

184 personnes ont participé à la rencontre organisée par le Professeur Sacconi jeudi dernier.

Les objectifs étaient "d’essayer d’identifier des projets d’intérêt commun à promouvoir et soutenir, pour mieux comprendre et maîtriser l’impact de cette maladie, pour améliorer l’offre de soins et des thérapeutiques dans la région PACA".

A plus long terme, l'objectif du professeur Sacconi est "d'entrer dans un futur où le dialogue et les nouvelles technologies permettront au patient d’interagir avec les médecins et les paramédicaux pour une meilleure prise en charge, une meilleure autonomie et une qualité de vie optimale".

Nous saluons la présence dans l'assemblée aussi bien des malades que des personnels médicaux et para médicaux ainsi que la qualité des intervenants neurologues, médecins réanimateurs, kinésithérapeutes, ophtalmologues, l'association Maison de la Médecine et de la Culture qui ont tous joué le jeu du partenariat et de la transversalité .

Nous ne pouvons qu'adhérer à ce type d'initiative, et nous sommes preneurs pour d'autres partenariats partout en France ...

Un questionnaire avait été joint aux invitations envoyées aux malades. Nous avons été vos porte parole en effectuant le dépouillement et la restitution, et vos réponses ont permis aux médecins de mieux cerner vos problématiques et d'adapter leur intervention.

 Voici notre présentation : 

myasthénie, myasthenie à 360° à nice

 

 

23 novembre 2016

Passage du Mestinon® Retard en officine de ville

Bonne nouvelle !

mestinon retard,traitement myasthénieAux dernières informations du Vidal, le Mestinon® LP est passé en officine de ville au prix de 115,20 € la boite de 50 comprimés.

Cela va simplifier le vie de nombreux malades !