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23 août 2016

Réunion d'information et d'échange à Mérignac

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La prochaine réunion d'information et d'échange pour "mieux comprendre et mieux vivre avec " la myasthénie aura lieu le Samedi 1er octobre de 10h à 17h à Mérignac (33)

Au programme :

Le matin, des informations médicales et scientifiques, par le Dr Guilhem SOLE et le Dr Fanny Duval, médecins neurologues au CHU de Bordeaux et l'après midi, des ateliers d'échange et de partage d'expérience entre les participants, suivis d'une synthèse des échanges et un partage des idées qui contribuent à améliorer la qualité de vie animé par Mme Déborah Bled, psychologue à la consultation du CHU de Bordeaux.

Cette journée vous est destinée, malades et proches de malades, mais n'hésitez pas à en informer et inviter vos soignants soucieux d'en apprendre plus pour mieux vous accompagner.

 Nous espérons vous rencontrer nombreux !

Voici l'invitation : ici
Téléchargez le bulletin d'inscription : ici 

 

25 janvier 2016

Recrutement pour l'essai du Myasterix

Les autorités belges ont approuvé l'étude et la commission d'éthique de l'hôpital universitaire d'Anvers a donné son feu vert pour les tests sur des patients myasthéniques.

Les 1ères inclusions ont démarré en décembre 2015.

Si vous êtes intéressé pour proposer votre candidature, veuillez vous rapprocher de l'hôpital universitaire d'Anvers : contact : Linda Wagemaeckers ,     
Tél : (32) 38215760
Mail : myastheniavaccin@uza.be

Pour en savoir plus : https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02609022?term=CURA...

30 novembre 2015

Jeanne Marie est partie

Jeanne Marie Guergadic vient de nous quitter.

Sa myasthénie l'a parfois freinée, mais jamais bien longtemps. Toujours dynamique, à 93 ans, elle préparait déjà sa venue aux prochaines JRF en juin.

Elle s'est longtemps occupée du groupe myasthénie et venait encore nous voir de temps en temps à la permanence. 

Nous nous souviendrons de sa gentillesse, de son franc parler et de sa grande espièglerie.

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07 octobre 2015

Des Repères pour mieux comprendre et être acteur

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Pour contribuer à une meilleure prise en charge médicale au long cours et également lors des poussées, et des crises, il est important d'être bien informé.

Voici 3 Repères AFM-Telethon et un livret de la consultation pluridisciplinaire de Reims.
Vous les trouverez très facilement de façon permanente sur le bandeau droit de ce blog sous l'intitulé "Prise en charge médicale".

Nous pouvons aussi vous les envoyer par courrier sur simple demande.